рассеянный склероз

свет...нашла,что ты с 2004 болеешь,а как проявилось????

С 2004 официально. а первые признаки и поподание в больницу 1998. Но тогда точно не сказали. кстати начаналось с тика губы, но насколько я помню быстро прошло (не как сейчас). Потом много лет я и не вспоминала, что болею, вышла замуж. родила сына, жила припеваючи, были какие-то незначительные недомогания, но на них внемания не обращала. А этой весной было первое обострение, я даже испугалась- думала все хана мне, но вроди вышла из этого состояния...теперь вот этот тик, беда!

светлана -кстати,у меня в 2000 летом был такой же тик ,как сейчас...не обращала внимания...потом прошел и осенью задвоилось.

завтра позвоню врачу-узнаю можно ли дозу фенибута увеличить,в инструкции написано,что можно пить по 3 т-зр/д. может эффект значимый произойдет))))

александ,я знаю лишь только то,что если имеешь на руках документ( для питера) от главного невролога о том,что имеешь Р.С.,то отказать в лекарстве не имеют права.

а вы из какого города???

Отказать имеют право. Копаксон назначается только при рецидивирующе-ремиттирующем течении, людям с малой инвадидностью.

Бетаферон можно и при вторично-прогрессирующем течении с обострениями, но с инвалидностью менее 6, т.е. более-менее ходячим. При большом стаже болезни и сильной инвалидизации эти препараты просто не помогут, в них нет смысла.

Но таким людям могут назначить митоксантрон, цитостатики, симптоматическое лечение.

Гость, мой друг Рс-ник - лежачий, инвалид 1 группы, получает Копаксон и через год применения начал потихоньку двигаться и даже пробует вставать. Исследования в этой категории пациентов практически не проводятся (считается, что дорого и не эффективно, лечить людей с необратимыми процессами). Мама моего друга добивалась именно Копа и он очень подошел, так что не надо по шаблону всех мерить, РС - у всех разный и то, что одному хорошо, другому - смерть!!!

Людмила!спасибо Вам за такой обнадёживающий комент,а то как то никак!!!!

Кто подскажет, есть ли необходимость принимать Копаксон, если из признаков рассеянного склероза есть только очаговое поражение головного могла по результатам МРТ?

Привет всем. Сегодня приезжала полугодовалая внучка,и я решила поделиться со всеми своими наблюдениями.Может лежачим это поможет.

Первое,что делает ребёнок-он укрепляет спину.Где-то в месяц ребёнок лёжа на животе начинает поднимать голову,а в 3 делать лодочку,то есть лёжа на животе поднимать голову,руки и ноги. Потом начинает переворачиваться. Я наблюдала,переворачивается не всем телом,а сначала или попу поворачивает,а потом голову и руки,или наоборот. Также реабилитируют после паралича.

Полностью парализованные встают, а тут тут почти ходячие почему-то расхныкались. Гость,всё будет отлично.

Мир всем! Спасибо, Анюта, благодарю Гость и Людмила! Пишу за Александра, ему трудновато! Видит плохо, помимо всего. Я его брат Володя. Вы немного прояснили нам ситуацию. Ещё раз спасибо. Лечащий врач говорила нам о главном неврологе области, через которого выписываются лекарства якобы. Но мы из довольно глухого села в Воронежской области, до Воронежа 200км. Довезти брата туда большая проблема. Доктор звонила ему сама и он вроде бы и заявил, что на таких больных, как брат, государству нет смысла тратить такие деньги. На мой взгляд, это очень жестоко и бесчеловечно. Мы давно знали об этих дорогостоящих и недоступных нам лекарствах. Брату положена была квартира. Мечтали продать, а деньги потратить на лечение. Не дали квартиру, облом и разочарование. Блеснула надежда с этим льготным обеспечением для больных РС, и опять облом. Лекарства есть, да не про нашу честь. Несправедливо это. Ведь РС не излечивается и этими лекарствами, насколько я понимаю? Задача их - задержать развитие болезни и облегчить её течение? А брату , значит, предоставлена свобода умирать без задержек и попыток за что-то зацепиться. Поэтому мы и хотим разобраться, чем регламентируется назначение копаксона и бетаферона, или всё зависит от того, как посмотрит главный невролог. Собираемся бороться. Время только уходит, конечно. Второй год брат не получает ни ЕДВ, ни лекарств. Дай Бог всем здоровья и выздоровления вопреки всему. С благодарностью ко всем, кто не остаётся безразличным к чужим проблемам

Владимир

Владимир, Ваша правда - это известная проблема. Просите у главного невролога официальный отказ в предоставлении ПИТРС и с этим письмом в министерство здравоохранения и на сайт в Кремль, или к Малахову "Пусть говорят". У Вас один официальный документ есть, с которым ни одна прокуратура не станет спорить - это Конституция и право на ЖИЗНЬ!

