рассеянный склероз

[quote="Искра"]Короче сказал что РС-ники у него есть (им помогает, я сказала, тока бы не хуже, а он - любое лечение идет через обострение...) quote]

Ой что-то не нравятся мне эти рассуждения. В нашей болезни только лечение против обострения должно быть, а не через! По-моему этот "спец" в РС-е валенок.

Искра, не знаю, как насчет депрессии, а вот с чувством юмора -

все в порядке (Если завтра не положат - пойду на съедание пчелам... ).

напишите информацию про бетаферон, я только вышла из больницы, это мой третий "поход" туда за полгода, капали гормоны, но тут химиютерапию сказали делать, страшно, как она скажется на мне, и на будущем поколении. у кого были боли и скованность в коленном суставе и что надо делать?

Бр-р-р-р...... А зачем химию??? Вас к чемуто готовят???

Я же написал - "у нас" заполняют,там мы и группу крови спрашиваем и любимую еду и музыкальную группу;))

Просто тех,кто не заполняет,или не так заполняет,мы на работу не берем;)Конечно,не афишируем это.

Но вряд ли другие работодатели любят вранье или недомолвки.

Естественно,это

говорят что в моем случае только химия уже поможет, что гормоны уже не берут

pls, Людмила, спасибо за поддержку... "Ой что-то не нравятся мне эти рассуждения. В нашей болезни только лечение против обострения должно быть, а не через! По-моему этот "спец" в РС-е валенок" Все-таки надеюсь на больницу - никогда так не мечтала лечь туда за 5 лет. Он еще сказал - так долго лечат, а толку нет, только хуже, т.е. и коп-н не помогает...

ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ НАМ!!!

Скажите, плиз, кто-нить пчел пробовал??? Я чет очень боюсь...

Клео, это чушь!!! Какая химия - у вас что, онко нашли....

Я понимаю мнеп будуть делать - так у меня подготовка перед ск...!

Клео, под химией Вы имеете ввиду митоксандрон?

да митоксантрон, аmik, что за подготовка перед ск?

Да и что будет за препарат?

вхимия как при онко - убивают иммунитет...

митаксантрон, там детская доза говорят

Клео, действительно, есть такая методика лечения - цитостатиками (в народе-химиотерапия). Вам предлагаю Митоксантрон, при прогрессировании заболевания капают этот препарат. Положительный будет результат или отрицательный, не знает никто, поэтому сложно что-либо сказать. Расскажите о себе - сколько Вам лет, как давно болеете, в чем выражаются обострения?

Мне 24 года, болею с 19 лет, сильных обострений не было до января этого года, а сейчас с апреля месяца никак не могу выйти с обострения, обострения провляются в онемение ног, левой руки, спастика, боли в коленях, шаткость при ходьбе. С сентября 2008 года принимаю бетаферон, переношу его хорошо.

Спасибо всем за совет. Мне тут посоветоваться о РС не скем. Живу в небольшом городе на Крайнем Севере и о таком растении как мордовник даже не слашала. Надо будет попробовать. А о том что про свое здоровье лучше помалкивать мне в этом году сказал нейрохирург в Респ. больнице. У меня еще и с позвоночником не все понятно. Но на свой коллектив мне грех жаловаться, да и как можно скрыть свое 6-ти месячное отсутствие на работе.

Просто большинство не нанимало людей,а "нанималось".Отсюда такие и игры в Штирлицев;)

У нас(рекламно-производственная контора)один из лучших работников - парень после инсульта.Он плохо ходит,плохо(едва) говорит.Художник-дизайнер.ВСЕ,парни и девушки-дизайнеры,что были 10 лет до него,качали каждые 5 минут права,по понедельникам отходили от запоя,флиртовали напропалую,учили начальство жить,убегали в поисках зарплаты повыше,в декрет.Теряли файлы.Жуть.

Здесь ничего такого нет.Я к тому,что для начальства(если перерабатывать после недоработки!) инвалидность находка.

Клео,я бы советовала Вам почитать Самарский форум, там много инфо по Митоксантрону, Бетаферону и прочая информация. Одно совершенно очевидно, что Бетаферон Вы переносите хорошо - это радует, плохо то, что он - не выполняет своего прямого назначения и "не удерживает" Вас от обострений, а стало быть его надо безжалостно и быстро менять.

abris, ну просто - геноцид какой-то, группа крови, хронические заболевания, если у Вас на работе проблемы с дисциплиной и подбором кадров, а также большая брешь в руководстве, то это проблема твоей головы и боле не чьей. Я понимаю, где люди обязаны проходить мед осмотр и всех специалистов (работа в метро, пилоты, космонавты и т.д.), но в рекламно-производственной компании....

Каждый для себя решает сам где и кому что говорить, освещать свои проблемные зоны и с кем. Другое дело, что я профессионал и в такую контору сама не пойду, все очень просто!

Людмила, вспоминая период с декабря по март, мне уже становилось тяжело ходить стрессы были, и мне кажется если не бетаферон то обострение наступило бы в этот период а не в апреле, или он не повлиял на протяженность?

abris, а вы еще для полного маразма у принимаемых на работу девушек график месячных требуйте! Говорят в Японии так чокнутые начальники делают.

