рассеянный склероз
sveta
85 380 ответов
Последний —
Перейти
Алюша
первый раз слышу о показателе,на что он указывает?у меня присутствуют перечисленные вами симптомы тоже.
Это список основных "неисправностей" организма,наиболее принятый из всех списков подобных.Шкала от 1(почти нет) до 10(смерть).Грубо говоря,до 3.0 люди свободно "ходят".
анюта
amik,а есть ли смысл чистить кровь,а потом глотать например,преднизалон!!!! лет 8 назад пила эту гадость,поправилась на 9 кг,и самое смешное,как легла с двоением в глазах-так с ним и выписалась!!!
Алюша,я родила с рс,все вроде бы нормально прошло,врач сказал,что с моим диагнозом лучше всегда находиться в положении(только это не возможно).
Алюша,я родила с рс,все вроде бы нормально прошло,врач сказал,что с моим диагнозом лучше всегда находиться в положении(только это не возможно).
Анют, гормон не избавит от двоения. А плазмоферез без них - что вода... толку не будет вобще. А какой преднизолон принимали - чье производство...
Попробуйте найти Солюмедрол - оч чистый и качественный - это метилпреднизолон...
Попробуйте найти Солюмедрол - оч чистый и качественный - это метилпреднизолон...
анюта
амик,при следующем двоении мне (уже другой врач) назначил парочку укольчиков гомеопатических-2 дня и двоение исчезло-я была в шоке.
Честно говоря ,мне диагноз поставили...но я им не интересовалась,и сейчас мало чего знаю!!! так вот,я не понимаю чего ради стоит чистить кровь.И помню,что мне говорили,что гормонотерапия необходима для того,что бы остановить восполительный процесс,а что мне там мама в аптеке покупала(преднизалон)...я не знаю,у меня не тот возраст был,что бы интересоваться. Это сейчас,когда есть ребенок и страх за него,что я стану растением,и буду всем в тягость....теперь,да-интересуюсь...
Честно говоря ,мне диагноз поставили...но я им не интересовалась,и сейчас мало чего знаю!!! так вот,я не понимаю чего ради стоит чистить кровь.И помню,что мне говорили,что гормонотерапия необходима для того,что бы остановить восполительный процесс,а что мне там мама в аптеке покупала(преднизалон)...я не знаю,у меня не тот возраст был,что бы интересоваться. Это сейчас,когда есть ребенок и страх за него,что я стану растением,и буду всем в тягость....теперь,да-интересуюсь...
Блин, ну почитайте сами - поищите "плазмоферез при рс"...! Я в свое время тоже не хотел проходить, а если б знал что мне сделают неправильно - то и не пошел бы.... Хотя после него анализы стали как у младенца - все выравнялось...
А насчет гормонов - признаю теперь только 2 вида - солюмедрол и дексаметазон... оба стараюсь покупать импортного производства...
А насчет гормонов - признаю теперь только 2 вида - солюмедрол и дексаметазон... оба стараюсь покупать импортного производства...
А рстением никто становиться не хочет и каждый борется в меру сил и возможностей... Я теперь допустим заказываю лекарства из киева - их нет ни в беларуси ни в россии.... и врача своего уговорил написать это лекарство в эпикриз, счас ходил 2 недели на дневной стационар... Хотя по стандартам и не положено...
Пророк Мухаммад (да благословит его Аллах и приветствует) говорил: " Целительная сила находится всего в трех вещах: в глотке (питье) меда(смесе аминокислот,т.е.в копаксоне!!- А.), в надрезе пиявки (кровопускании,ну и плазмоферезе тоже - А.) и прижигании. Но я запрещаю своим последователям использовать прижигание ".
Напоминаю,что у мусульман РС гораздо менее распространен,чем у христиан.
Напоминаю,что у мусульман РС гораздо менее распространен,чем у христиан.
