рассеянный склероз

Алл, ну если только у меня с глазами совсем плохо стало...

"....много узнала нового,выслушала массу мнений по поводу Метаксантрона(прям кучу),как и все препараты,люди разные и переносимость разная,кому-то классненько,кому-то никак..а кто и по скорой уезжал..с подозрением на минингит,

Люд,ну ведь это РС,у каждого своя реакция.Я братила внимание на то,что кому-то классненько.Мне казалось,что от Метаксантрона будет только плохо,а оказывается,что бывает и хорошо. Стакан оказался наполовину полон.

Алла, представляешь, только что позвонил врач и сказал, что надо переделать интерфероновый статус, очень важное значение несут в себе для меня сейчас эти показатели и хотят удостовериться, что не ошиблись....

А я как раз сейчас пытлась разобраться в твоём 10108 про иммунограмму. Так можно подобрать лекарство.

А что может дать интерфероновый статус?

Алла, у нас Митоксантрон применяют очень широко. В больницах много раз встречала таких людей. Кстати, недавно лежала - при этом курсе самый долгий первый курс - 5 капельниц гормона плюс одна митоксантрон.Лежали и на 2-ом курсе-через месяц после первого. Видела двух больных, которым стало значительно лучше: одна девушка стала ходить без палочки, второй парень-лежачий, стал переворачиваться сам. Но в основном люди говорят, что стабильно или улучшения небольшие.Врачи говорят, что стабильность-это самое главное...

Алла, я по-своему тебе объясню, когда назначают антибиотики - делают анализ на чувствительность к антибиотикам (сама понимаешь, то, что помогает одним - для других пустое место),

вот и здесь, образно сказать, также. Моя иммунограмма готова, есть показатели, которые надо правильно читать, которые указывают на процессы, протекающие в организме, а какой имеено процесс - поможет в этом интерфероновый статус. Короче говоря, какой препарат тебе может помочь. Представь, они мне говорят, давайте попробуем даже какую-то копаксоновую пробу сделаем, вот эсперементаторы...Не, пойду в медицинский институт учиться, а что....

Да, кстати, у них постоянно проверяют ЭКГ, некоторым перед курсом делают УЗИ сердца. Но их ОЧЕНЬ много - они первые 3 месяца ложатся ежемесчно, потом через 3 мес., через полгода и т.д.

Людмила, а я обзвонила все наши крупные лаборатории-антитела к интерферону не делают..теперь не знаю, начинать ли бетаферон (вторая попытка)

Людмила, а вот я как раз сделала иммунный тест, всё в норме, но HLA-DR вместо 15000 целых 74000, те в 5 раз выше нормы! Никто н чего не говорит. а я не понимаю, что это всё значит..

у меня вот такой вопрос:у мужа рс уже 3 года.копаксон нам не дают так как нет инвалидности.а инвалидность не дают потому что еще не совсем слег и значит может работать.а то что стоит диагноз официально подтвержденный в нии неврологии г.москвы никого не волнует(он там с обострением лежал).подскажите пожалуйста как быть ?где достать и как бесплатно лекарство?заранее спасибо.

А я единственное,что делала ан крови на антитила,когда снимали Авонекс,и назначили Бетаферон. А вы ругаете российскую медицину. Стыдники

Люд,иди,учись,открывай клинику,и РС-нники к тебе будут со всего света ехать.

Рада за Вас, Алюша! Хорошего Вам самочувствия!

1)Копаксон "дают"и без инвалидности

2)Инвалидность,естественно "дают" при низких EDSS(в свое время я получил 2-ю нерабочую группу при EDSS=1,но это нонсенс,конечно,однако было)

3)Выписка с диагнозом из нии неврологии,естественно,

"волнует"

4)Из ваших слов мало чего понятно,многое противоречит современной мед.практике.Проанализируйте спокойно еще раз ситуацию,выделите свои слабые и сильные стороны,найдите администратора-куратора,заплатите ему денег,сдайте документы на комиссию центра РС и будет вам с 1.01.10 бесплатный копаксон.Пока лучше покупать,естественно.

А как вы вообще попали на Волоколамку?Без направления из своей поликлиники?Просто взяли и пришли?

