рассеянный склероз

1)Это так вас возмущает?Сочувствую;)

2)Есть предложения?Мне вот ,помещения в Москве нужны,продадите?

Как кинули!!?? Честно говоря, если бы не форум, я бы и не знала бы о ПИТЕРСе, кстати как это переводится. Сняв симтомы сказали приезжать раз в пол года на консультацию и не перегреваться! А почему обязаны, это принимают все с рс?! Может мой врач ждет пока неня еще шарахнет? Хотя диагноз точен.

Я понимаю, что больных это мало интересует, но объективности ради процитирую и дам ссылку на еще одну статью: " Таким образом, РЭГ является доступным, информативным и неинвазивным методом объективной оценки состояния различных звеньев мозгового кровообращения и требует дальнейшего изучения и развития в плане использования современных принципов интерпретации получаемых данных. Наиболее перспективно комплексное применение РЭГ и УЗДГ, что позволит повысить эффективность диагностики цереброваскулярных заболеваний." http://www.medicinform.net/nevro/nevro_spec1.htm

А больные РС интересуются данными методами исследования, напомню, потому, что есть новая информация, связанная с исследованиями П. Замбони: http://www.medicinform.net/news/news16395.htm

Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза - ПИТРС это Бетаферон, Ребиф, Авонекс, Копаксон, которые в РФ финансируются по программе 7-ми нозологий, то есть для больных выписываю рецепты для бесплатного получения лекарств в аптеке. Препататы способствуют снижению частоты т тяжести обострений при ремиттирующем РС и снижению прогрессирования при прогредиентном течении РС. Для того, чтобы получать данное лечение обратитесь к лечащему неврологу.

Я была совсем недавно, мне прописалм месячный курс берлитион+фенотропил+кавинтон+нейромультивит, я жаловалась на ногу, которую сводит, на "ежики"в ней, на больную голову и стягивание кожи на той же ноге. Потом она меня долго спрашивала о том, чую ли я еще что...я сказала нет, на этом все и закончилось.

К сожалению, abric, - это деревня, где никому ничего не надо и я думаю "Скорой помощи" там тоже нет... там доят коров, косят сено и ездят на лошадях и т.п...

ЗДОРОВЬЯ, СЧАСТЬЯ И ЛЮБВИ НАМ И ВСЕМ НАШИМ БЛИЗКИМ!!!

Свея, я во всем, что касается меня, а не моих близких, "утрусь" и уйду. Это черта характера))).Столько нервов, слез, унижений... А нервничать вредно, так и до обострения недалеко(((

А больные РС интересуются данными методами исследования, напомню, потому, что есть новая информация, связанная с исследованиями П. Замбони: http://www.medicinform.net/news/news16395.htm

Читала месяца три назад про эти исследования, но не поняла, может кто сможет подсказать, какие конкретно вены надо подвергать исследованию на доплер сонографе. Мне проверили банально сонные артерии, сказали все нормально, гуляй, но я так и не смогла толком объяснить, что конкретно мне надо проверять. Буду очень благодарна за ответ. Спасибо

Поговорите с ней еще раз о ПИТРС, так как известно, что нужно применять методы профилактики обострений как можно раньше. Вот одно из мнений, представленных на конференции специалистов: Основная проблема терапии РС по-мнению Давыдовской М.В. заключается в том, что пациент, не получив терапии на ранней стадии, становится относительно некурабельным: "Имунномоделирующая терапия в основном направлена именно на иммунное воспаление, соответственно, если мы упускаем время начала терапии, мы не можем получить адекватную остановку прогрессирования". http://www.advis.ru/cgi-bin/new.pl?1D7F1BEB-697A-4A4B-9267-1​620F23C0642

Галина! Так если больных не интересует, просвещайте, раз Вы врач! Вы современную литературу читаете? журналы медицинские выписываете? иностранные языки знаете? По идее должны, раз сотрудничаете с производителем бетаферона. Ну не гоже врачу приводить в 2009г. ссылку на статью о РЭГ, в библиографии которой приводятся данные на исследования 70-80х г. Вы своих бетафероновых начальников спросите, что в Германии по этому поводу думают, мне кажется не откажут дать материалы, им выгодны грамотные консультанты.

Об этом и речь)), уважаемый Гость.