Лана
abris, Вы писали про "Мабтеру". А каковы отзывы о нем тех, кто этот препарат принимал? Что-то ссылка, которую Вы дали у меня не открылась.
sveta
Ната, Искра, Анюта спасибо за ответ. для меня это откровение сама додумалась и вы подтвердили. теперь вот думаю: мне грозит ранний климакс? и все сопутствующие прелести: остеопороз (хотя он уже есть у меня) будет прогрессировать, начнутся приливы, общее старение? а ведь у женщин при климаксе назначают гормонозаместительную терапию. есть ли зависимость между количеством гормонов в организме и обострениями? вообщем, мысли очень сырые, не могу выразить. кто что думает по этому поводу? вы что-то делаете когда сбивается цикл сильно?
Людмила
sveta, наш гипофиз (который выделяет гормоны)-очень хитро устроен, он делится на 2 части переднюю и заднюю, так вот именно задняя часть гипофиза выделяет вазопресины и окситоцин, т.е. гормоны для женского здоровья. Все принимаемые нами мощные дозы гормонов могут влиять (временно) на нарушение цикла, чуть сдвигая его, но не влияет на ускорение наступления климакса и прочих сдвигов. Гормональная система человека сложнейшая структура (впрочем, как и все остальное). Вам необходимо наблюдение гинеколога - 1 раз в полгода, исключая развитие эндометриоза, миом и разного другого. Это просто обязательно для всех девочек, не только РС-ниц
Преднизалон (Солумедрол), принимаемый нами, действительно имеет побочный эффект и разрушает позвонки, делая их пористыми= остеопороз, для этого необходимо усилить потребление кальция, продуктов, способствующих нарастанию хрящиков (холодец, например), обязательна физкультура. Гормоны призваны остановить воспалительный процесс, если можно так сказать "погасить" очаг вовремя и именно во время обострения.
Преднизалон (Солумедрол), принимаемый нами, действительно имеет побочный эффект и разрушает позвонки, делая их пористыми= остеопороз, для этого необходимо усилить потребление кальция, продуктов, способствующих нарастанию хрящиков (холодец, например), обязательна физкультура. Гормоны призваны остановить воспалительный процесс, если можно так сказать "погасить" очаг вовремя и именно во время обострения.
анюта
не... пока показании к этому нет,даже читать не буду,так буду знать о чем-то по наслышке,прочитать никогда не поздно))))
Людмила
[quote="abris"]Людмила,наверное,ты немного разобралась в вопросе.А почему 1 раз в 3 месяца нельзя ПРОСТО сдавать полстакана(?)- 100 мл крови без всех этих хитрых плазмоферезов и болезненных пиявок? Разве не будет того-же эффекта?(все показатели печени и почек у меня близкие к идеальным
Дим, не, не разобралась, без пол литры свежевыжатого сока не обойтись..., у меня нет еще интерферонового статуса на руках, я не знаю титров интерферона и остаточного, чтобы понять окончательно. Что касаемо пиявок - просто обожаю их! Более 2х лет активно их применяю сама, сама ставлю (на спину - муж), я и ранее писала об этом. Благодаря им (зубастикам) моя печенка стала приходить в норму, а то после Бетаферона, она у меня не то, чтобы чихала, а захлебнулась откровенной отравой для организма. Вот, Дим, анализирую - мне был противопоказан Бетаферон, а я его (по решению врача..) колола 2 года, моя печень просто выла, сколько раз звонил врач и говорил, срочно снижайте дозу, зашкаливают анализы и только благодаря пиявкам, через год после отмены, моя печень стала приходить в сознание.
Дим, не, не разобралась, без пол литры свежевыжатого сока не обойтись..., у меня нет еще интерферонового статуса на руках, я не знаю титров интерферона и остаточного, чтобы понять окончательно. Что касаемо пиявок - просто обожаю их! Более 2х лет активно их применяю сама, сама ставлю (на спину - муж), я и ранее писала об этом. Благодаря им (зубастикам) моя печенка стала приходить в норму, а то после Бетаферона, она у меня не то, чтобы чихала, а захлебнулась откровенной отравой для организма. Вот, Дим, анализирую - мне был противопоказан Бетаферон, а я его (по решению врача..) колола 2 года, моя печень просто выла, сколько раз звонил врач и говорил, срочно снижайте дозу, зашкаливают анализы и только благодаря пиявкам, через год после отмены, моя печень стала приходить в сознание.