Я, к сожалению, не помню из какого Вы города. Интерфероновый статус ставят даже в областных больницах (мне ставили в больнице бесплатно), попробуйте через своего невролога, уж он-то точно знает где и что можно сделать. Там смотрят сывороточный интерферон, титры интерфероновые и чувствительность к препаратам. Удачи!

Посмотрела в своих результатах, такого показателя нет вовсе (видимо, Вам по блату сделали, шутка). Аврора, я буду общаться в ближайшие 4-5 дней с врачом иммунологм-лаборантом, поинтересуюсь, чего это такое у Вас (думаю, не откажет, ответить на вопрос)

попали мы чудом.случайно познакомились в одной больнице с врачом где муж лежал в лор-отделении по ошибке(мы не знали настоящий диагноз).у мужа ухо не слышало был постоянный гуд который остается до сих пор.и глаз плохо видел.а этот врач заподозрил рс и отправил нас в нии неврологии.там мужа положили через 2 дня.сама удивляюсь как так вышло.там люди по месяцам очереди ждут.а можно еще вопрос:значит не надо оформлять инвалидность и можно начинать выбивать лекарство через центр рс который на савеловской?и кто такой администратор -куратор?просто в том году на савеловской в центре рс нам отказали в копаксоне сославшись на то что у нас нет инвалидности.........

Людмила, спасибо Вам огромное!!

Это показатель моноцитоза,т.е. моноциты повышены в 5 раз!!

Мне делали анализ по всем СД-клеткам, всё в норме, кроме этих проклятых моноцитов!!

Так не могли сказать.Никак не могли."Отказать" - да,конечно.Видимо,были названы причины(отсутствие направления из поликлиники по месту жительства,решения их врачебной комиссии по выделению ПИТРС конкретному больному).Похоже,что вход в МГЦРС при ГКБ11 через "левое крыльцо" сыграл с вами злую шутку(я уже не первый раз наблюдаю эту дикую конкуренцию Волоколамки и Двинцева !!)Вернитесь на "ход" назад,получите направление в МГЦРС(там приемы врачей расписаны на месяцы вперед),ну..а дальше..вы сами догадаетесь ЧТО делать.

Я имел в виду,что в нормальном режиме получение "протокола" о выделении вам копаксона не займет больше 2-3 недель.

Людмила, а я вот сижу, изучаю эти анализы, не понимаю почти ничего, но боюсь уже очень:)))

А что значит меньше СД16 клеток? в норме 0,1-0,4, а у меня 0,09..

определяют, как лёгкая лимфопения..

Аврора, важны не только показатели СД-клеток, но и их соотношение друг к другу, например, CD4/CD8 (индекс иммунорегуляции), а также экспрессия CD38 к CD95, если у Вас все в норме, просто супер, значит, и лечение правильное получаете и своевременное и вообще, так держать. А за моноциты я поинтересуюсь обязательно

Теперь всё равно четверга ждать..кстати,говорила с врачом по поводу Тизабри, он сказал, что осложнения действительно могут быть похожи на воспаление мозговых оболочек, т.е. менингит со смертельным исходом.

Как я Вас понимаю, я уже несколько дней пытаюсь разобраться с этим вопросом, ничего, через тернии к звездам..., выучим

что там приемы врачей расписаны на месяцы вперед я в курсе -мы там на учете стоим и за те 2 дня до госпитализации в нии мы были в центре при гкб 11 и нам там с милой улыбкой сообщили что если есть возможность то ложитесь конечно в нии неврологии.никто к ним лечь в гкб11 не предложил.короче ясно как всегда надо идти напролом.а направление в центр рс мы им из поликлиники приносили для того чтобы встать на учет.а стоим мы на учете у врача синбухова надежда ивановна.может слышали о ней.это в центре рс.единственное что нам там дали бесплатно так это солу-медрол 5 шт. через комиссию.

Генетическая предрасположенность к РС связана с сочетанием у данного индивидуума нескольких генов, обусловливающих нарушения в системе иммунорегуляции. В настоящее время доказаны наиболее сильные ассоциации развития заболевания с HLA-DR-DQ на хромосома 6p21.3; генами области ФНО и ЛТ на хромосоме 6р21.3; гены Т-клеточных рецепторов на хромосомах 7q35 и 14 q11.2.

http://vestnik.okb1.mplik.ru/02_02/010.html

Таким образом, эти данные вашего анализа подтверждают наличие антигенов, характерных для РС.

