рассеянный склероз

Людм,ты чего напала на человека,он просто перепутал местами в предложении название формы заболевания и названия симптома!Лучше послушай,какую захватывающую книженцию я купил: про то,как с помощью "ЭКТОФ"(эмиссионной компьтерной томографии одиночных фотонов)-что это я пока не понял- врач Daniel G.Amen лечит все подрял психические расстройства у простых американцев.Куча диагнозов и все с картинками!У вас тоска - картинка - "то-то и то-то в такой-то части мозга".Делаем то-то и то-то.О,все О,кей!!

Анатомия и хирургия проникли в психиатрию!!

Итальянский врач,что предположил ишемическое происхождение РС отдыхает...Читаю дальше,короче.Книжка называется:"Измените свой мозг-изменится и жизнь".Во всех магазинах есть;))

Я к тому,что ты ведешь себя как бойцовская кошка неспроста!!!!

Ольга,я тоже надлюдаюсь в МГЦРС, подскажите, при каких обострениях вам выписали копаксон? Я болею 3ий год, первый раз ретробульбарный неврит на оба глаза - откачали горионами, сейчас сводит ломит ноги, мне пропосали берлитион, фенотропил и витамины и отпустили на все 4 стороны. Боюсь упустить момент когда необходимо его принимать, заранее спасибо!

Тут постоянно народ пишет загадочные вещи.Ээ...так есть же книжные магазины,там полно книжек про РС.Например,про КИС(Клинически Изолированный Синдром),который с высокой вероятностью переходит в КДРС(Клинически Достоверный РС) и как с ним бороться с помощью Раннего применения ПИТРС.В 2 примерно раза отодвигается неприятное развитие событий(исследования были).Может,вам это выяснить поподробнее?У врачей,конечно,не тут;))

Конечно, в стационаре, мне же метипред кололи. Живу в Саратове. В стационаре мне ставят системы, а потом направляют в консультативный кабинет по РС. Там я лечусь постоянно. А на МСЭК направляют из поликлиники))), там же выписывают рецепт на ребиф. А направление на ребиф дают в консультативном кабинете. Может, в этом причина, что нет правильного описания (инстанций много, а до конца никто не делает)

Боюсь советовать, все индивидуально. Мне сказал врач, что нельзя курить и пиво. И еще газированные напитки. Вина я сама не пью - голова болит. Иногда кагору немного, я его люблю))). Водку, коньяк - пожалуйста. Переношу нормально. Только когда принимаю лекарства, читаю аннотацию. Мой ребиф совместим с алкоголем. А копаксон, говорят, вызывает отвращение к спиртному. Так что советуйтесь с врачом лучше

Заранее не поздравляют, так что с наступающим вас!)))

ЛЕНА, спасибо, с тобой очень приятно общаться, тебе скоро 28 - совсем девочка еще :)

Даше 25, и она во многом совсем еще ребенок, как мне кажется. Наверно, это потому, что своей семьи еще нет, и пока она остается "маминой дочкой". Обязательно передам ей привет от тебя, она удивится :)

Анна, консультативный кабинет совершенно не при чем вместе с Ребифом. После госпитализации Вам должны дать нормальную выписку с описанием симптомов РС, которые у Вас есть на момент осмотра. Делаем копию этой выписки и прикалываем ее к посыльному листу на ВТЭК, а посыльный лист на ВТЭК дает невролог по месту жительства, в своей поликлинике. Начать надо с выписки из стационара, она должна быть написана по существующей форме (я писала выше) и все будет понятно всем

Леночка, с наступающим ДНЁМ рождения!!! Здоровья Вам и вашей семье, удачи и пусть сбываются мечты!!!

abric, а Вы сами верите, что с помощью картинок можно вылечить людей? Что-то мне кажется, что уже нас так химией всякой затравили, что картинки и ароматы не помогут. В идеале, на нормального человека , живущего в нормальной экологии, возможно, это и действовало бы. А так, не знаю.

Ната

Хотела сдать анализы, весь город обзвонила (Новосиб), оказывается, у нас его не делают...спрашиваю у врача - он говорит пациентов мало...Куча народу лечится интерферонами, а анализ не делают!

НАТА, нашли ли Вы лабораторию, где делают анализ на интерфероны?

Свея.Огромное спасибо за поздравление день Рождения у меня будет 25 декабря.Как хочется что бы сбывались мечты .Я многого не прошу только побольше сил что бы справиться с болезнью.

