рассеянный склероз

Вот, вот, я тоже слушала, что мне говорили в институте Неврологии и ходить перестала.

Совершенно очевидно, что курить - ни кому не полезно, не то, чтобы РС-никам.

Да этот арбидол вообще никому не нужен! И с РС и без него! Он был разработан в нашем Совке аж в 1974 г. и дело дальше не пошло. А на фоне бардака 90-х про него вспомнили, стали активно продвигать и зарабатывать деньги, хотя никаких нормальных клин. исследований по международным стандартам он не проходил и польза его не доказана. А на данный момент его производит фирма, главой которой является близкий друг мадам Голиковой (министр здравоохранения) и ее муженька Христенко (тоже министр). Вот откуда его агрессивное продвижение.

Добрй день, Валерия. Можно узнать, где конкретно в Новосибирске Вы проходили или проходите лечение? Мне предлагают в Новосибирском центре иммунотерапии и клеточных технологий,, объяснили что это при 1 гор. больнице, изготовить вакцину из моих же клеток. Не знаете об этом методе?

Заранее благодарю.

Кто-то делал капельницы эспалипона? Какова реакция? У меня после капельницы начали сильно болеть глаза.

Я капала дважды, в последний раз болели ноги, как каменные были, да и в целом как в тумане весь день.

Подскажите ноги стали как струны тонус повышен что делать.Сегодня встречалась с сестрой она заметила что я хожу как то не так .Стыдно вроде бы молодая а чувствую себя как старуха.Пройдусь немного и останавливаюсь ноги будто бы не с гибаются и цепляют.

Ольга82, ну а эффект-то какой-нибудь был?

Здравствуйте! У меня большая просьба расскажите о своей болезни как вы это переживаете, какие прогнозы? У меня сестренка заболела РС, мы (домашние) все в шоке. никак не можем прийти в себя, не знаем как дальше жить, как себя вести. Заранее спасибо

Добрый вечер! Хотела бы присоединиться к вопросу Лены. У меня такое же состояние-ноги как струны, такое чувство, что не гнутся. Плюс еще под ногами месиво из воды и снега.Короче. идти очень тяжело(((. Может, кто-нибудь знает. как можно облегчить это состояние... Заранее спасибо.

quote="Александр"]Таня

. Очень будем Вам благодарны, Таня, за любую информацию о том, как Валера и другие люди борятся с болезнью и с бюрократией нашей. [/quote]

я так поняла чт Валера за последние три дня не появился...тогда я скопирую его слова с самарского форума. "Валерий

Выбивая у своих врачей иммуноглобулины, пользуйтесь такой схемой.

- Необходимо убедить врача что при РС жизненно необходима патогенетическая терапия. Ведь она реально увеличивает продолжительность активной жизни. Государство именно для этого включило в список бесплатных лекарственных средств Фероны и др.. Если вы этого добиться не сможете, то бесполезно разговаривать с таким специалистом. Надо идти выше. Рекомендация от вышестоящей инстанции может решить данный вопрос положительно.

- Дальше, необходимо самому определиться, какие иммуноглобулины вы хотите. Если в/м, то это за свой счёт. Или проявив определённую изворотливость, попытаться получать их за счёт местных фондов. Если в/в, то можно получить по льготному списку, но это стоит значительных нервных напряжений.

- Потом составить список всех препаратов, от Бетаферона, до Иммуноглобулина, с дозировкой и периодичностью введения. И сколько это будет стоить за год.

- Вот тогда дайте возможность врачу самому выбрать препарат для вас. Если он не знает что такое иммуноглобулин, то и о ребифе или копаксоне тоже владеет слабой информацией. Но по цене то они значительно выше чем иммуноглобулины. А в/м вообще для государства бесплатны. Здесь надо очень корректно подвести врача к вашему выбору.

- Надо всегда помнить что вы имеете полное право на получение препаратов этого ряда. И отказ врача их Вам назначить - можно подвести его под статью, как вымогательство, или ещё что-нибуть... "

вот так Валера добивался себе ВВИГ. подробно прочитать о его опыте применения внутривенного иммуноглобулина можно вот тут - http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=90&st=0&​amp;start=0. Я применяла и применяю внутримышечные иммуноглобулины, если нужно будет - расскажу. но вашему брату, думается, более подойдут внутривенные.Если вдруг потребуется помощь при обращении на сайт президента (весьма, кстати, эффективно), вы скажите.