Привет всем. По поводу Копаксона для мужа Юли. Не факт, что его можно будет получить сразу, даже если выпишут. От назначения до поступления первой коробки в аптеку для меня прошло 5 месяцев. Но это кому как повезет. Врач рассказал, счто женщина из нашей республики написала письмо Путину и через две недели препарат был уже у нее.

Людмила, вот читаю, что соотношение СД4 к СД8 в норме, мне СД38 и СД 95 не делали, только СД3, СД4, СД8,Сд16 и СД19.

В интернете ничего не понятно.. вылезают какие-то страшные дигнозы всё время(да-да, намного страшнее, чем РС!!!), и дальше уже не хочется читать..наверное, моноцитоз-показатель воспалительного процесса.. вопрос в том, не значит ли это скорое наступление обострения?!! нет, не доживу я до четверга:))

Галина,большое спасибо за ответ!

Т.е., выраженное повышение антител HLA-DR для РС нормально? а то я уже начала бояться, что меня не от того лечат:)))

в инете наталкиваюсь на лейкозы и миеломные болезни, так что жутко становится..

Да, Аврора, Вам не стоит волноваться по этому поводу. Информация в дополнение: http://humbio.ru/humbio/har_nevr/00178efa.htm

привет всем)))) мне назначили метипред,знаю только,что это гормон...4 ампулы в день....всего 3 дня.

кто-нибудь с таким сталкивался???? как переносится????

Анюта, а что за дозировка? в мл? при обострении у меня было 1000 мл,раз в день, внутривенно, 5 дней подряд.

Переносила нормально, только была дурнота небольшая, помогали капли.ещё, лучше её(пульс-терапию) рано утром делать, иначе не заснёшь...

анюта, в одной ампуле метипреда -250 мл, соответсвенно, 4 ампулы за один прием= 1 000 мл, это наши цифирии, Вам назначили 3 грамма. Мне капали, перенесла нормально, во рту было ощущение металла, во время капельницы лопала банан, так сказал врач, чтобы меньше травмировался желудок

Аврора, я задала вопрос своему врачу, она спросила СОЭ и результат моноцитов в %, почему-то так, боле ничего не сказала.

Но, Галина уже ответила

Галина, с возвращением Вас!

Скажите, пожалуйста, а гипокситерапия - применяется ли при лечении РС, что говорит наука, если в составе воздуха повысится концентрация азота? Есть такие установки, там тренируют альпинистов, космонавтов, подводников. Цель - запустить скрытые резервы организма. РС и резервный потенциал наших клеток, генов.....

Галина, и еще одним вопросом я озадачилась, есть ли какая-либо статистика по заболевшим РС с привязкой к годам (особые вспышки, так сказать), месяцам, т.е. наиболее часто среди заболевших - ноябрь, апрель, февраль. Ну, это я так, из головы взяла. Есть ли периодичность? Связь с группой крови, резус-фактором-?

Вот, как мы Вас ждали, сразу вопросы задавать спешим

Спасибо, Людмила. Знаю об опыте применения при эпилепическом процессе. О применении при РС - уточню, есть ли достоверная информация и сразу отвечу.

Хм..указанный врач очень давно не работает,по моим данным, в центре РС..Вы ничего не путаете?Да,еще,"идти напролом" там,мне кажется не надо.Вести переговоры,это да.Но вообще,ваша история полна непонятностей(для меня)...

Людмила, СОЭ у меня в норме, а моноцитов 12 % при норме 2-10.

Спасибо Вам большое!!

Нет, Людмила. Достоверно известно о наличии этнической (генетической) составляющей, количестве витамина Д в крови, наличии антигенов к некоторым вирусам, в том числе и Эпштейна -Барра, а также климатическом и экологическом влиянии. Где-то у меня была ссылка на то, что всесторонний анализ по группам крови не привел ни к каким результатам, но не могу сходу найти. Дам ее с ответом на предыдущий вопрос.

