рассеянный склероз

хм. при Рс помогает

1. вообще есть адекватно нагрузке. если вы не портовый грузчик - нет никакой нужды питаться четыре раза в день по два блюда за один прием пищи.Диету Эмбри блюсти в обяз :))

2. не кутаться по жизни, а уж закаливание - как угодно.

3. секс - как можно чаще. но строго с партнером к которому есть чувства.

4. Наличие детей в принципе.

5.Животину можно одну :)))), пять хомяков в одном доме - это жесть.

6. работа нетрудная, но самое главное - интересная и увлекательная, писня на здешнем форуме под понятие "работа" не подпадает.

7.ходить вообще сколько влезет - пока в удовольствие и есть возможность.

8. пять специалистов? по телефону? хм. уважающий себя спец редко в серьезных ситуациях по телефону даст консультацию. в несерьезных и самим можно справится.

Правила , разработанные кем угодно, под любым числом, диету не переплюнут. У кого есть возможность поговорить с Бойко - спросите про его монографию ( кажись, докторскую он писал и потом ее издал как монографию , но боюсь соврать) где он писал о вреде мяса и молока при Рс и их участии в его развитии, сии сведения мной получены от главврача клиники "Иммункулус", думаю, это не просто ее фантазии.

Благодарю Вас, Лариса, за совет... Но я надеюсь хотя бы избавиться от тремора и начать увереннее ходить, поэтому попробую еще пару раз, а там видно будет...

СПАСИБО ВСЕМ - ЗДОРОВЬЯ, СЧАСТЬЯ И УДАЧИ ВСЕМ НАМ!!!

Прочитала, что при РС помогает ***))) Ваше мнение? А, может, и правда?

1)Уверен,что современному человеку,живущему на Севере(где и усиленно болеют РС)полезно имтировать для мозга:

а)что мы голые и мерзнем(холодный душ)

б)босые(ходить по иголкам)

с)голодные(!!!)(голодать)

d)сами собираем,добываем пищу,а не из магазина тащим(много Ходить,но не Очень много)

Это "палеонтологическое состояние" НАВЕРНЯКА(если не переборщить) улучшит настроение и здоровье.Причем уверен - НИКОМУ это не соблюсти добровольно,увы.

3)Думаю,кстати,за секс-активность по твоей формулировке вполне сойдет "одиночное плавание"(тут и "Любовь" присутствует и любая нужная "частота обострений";))

4)Дети после 5 и до 12 смеются над немощью родителей,увы!Это правда.

Ладно,я понял,"ПРАВИЛО 5" не произвело фурор.Ладно,еще чего придумаем.Славы хочется!

Да эта штука "при всем" помогает.Но не очень представляю,как ОСТАНОВИТЬСЯ глотая травку.Я сейчас усиленно пытаюсь "соскочить" с каффетина(кофеин+кодеин).Пробовал в кач.заменителей вазабрал,семакс - опять зависимости.

Очень хороший эффект наблюдаю от поведенческих A,B,C,D(см.выше)- про каффетин ЗАБЫВАЕШЬ,но страшно,надолго ли хватит сил на этот образ жизни??

Не,с травкой лучше не экспериментировать;))

А разве к ней есть привыкание? По-моему, она опасна тем, что является мостиком к более сильным наркотикам, а сама по себе нет. Есть же препараты на основе марихуаны

[quote="abric"]

4)Дети после 5 и до 12 смеются над немощью родителей,увы!Это правда.

Категорически не согласна!!!! Когда меня первый раз парализовало, детям было соответственно 6, 7 и 8 лет; муж целый день на работе... Знаете, как они за мной ухаживали! И убирались, и суп варили. Я только лежа руководила: мой курицу так, чтобы не противно было есть)))И никто не смеялся, никогда! Дети гораздо добрее, чем вам кажется

читаю и завидую вам мне 56 я живу одна у меня РС ноги не слушаются,ивсякий раз просыпаясь благодарю бога что вот и сегодня я могу стоять пусть и слабо но ногах и не хочу думать о плохом....