Вы еще не поняли,что форм течения у этой болезни штук 15(от довольно слабого и медленного разрушения организма до сильного и быстрого)?Также основных типов людей(возраст-образование-место жительства-генетика,воспитание)тоже примерно 15.

Что получаем?

Количество только базовых комбинаций на выходе равно 15х15=225(!)

Если у вас "вариант 34" - прогноз один.

Если "вариант 208" - совсем другой.

Отсюда следует,что выслушивание нескольких примеров из этого длинного перечня исходов -только время терять.

Да,важно,сама болезнь "определяется" со своим типом только через 3-5 лет после начала,обычно.Исходя из вышесказанного - вам можно лет 5 не нервничать.

Это опыт,кстати,4-летней давности.

1)За это время некоторые КРАБы стали дешевле ИГ,появились врачи-авторитеты в РС и личная харизма или уже не столь нужна или даже вредна.

2)Получить бесплатно проверенные за это время на сотнях тысячах людей ПИТРС,а не по-прежнему малоизвестные ИГ,возможно,проще.

3)С сайтом Медведева как бы не переборщить - все равно все придет на исполнение "вниз";)

Рассеянный склероз - сложное заболевание с большим количеством форм, симптомов и пр., но, тем не менее есть некоторые общие рекомендации, которым необходимо следовать. Познакомиться с ними можно здесь: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/2.php

Для больных РС и их близких одним из самых тревожных является период после постановки диагноза. О том, как можно помочь себе и близкому на начальном этапе, можно узнать здесь: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/191.php

Понимание и поддержка очень важны, однако, здесь тоже следует соблюдать меру и такт. О том, "Какие вещи не стоит говорить РС-никам" можно прочитать на форуме больных РС "В контакте": http://vkontakte.ru/topic-3936708_21542502

Спасибо большое за ответы. Сейчас конечно очень сложно, ей с каждым днем все хуже из дома не выходит, т.к. головокружение, двоение в глазах, в дверной проем попасть не может. А по поводу того что ец не стоит говорить, так она уже в интернете начиталась, сейчас же все доступно. А там в основном только негативная информация. Вот уже месяц ждем госпитализации в НИИ неврологии- только 23-го положат гормоны прокапать.

хочу немного негатива убрать....поделюсь радостной новостью....дитенку моему полгодика исполнилось....

Аня.Поздравляю.А у вас один ребеночек?

Аня, поздравляю, Вот наверное лучшее лекарство от всех болезней -это улыбка родного ребенка!

Надежда,есть ещё одно лекарство,которое я желаю всем- смех внучки. Поверьте бабушке со стажем РС в 38лет.

Я пробовала,мне понравился,легкость в теле,я покупала там,где можно вернуть через неделю,если не понравится эффект!

Поздравляю! Здоровья маме и дитенку!!!))

Мне прокапали 10 капельниц, в комплексе с др. лекарствами в таблетках, + берлитион еще потом в таблетках пила. В целом - ногам лучше, да и так по бодрее. Сейчас перешла на соки тыква, свекла, морковь - очччччень мне это нравится)))

Расскажите а что именно вы приобрели.

Привет всем!Вчера пропала чуствительность в правой ноге,исли докоснуться боль будто обожглась.Посоветуйте кто со стажем,нужно к врачу или это обычное проявление.

Обычное.

ая уже второй день пытаюсь получить клонозепам((((((( то печати не хватает,то подписи,то слов о согласовании с наркологическим комитетом.....

Думала,что все будет проще((((((

Всем спасибо за поздравления...

