рассеянный склероз

Людмила, хоть вопрос не ко мне, но хочу поделиться опытом "больного" насчет Ботокса. Мне тоже делали такие инъекции 2 раза в наиболее спастичные мышцы (это микроиньекции), 1 раз - было очень ощутимо (недели где-то через 2 ), нога стала лучше гнуться и т.д. А второй раз - не почувствовала (может помешало то, что на следующий день я простыла и болела). Но в целом лично у меня к ним хорошее отношение. Если есть возможность-надо делать!

Ната, спасибо за инфо по Ботоксу. Мне врач сказал, что после первых введений, я могу ничего не почувствовать, а вот потом, на следующих введениях, факт, что станет лучше!

У моей знакомой (правда с миастенией) 2 группа - рабочая, она работает только до обеда, так что на самом деле - есть такая категория

Да, Людмила, мне тоже врач сказала, что раз на раз не приходится, но делать надо. Сначала были всякие сомнения по поводу побочных явлений, но все нормально-ничего не почувствовала. Единственное, что на момент ввода не должно быть инфекций в стадии обострения, т.к. антибиотики после введения (сразу в смысле) лучне не принимать, т.к. они нейтрализуют препарат. Я делала в 2008г. и летом 2009г. Его можно не чаще чем через 3 месяца, да и дорого это.

Ната, а разве не дают бесплатно? Мне выписли бесплатно через Минздрав

Людмила, глюкометра нет. Да, вы правы, это может быть не связано с РС-ом. Вот окрепну, сдам анализы на сахар, печеночные пробы и прочую биохимию.

3 основных источника обморока:заболевание крови,заболевание сердца,нервная система отдала "неправильную" команду сосудам.-20,точно не причем(и при -60 внутри черепа та же температура),но вот "отношение к -20" могло повлиять...

pls, я бы Вам очень советовала купить глюкометр с полосками.

Это такая нужная вещь, как тонометр (аппарат для измерения давления), градусник. И это не очень дорого, а всегда надо иметь под рукой, а особенно, если возраст за 40...

Лидия,мы ровестники,мне тоже через пару месяцев 56.Как Вы живёте,чем занимаетесь? Если захотите,напишите мне,адрес под юзерпиком.

Людмила, его выписывают, но он ОЧЕНЬ редко поступает...Во всяком случае, у на в Новосибе. Если раз в год-то хорошо.

Кстати,главной причиной обмороков может быть малоподвижный образ жизни...отсутствие аэробных нагрузок

Абрис,а что ты скажеш про Турчинского? Молодой здоровяк,а ...

Искра, а Вы откуда? Просто мне вчера сняли ВООБЩЕ группу.Сказали выздоровела.

Абрис, спасибо за размышления по поводу моего происшествия. Сердце вчера проверял вызванный на дом врач. Все в порядке на ЭКГ. Моя версия - вегето-сосудистая реакция. Наверху -25, глубоко под землей (метро) +20 - разница в 45 градусов. И духота (утро, вагон набит битком), плюс недосып и весьма условный завтрак (2 йогурта).

Сейчас виски сдавливает, это наверное родное, РС-ное:)...

Людмила, да, наверное, вещь нужная в хозяйстве:)

Свея, мне тоже сняли группу. Я из Москвы.

Девочки, искренне рада за вас! Даже если это ремиссия, то пусть она будет на долгие-долгие годы и вы никогда не вспоминали бы об РС. Всего вам доброго!

Прошу прощения- это мое сообщение.

Там все понятно.Как и с Трахтенбергом.Мужики 40-50,телелица,из кожи вон лезли перед публикой,молодыми девочками.Надорвались.Все они рискованно меняли свою вншность,тело активно;((

Ольга, спасибо за пожелание! Однако РС-то есть, просто группы нет:))) И соответственно доп. денег нет на лекарства/лечение:(

Хотя, конечно, порадоваться можно, что картина заболевания не слишком суровая, у медкомиссии есть аргументы против переосвидетельствования.

По вопросу 1 на сайте есть вся информация и статьи, что будут проверять по каждому анализу и для чего; http://www.ksmed.ru/analysis.htm#level1 Мне абсолютно не понятно, что именно хочет узнать Ваш доктор, проводя столь тщательную лабораторную диагностику, эти вопросы к нему. Если будут назначены курсы витаминов, то контроль обычно делают в начале курса и по мере лечения: http://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/140/2248/ О лактате: http://www.gemotest.ru/issledovaniya/detail.php?print=Y&​ID=1060 Перед применением ботокса хорошо бы знать, как обстоят дела с доставкой кислорода в ткани.