Иглотерапия, применение препаратов каннабиса (***), физическая культура, диета, водолечение и пр., пр. дают ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ возможности УЛУЧШИТЬ состояние больного РС = снизить проявление и/или полностью удалить некоторые симптомы. Из этого следует:

1. Применять можно и нужно все ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ методы лечения и реабилитации.

2. Применять их нужно в нужное время и по назначению. Например, кратковременное воздержание от пищи v;tn быть эффективно при начальных симптомах гриппа, ОРВИ и др. процессах, сопровождающихся иммунным ответом, в том числе и при обострении РС: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/305.php Еще пример: все стимулирующие воздействия (активные упражнения, холодная вода и пр.) могут быть полезны при вялых парезах и параличах и, наоборот, усиливать спастические проявления. Отвлекающие процедуры (иглоукалывание, апитерапия, игольчатые массажеры и пр.) хорошо борются с болью, но не дают эффекта при других состояниях. Для снятия симптомов спастики очень важно исключить все стимулирующие воздействия и направить усилия на применение расслабляющих упражнений, массажа и процедур, исключив, не только стимулирующие напитки, но и контрастные температуры и пр. Что касается целиакии - аутоиммунного заболевания, связанного с патологической реакцией на белок глютена, то ею страдает около 1% населения: http://medserver.co.il/news/israel/item_419 и пока связь этого генетического дефекта с РС не подтверждена. Однако, соблюдение правил сбалансированного рационального питания с достаточным количеством витаминов и минералов неоспорима.

3. Итак, последнее. Применяйте ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ методы лечения и реабилитации по назначению специалиста, тогда они будут эффективными = полезными для решения конкретной задачи.

PS: не могу не вставить свои 5 копеек по поводу правила 5-ти))) На мой взгляд, Вы не уважаете противника, если считаете, что с ним можно договариваться всего лишь с позиции 5.

здравствуйте! но я по вашей ссылке ничего не нашла А можно поподробней? Пожалуйста!

Было бы любопытно зайти к вам "на чай",посмотреть;) ибо ТО,что я наблюдаю вокруг(у меня дети - подростки):это схватка какая-то поколений:родитель должен быстро решить систему уровнений,залезть на дерево не показывая слабости,нарисовать портрет подружки "как художник"...Жуть.Я вою!РС весьма мешает.Или - у вас Другие дети или сейчас Другое время(я так понимаю,что в вашем примере речь идет о 15-20 летнем прошлом,когда старшие,родители, имели не требующее доказательств преимущество "командиров по званию"?)

Выше моя реплика...

РС с 19 лет, началось с головокружения,пол уходил из под ног, будто на карусели катаешься,параллельно онемение правого бока в области живота,потом через 4 года был рецедив- двоение в глазах.

Назначили колоть Бетаферон ( уколы через день), но после них стало ещё хуже. Похудела на 8 кг (хотя, это плюс), тошнило, сон пропал, желтушный вид какой-то стал.Поэтому помучила себя месяц и бросила. Остатки Бетаферона и одну новую упаковку отнесла в Первый Мед. Попросила подарить нуждающимся.С тех прошло уже почти 2 года)

Успела съездить на год в Германию на работу, чуть не вышла там замуж. Все время в Германии не принимала никаких таблеток, даже витаминов)) только фрукты разные ведрами))

Сейчас уже восьмой месяц как вернулась домой в Питер, нашла очень хорошую работу,замечательного молодого человека, поступила на второе высшее в московский университет. Повышаю квалификацию,хожу в спортзал, собираюсь сдавать на права и выходить замуж))

Молодого человека просветила о моей болячке в первые дни знакомства- знаете девчонки, вы , наверно, не с теми знакомитесь, если вы думаете, что они бросят вас как только об вашей болезни узнают. Настоящие мужчины так не поступают. А на фига вам ненастоящие? :)

Вот. Себя всякой отравой колоть не собираюсь, как бы её не расхваливали, таблетки тоже не ем, чтобы не было привыкания организма. В солярий хожу, но не часто, просто времени свободного не так много. Летом загораю сколько влезет и без панамки, иногда, когда особо жарко накидываю что-нибудь на голову, чтобы солнечного удара не было.