Хорошо известно о сезонности обострений РС, но "привязать" дебют болезни к месяцу или даже году - не достоверно. От истинного дебюта до постановки диагноза, как мы с вами знаем, проходят месяцы и, порой, годы. Так что такие исследования приведут к ничтожным результатам((

. Собака | 13.10.2009, 00:27:44 [2188867501] Подскажите пжл-ста, кто-нибудь ездил за границу с Копаксоном? Задают вопросы, и как обратно с использованными шприцами лететь? В багаж сдать или с собой?

Я летала в Германию с копаксоном, везла с собой в сумке-холодильнике, никто ничего даже не спросил, а сувенирный штопор отобрали.Обратно шприцы не везла-я их выбрасываю, у нас не требуют их сдавать.Но, думаю, если вы их в багаж сдадите-никто ни к чему не придерется.Я с собой и туда и обратно дексаметазон в ампулах и одноразовые шприцы возила-без проблем.

http://www.ms-life.ru/scripts/pages/165.php - почитайте, это о путешествии с бетафероном, думаю, с копаксоном тоже самое.Я везла с собой выписку из РС-центра о назначении мне копаксона, но никто ничего даже не спросил

Алла, я с тобой согласна, мне тоже как-то поспокойнее стало. Мне кажется, ты зря боишься осложнений: от таких доз если они и будут, то никогда не поздно прекратить процедуру, но это лучше, чем сидеть и ждать...

P.S. Свое сообщение на Одн-х я писала до того, как форум прочитала )).

аврора,людмила,а улучшения были после метипреда??? мне назначили 1000мл на 200 физ.расствора,я от ценника оболдела немного-я думала,гормолны это дешего( выложила 5 тыс. и до этого 12000 на витамины и ампулы какие-то)

у меня с левой ногой проблеммы,после капельниц и витаминов стало полегче ходить,надеюсь после гормонов побегу....наверно,зря надеюсь((((((((

Рина, спасибо что откликнулись. Завтра лечу в Венгрию, если будет что-то интересное, поделюсь. А врач Синбухова, кажется, действительно давно не работает в центре, очень давно.

Анюта, гормоны мне сняли обострение.Нога стала слушаться, уже где-то на 4-й день.Но гормоны, насколько я знаю, только во время обострения принимают!

анюта, и я согласна с Авророй, гормоны капаются только во время обострений и тогда они очень эффективны. Все будет хорошо!

Вчера были на первом приеме у специалиста по РС, попали к руководителю Област.центра неврологии и нейрохирургии Малковой Н.А. Из всего анамнеза ей больше всего не понравились проблемы с ногами, она провела осморт, нашла то, чего и мы не знали (нечувствительность в верхне-передней зоне тазовых костей (формулировка моя, не знаю как по другому обозначить), прозвучало - большеберцовый нерв, если не ошибаюсь). Направила в Международный томографический центр делать МРТ головы и шейного отдела с контрастом на 1,5 Тесла (в НИИТО делали на аппарате 0,5 Т и ничего не увидели). Дословно сказала: есть симптомы за РС, но достаточно деликатные, будем смотреть данные МРТ.

К вопросу о гипокситерапии: специальных исследований по применению этого метода в комплексной реабилитации больных с РС, мне не удалось найти, думаю, что их нет пока. Поэтому рекомендую ознакомиться с противопоказаниями: http://medi.ru/doc/3101044.htm и, после проведения гипоксической пробы, под контролем врача можно применять. Особое условие для больных РС - наличие стойкой ремиссии.

Для Ольги13...

Вот видите.... Все становится на свои места.... МРТ я так понял назначили с большой разрешающей способностью... это хорошо.....

Только вы перед тем как его отдать доктору, сделайте копию и вобще попросите чтоб все записали на диск - и снимок, и результат... Пусть будет у вас на руках....

А верхне передняя зона таза - это не пах случаем =))?

У меня такой вопрос: у меня тяжелые жилищные условия и состояние тяжелое, при 2 группе 2 степени инвалидности положены ли мне жилищные льготы

Думаю да.... Но вам, Клео, лцчше обратимться в собес и там все расскажут...