На этом форуме я попыталась рассказать свою историю, как врачи мне ошибочно поставили диагноз РС (предложили вступить в программу бетоферона), а на самом деле я оказалась заражена паразитом. Я всего навсего хотела подсказать другим с диагнозом РС, что не стоит отчаиваться, на самом деле вполне возможна врачебная ошибка (по статистики в РФ 70 % диагнозов ошибочны)и лучше немного приложить усилий и провести диагностику. Но в ответ от некоторых больных в свой адрес я услышала такую агрессию, что начала думать "не делай добра , не получишь и зла". Про диагностику скажу только то, что ее делают на аппарате Вега-тест-очень хорошая вешь. Где делала не напишу-подозреваю начнутся притензии и обвинения,что рекламирую и.т.п. пишите мне на почту-отвечу:dromanova70@mail.ru[/quote]

Мне один доктор посоветовал на цепня провериться, я подумала, что просто так говорит, чтобы успокоить меня. Оказывается есть случаи, когда ошибались с диагнозом Рассеян.склероз. Напишите поподробнее, как вы сейчас себя чувствуете, появляются ли симптомы или полностью исчезли

1) человек же болеет давно. может ему уже под пятьдесят, весьма вероятно что ему в силу возраста в ПИТРС отказать могут

2)ВВИГ давным -давно уже не малоизвестны, у той же Майды к моменту выпуска ее книги (двадцать лет назад)

уже был накоплен опыт их применения в ее клинике.

3) потому и обратила внимание на грамотное написание обращения на сайте. тем не менее - весьма эффективно. В любом случае, действовать нужно.

Да,безусловно.

Я просто обратил внимание,что всегда лучше плыть по течению,чем против течения и поэтому начинать "выбивание" лучше с хорошо

отрекламированных среди врачей КРАБов и только потом(в случае неудачи и других мотивов) - делать ставку на ИГ в качестве ПИТРС.

4,5 года назад , с появлением программы ДЛО, захотелось мне полечиться от РС препаратами патогенетической терапии. А было мне в ту пору 54 года. И инфаркт только перенёс. Была большая доля вероятности что не дадут мне Бетаферон. Вот и решил ВВИГ себе назначить. Не было к нему противопоказаний как к бетаферону. Врачи в то время практически ни чего не знали о патогенетической терапии РС. Но в стандарте лечения РС и в протоколе ведения больных ВВИГ значились.

Мне тогда ставили стадию вторичного прогрессирования. Парализована левая сторона. Атония кишечника, атония прямой кишки, ифаркт миокарда, сильный шум и звон в голове... Каждый , казалось бы, незначительный стресс добавлял неврологический дефицит. Вобщем ровно 4 года назад получил я 200 граммовые пузырьки Октагама Их было 5. Для начальной ударной дозы. Было страшно начинать. А вдруг Аллергия. В реанимации, после первого инфаркта остались знакомые. Договорился. Первоначально капал там. Совершенно ни какой аллергии. Но отметил что перестала шуметь и звенеть голова. В туалет сходил без дюфалака...Но 2 пузырька я съэкономил. И правильно сделал. Они мне потом пригодились. Я думаю не нужна нам начальная ударная доза. Если конечно нет в данный момент обострения РС. Ударная доза хорошо снимает это обострение . Не хуже гормонов.

Так вот. Прекратилось у меня прогрессирование РС. И даже после стрессов, я не лежу неделю в кровате, как это было раньше. Я их просто не замечаю.

Пытал многих специалистов как работает ВВИГ при РС. Все говорили да, да, конечно, мы знаем. Но потом стыдливо замолкали. Я уже сам хорошо разбирался в РС и просто лапшу на уши мне вешать было сложно.

Думаю, работает ВВИГ следующим образом. Большие дозы донорского ИГ блокируют выработку организмом своих ИГ. А в них ведь находятся и плохие, нацеленные на свой миелин и другие органы. Прекращается выработка аутоиммунных тел. Нет и обострений. У меня раньше суставы сильно болели. Помогали только внутрисуставные уколы. А это, оказывается тоже аутоиммунное заболевание. Теперь я о боли в суставах забыл.

Теперь дома, вот уже 4 года подрят , раз в месяц , капаю по 300,0 мл. Октагама. Нет обострений - нет ухудшения неврологического статуса. Невролог вынужденна была признать что из стадии вторичного прогрессирования я перешёл в стадию ремиссии. Говорят так не бывает. Но вот я . Перед вами. Я каждый день читаю этот форум. Вступать в полемику часто некогда. Я , после начала болезни, стал ювелиром. Потому всю энергию отдаю на изготовление новых изделий. А на форумах лишь отвлекаюсь и если очень надо, высказываю свои суждения.