Вы считаете,что люди перестали лучше воспринимать изображения,чем тексты?Вряд ли;)Да и никто и не собирается "лечить" картинками.Речь идет о наглядных иформационных инструментах ликвидации у больных 70% организационных проблем(у большинства тут - корень зла).А лечат и гоняются за идеалами(бегают наперегонки с медведем) пусть те,кто за это берется;))

НАТА, нашли ли Вы лабораторию, где делают анализ на интерфероны?

Ольга, нет...у нас в городе не делают...ИНВИТРО тоже звонила, разговаривала с врачом, она сказала что вот те, которые нам нужны (именно антитела к бета-интерферонам)у нас не делают...

abric, я видела небольшой документальный фильм по этой теме, впечатляет!

Вот тебе и здрасьте! Не ожидала от родного города... Грустно..

Да, Ольга, ятоже немного в шоке...кажется, Новосиб уже продвинулся...а оказывается, нет...Но как мне сказали в институте клинической иммунологии (это который на горбольнице), проблема не в самом анализе (он достаточно прост), а в группе пациентов. Чиобы сделать анализ, надо много пациентов, а у нас просто не отслеживают эти показатели

Я читаю, добрый американский доктор пациентам через одного Ritalin(метилфенидат)прописывает;)Это запрещеные в России амфетомины.Всем помогает!!!В первый раз в жизни захотелось в Америку.

Рада приветствовать Вас на форуме, Людмила! Вы мне напоминаете воспитательницу детского сада. И чувства такие же вызываете. Все думаю, как себя нужно вести, что бы Вас не рассердить:)

Абрис, можно я тебе письмо напишу, адреса твои действительны?

Анфиса, спасибо, я так смеялась от души!!! Мне было интересно услышать Ваши ассоциации в отношении себя, спасибо за искренность.

Ведите себя естественно в любой ситуации, не только в отношениях со мной. Наши комплексы мешают нам порой жить

И я рада Вас слышать!

Я этим только и занимаюсь - веду себя естественно и искренно, чего и всем рекомендую

pls и Свея, вчера обрадовалась за вас, а сегодня до слез обидно. И не в статусе дело: человек может быть вполне здоровым, а прожить жизнь, как инвалид и наоборот, быть инвалидом I группы, а прожить яркую и насыщенную жизнь. Просто лишние деньги никогда не бывают лишними. Всем здоровья и длительной ремиссии!

Olga,спасибо! ВАМ ТОГО ЖЕ!!!

Ольга, вашей Дашеньке уже назначения сделали? Вы не пропадайте, докладывайте о ходе лечения. Мы тут все за вас "болеем":)

Людмила, все это у меня было, как вы пишите, но никаких баллов там не было. Я вообще здесь первый раз про них услышала((( Может, мне не говорили, может что-то не так оформили, я не знаю. Я вообще не о том хотела сказать. Обидно отношение на МСЭКе. Я чувствовала себя чуть ли не преступницей, что сюда пришла, нажиться захотела. Я же не сама, а такое ощущение, что я всех обманула, а меня вывели на чистую воду. Так разговаривают... Я пока в состоянии работать, и работу бросать не собираюсь. И 500р. (или сколько там) мне не нужны. Просто хотелось подстраховаться, если перестанут лекарства бесплатно давать, вот тогда проблемы будут...

Olga, спасибо Вам. Здоровья Вам и вашим близким!

Анна, не принимайте всё так близко к сердцу. Не расстраивайтесь, просто отстаивайте свою правоту. Я вот тоже думаю, что будет с лекарствами. Купить их потом будет просто не реально. Будем тихо становиться реально инвалидами, чтоб на МСЭКе было достоверно визуально видно?

К сожалению, уже визуально видно. Просто у нас в области негласная установка: III группу не давать, а у кого есть - снять. Деньги экономят, наверное. А до II я еще не "доросла")))

Вчера случайно наткнулась на этот форум, как здорово,что он есть!Пол ночи читала - сегодня продолжила, очень много интересного для себя почерпнула.О себе: мне 28 лет, болею РС три года. Диагноз поставлен после 1ого обострения - ретробульбарного неврита, по результатам МРТ. Меня, после всего прочитанного, беспокоят два вопроса - 1.при неврите,пока я в истерике носилась по поликлиникам и больничкам, пока не попала в МГЦРС, была потеряна неделя между началом обострения и началом лечения, могло ли это сыграть роковую роль в плохом проценте восстановления зрения или если колешься на следующий день, то тоже не гарантия хорошего восстановленмя (кололи гормоны).