анюта
света,а сколько же вы пьете гормоны???
в свое время при задержках я пила ременс,как ни странно помогало. а после родов проблем не было,как по будильнику начинались. правда этот месяц исключение....уже 6 капельниц и задержка....врач сказал из-за лекарств))))
в свое время при задержках я пила ременс,как ни странно помогало. а после родов проблем не было,как по будильнику начинались. правда этот месяц исключение....уже 6 капельниц и задержка....врач сказал из-за лекарств))))
Людмила
анюта, как-то противоречите себе - читать не будете, а вопрос Амику задаете...??? Чудно, чес слово. Если Вам интересны разные схемы лечения РС, в разных ситуациях, то почему не быть подкованной. Вам Амик дал объяснение - подтверждение этому или опровержение в медицинской литературе, а Вы прямо категорично, "...пока показании к этому нет,даже читать не буду..." А когда у Вас будут показания - не до чтения Вам будет вовсе, уверяю. Вот она-женская логика....
Да, Анюта.... Читать или не читать - ваше дело.... Но для нас принцип "меньше знаешь - крепче спишь" не идет.... Это точно.
Алюша
скажите,а роды у вас были на фоне РС,если да то как все прошло?
Алюша
вам просто отменили Бетаферон или заменили на другой препарат?
Алюша
у меня срок 7 нед,гинекологи мне всю кровь выпили,пугают,положили на обследование в гинекологию,но зачем я не понимаю,мой невропатолог говорит что по последним данным рожавшие с РС лучше переносят обострения,но в женской консультации меня даже брать на учет не хотели.я так устала морально,что опять стала чувствовать себя хуже,и с мужем напряженка появилась.как быть,может согласиться с врачами и прервать?
Алюша! =)) Ну что за чушь!!! Врачи всегда говорят то что им кажется лучше и то что потом не доставит им проблем...!
Слушайте свое сердце! Вы хотите этого малыша?? А муж ваш напрягается по какому поводу?
Слушайте свое сердце! Вы хотите этого малыша?? А муж ваш напрягается по какому поводу?
Алюша
[quote="Людмила"]вы так много пишете про гормоны,а мне капали метилпреднизалон только 5 дней.а затем перешли на тринтал
Алюша, ьрентал - не гормон...! А метилпред и капается максимально 5 дней... Другое дело что потом его надо повторять по показаниям....
Эксперты Woman.ru
-
Анастасия ТолковановаПсихолог, специалист по...271 ответ -
Леонова ОльгаПсихолог15 ответов -
Елизавета ПолетПсихолог5 467 -
Михаил ПанПсихолог309 ответов -
Сергей ЗабиякоСемейный психолог136 ответов -
Елена КапитоноваКлинический психолог16 ответов -
Алёшина МарияПсихолог144 ответа -
Алексей СемкоПерсональный тренер,...111 ответов -
Сергей ГубановПсихолог34 ответа -
Ольга РебертПсихология человеческих...13 ответов
Алюша
[quote="amik"]просто я стала раздражительной из-за всего этого,а мужчины не любят когда с ними против шерсти,вот и ссоримся по пустякам,я очень впечатлительная,любая мелочь меня может вавести из равновесия,хожу и сама себя загоняю в угол,.а поддержки нет,поэтому я уже незнаю хочу или нет,у меня уже есть ребенок от первого неудачного брака,вот и думаю,что сделать,чтобы потом не страдать еще больше
.....хм........ тяжело.... а говорить с ним пробовали? так, понастоящему, серьезно... чтоб он понял и принял....возможно
Людмила
Алюша, рожать или нет второго ребенка - это очень сложный вопрос, а у Вашего мужа (второго) есть дети -? Потому как, ежели у него детей нет, то, конечно, ему рано или поздно захочется детей. Но Вы все так написали не понятно, Вам гормоны кололи уже в беременность? Я знаю, что девушки с форума, прежде, чем стать мамами, долго готовились к этому процессу-организм свой готовили.А что у Вас происходит, мне трудно понять из всего сваленного в кучу. Одно ясно, что раздражение - как следствие многих факторов, в том числе медицинских.