Людмила - Вы СУПЕР!!!

ЗДОРОВЬЯ НАМ ВСЕИ!!!

АЛЛА - Вы как всегда бесподобны!!! Так держать!!!

Глубокие познания;)До магазина "Медкнига" дойдите -

при применении копаксона 40%(!) больных с прогрессирующим течением РС отметили "улучшение" по нескольким параметрам(работоспособность,утомляемость и пр.)и 35% пациентов с прогрессирующим течением пожаловались на "ухудшение"(исследования в Питере,книжка "Рассеянный склероз опыт лечения и профилактика обострений",авторы А.А.Скоромец и др.,стр.85)

Книженцию эту на всякий случай купите...

Анюта,у вас что,все дергаются мышцы на лице?

Вот,кстати,целую ветку на одном форуме с беседой с врачом нашел на эту тему:

http://www.medvopros.ru/viewtopic.php?f=23&t=7489

Еще у меня знакомая ходила к невропатологу Ольге Сергеевне (сюда- www.nebolit.ru) с той же проблемой.Вот,ей прописали:

1)Глицин 0.1(2 т.х3 раза - 5 дней)

2)Трентал 100 мг.,(1.т. 3 раза - 5 дней)

3)Энерион 2 т.(2 раза - 10 дней)

Диагноз был: астено-невр.синдром.

Говорит - помогло.Как "чужой пример" - вам в копилку,но из того,что пишут по этому поводу,шука эта - следствие,обычно,основного заболевания...

абрис,мне тоже прописали глицин,(от трентала я отказал-меня тошнить от него начинает) и фенибут,фенибут пью уже по 2 таблетки-з р/д.стало уже полегче..не всегда есть тик,иногда пропадает ,пить это еще з дня,а потом если что за рецептом на препарат(не помню как наз.)

абрис,спасибо большое за информацию...ща попытаюсь посмотреть ссылочку)))))

Доброго всем вечера.Вчера встала глаза закрыла руки выпрямила вперед а коленки как задрожали. У кого нибудь было такое и как вы с этим боретесь.

Александр.съездейте в Воронеж к главному неврологу Дмитриев В.Т очень хороший врач.Он меня поставил на копаксон должна получить декабрь-январь.

Уважаемый Владимир, на этом форуме бывает Валера, ему препараты типа феронов-копаксон не полагались, он сумел добиться получения внутривенных иммуноглобулинов зарубежного производства и они ему отлично помогают, поговорите с ним, расспросите подробно как и что он делал для получения препарата (октагам, если не ошибаюсь). Если Валера в ближайшее время на этом форуме не появится, может, вам помочь, поискать инфу, где он рассказывает каким образом он добился лекарства и как оно ему помогает? и еще - обращение на сайт президента работает просто супер, проверено. Только письмо грамотно и конкретно составьте, адрес сайта я здесь писала , если не найдете - еще раз напишу, если нужно.

Здравствуйте, У меня болеет брат, уже много лет и вот решил потихоньку публиковать собранный за года материал -

r-skler.blogspot.com - да простит меня модератор. Может кому-то поможет.

по 2 таблетки фенибута....это просто ужас,хочу спать...ОООООЧЕНЬ!!!! светлана как у вас??? я завтра скорее всего поеду за рецептом на клонозепам....

Спасибо Олег. Сейчас прочла первый и последний материал,и сижу с открытым от удивления ртом.

В первом пишут,что через 6 недедь после родов начал действовать вирус.У меня после обоих родов через 1,5 месяца начинались обострения ещё не диагностированного тогда РС.

В последнем очень по научному описано то,что я пыталась донести на форум с февраля; РС хватает,когда в него вериш,в моём случае 30лет знать ничего не хотела про РС,а как решила пойти на инвалидность и интересоваться РС,то и стала инвалидом.

Ещё раз спасибо.Как ВАш брат? Что-нибудь делал из Ваших практических советов? Дай Б-г ему и Вам здоровья.

Александр,как с вами связаться...ну не на форуме?

алла,я прочитала ссылку олега,но не полностью,и начала боятся сама себя(((( в 16,ну очень не хотелось учиться и ходить в школу!!!!! и вот тут все задвоилось!!! кайф!!!!-сижу на больничном!!!! потом больница,и чтение целыми днями романа сержа и анн голон" анжелика"-все 12 томов!!! в результате...экзамены-устно и автоматом!!!! никаких проблемм!!!