Интересную программу недавно смотрела называется "за гранью понимания" так вот там рассказывали как люди с вашим заболеванием почти совсем вылечивались занимаясь по специальной программе, она состоит в том, что люди учатся играть на музыкальном инструменте арфа по специальной методике....одна женщина рассказывала, что была просто инвалидом не ходила почти и принимала по 4 разных таблетки в день, а сейчас только 1 и то не каждый день и чувствует себя просто отлично. может быть кому нибудь поможет эта информация, извините если написала не в тему.

Указанное исследование итальянского нейрохирурга только гипотеза. которая уже вызвала сомнения и в настоящей статье речь шла о том, что она будет проверяться. Вот еще одно мнение:http://www.rscleros.ru/171.php

Анна, вот и я тоже так поступала, как Вы. До тех пор, пока на шею совсем не сели. Разозлили. знаю, что нервничать нельзя, но так получается. Война, так война.

Галина, если не сложно, я бы хотала уточнить- эти препараты прописывают при диагнозе рс и колят их постоянно и каждый день. Не важна симптоматика для их прописывания, чем раньше после первого обострения начнешь колоть, тем лучше. Скажите есть ли люди, которые при рс их не колят и имеют стойкие продолжительные ремиссии, и какие побочные эффекты имели ввиду написавшие выше, кроме повышения температуры тела?

Девочки сегодня подскользнулась и упала нога в икре очень сильно болит.Вроде бы нигде не опухло а ходить больно.Встать со снега не могла где то 10 мин.А муж сидел в машине и не подошел .А потом сказал что ничего не видел.

Галина, спасибо. я прекрасно понимаю о том, что это всего лишь гипотеза на данный момент и все сомнения врачей мне безусловно тоже понятны и мнения я тоже читала многие. Речь о другом, мне интересно знать о каких конкретно венах идет речь, которые проверяются, так как насколько я поняла речь не о сонных артериях. Я, как дилетант в вопросах медицины не знаю ни анатомию ни тем более что касается специфики кровотока. Из всех статей я не нашла точного названия тех артерий, в которых были найдены сужения. Хочу проверить лично для себя. Конечно, ничего делать до окончания более широкомасштабных исследований я не собираюсь. Так что, если сможете напишите как по-научному называются те артерии, где были обнаружены изменения. Буду благодарна за ответ

прошу прощения за свою настойчивость вот нашла сайт медицинский,может на основании его сможете как-то меня ориентировать http://www.med74.ru/articlesitem284.html, еще раз благодарю за ваш ответ и внимание

Скорее всего,дед врезал кулаком по столу или крепко выразился и сказал - "Никуда я не поеду!!"

Потом,правда,при повествовании про этот случай в версии "для родственников",в которой нужно как-то оправдать необходимость долгих и утомительных поездок в деревню на работы была придумана сказка про "не взяли в больниц !" и "плохое государство у нас,а вы че хотели?".

Стариковская хитрость.У нас также было;))

Ната,вы упорно задаете настолько детские вопросы,что мне хочется вас,также как Искру поначалу ,подловить в нереальности(в том,что вы придуманный персонаж,на самом деле).Вы что,правда живете в Москве и ходите со мной одновременно по тем же коридорам центра РС?

Слушайте,а если так,может,там врачи-оборотни работают,я выхожу из кабинета,входите вы - а там...страшно сказать кто сидит!!!!^-^ Вы можете позвонить мне? Я все расскажу,а то долго тут еще барабанить по кнопкам будете;))

Кстати,первая ремиссия длилась у меня 12 лет.Без уколов.Слова Давыдовской это никак не отрицает,впрочем(я объясню,почему).

A kto-to kolol Avonex ( 1 ukol v nedelu)? I kak ochuchenia posle?

Naznachili, no eche ne nachala...