Алюша
[quote="Людмила"]в июле лежала в неврологии,врач дала добро на беременность,прошла обследование,прокапали основные лекарства,затем витамины,потом отдыхала от лекарств и в путь.а у мужа детей нет
Алюша
[quote="amik. мне кажется,что бы понять кого то надо хотябы на миг очутиться в его шкуре,а этого я ему не желаю,да и никому вообще.просто все время я держалась,никому не жаловалась,так что никто не знает моего реального состояния,я боюсь сказать правду.кому нужна жена инвалид?
Хм......... А вы проигрвйте худший сценарий в голорве и поймете, что теперь немного не правы, пряча и прячась от всех и вся..... В свое время\ мне это помогло, я конечно не женат и может всего не понимаю - но с девушками встречаюсь и они заранее знают на что идут (я говорю прямо в лоб про рс, и либо связь прерывается либо всетки доходит до встреч...)...
sveta
Людмила, спасибо, немного успокоили. а метилпреднизолон капала в июле 5 дней в дозе по 1000000.
Сообщение было удалено
Алюша, ну раз ребенок уже ЕСТЬ, то какие вопросы могут возникать. Или Вы думаете аборты обострений не вызывают. Ребенок - причина, чтобы жить. Я мама троих (младшего родила уже с РС, но не знала об этом). А муж, когда узнал о диагнозе да, отвернулся. Больная не нужна. Ну и что!
Людмила
Алюша, вот именно здесь Вы и можете выговориться, ребята выскажут свое мнение, а Вы все обмазгуете. Очень сложный вопрос.
Надо проанализировать - сколько лет заболевания, сколько было атак, какие есть отклонения, знает ли муж о болезни и в чем она
может выражаться (инвалидизацией). Сейчас в Ваших постах отчаяние - почему именно у Вас такое заболевание и Вы не можете жить, как большинство своих подруг (по здоровью). Надо понять, чего Вы хотите от отношений с мужем? Может,он и поддержит Вас во всем, просто надо поговорить, объясниться, а не дуться по поводу и без. Спокойнее ведите себя, не надо накручивать - жена "пила" и зануда, жуть просто. Конечно, нам нужна семья, может, даже больше, чем другим и я Вас очень понимаю (хотя в шкуре в Вашей не была, своей хватает), вопросы жизненный и лечебные схожи, так что не надо страдать, надо просто жить. Сил-то хватит с новорожденным возиться, да и с 2 детьми нагрузочка поболе будет. Надо смотреть и на свои силы, материальные возможности
Надо проанализировать - сколько лет заболевания, сколько было атак, какие есть отклонения, знает ли муж о болезни и в чем она
может выражаться (инвалидизацией). Сейчас в Ваших постах отчаяние - почему именно у Вас такое заболевание и Вы не можете жить, как большинство своих подруг (по здоровью). Надо понять, чего Вы хотите от отношений с мужем? Может,он и поддержит Вас во всем, просто надо поговорить, объясниться, а не дуться по поводу и без. Спокойнее ведите себя, не надо накручивать - жена "пила" и зануда, жуть просто. Конечно, нам нужна семья, может, даже больше, чем другим и я Вас очень понимаю (хотя в шкуре в Вашей не была, своей хватает), вопросы жизненный и лечебные схожи, так что не надо страдать, надо просто жить. Сил-то хватит с новорожденным возиться, да и с 2 детьми нагрузочка поболе будет. Надо смотреть и на свои силы, материальные возможности
Сообщение было удалено
Вы зарегистрируйтесь сначала на этом сайте - откроется,да и в "поиск" там поставьте "мабтера".Но там только отзывы тех ,кто "ставили больному" этот препарат.