сейчас!!! после нового года надо выходить на работу...декрет заканчивается. НЕ ХОЧУ НА РАБОТУ!!!что в результате???? капельницы-ходить тяжело...нервный тик лица....боюсь,чем все ЭТО закончится....

[quote="анюта"]алла,я прочитала ссылку олега,но не полностью,и начала боятся сама себя((((

Я что-то мысль не словила.

Есть совет: нужно поменять работу. Я оба раза выходила с декрета через полгода.Договорилась,что буду работать на низшей должности,разделила с одним парнем ставку. Работала 4 часа, а получала за целую ставку и разнообразие какое-то.А то два декрета подряд я бы совсем свихнулась от однообразия.

АНЮТА И ВСЕ ЗДРАВСТВУЙТЕ! Анюта, ты знаеш не каких глобальных изменений, только чуть-чуть лицо выравнилось ( оно у меня перекасилось при этом тике ). Ты пишиш , что не хочеш на работу, а я наоборот хочу! Я вот уволилась, и очень жалею, на работе отвлекаешся..., но понятное дело с токим "фейсом" не куда!

Мир всем! Мой E-mail gryasin@yandex.ru Владимир за Александра

Мир Вам,Лена! Мир всем! Спасибо огромное за совет! Очень, конечно, не хочется скандалов, жалоб и разборок. Лучше бы добиться лечения для брата более-менее мирным путём. Я сам думал съездить в Воронеж, но сомневаюсь, что заочно брату что-то назначат, а его туда не отвезти. Так мы с Вами земляки. А как имя-отчество полное главного невролога? И где его найти, насколько я понимаю это должность внештатная? Если Вам не трудно, напишите пожалуйста, Леночка. Может ещё что-то посоветуете нам, будем очень признательны. Храни Вас Бог.

Владимир за Александра

Мир Вам, Таня! Мир всем! Дай Бог Вам всех благ за то, что не оставляете нас наедине с нашей бедой. Очень будем Вам благодарны, Таня, за любую информацию о том, как Валера и другие люди борятся с болезнью и с бюрократией нашей. Храни Вас Бог!

Владимир

алла,вот что я там вычитала,цитирую: Удивительный эксперимент, описанный в Международном журнале наук о мозге, содержал намек на возможность влияния на иммунную систему с помощью воображения. Группа студентов была обучена самогипнозу и визуализации, а затем им описали специальные функции определенных клеток иммунной системы и взяли анализы слюны и крови. После этого каждый строил свое собственное представление о том, как улучшается функционирование этих клеток. Эта часть эксперимента была хорошо продумана. Если бы исследователи навязали всем стандартное представление, тогда они исследовали бы эффективность воздействия этого представления на клетки иммунной системы. Но все

по-разному используют свое воображение. теперь цитирую вас:В последнем очень по научному описано то,что я пыталась донести на форум с февраля; РС хватает,когда в него вериш,в моём случае 30лет знать ничего не хотела про РС,а как решила пойти на инвалидность и интересоваться РС,то и стала инвалидом.

ну вот и все,теперь понятно??????мы сами себя программируем....

светлана,у меня тоже лицо немного выровнилось)))) даже щека не так сильно дергаться стала....а в остальном все по старому((((

так что завтра буду звонить врачу и поеду....(сегодня хотела...но закрутилась и забыла)

Александр это главный невролог Воронежской области .Работает он в Областной больнице на 9-том км. Зовут его Василий Тимофеевич мне он всегда помогает.Я с ним познакомилась 2 года назад и сколько бы я ему ни звонила всегда поймет и посоветует. Он уже в возрасте не то что молодые только денег сорвать .А этот понимает что лечение и так очень дорогое.Так что попробуйте Храни Вас Господь.

Полезные контакты в Воронеже:

ВОРОНЕЖСКАЯ ОБЛАСТНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ, СТРАДАЮЩИХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ Адрес: 394018, Воpонеж город, Ленина площадь, дом 5, офис 9

Телефон (0732) 772689,Татьяна Подоприхина.

Почта vooirs@mail.ru

а подскажите ,что лучше делать,если подхватил инфекцию...пока дитей лечила,не заметила как заболела...сегодня ночью даже т-ра поднялась?

а арбидол при рс можно?

Аня.Арбидол я сама пила вроде бы можно.У меня знакомая болеет уже больше 20-ти лет она мне сказала что для профилактики да при первых симптомах нужно пить.Еще аскорбинку ,сейчас помоему арбидола ни где нет.

Насчет арбидола сомневаюсь. Говорят, амиксин нам можно. Там даже в описании написано, что применяется при рассеянном склерозе.