Я не Галина, извините, что вмешалась. У меня стаж заболевания почти 20 лет, а ребиф колю только 1,5 года. Была почти полная ремиссия в течение 15 лет. Редко то ногу волочила, то рука отказывала. Но я никуда не обращалась, все проходило "само". Конечно, это не руководство к действию, так делать нельзя, обращаться надо сразу, если что-то "не так". Просто я хотела сказать, что и так бывает... Это скорее исключение, чем правило. И врачи говорят, что мне очень повезло

Муж сказал - хватит! Не ходи никуда больше, чем так расстраиваться. Что мы, не проживем без них, что ли? Еще выпрашивать, взятки давать... Дают лекарства - хорошо, не дают - купим (на что, правда?))) Вот я больше и не пошла, я мужа слушаюсь))) А то еще побьет кого-нибудь, кто меня до слез довел, он это может)))

abric, рада за Вас что у Вас не было дедушки, которого стукнул инсульт (мой родной дед прожил лет 10 на коляске, изредка соображая и вспоминая прошлое, прожил так долго, только благодаря моей бабушке и 3-им детям, которые ежедневно его навещали и помогали ей с ним справляться, кроме того он жил в городе, где рядом была больница для "шишек, к которой он был приписан... А "стукнуть кулаком по столу" и еще что-то сказать - это было бы просто счастье для близких... Повезло Вам что Вы этого не видели...

ЗДОРОВЬЯ НАМ И ВСЕМ НАШИМ БЛИЗКИМ!!!

Копаксон применяют ежедневно, об эффектах, в том числе и нежелательных в справочнике: http://www.vidal.ru/poisk_preparatov/copaxone-teva.htm или на сайте производителя: teva.ru

Авонекс применяет один раз в неделю: http://www.vidal.ru/poisk_preparatov/avonex.htm Ребиф и Бетаферон - через день: http://www.vidal.ru/poisk_preparatov/rebif.htm

http://www.vidal.ru/poisk_preparatov/betaferon.htm

Очень подробно и адаптированно для больных эффекты Бетаферона, в том числе и нежелательные, которые похожи у всех интерферонов, описаны на сайте: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/166.php

Все препараты назначаются по показаниям под контролем специалиста по РС. Этот вид терапии применяется последние лет двадцать, но и до этого лечения, как и сейчас, имеются описания случаев доброкачественного течения РС, когда ремиссия длится годами и десятилетиями без какого-либо лечения, хотя и имеются случаи первичного прогрессирования заболевания, которое быстро приводит к инвалидизации, несмотря на лечение. В целом же статистические данные клинических наблюдений свидетельствуют, что в связи с применением этого вида лечения качество жизни больных РС улучшилось.

О сосудах головного мозга можно прочитать здесь: http://www.eurolab.ua/anatomy/383/ В статье есть латинские названия, но Вы можете их пропустить, так как там есть и названия на русском языке. Тема эта широко обсуждается на одном из форумов больных РС: http://www.eurolab.ua/anatomy/383/ Там есть даже картинки, которые нашли в сети))). Не думаю, что Вам самой стоит руководить действиями специалистов, проводящих диагностику и лечение.

Исправляю ошибку, которую допустила в предыдущем сообщении. Ссылка на форум: http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=6637

[quote=" У меня стаж заболевания почти 20 лет, а ребиф колю только 1,5 года. Была почти полная ремиссия в течение 15 лет. Редко то ногу волочила, то рука отказывала. Но я никуда не обращалась, все проходило "само".очень повезло[/quote]

Анна,а как Вы считаете,что послужило толчком к ухудшению состояния?

У меня такое состояние ремиссии продолжалось 30 лет,а прогрессирование началось после слишком больших для РС физических нагрузок и испытаний Копоксона в таблетках.

Я уже писала выше, врачи считают, что толчком, возможно, послужило радостное событие - рождение старшей внучки. Стресс, он же и от хорошего, и от плохого. А тут я так волновалась... У меня вообще эмоциональное состояние сильно отражается на самочувствии

Галина, спасибо огромное за развернутый ответ с ссылками!

Спасибо arbic за "детские вопросы",мне искренне это приятно и дает огромную надежду на мое выздоровление и долгую ремиссию, чего и вам от души желаю. Я навеху уже говорила о ретробульбарном неврите, который кстати, очень сильно попортил мое зрение и восстанавливали мне его в три курса. А моя малая осведомленность в этом деле и заставляет меня задавать и задавать вопросы более умным и знающим в вопросе о рс. Для меня до сих пор "ШОК", что есть ПИТРС. Хотела еще спрость, может кто знает, чем еще можно кроме гимнастики для глаз улучшить зрение после неврита?

Анна,скажите пожалуйста, после постановки диагноза, вы что-то меняли в сврей жизни, я имею ввиду диеты, йоги и пр. Может есть ваш личный секрет, как продлить ремиссию? И скажите, вы рожали с этим диагнозом, а то хочется и "колется" второго ребеночка, и в то же время не хочется провоцировать имунку (пардон за тофтологию)

препараты, изменяющие течение РС-ПИТРС.