Алюша, я не на Вашем месте, нет. И решить за Вас никто не сможет. Этот форум действительно возможность высказаться, выкричаться, послушать мнения других. Но решать только Вам. От себя еще хочу сказать, что состояние сил и материальных возможностей очень изменчивы и, на мой взгляд, не должны быть определяющими. Подчеркиваю, НА МОЙ ВЗГЛЯД. А я как любой могу ошибаться. Слушайте свое сердце. В заключении даю Вам ссылку на сайт "Солнышко-мама".Его автор - наша "коллега", тоже мама троих детей. С ее разрешения и даю ссылку:http://feyasireni.ucoz.ru/
Читаю посты и сердце кровью обливается. Нашу семью тоже не обошло стороной эта коварная болезнь. От нее умер очень дорогой и близкий мне человек. Моя сестра очень боиться, что болезнь может настигнуть ее из-за наследственности. Я нашла на одном сайте статью чтоб дать почитать сестре. Может быть она еще кому то поможет http://www.psynavigator.ru/articles.php?code=320
Алюша, не хочу Вас пугать, но последствия прерывания беременности(аборта) могут быть гораздо тяжелее, чем роды.. аборт сам по себе приводит к обострению..
Алюша, а зачем говорить, что Вы-инвалид?Болезни разные бывают, АБСОЛЮТНО ЗДОРОВЫХ ЛЮДЕЙ ВООБЩЕ НЕ БЫВАЕТ!
Пока ходите,ничего не надо говорить!
Пока ходите,ничего не надо говорить!
Новые темы
- Как доказать парню, что со мной всё нормально и не нужно раздувать из этого криминал?1 ответ
- Какое приятное событие у вас произошло сегодня за день?Нет ответов
- Способы ухода от ночного гвНет ответов
- Мой бывший явно не оставляет меня в покое, и его методы становятся всё более неадекватным2 ответа
- Дочери угрожает бывший4 ответа
Гость
[quote="Алюша"]Каждый день колю Копаксон,раз в месяц хоже к навропатологу и ежегодно ложусь в больницу,томограмма показала один очаг[/
Привет. Я первый раз вышла на форум, пытаюсь разобраться во всех за и против применения Копаксона. От врачей добиться ничего ясного не могу, поэтому хотелось бы узнать что-нибудь от людей, которые его принимают
Привет. Я первый раз вышла на форум, пытаюсь разобраться во всех за и против применения Копаксона. От врачей добиться ничего ясного не могу, поэтому хотелось бы узнать что-нибудь от людей, которые его принимают
Сообщение было удалено
Бывают ремиттирующие случаи болезни,когда копаксон дает фантастические по эффективности результаты,а бывают - плохие.Поэтому все(кто имеет выбор)начинают с копаксона,обычно.
Оксана
У меня ремиттирующее течение РС. Колю "Копаксон" 1,5 года. Переношу его отлично, анализы все в норме. Заметила пусть не очень значительнве, но улучшения
анюта
амик,людмила,я уже столького начиталась за этот месяц,что мне проще понять для себя что-то с чужих слов. и возможности тусить в инете долго нет...так,залезу пока муж не видит. он у меня считает,что я обсолютна здорова,просто сама себя накручиваю.я тоже до поры-до времени считала,что я исключение...и все у меня будет замечательно,ан нет-облом.
и у меня идиализация к лечещему врачу(типо,он знает,как мне помочь).это наверно по причине того,что в моей поликлиннике мне сказали,что с таким мрт-заключением,это не рс,а так фигня,и даже принимать отказывались)))))
поэтому,если я узнаю что-то новое,то я прсто звоню и получаю ответ,есть смысл это делать в моем случае или нет.
и если честно,на данном этапе у меня жуткии дипресняк,поэтому кидаюсь из крайности в крайность(хочу знать-не хочу знать и т.д.)))
и у меня идиализация к лечещему врачу(типо,он знает,как мне помочь).это наверно по причине того,что в моей поликлиннике мне сказали,что с таким мрт-заключением,это не рс,а так фигня,и даже принимать отказывались)))))
поэтому,если я узнаю что-то новое,то я прсто звоню и получаю ответ,есть смысл это делать в моем случае или нет.
и если честно,на данном этапе у меня жуткии дипресняк,поэтому кидаюсь из крайности в крайность(хочу знать-не хочу знать и т.д.)))