2.Последнее время мне не нравятся ощущения в правой ноге - ощущения ломоты,жара, перед сном не знаешь как ее на кровати "припарковать", чтоб не сводило. Съездила в МГЦРС, прописали фенотропил+берлитион+кавинтон+нейромультивит. Помогала ли кому эта терапия, и когда недходимо применять копаксон, очень не хочется пропустить этот "светлый" миг!? Заранее всем спасибо!

Вопрос Галине,Тане,Людмиле:

никто не слышал-знает ЧЕГО ПЛОХОГО о

1) гипербарической оксигенации?

2) реографии?

В свете шаманских плясок вокруг "ишемической природы" РС

решил немного поэкспериментировать с этими вроде безобидными(?) "ударами по мячу" в те же ворота.Понимаете,препараты типа трентала(изменяет текучесть крови,расширяет сосуды и пр.) мне здорово помогают - горсть этих таблеток пару раз у меня на глазах снимала парастезию,но потом заставляла месяц лечить гастрит;(

А так,может,есть возможность двух зайцев убивать одним выстрелом:помочь мозгу и желудок не портить?

В реографии мне нравится возможность попробовать оценить качества притока крови и венозного оттока без жутко субъективной ультразвуковой диагностики(о чем справедливо сказала Галина)

Короче,кто-нибудь что-нибудь тут может покритиковать?

И еще не дали ПИТРС?Объяснили свою позицию?Если нет - то просто кинули вас.Возьмите у врача письменное объяснение и пожалуйтесь В Росздравнадзор или еще куда.Про гормоны:размеры ущерба воспаления зависят от многих факторов,что там было и будет в вашем случае - неизвестно.Но в общем случае,да,считается в идеале время начала обострения должно совпадать с активным ему противодействием.

PLS, СПАСИБО! Это так приятно, это очень поддерживает. Вчера передала Даше привет от ЛЕНЫ, она и правда удивилась - так странно, говорит, они же совсем меня не знают, и сами страдают от болезни, и при этом поддерживают других, незнакомых людей. Даша просила передать ЛЕНЕ ОГРОМНОЕ СПАСИБО и ВСЕМ-ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ и СЧАСТЬЯ.

Назначений нам не делали. Мы все еще в режиме ожидания. Встреча с неврологами перенесена на январь после каникул по причине отсутствия одного из неврологов (поскольку назначен совместный прием с двумя специалистами). Поскольку у нас есть время, хотим до приема сдать повторно анализ на боррелиоз, чтобы уж стопроцентно исключить ложноположительный результат (вероятность 5%), а также сдать кровь на В12, фолиевую кислоту, еще там что-то - назначение делал гематолог еще в мае-июне, предполагая анемию, кажется гиперхромную. Кстати, Даша с весны похудела на 10 кг, не помню писала ли я про потерю веса. Ну и наконец-то подошла Дашина очередь в поликлинике на ЭКГ, которое назначил терапевт еще в нач. сентября (!!!). Вообще Даша не собиралась делать ЭКГ, нет жалоб, но раз уж подошла очередь (в след.четверг) да и в свете боррелиоза, который поражает сердце... Вот такие новости :)

ЛЕНА! Даша передает тебе привет, слова благодарности за сочувствие (даже можно сказать со-участие :) ) и пожелания здоровья и счастья!

abric, гипербарическую оксигенацию использую вот уже 2 года, с интервалом, естественно. После процедуры появляется чувство легкости, но есть предупреждение от гинеколога, что от этой процедуры могут активно начать расти всякие миомы, кисты и прочая бяка. Мое отношение - положительное

Трентал - тоже давно кушаю, мне он, особенно хорошо, помогает при ухудшении состояния и при усиливающихся болях в спине.

Заметила, что в/в капельно мне Трентал кушается легче и эффективнее.

Про реографию ничего не знаю, поделись инфо и знаниями. Я даже не в курсе, что это такое?

Анна, согласна с Вами! А меня удивляет тот факт, что те, кто здоров - имеют группы и пожизненные, а те, кто нуждается в помощи государства - терпят унижения страшенные и словесное давление. Все мы разные, кто-то сможет этому противостоять, а кто-то "утрется" и уйдет. Вот интересно, если посчитать, какой процент членов комиссии сами имеют инвалидность...??? Законно-ли - это второй вопрос (у кормушки быть и не напиться..)

Один из методов диагностики мозгового кровообращения:http://www.promedicine.ru/php/content.php?id=​615

Интересно,чем плох(все же чем-то плохи)

Здравствуйте, я немного не в тему, вчера была на дне рождения у троюродного брата. У него бабушка и дедушка живут в деревне.