Вы,вижу, много лет руководили своим предприятием?Нет?Вот и лесом,лесом идите со своим "маразмом" и знаниями что надо делать,а что нет.Просто мне смешны заявления про "скрывать",а не договариваться.Как младенцы,разбившие мамину чашку,ей богу;))

abris,брэк.

Девушки,пришла я после института начальником среднего звена.Через месяц,вдруг у одного из подчинённых что-то происходит.Меня народ дружно выводит за дверь.На следующий день я у одного спрашиваю,а что было? Он мнётся,в потом рассказывает,что был эпилептический приступа,а меня бояться,что я могу рассказать начальству.

Прошло немного временм, и я беременная не раз держала этого парня во время приступов.Люди бывают разные,кто-то заложит,а кто-то поможет.

Потом,став директором,я не уверена ,что стала бы держать на работе такого парня.Если бы с ним что-то случилось-я была бы крайняя.

Подскажите пжл-ста, кто-нибудь ездил за границу с Копаксоном? Задают вопросы, и как обратно с использованными шприцами лететь? В багаж сдать или с собой? Буду признательна. А Абриса встречала в 11 ГКБ, не такой он совсем, каким хочет казаться. Скромный парень. Всем привет

Абрис, никто не виноват в своей болезни.НИКТО ИЗ НАС.

надеюсь, что и Вы себя виноватым не чувствуете..

ПОэтому, не вижу ничего такого, чтобы не сообщать работодателю о болезни, ну, конечно, если вы лётчик или машинист поезда, так там и там медкомиссия обязательна.

А если бы работодатель спрашивал у меня группу крови, МРТ головного мозга или результаты анализов, то я бы ещё подумала, идти ли к такому на работу:)))

Скрывать диагноз нельзя только от страховых компаний.

Людмила, у меня была такая боль в глазу, как Вы описываете. Мне врач прописал индоколлир. Я капала 2 недели. Прошло. И сейчас, как только такая боль, я сразу закапываю и все проходит.

Вы написали, что 3 обострения за год - это очень много при Бетафероне, я усомнюсь в его эффективности лично для Вас. Рассуждать можно сколь угодно, а если бы Вы его не принимали, все могло быть точно также, как сейчас. Другими словами, бывает и такое, что препарат не оказывает должного действия.

Пообсуждайте эту тему со своим врачом. И потом, Вы говорите, что только год его принимаете, не думаю, что Бетаферон смягчил обострение - он еще и не накопился толком в организме, т.е. через 6-7 месяцев начинается активное действие препарата.

Лана, спасибо огромное, как же я забыла про Индоколлир, точно.

Мои начальники знают о моей болезни. Подписывали бумагу, которая требовалась для комисси по инвалидности. Но даже дело не в этом. Когда я отсутствовала на работе почти 5 месяцев, что можно было соврать? Но даже и не в этом дело. Работаю в этой конторе (западная компания) 13 лет, меня знают как облупленную, мне доверяют. Нехорошо было бы темнить. Зато отнеслись очень по-человечески.

Кстати, недавно была вовлечена в процесс подбора кандидатов на должность менеджеров. Сложнейший порядок, заполнение психотестов, прохождение нескольких интервью на разных уровнях. Не знаю, есть ли в анкетах вопрос о здоровье. Вообще-то должность связана с командировками. Наверное, все-таки спрашивают, готовы ли к ненормированному рабочему дню и к частым командировкам. Человек с РС, видимо, честно должен ответить, что нет. И его честно не возьмут на работу:(

Зато, если работа в офисе, и допустим спросят, готовы ли к ненормированному рабочему дню? Лучше често ответить, что нет и объяснить, почему. В западной компании будут долго мучиться из-за политкорректности и, может быть, возьмут на работу.

Всем добрый день. Скажите пожалуйста выделяют сейчас дорогие лекарства типа (Бетаферон, копаксон...) в Москве и Московской обл.?Кто-то может начал недавно получать? Всем спасибо

Привет!Апитератипию(пчелоукалывание)я делаю уже второй раз за 5мес.Эта процедура не сказать,что очень приятная,но когда пчелинный яд начинает рассасываться,я чувствую,что сама природа помогает мне в моем излечении.Когда пчела уже без жала,я беру ее в руки и глажу,поблагодарив за помощь :)

Привет!На каких-то фото я видела,что мордовник растет на Алтае,хотя говорят,что он больше теплолюбивое растение.Но и наши пчеловоды успевают его вырастить.А с пчеловодством в Вашем городке,я думаю,нет проблем.Я пыталась даже сама его вырастить,но почему-то семена не взошли.На следующий год еще попробую :)

Уж сколько раз твердили миру,что это бессмысленно и вредно -

http://www.beeland.ru/articlesapi/29.htm

,но пчелки просачиваются;))Маленькие они.

Ну,во-первых,я в России :)Во-вторых,я полностью доверяю людям,которые лечат пчелами 30лет и делают это в медицинских условиях,а главное,у которых есть реально хорошие примеры

Юлия, а где территориально находится апитерапевт? Если не секрет, конечно.