По вопросу 2: связь с герпетической инфекцией установлена и подтверждена лабораторными исследованиями: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/254.php

Вопрос 3: По поводу ботулинического токсина я уже писала здесь: http://www.ms-life.ru/community/consultation_center/consulta​tions/view.php?c=1520

Стимулятором он не является, но уже после этого моего ответа было сообщение, что токсин проникает через гематоэнцефалический барьер, однако, беспокойства по поводу вероятного поражения мозга ученые не высказывают: http://medportal.ru/mednovosti/news/2008/04/02/botox/

pls, мне в больнице женщина РС. ей 50 лет стаж 7 лет, на Бетафероне, еле стоит на ногах, ходит с опорой, на переосвидетельствовании со вторичным прогрессированием сняли 2 группу и дали 3 рабочую,

посоветовав пораньше выходить на работу, чтобы успеть.....

Галина, спасибо огромное за развернутый ответ!

[quote="Галина"]Людмила

Галина, очень хочется узнать о:

По вопросу 1 на сайте есть вся информация и статьи, что будут проверять по каждому анализу и для чего; http://www.ksmed.ru/analysis.htm#level1 Мне абсолютно не понятно, что именно хочет узнать Ваш доктор, проводя столь тщательную лабораторную диагностику, эти вопросы к нему. Если будут назначены курсы витаминов, то контроль обычно делают в начале курса и по мере лечения: http://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/140/2248/ О лактате: http://www.gemotest.ru/issledovaniya/detail.php?print=Y&​amp;​ID=1060 Перед применением ботокса хорошо бы знать, как обстоят дела с доставкой кислорода в ткани. По вопросу 2: связь с герпетической инфекцией установлена и подтверждена лабораторными исследованиями: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/254.php Вопрос 3: По поводу ботулинического токсина я уже писала здесь: http://www.ms-life.ru/community/consultation_center/consulta​​tions/view.php?c=1520 Стимулятором он не является, но уже после этого моего ответа было сообщение, что токсин проникает через гематоэнцефалический барьер, однако, беспокойства по поводу вероятного поражения мозга ученые не высказывают: http://medportal.ru/mednovosti/news/2008/04/02/botox/[/quote​]

Что хочет узнать доктор? Да ничего не хочет! Доктор тупо зарабатывает деньги. Людмила, задумайтесь, Вас разводят и морочат голову.

Гость, возможно, мне трудно судить. На часть анализов мне дали направление и сказали, что бесплатно. На другие - за свои.

Поэтому и хочу почитать, хотя бы чуть-чуть понять что к чему.

Ничего себе! Вот этот случай полное безобразие и издевательство над человеком! Они не подумали, какие усилия нужны на то чтобы доплестись до работы? Это же вторичное прогрессирование, ведь, наверное, не только проблемы с передвижением... Эта женщина из Москвы? Можно ей посоветовать обратиться в фонд больных РС при МГЦРС. Они помогают с оформлением инвалидности, направляют на комиссию где-то в Медведково, где врачи- специалисты по этому заболеванию и граммотно рассматривают дела больных.

Свея, ОЧЕНЬ РАДА ЗА ВАС и pls, что Вам сняли группы - это ГУД!!! СТОЙКОЙ ВАМ РЕМИССИИ И ЧТОБ ПРО РС ВАЩЕ НЕ ВСПОМИНАЛИ!!!

pls, я обязательно сейчас свяжусь с ней и посоветую, спасибо Вам! Это я опустила подробности, от которых волосы дыбом встают

предложили достать прокладку урологическую и изучали ее.....и т.д.

Ната, спасибо за ответ, написали, что типа могу работать, про 3 часа так сказали, но видимо мои слезы не дали им этого написать в программе реабилитации...

ЗДОРОВЬЯ, СЧАСТЬЯ И ЛЮБВИ НАМ ВСЕ И ВСЕМ НАШИМ БЛИЗКИМ!!!

А что,все логично.РС-ник "ловится" по остаточному мочеиспусканию.В следующий раз надо использованную прокладку применить;)А двигательные способности- и так видны.Кстати,а что вы так накинулись на врачей из комиссии?Правильно они поступают для больного,что снимают инвалидность.Больше стимулов социализироваться будет.Головой соображать.Хотя,в качестве "спорта" или развлечения получить инвалидность покруче-тоже разумно.Дают-бери;))

abric, случай, который я видела - с тетрапарезом и силой баллов в ногах 2 и 3.5, ни каких стимулов не вижу

Ее положили для курса Митоксантрона, да еще и плазмаферез сделали, кроме получаемого Бетаферона, а тем временем со мной в палате лежала (и сейчас еще там) женщина на 1 группе, которая бегает, как конь трофейный, курит по пачке в день, спит, не просыпаясь и тем не менее, 1 группа. Это что ж за стимул такой-для всех такой разный.....