ничего, анюта.... знание - сила.... да к тому же не повредит вам знкать и представлять с чем имеете дело...
Гость
Сообщение было удалено
Я не знаю, Аврора. МРТ делали 06.07.09, на тот момент беспокоила только нечувствительность ног, РС никто не ставил. Невролог предполагал полиневропатию. И та не подтвердилась в рез-те МРТ и электромиографии. А ухудшение наступило 29-31 августа. И еще, МРТ делали только головы, без ангиографии, без контраста, проекция А-Т2 (SE), С-Т1 (SE). А ведь есть еще спинной мозг.
Гость пост 10007 Ольга13. Не могу пока войти на форум.
Натали
Анюта. у меня такая же история меня врачи вообще гонят когда я в кабинет захожу, с ходу говорят что у меня все нормально, что это просто депрессия. вот я уже второй год с этой депрессией. просто не могу больше ходить по врачам и доказывать свою болезнь. а может это и к лучшему не знать что у тебя она, не она, просто жить. всеравно же она не излечима.
шкала Куртцке, или шкала EDSS шкала подразделяется на 10 стадий: 1. минимальные признаки болезни (например, ослабленное восприятие вибрации), органические нарушения отсутствуют; 2. легкие органические нарушения (к примеру, легкая слабость или ригидность, незначительное нарушение походки); 3. умеренные органические нарушения (например, потеря чувствительности, некоторая скованность, парез);
Алла, объясните, пожалуйста, что такое ригидность, парез и спастика в ощущениях.
Алла, объясните, пожалуйста, что такое ригидность, парез и спастика в ощущениях.
pls
Сообщение было удалено
Бывают мелкие очаги, которые не видны, бывают несовершенные томографы. Мне делали МРТ в 2003-ем во время обострения - на снимках было чисто. А в 2008-м в другом месте делали - на снимке множественные очаги.
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
pls
По поводу моей истории с инвалидностью. Я выяснила, что мне ее не положено по теперешнему состоянию. У меня сейчас по шкале Куртцке 1 балл от силы - так моя врач сказала!!! А было 3! Значит, копаксон для меня супер средство. Я на это очень надеюсь. Колю его год.
Людмила
Ольга13,
парез - частичное ограничение силы и объема произвольных движений, следующая стадия - паралич - полная потеря силы
ригидность - сопротивление выполнению пассивных движений, например, врач пациент лежит на спине, врач берет его голову себе на ладонь, пытаясь подбородок опустить к груди, а из-за ригидности, этого сделать не возможно
спастика - непроизвольное сокращение мышцы или групп мышц (судорога по другому), обычно сопровождаемая болью. Ужасно противная штуковина, когда тебе надо согнуть ногу в колене, а она не гнется, когда от судорог, подошва выворачивается вовнутрь, когда тяжело ходить из-за этой причины, ноги, как столбики делаются
парез - частичное ограничение силы и объема произвольных движений, следующая стадия - паралич - полная потеря силы
ригидность - сопротивление выполнению пассивных движений, например, врач пациент лежит на спине, врач берет его голову себе на ладонь, пытаясь подбородок опустить к груди, а из-за ригидности, этого сделать не возможно
спастика - непроизвольное сокращение мышцы или групп мышц (судорога по другому), обычно сопровождаемая болью. Ужасно противная штуковина, когда тебе надо согнуть ногу в колене, а она не гнется, когда от судорог, подошва выворачивается вовнутрь, когда тяжело ходить из-за этой причины, ноги, как столбики делаются
Людмила
Ребята и девчата, а бывает у кого сильная боль внутри глаза? Чегой-то у меня такого никогда не было, не могла заснуть от ооочень сильной боли внутри одного глаза. Хочу мордовник покапать, что скажите, опытные бойцы?
Людмила
pls, а я рада за Вас! Супер, что Коп Вас удерживает, так держать Вам вместе!!! Конечно, чуточку жаль потерянных льгот, мы же люди-самые обычные люди, но и привлекать в свою жизнь отрицательные составляющие тоже не стоит. Так что, что БОГ не делает, все только к лучшему!
Предыдущая тема
#