Пить не пью:) так как не люблю вкус алкоголя, курить- не курю, да и не курила вообще никогда.

Инвалидом и ущербным человеком себя не считаю, да и язык ни у кого не повернется меня так назвать. Ограничивать себя ни в чём не собираюсь,есть химию всякую тоже, живу как и жила до постановки диагноза. Сколько проживу- всё моё :)

Рожать не боюсь, хочу двух детей!

Девчонки, главное, не поддавайтесь унынию, боритесь, если совсем плохо,чаще улыбайтесь, не падайте духом, вы же молодые!

Рони, и к чему вы все это?

Ваш стиль поведения называется "отрицание диагноза" - психологическое нарушение, между прочим. Загорать нельзя - а я буду, солярий нельзя - а я буду, лекарства - отрава, таблетки - боюсь на них подсесть. Глупость все это. Ваше поведение детское и инфантильное. Худо станет - жалеть сильно будете. А потерянного не вернуть. И улыбка тут врядли поможет.

А то, что бетаферон Вы отдали туда, где получили - Вы большая молодец, а то иные сами не колят, но получают и продают.

Хочется сделать из РС-терапии(на начальных этапах,естественно)квест,экшен,комикс с картинками!!Чтоб веселей было;)Поэтому и появилось "Правило 5 хомячков".Это я сделал специально для того,чтобы народ права не качал лишний раз:

"Я проходил каждый день по 5 км.Почему я не счастлив,обострений боюсь?" - "А хомячков сколько у вас?Ни одного?Свободны!!!!!"

В остальном вы правы,конечно.Нынешняя терапия РС - это стрельба из лука по телеге с сеном.Стреляем из окна движущегося поезда.Телега - тоже движется.В удачном случае(попадания стрелой по хребту тянущей телегу с сеном лошади),она(лошадь) испугается и притормозит чуть.А бывает,увы,и быстрее поскачет;((

Ну и Большинство "выстрелов" - в сено.Или мимо.

Но стрелять надо!!

Галина, может напишем книгу на пару?

В виде интервью у вас Самого Успешного Больного Москвы?Денег не заработаем(с этой,непосредственно, затеи),но прославимся.Американцы так постоянно популярку пишут,по психологии,геронтологии и пр.Вы же видите- на этих форумах:"в лесу родилась елочка";))

Нужна книга-то(название уже придумалось,вроде)

Да она все понимает,не ***,чай.Но нужен эмоциональный повод из вне для поведенческой коррекции.

Щас она его получит;))

Здравствуйте все! Скажите пожалуйста, по диете эмбри можно ли есть картошку и если да ,то в каком виде лучше? и с чем бы чай попить? Всем здоровья!

Здравствуйте, Анна. Я тоже мама троих деток. Хотелось бы с Вами пообщаться в личной переписке, если Вы не против. Мой эл. адрес под ником. Или дайте Ваш, я Вам напишу.

[quote="Roni"] Инвалидом и ущербным человеком себя не считаю, да и язык ни у кого не повернется меня так назвать. Ограничивать себя ни в чём не собираюсь,есть химию всякую тоже, живу как и жила до постановки диагноза.

Roni,молодец!!! Я 30 лет так жила, дважды замуж выходила, двух замечательных заботливых детей родила и воспитала. Единственное,слишком много на себя взвалила,забыв про РС.

Нужно себя сдерживать,когда хватаешся за нагрузки, и всё будет ОК.

Да, мои дети уже взрослые, но я никогда не лезла на дерево))) Уравнения - да (я математик по образованию. Рисовать я не умею совсем. Мы с мужем никогда не боялись сказать "я не умею", мы говорили "давай попробуем вместе". А дети-подростки... Все было: и драки, и слезы, и ожидания всю ночь. "Командиров по званию" не было, просто мы всегда были на их стороне. "Скажи правду родителям - мы вместе придумаем, как выйти из ситуации", так мы их учили. А то, что я плохо двигаюсь, плохо работают руки, сил нет совсем, усталость и боли - разве я виновата? Я не стесняюсь показывать свою слабость, если не могу - то не могу, но я стараюсь))) Даже внучки это понимают, хотя и малы, говорят: бабуля старенькая, не может))) Не переживайте, у ваших детей возраст такой, они вас любят и примут как есть, я надеюсь

Абрис,сегодня видела NESS 300. Женщина была с палкой,сильно хромала. Потом на физиотерапии сняла приборчик с ноги.Я спросила сколько стоит и помогает ли.Она сказала,что ей помогает,а стоит 27 000 шк= почти 7000%. Я не знаю,как она ходит без прибора,но мне кажется,что прибор не стоит того.