[quote="Olga"]Ольга добрый день. Скажите пожалуйста а где вы лечитесь пчелами.Я слышал немного про это но толком не знаю особо.Если можно расскажите поподробнее.

помогите!!!!у меня мама болеет...может кто-нибудь знает, где можно приобрести лекарственные растения от рассеянного склероза?..очень прошу.

Наталья, если раньше такого не было, но необычное. Если больше 2-х дней новое ощущение длится - есть серьезный повод обратиться к врачу, м.б. обострение.

подскажите,а мордовник ,вернее настойку из него можно только с рс для улучшения зрения или обычным людям он тоже помоч может. у мамы зрение испортилось...ооочень,может и ей попробовать можно????

Впервые я 20 дней лечилась пчелами в Челябинском Апицентре в 2005 г. Потом муж в центре города на клумбах ловил пчел и ставил мне, потом познакомился с пчеловодами и брал у них пчел. Сейчас вот уже 3 года сам занялся пчеловодством.

Желательно пройти курс лечения в клинике для начала, чтобы знать как организм реагирует на пчел, нет ли аллергии на продукты пчеловодства, что нельзя есть при лечении пчелиным ядом. На счет аллергии правда уже каждый знает есть ли у него аллергия на мед или нет.

[quote="Olga"]Сергей

Ольга огромное спасибо за ответ.Я слышал про этот Апицентр и очень хотелось найти человека который там был.После поездки туда Вам действительно намного лучше стало? Попробую туда обратиться! Заранее спасибо.

а может, не надо?:)) может, просто выяснить отчего оно "испортилось" и попробовать лечится обычными лекарствами?по той банальной причине что мордовник улучшает нервную проводимость(если в самых общих чертах), вы что, прям на глаз узнали что у мамы проблемы с глазами изза проблем с глазным нервом? :))

С возрастом у людей бывает и глаукома,и катаракта,и глазное давлние нужно мерять. Причину нужно узнать,к врачу идти.

Подскажите , пожалуйста , какие новости есть в поисках лечения рассеянного склероза ?

алла,таня-я просто интересуюсь.врач ей сказал,что все ок и выписал очки)))) спасибо за ответ.

таня вам пора уже во врача переквалифицироваться. у нас не у всех врачей есть тот объем знаний,что есть у вас)))))

Добрый вечер всем! Подскажите пож-та те, кто живет в Москве, где лучше наблюдаться, в НИИ неврологии или в ЦРС? Я имею ввиду, где лучше врачи и где проще получать лек-ва типа ребифа , копаксона и пр.

Мне один доктор посоветовал на цепня провериться, я подумала, что просто так говорит, чтобы успокоить меня. Оказывается есть случаи, когда ошибались с диагнозом Рассеян.склероз. Напишите поподробнее, как вы сейчас себя чувствуете, появляются ли симптомы или полностью исчезли

Как же, помним. Только в прошлый раз вы назывались Дашей. Во как! Уважаемая, уймитесь наконец со своей рекламой!

Нужно использовать все возможности.Существуют разные программы- социальные, международные -для бесплатного получения препаратов. Не упускайте время, используйте все варианты. Кроме НИИ неврологии и ЦРС есть и другие клиники.

Все новости на Информационно-образовательном портале "Рассеянный склероз" |scleros.ru|

подскажите , что делать при болях в ногах при рассеянном склерозе .

Все о рассеянном склерозе: лечение, диагностика, бесплатная литература, форум, консультации на Информационно-образовательном портале "Рассеянный склероз" /rscleros.ru/

[quote="Сергей"]

Да, Сергей, мне действительно стало лучше. Туда я поступила с двоением в глазах, по лестнице поднималась и опускалась, держась за перила. Оттуда: зрение нормализовалось, по лестнице поднималась и опускалась не держась за перила. Психологическое состояние намного улучшилось, даже хотела выйти на работу. Но мой работодатель успел проконсультироваться у "знающих" относительно диагноза и тактично дал понять, что не хотел бы нанести вред моему здоровью. Я желаю вам удачи и полного восстановления.