Стаж болезни 38лет.Оба раза рожала без диагноза.Поставили после вторых родов.

Мне зрение помогла восстановить черника.

30 лет выглядела внешне очень здоровой, без какого-либо изменения в жизни,только по весне колола витамины В. Другого ничего тогда ещё не было.

Правда на форуме меня сильно ругали,что я мешаю лечиться молодым.

Сейчас отказалась от уколов,хожу с ролятором,всё делаю сама.

Алла, черника препарат или сами ягоды, если есть особый рецепт, скиньте, если не трудно. У меня тоже рс поставили после родов, а первое обострение день в день совпало с окончанием кормления грудью(через 8,5 месяцев). Мы собирались второго через 1,5 года сделать, а теперь, помня последствия как-то страшновато. А у вас как после родов заболевание показало себя!?

Я родила дочку 9 мая,а проблема с глазом началась в середине июня.Пока начали искать причину в лесах начала созревать черника.Так что просто в сезон получилось.Ела просто так,с удовольствием.Сына родила 20 июня,так что у детей разница в год 2месяца и 11 дней. Если бы я знала про РС,то конечно,дала бы организми отдохнуть.

Через 1,5 месяца после рождения сына-проблема с ногами. Тогда и поставили РС. При помощи тогдашнего-витаминного лечения пришла в норму и 30 лет благополочно жила,раз в год, по весне. вспоминая про РС.

Теперь можно как-то поберечь организм при беременности и родах.

Тут на форуме Тане писала. Полистай.

скажу чесно:моему другу якобы помогали укусы пчел.сейчас он с катетором из пуза.ерунда,самообман.хотя..."блажен,кто верует" пробуйте все!может ему поможет!

Я пробовала пчёлками лечиться, но самостоятельно и дома. Не знаю, правильно или нет, но состояние улучшалось.

ни в коем случае нельзя рожать!кроме трго,что твое состояние станет хуже,существует реальная опасность "наградить" свое будущее чадо.хоть говорят,что по наследству не передается,лучше не рисковать!

свея видимо ты,как впрочем и я,относимся к числу людей плацебо.помогает-не помогает,помогает!НЕ ВЕРЮ!

nata11, я ничего не меняла в своей жизни после постановки диагноза. Молодая была, да и некогда было. Просто мне повезло, наверное. Рожала я до диагноза, младшему сыну уже 6 лет было.

Саша, не могу согласиться с Вами. Вот если вместо сосудистых препаратов я для себя открыла смесь Шевченко, то никто не убедит, что от этого мне хуже становится.

[quote = "саша"] ни в коем случае нельзя рожать! кроме трго, что твое состояние станет хуже, существует реальная опасность "наградить" свое будущее чадо.хоть говорят, что по наследству не передается, лучше не рисковать! [/ quote]

Саша, Вы "пройдитесь" по этому форуму, поглядите, что народ успешно рожает. А наградить или не наградить ребенка, кто знает... А нас кто наградил? На мой взгляд, дети - это причина жить. (У меня их трое)

Да!Да!Да!Да!

Не думаю, что Вам самой стоит руководить действиями специалистов, проводящих диагностику и лечение.

Галина большое спасибо за ваши ответы. Смею Вас заверить, что у меня и в мыслях нет руководить действиями специалистов, но для того, чтобы элементарно получить направление на исследования, необходимо все толком объяснить лечащему врачу, даже кардиологу. Далеко не все осведомлены о последних диспутах , надо разжевывать, вы уж простите, если как-то затрагиваю Ваших коллег, но к сожалению многие относятся хоть и хорошо, но достаточно поверхностно, иногда кажется, что совершенно тебя не слышат. Вот и приходится все изучать, чтобы потом подробно объяснить и получить нужное именно тебе направление. Еще раз спасибо за Вашу помощь, удачи Вам.

понимаю,что убеждение это одно, что еле передвигаюсь - к сожалению реальность.и убежления не помогают,подъем по лестнице дал отрицательный эфект(типа занятия физкультурой).не понятно.что делать то?лежать-сил не будет.подниматься по лестнице-разбитость сразу и сил нет неделю.