Извините за резкость, вы еще очень молоды... Вы пробовали остаться с 4% зрения? Парализация сначала справа, а потом слева? Умереть не страшно, страшно лежать, поверьте мне. Растрачивать жизнь и молодость на сиюминутное "хочу",когда можно продлить состояние ремиссии - это глупо

Почти 7000 долларов.

Алла,ну опять двадцать пять!У тебя-то лекарств и врачей еще не было.Ну и тоже не предмет для гордости.А эта-то что "молодец"?

То что у детей ее будет слабая и не здоровая мама вместо сильной и здоровой?

Сейчас получишь - "Спасибо большое Алла за поддержку,давайте звать меня Новая Жанна Д,Арк от РС!!"

Интересно.А по-поводу "стоит" или "не стоит" - ответ,как знаешь простой:платят,значит стоит.Видимо,конкуренция минимальна.А по-деталькам,да,300 долл.-красная цена.Ну,без учета работы,прибыли и патента;)

В связи с тем, что я страдаю патологическим отсутствием тщеславия, то единственным убедительным для меня доводом для того, чтобы взяться за такую работу, могла бы быть полезность "конечного продукта". Презумпция принципа "не навреди" и весьма не убедительная польза от большого количества подобной продукции (коммерчески успешной и безуспешной)), приводит меня к мысли о тщетности данного мероприятия(((. Уже два года пытаюсь объяснить, что единственным верным принципом для "жизни с РС" может быть только индивидуальный подход КО ВСЕМУ; еде, физ. нагрузкам, температуре, лечению (всем видам) и пр., пр. И увы, один из самых "продвинутых" больных на дружественном форуме опять (в который раз!) описывает какие упражнения, сколько повторов, сколько времени надо выполнять, чтобы "ногу не тащить". Конечно, ему, в его возрасте, весе, росте и форме РС - это помогло, а ее, в ее весе, росте, форме РС, может привести к ЛЮБОМУ результату, в том числе и к усугублению симптомов, так как эта замечательная нагрузка может оказаться для нее чрезмерной, вызовет нарушение терморегуляции, усилит усталость, нога "будет тащиться еще больше"((( Если и надо сделать "легким" материал, то в отношении того, как "своим умом" найти такие условия взаимодействия со своим недугом, которые будут полезны именно тебе. И уж, конечно, как не распространять свой личный опыт, так как он может быть не только не полезен, но и вреден для ДРУГОГО.

Roni

Девчонки, главное, не поддавайтесь унынию, боритесь, если совсем плохо,чаще улыбайтесь, не падайте духом, вы же молодые!

Roni! Вы молодец! Так держать!

А мне кажется,зря вы ТАК опасаетесь этих РС-ных культов "панацеи","чуда","обезъянничанья&qu​ot; между больными и пр.

Это просто "вакуум",который мирно существует на месте "Технологии излечения РС".Появится "Излечение",исчезнет и этот мусор.

Топоры тоже вот продаются во всех хозяйственных магазинах,но никто(почти),соседей на дрова не рубит,хотя НЕ ЛЮБЯТ соседей - все;)Вы же не призываете изъять из торговли все острые режущие предметы?Они так опасны!

Про "не навреди","полезность" и стремление к идеальному идеалу.

Есть известная байка про то,как у костра сидят чукча и геолог.

Вдруг - полярный медведь из темноты!!!

Геолог продолжает пить чай,а чукча прыгает в лыжи и готовится бежать.

- Ты куда? - Спрашивает геолог. -Медведь все равно тебя догонит!

- А мне не хочу бежать быстрее медведя,- отвечает чукча. -Мне надо бежать быстрее тебя.