Аня, в самой начальной фазе заболевания, можно применять старый дедовский метод - дибазол по 2 таб х 3 раза в день, в течении 2-х дней + обильное теплое питье из клюквы, калины, смородины. Не удивляйтесь, что дибазол применяют для снижения артериального давления,он обладает и другими свойствами. Я гипотоник и не мое давление не падает от дибазола еще ниже, а вот простуда останавливается! И не вредно и ооочень доступно

Применение препаратов, обладающих иммуностимурирующим эффектом, при РС не рекомендуется. Арбидол (цитирую) "обладает интерферониндуцирующей и антиоксидантной активностью и стимулирует гуморальные и клеточные реакции иммунитета". При простуде больному РС можно прислушаться к "детским рецептам" доктора Комаровского: соблюдать правила гигиены, увлажнять воздух в квартире и организм: http://www.komarovskiy.net/blog/svinoy-gripp.html

Кошмар у меня дочь болела а я для профилактики его пила Слава Богу пронесло.Скажите а курение слишком вредно не могу бросить.Курю уже 14 лет что с этим делать незнаю.

Прочитала Комаровского (спасибо за ссылку, ГАЛИНА!), полностью поддерживаю, получила подтверждение собственной точке зрения на предмет разговора.

Опять процитирую: Курение ускоряет развитие рассеянного склероза: http://www.ms-life.ru/community/forums/topic.php?t=34045&​;pindex=16&t=34045&pindex=15&t=34045&pindex=​14&t=34045

Курение ускоряет развитие рассеянного склероза, заявили ученые, проведя исследование среди 1 465 пациентов.

Из них: 257 оказались курильщиками, 428 √ курили раньше, а 780 √ никогда не связывались с вредной привычкой.

Уже в начале исследования стало ясно, что у курильщиков болезнь протекала тяжелее и прогрессировала постоянно.

Бостонские ученые следили за группой из 891 пациента на протяжении трех лет, чтобы выявить тех, у кого болезнь перешла из рецидивирующей формы в форму хронического прогрессирования. Среди 154 курильщиков таких оказалось 20 человек, среди 237 бывших курильщиков √ тоже 20, и 32 из 500 тех, кто никогда не курил.

Таким образом, именно у курильщиков по сравнению с некурящими и теми, кто бросил курить, рассеянный склероз начинал прогрессировать.

:-( Я решительно не поддерживаю тех специалистов, которые считают, что отказ от курения может вызвать стресс, ухудшение состояния и пр. Часто они рекомендуют постепенное снижение количества потребляемого наркотического вещества (никотина). Но известно, что отказ от курения немедленно улучшает многие функции организма. Цитирую: Специалисты изучали присутствие специфических воспалительных маркеров у 46 женщин из группы риска сердечно-сосудистых заболеваний. Количество маркеров замеряли четыре раза в течение 6 - 7 недель в то время, когда участницы эксперимента бросали курить. Оказалось, что прекращение курения влечет у испытуемых значительное снижение в крови белка VCAM-1 (молекула клеточной сосудистой адгезии), связанного с развитием атеросклероза, ряда разновидностей белка TNF (фактор некроза опухоли).

заболевание у меня запущенноене было времени лечить....а сегодня ночью т-ра поднялась и я испугалась.....а у арбидола вроде нет противопоказаний. а гомеопатия разрешена? в частности оциллкокцинум?

Галина Спасибо огромное за ответ.Только я ни поняла -белок если в крови снижается -это хорошo.

Всем здраствуйте!!!

Комаровский рулит!!! Спасибо, Галина, большое.... =)))

Вот поэтому я и прогнал начинающуюся простуду - клюква ложками, влажность и проветривание в квартире.....

Лена,я курила более 20 лет. Однажды сильно нервничала,курила одну за другой,с увидела как у меня начали синеть руки от кончиков пальцев и перестовали шевельться.Стою,кисти синие и не могу вошевелить. С тех пор и не курю.

Жуть, Алла. =) Но зато избавились от вредной привычки....

Алла. Знаю что надо бросать эту привычку.только я не пойму то ли я такая упрямая или скорее глупая что не могу бросить.Конечно скорее всего 2-ое или пока не прижмет по настоящему.Я уже и Ален Карра читала бесполезно .

Лена, это исследование проводились у людей с заболеванием сердца, для них снижение этого белка очень хорошо. Для больных РС тоже очень хорошо, так как улучшается кровоснабжение, питание (трофика) всех тканей, в том числе и мозга, нервной ткани и пр. Не надо ожидать, "пока не прижмет", все в Вашей власти, Вы умная, все сможете. А Карра некоторые больные в моей практике читают несколько раз подряд, пока не бросят курить. Успеха!

Арбидол и Амиксин можно.Нельзя-иммунал,эхинацею и т.д.Курить тоже можно,алкоголь нельзя.Это мне сказали в НИИ неврологии.