Людмила,а какая разница в деньгах между группами?

Мне 45, стаж почти 20 лет, тетрапарез в стадии ремиссии, на ребифе. Группу не дают вообще. Сказали: лекарства бесплатные, привезут на каталке, в памперсах - дадим! Что - денег захотели? Вы же ложку до рта доносите, в туалет ходите. Я потом знаете как ревела. Потом они мне домой звонили. Говорили, приходите еще раз, да я не пошла. Ну их, обойдемся.

Кстати,по-поводу работ при РС.Есть же свободные графики.

Работа на телефоне,головой.

Кстати-

к москвичам, тем кто из подмосковья вопрос-просьба.

Мне дико нужно купить пару комнат(нежилых помещений.Денег мало,поэтому помещения(каждое) не дороже 0.6 млн.рублей(20 тыс.долл.)Это могут быть маленькие ЛЮБЫЕ комнаты 6-12 м.кв. без окон,на чердаке или в подвале в любом месте Москвы(только Москвы!!!).Если поможете(наведете на продавца,уговорите его продать):с меня комиссионные - 50 тыс.руб.(за каждое).Могу подписать договор с вами у нотариуса!!

Может,кто выручит????

т.8-916-088-6766,Дмитрий,инвалид 3 гр. 1 степени;)))

Это вопрос организации:комиссии обязаны смотреть по формальным признакам и документам(свежим выпискам из больниц,где госпитализировали человека,больничным).Они так и делают.Бегает человек или нет - десятое дело.Как и для суда - должны быть документы.Ты же не знаешь всех обстоятельств!А совсем честно говоря - вред сплошной эта инвалидность.Вот бесплатные дорогие лекарства - это да,здорово.Но - только это.

Здравствуйте, я ваша коллега, зашла посплетничать. Позвонила мне моя куратор по копаксону и сказала, что в декабре всем нам полагается не две упаковки (как обычно), а целых три. Пошла я в поликлинику свою за дополнительным рецептом на третью упаковку, там никто ничего не знает, сказали тащить справку из комитета здравоохранения, что действительно есть такой указ о третьей упаковки. Вы что-нибудь слышали об этом???

И еще моя куратор "обрадовала" меня, что в 2010 году правительство будет пересматривать кому давать , кому не давать этот препарат и очень может быть, что многим откажут в льготе! Не только новым перестанут выписывать, но и "старым", которым назначен очередной годовой курс, вот так возьмут и отменят прям с января! Я, честно говоря, в шоке. Кто-нибудь подтвердите и опровергните, эти факты.

Заранее спасибо

Мне 45, стаж почти 20 лет, тетрапарез в стадии ремиссии, на ребифе. Группу не дают вообще. Сказали: лекарства бесплатные, привезут на каталке, в памперсах - дадим! Что - денег захотели? Вы же ложку до рта доносите, в туалет ходите. Я потом знаете как ревела. Потом они мне домой звонили. Говорили, приходите еще раз, да я не пошла. Ну их, обойдемся.[/quote]

Анна, а как это тетрапарез в стадии ремиссии? Там же описывают силу баллов в ногах и конкретизируют имеются ли двигательные нарушения или нет. Или я что-то не так понимаю. В состоянии ремиссии может быть ремитирующее течение. А при вторичном прогрессировании мне, например, не ставят ни обострений, ни ремиссий

abric, однако это "инвалидный вред" тебя не остановил в оформлении необходимых документов. И это при твоем-то достатке...

Анна, а как это тетрапарез в стадии ремиссии? Там же описывают силу баллов в ногах и конкретизируют имеются ли двигательные нарушения или нет. Или я что-то не так понимаю. В состоянии ремиссии может быть ремитирующее течение. А при вторичном прогрессировании мне, например, не ставят ни обострений, ни ремиссий[/quote]

Людмила, кто мне мерял силу в баллах? Последние 2 обострения с интервалом в 4 месяца: сначала вся левая сторона, потом вся правая сторона. Двигательные нарушения налицо, слева сильнее, видно невооруженным взглядом))). У меня в документах написано:цереброспинальная форма, мозжечковый и пирамидальный синдром, тетрапарез, ремиттирующее течение,стадия ремиссии. У мня не вторичное прогрессирование, точно, врач сказал. Иначе кололи бы бетаферон, а у меня ребиф. А про силу в баллах слышу в первый раз. Как их меряют?