Я к тому,что вместо принципа "погоня за идеалом",полезнее принцип "не беги впереди медведя"(то есть,ПРОСТО двигайся и это,обычно,разумнее недвижения).

Принцип,кстати,весьма универсален.

Вот не дают покоя мне твои слова, Абрис. Дети и в правду сейчс несколько иные, нежели раньше. Но и паниковать не стоит, я думаю. У нас дети ведь почти ровесники. Мои чуть стрше, если я правильно помню.А ты ведь детьми своими ЗАНИМАЕШЬСЯ. И это даст результат несомненно. Только подождать нужно, совсем немного. Да, кстати, ты allanat с д.р. поздравил?

приветик всем давно не заходила на сайт столько интересного пропустила.кстати Ольга 13 как дела у Даши

Мы-то с тобой знаем,что скорее,дело не в Другом времени или Других детях,а в Другой индивидуальной ситуации,которая образуется в результате межличностных комбинаций всех участников "Родитель-Ребенок 1-Ребенок 2-....Ребенок N".

И бывают такие "комбинации",что хоть на руках сквозь горящий обруч прыгай - определенные дети не похлопают в ладоши;(

Видимо,Алле и Анне с этого форума повезло,да и сами они вели себя верно.Ведь в целом,рецепт Анны суперэффективен :все проходит,все меняется.И обычно-в лучшую сторону.

Подождем;)

Согласна. И подождать согласна. И с тем, что все меняется в лучшую сторону, тоже согласна ;)

ЛЕНА! Привет! У Даши анализ крови показал наличие боррелиоза в 3-ей стадии. Анализ на антитела к возбудителю боррелиоза (болезнь Лайма) показал трехкратное превышение нормы по показателю IgG. Заключение инфекциониста: 3-я стадия болезни Лайма, запущенная, поражение нервной системы и опорно-двигательного аппарата, без лечения приводит к инвалидизации вследствие разрушения суставов в первую очередь, а также поражений нервной системы, кожи, сердца. Из литературы: 3-я стадия плохо поддается лечению, полного излечения не происходит, другими словами, сам боррелиоз излечим, а его последствия не восстановимы.

Контакт с клещами был 4 мая 2009 г. Укусов зафиксировано не было, только наползание, хотя их же не чувствуешь, клещи обезболивают, при этом самцы присасываются на короткий период от нескольких минут и сами отпадают. Эритемы (красное пятно на месте укуса)не было, но оно бывает только в 70% случаев. Если действительно боррелиоз, то это объясняет резкое ухудшение состояния с лета, но не объясняет возникновение первых симптомов в феврале 2008 г.

Дашу этот диагноз устраивает (если можно так выразиться) гораздо больше, чем РС. Хотя это еще не диагноз, а заключение инфекциониста лаборатории. Я думаю, боррелиозом не ограничится. Возможно, астено-депрессивный синдром присутствует, тем более в НИИТО летом предполагали именно его.

Лена, а как твои дела? состояние здоровья?

Для ЛЕНЫ. Общее состояние настолько улучшилось (включая эмоциональное), что она говорит - я здорова. Видимо ремиссия, хронический боррелиоз тоже протекает с обострениями и ремиссиями. Беспокоят только ноги, постоянное прогрессирование, к слабости в коленных суставах добавилась слабость в голеностопах, да и в др. суставах, пока незначительная. Но главное изменился ее настрой, говорит - с этим я справлюсь, обязательно.

Галина, очень хочется узнать о:

1.

- анализ крови на ДНК

- цитохимии

- анализ крови на фолиевую кислоту и вит В12

- лактат

После очередной плановой госпитализации, со мной начал работать генетик и гематолог, направив меня на эти виды обследования.И, конечно, мне очень интересна связь этих дополнительных методов и РС.

2. Инфекционист поставил диагноз -

перенесенная герписная инфекция и сказал, что замечено, что большинство пациентов с РС переболели этим вирусом??

3. Мне назначили препарат Ботокс для лечения спастичности, что говорит наука на этот счет. Меня интересует, является ли этот препарат стимулятором?