Курган-Тюмень

Всем привет!вот только выписалась из МГЦРС,скажу прямо,была приятно удивлена,условиями и отношением персонала,все препараты в наличии,массаж,физ-ра,физиотерапия...много узнала нового,выслушала массу мнений по поводу Метаксантрона(прям кучу),как и все препараты,люди разные и переносимость разная,кому-то классненько,кому-то никак..а кто и по скорой уезжал..с подозрением на минингит,У КАЖДОГО СВОЙ РАССЕЯНЫЙ СКЛЕРОЗ!всем здоровья и выдержки!

Гость,расскажите (всю кучу),что узнали нового,а то я в раздумиях про Метоксантрон. Очень хочется стать человеком на своих двоих.

Алла, ты -думай быстрее, в нашем случае - время работает против нас, делая процессы не обратимыми, вот такая грустная реальность.

Я правда не поняла, причем здесь менингит - воспаление оболочек мозга, вызываемых вирусами и бактериями...??? Если, как осложнение-??? Так там, осложнения - на кровь и сердечную деятельность. Больше вопросов, чем ответов

Алла, советуйся со своим неврологом. Самое плохое, что может произойти - это ничего, без эффекта и осложнение на сердце

Новантрон для в/в введения (митоксантрон для инъекций): Предостережение

Торговое наименование: Новантрон

Прием этого препарата в редких случаях приводить к серьезным (в отдельных случаях √ фатальным) осложнениям со стороны сердца (включая остановку сердца). Эти осложнения могут иметь место как в период приема препарата, так и спустя месяцы или даже годы после окончания лечения. Вероятность кардиологических проблем зависит от величины принимаемой дозы, анамнеза (включая предшествующий анамнез кардиологических заболеваний, перенесенную лучевую терапию в области грудной клетки или наличие рассеянного склероза), а также предшествующего лечения этим и некоторыми другими препаратами (включая доксорубицин или даунорубицин). Немедленно сообщите врачу при появлении таких симптомов, как нарушения сердечного ритма, одышка, внезапное увеличение массы тела или отечность в области голеностопных суставов или стоп

Люд, так как мне уже достаточно лет и нарушения и в сердце,и в печени ,и лишний вес ,и отёчность голеностопов у меня уже есть,то вероятность усугубления этих симптомов слишком велика,а эффективность от лечения.. ???

Вот и думаеш,а что лучше из двух бед.

Людмила,уважаемая,да я в курсе что такое менингит,там просто в скорой так пощитали,когда у девушки темп. поднялась до 39 с лишним...а в стационаре уже разобрались..

Алла, ты не о том думаешь. Прежде, чем вводить этот препарат, тебе сделают ЭХО, ЭКГ сердца (возьми с собой старые пленки, чтобы динамику посмотреть), анализы крови, свертываемость и др.. Сделай иммунограмму, я прямо прошу тебя, там есть показатели Т-лимфоцитов, Т-супрессоров, индекс иммунограммы, надо увидеть активацию Т-клеточного звена, если она есть - тогда тебе должен помочь Митоксантрон. Вот так мне объяснил мой невролог.

Алла,как я уже писала,очень много мнений и ощущений,но мой врач сказал,что дозировки настолько маленькие,ни такие,как при онко,что может смысл и есть...у меня,лично уже организм просто лопает всё,что ему дают и,зараза,помалкивает...никакого ответа ,ни на витамины,ни на гармоны,ни на сосудистые....как-то всё ему никак,ну может совсем чуть-чуть....а потом всё по новой,каждый день на минуту хуже -лучше,в таких случаях врачи и советуют хоть так остановить!!!!!!!!!!!кстати,очень многие испытуемые препараты ,идут на основе цитостатиков(это не моё мнение,а врача)

Гость, зачем тогда выносить на форум и пугать тем, чего нет и не было. Нас читают "Коллеги" и для многих это прозвучит, как ядерный взврыв. Итак хватает вопросов, ну просто выше крыши. Лучше бы назвали себя и рассказали, каков эффект от терапии, что было и что стало...

Алла,под "кучей" я подразумевала новые препараты,они были может и давно,но я о них не знала,никогда бы не подумала,что Омник очень славненько можно применять при РС,и эффект есть..

ну вот ,хотела,как лучше,а получилось,как всегда...

Гость, а "лучше-то" - в чем выражается? Чью-то ошибку осветить на форуме и приписать Митоксантрону не существующее чудовищное осложнение? Лучше о себе расскажите, о своем лечении, что помогает лично Вам, чем лечитесь?

Хочу сказать большое спасибо всем кто поддержал меня морально,здоровья вам побольше и терпения!!!сегодня проснулась с хорошим настроением и на все посмотрела по другому.очень хочу родить здорового малыша,очень люблю своего мужа,свою умницу дочку.надо стараться не отчаиваться,искать в себе силы жить и радоваться жизни!!!

Людмила,а я что-то не заметила,чем гость пугала,мне наоборот кажется,что после её поста хочется идти и лечится.

А насчёт эффекта от терапии и какая терапия была-это было бы отлично почитать.