Анна, мне силу баллов и в ногах, и в руках описывают с самого первого дня, как был выставлен диагноз. Врачи оценивают на основании осмотра, имеющихся паталагических рефлексов, живости всевозможных коленных, голеностопных рефлексов, выполняемых заданий - встать на мыски, пятки, пройти на мысках, пятках, попрыгать на ногах, на одной ноге, присесть и т.д., пяткой одной ноги попасть на коленку другой и провести вниз до стопы. Там много всего. Ваша сила баллов описывается в неврологическом статусе. Теперь мне понятно, что у Вас не тетрапарез в стадии ремиссии, а само течение РС - ремитирующее в стадии ремиссии. Если у Вам есть двигательные нарушения, об этом врачи пишут в выписке. Меня вчера выписали и в диагнозе указано- тетрапарез с выраженными нарушениями двигательной функции в нижних конечностях, а в неврологическом статусе описываются баллы - руки- правая рука D, левая - S. так же ноги. почитайте внимательно

[quote="Людмила"]

Людмила, переписываю дословно. РС, церебро-спинальная форма, ремиттирующее течение, стадия ремиссии. Двухстороняя пирамидная недостаточность, тетрапарез с нарушением функции тазовых органов, мозжечковый синдром. И никаких D и S... Вообще нигде не вижу. Все эти рефлексы и задания - было, но баллов нет... Я все бумажки посмотрела. Когда меня студентам показывают, говорят: вот Бобинский (так, по-моему), вот еще кто-то - рефлексы. Как экспонат используют))), но БАЛЛОВ НЕТ!

Тебе напомнить,в какой стране мы живем?Что кое-чего помогает не хуже денег и крика?Сегодня ко мне в офис приходила с проверкой(очередной) целая комиссия из налоговой инспекции:"А чего..А зачем..."Здоровые дядьки с золотыми перстнями.Написал объяснительную какую-то.Подписал "инвалид",как объявление выше.Ушли;))

Спасибо за пожелания здоровья, но этого теперь искать не приходится. У меня в этом году речь отказывала полностью, область пишет, что 4,5 балла по шкале Круцке, а на МСЭК всё хорошо.

И эти баллы были до обострения последнего. А начиналось с 3 баллов.

Вот о том и речь, тогда чего другим говоришь, что это вред...

Не надо себе противоречить. Вот я о чем

Анна, Вы не поняли. Вы написали свой диагноз. В любой выписке из стационара есть описание из разных пунктов%

фио

дата рождения

домашний адрес

место работы

дата поступления и выписка из стационара

диагноз заключительный....

жалобы при поступлении....

соматическипй статус....

неврологический статус.... вот именно здесь и описывают все рефлексы, силу баллов в ногах. Здесь и Бабинский описан

далее - клинические анализы

проведенное лечение

рекомендации

Если по какой-то причине не указана сила баллов, значит, у Вас все в порядке и нарушений в движении нет. У меня написано, что я хожу с тростью.

А на ВТЭКЕ им все равно как Вы пришли, они будут читать, что написано в выписке и проверять на соответствие, правда, не всегда честно, но это-совсем другая история

Хочу разрядить обстановку.У меня скоро день рождения незнаю можно ли мне чуть чуть выпить или не стоит рисковать.Мне ведь будет 28 лет.ЗДОРОВЬЯ НАМ ВСЕМ ОГРОМНОГО.

Для ОЛЬГИ 13.Ольга спасибо вам большое что вы мне всегда отвечаете я всегда с нетерпением жду ваших ответов Дашеньке огромный привет

Анна, Вы не поняли. Вы написали свой диагноз. В любой выписке из стационара есть описание из разных пунктов%

фио

дата рождения

домашний адрес

место работы

дата поступления и выписка из стационара

диагноз заключительный....

жалобы при поступлении....

соматическипй статус....

неврологический статус.... вот именно здесь и описывают все рефлексы, силу баллов в ногах. Здесь и Бабинский описан

далее - клинические анализы

проведенное лечение

рекомендации

Если по какой-то причине не указана сила баллов, значит, у Вас все в порядке и нарушений в движении нет. У меня написано, что я хожу с тростью.

Людмила, нет у меня соматического и неврологического статуса... Очень хорошо, значит, я здорова))) Только вот хожу не очень (левая нога волочится) и левая рука плохо работает...

А на ВТЭКЕ им все равно как Вы пришли, они будут читать, что написано в выписке и проверять на соответствие, правда, не всегда честно, но это-совсем другая история[/quote]

Да ничего я не противоречу:поперся на комиссию из-за того,что слаб и боязлив,бросить в лицо врачам их бумажки не решился(дают-бери),но полностью поддерживаю стратегический курс правительства и лично...на разгон инвалидной халявы.Где здесь противоречие?

Анна, какая же у Вас тогда выписка? существует стандартная форма.

Это большой вопрос к Вашим врачам? Вы в стационаре лечились? Или это все амбулаторно записано и Вам дали какую справку с диагнозом? Где Вы живете? где такое чудо происходит????