Деда 2 года назад стукнул серьезно инсульт... Он не ходит, не говорит и все прочие проблемы... Бабушка старше него, сил уже совсем нет (ветеран войны). Мой 20-летний брат с матерью ездят туда каждые выходные - готовить, стирать, убирать снег и т.п...

Так вот инвалидность никто в этой деревне им не дает, привозили врача из другой деревни (где дед, как его шибануло лежал - лечение эффекта не дало) она посмотрела и говорит конечно надо инвалидность, но надо его в больницу положить (они ей еще денег дали за то что привезли ее и увезли). Что у нас за государство... слов нет...

Извините, ЗДОРОВЬЯ НАМ ВСЕМ И ВСЕМ НАШИМ БЛИЗКИМ!!!

..после чего брат достал из кармана телефон и вызвал "Скорую помощь".Которая приехала и отвезла больного в районную больницу.Почему у рассказа не такой финал,а "государство плохое"?

Дорогие девушки,год назад моему сыну поставили РС -28лет Был ли кто из вас в апи центре,и как вы смотрите на лечение пчелами.Таня помогите пожалуйста понакомиться с докторами из Израиля.Мы будем очень признательны!!!!!!!!

Анна,не имеют права.Не отказывайтесь.Хотябы ком услуги будут 50 процентов Удачи!!!!!

Ольга ну а как иначе мы должны поддерживать друг друга удачи Дашеньке.

О РВГ и РЭГ (в частности): http://medbook.medicina.ru/chapter.php?id_level=483

Из личного опыта: метод очень простой, информативный и объективный, так как все, что врач напишет в виде описания можно проверить по кривой, которая, как и в электроэнцефалограмме прилагается. В начале своей практики (2-я половина 80-ых) я с большим удовольствием применяла данный метод для оценки эффективности многочисленных, хлынувших волной на рынок приборов, магнитных, электроимпульсных и пр., которые обещали улучшить кровообращение. С задачей данный метод справлялся блестяще, чем, возможно, и заслужил некоторое "забвение", так как применение более субъективных методов, дают "лучший" результат эффективности многим приборам и лекарствам. Метод РЭГ с нитроглицериновой пробой, естественно, испытан на себе (голова болела очень сильно, но ничего "выдающегося", кроме, естественно, некоторой асимметрии, обнаружено не было)).

Для того, чтобы своими глазами увидеть, в то время совсем еще новый метод исследования - ГБО, пришлось устроиться на работу на лето в гастроэнтерологической отделение лучшей больницы города (о том, что язвенная болезнь вызывается бактерией еще не было известно, но рубцевание язвы ускорялось значительно при применении ГБО: http://www.hbo.ru/literat/mtt_1347.html

С результатами применения метода при РС можно познакомиться здесь: http://www.vkp.dsip.net/Papers/HBO_MS_ind00.htm

Так вот на то и надежда, что кто-то "утрётся" и уйдёт.

Я на протяжении вот уже 25 лет с разной периодичностью(всегда,когда попадаю в госпиталь-будь то обострение или профлечение)прохожу курсы ГБО.Могу говорить только о положительном эффекте ГБО.Да же сейчас,когда состояние нормальное,врач рекомендует леч в госпиталь для прохождения курса.

при первых атаках ГБО помогало здорово...а сейчас всё...

Спасибо Галина(я ваш должник),мерси Марина за личный опыт.

Изучаю значение фразы: "обеспечение лечебного эффекта оксигенобаротерапии возможно ⌠при условии использования доз ГБО в пределах адатационных резервов антиоксидантных систем больного■.Любит же народ заумно выражаться;))

Включу указанные методы и инструменты в свой арсенал!

Смысл этой фразы уже зафиксирован в личном опыте участников форума: если резервы есть, то эффект применения ГБО будет, а, если они уже исчерпаны, то, увы(( будет то, что написал Гость((

Понятно.И как всегда - важно не переборщить(вспомнил про М.Джексона,который,говорят,спал в барокамере с кислородом);))

А простите зачем Вам все это надо? У Вас много свободного времени и излишек денег? Так употребить их можно на что-нибудь более полезное или приятное. Вы же полностью погрязли в болезни и многочисленных ненужных исследованиях. Чувствуете себя хорошо - прекрасно. Живите и радуйтесь жизни. А что касается РЭГ - так это исследование устарело лет этак на 20.

Вот это точно! На иных инвалидах пахать можно! Наша процедура получения инвалидности устроена так, что ее осуществить могут только те, кто поздоровее, посильнее и понаглее