Буду очень признательна за ответ.

Хочу все переварить и начать следующий этап в моей борьбе с остановкой прогрессирования РС

Прошу прощения, но у меня истерика... Тока с МСЭКа и мне поставили 2 группу и 2-ую степень, как я их не уговаривала не менять 3 группу, а они типа работать все равно можно - 3 часа в день:)...и денег тебе будут больше платить и т.п.... Я не хочу быть вообще инвалидом...

Извините, ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ НАМ ВСЕМ!!!

[quote="Искра"]Прошу прощения, но у меня истерика... Тока с МСЭКа и мне поставили 2 группу и 2-ую степень, как я их не уговаривала не менять 3 группу, а они типа работать все равно можно - 3 часа в день:)...и денег тебе будут больше платить и т.п.... Я не хочу быть вообще инвалидом...

Искра, но ведь это только формальность, главное - это Ваше внутреннее состояние и ощущение. У меня тоже 2 группа не рабочая, но это не мешает мне работать, путешествовать и развиваться! Не надо так буквально все воспринимать,

берегите себя!

Ольга 13 .Что у Даши настрой появился это хорошо.Нужно обязательно бороться и все будет отлично она ведь совсем молоденькая .У меня вроде бы все нормально хожу пошатываюсь да и бог с ним.Просто беспокоят немного ноги чуть пройдешь и как стальные становятся а так все нормально.И с мужем все пока ни чего.

Спасибо огромное, Людмила, просто надоела ЭТА БОЛЕЗНЬ и очень хочется ее ПОБЕДИТЬ... Просто проснулась с таким хорошим настроением (правда в 3 утра)... и тут на тебе..+700 рублей и ни в чем себе не отказывай;)...

ЗДОРОВЬЯ, СЧАСТЬЯ И ЛЮБВИ НАМ ВСЕМ И ВСЕМ НАШИМ БЛИЗКИМ!!!

У меня такое чувство, что она привыкла к новым ощущениям, научилась их худо-бедно контролировать, и как бы успокоилась. Теперь опасаюсь, чтобы это самоуспокоение не трансформировалось в пофигизм по поводу лечения. До следующего обострения..

А вообще до смешного доходит иногда - вчера в тапках спать легла, она не чувствует, есть тапки на ногах или нет..

Вам, ЛЕНА, удачи и здоровья! И ВСЕМ-ВСЕМ тоже здоровья и радости!

Ольга, хорошо, что яснее стало с диагнозом, боритесь!!!

У меня вчера был "чудный" денек. Утром раненько по дороге на работу в метро потеряла сознание. Очнувшись долго не могла дышать нормально - не хватало воздуха. Сегодня пока вроде бы ничего. Поехала на работу попозже, предварительно позавтракавши плотно. Сейчас в Москве мороз за -20. Как-то моим сосудам это не очень нравится:(

Искра,ну ты умористка.Тебе деньги дают,а ты в истерике. Может посчитала,что мало добавили.(Шутка юмора).

Ты главное табличку не вывешивай какая у тебя инвалидность.

Я специально ходила на комиссии хорошо подготовленной,чтобы повысить материальное положение.На первую коммиссию семейный врач меня учила,что нельзя на комиссии хорошо выглядеть,что нужно притворяться,а не то не дадут группу.

Сходи в магазин,и купи себе что-нибудь на пособие,тогда почувствуешь,что деньги очень могут поднять настроение,а группа на самочувствие ну никак не влияет.

ЗДОРОВЬЯ, СЧАСТЬЯ И ЛЮБВИ НАМ ВСЕМ И ВСЕМ НАШИМ БЛИЗКИМ!!!

Алла, огромное спасибо за позитиффф;) Просто эта идиотская группа и инвалидность меня гложет и врать надоело, я думала дадут как всем пожизненно 3-ю, а тут...(((

pls, это может быть не связано с РС. Сосуды могут так выключать, а еще -низкий сахар. Может, измерить сахар до и после еды. Есть глюкометр?

Искра, 2гр. 2ст. - РАБОЧИЕ! Вам в индивидульной программе написали, что можете работать 3 часа? что именно там написали?