рассеянный склероз

Спасибо за адреса, но я увы не в России и ЗВП у нас не делают. У нас один РС центр и если меня там бортанули на данный момент, то и уточнять больше негде. Простой невролог, говорит здорова, с отклонениями, но здорова. Бред.

Отчаявшаяся, отличные советы от Собаки обязательно Вам пригодятся, только внимательно прочитайте, не с заплаканными глазами. Жизнь не заканчивается, а только начинается и ничего особенного у Вас не произошло. Надо пересмотреть свой режим дня, вставать в одно и тоже время, ложиться, питаться. Питаться полноценно, следить за весом. Любить себя по полной программе. Обследоваться, установить диагноз. Не надо раньше времени пугать близких. Скажите, что проходите обследование, что серьезно подходите к вопросу рождения будущего ребенка. Вы же - Женщина, мягче, не надо трагедий и истерик. Не загорать, не париться в бане, не посещать солярий, не надо стимулировать свой иммунитет без диагноза. Подружитесь со своей головушкой и все увидите сами, что не так все страшно и безнадежно.

Ну что Вы паникуете, ник себе странный выбрали, в инвалиды себя записали? Уж если нет очагов и в головном и в спинном мозге - нет и диагноза! брюшные рефлексы могут отсутствовать и у здоровых людей и при куче других причин. Так же как и Ваши покалывания и т.д. - могут быть вызваны совершенно другими причинами, на нервной почве в том числе. Меньше такие форумы читайте, а уж если прочитали Вы должны понять, как чувствуют себя люди, у которых реальный РС. Что касается рожать или не рожать - тут в Вас говорит неуверенность в отношениях с "гражданским мужем". Условия Вам ставит? - не родишь, потеряешь меня? А зачем Вам такой сожитель? Рожать для удержания мужика не есть хорошо. Но это тема других форумов.

Если врачи говорят здорова и из центра бортанули, значит правда здорова. Иногда, чтобы поставить правильный диагноз, нужно пытаться осложнить течение болезни, чтобы появились новые симптомы, как бы их спровоцировать. Может самое время рожать? К беременным вообще относятся как к хрустальным вазам, всё время наблюдают, берут анализы. Если Вам не предлагают никаких лекарств и Ваш организм девственно чист, как раз самое время. Лечится потом будете, если понадобится. По крайней мере одно из двух у Вас будет, это ребенок. А может и все останутся и болячки уйдут. Беременность, в основном, хорошо влияет на женский организм, даже РС-ный. Мой совет, может субъективный, я бы рискнула. Одного надо обязательно родить, я так считаю. Удачи. Жизнь любит смелых и сильных духом людей.

Отчаявшаяся,Собака дала отличные советы, я думаю надо рожать (я так и сделала) мне 28 ребенку 3 года, тяжеловато, но мы боримся. И о выше написанном при росте 168 вес 45 кг и не могу набрать.

Спасибо за отклики. Я уже 4 месяца пытаюсь справиться со шквалом мыслей, а жизнь идёт....

Отчаявшаяся, 5%- это когда уже развившаяся болезнь,я так поняла, а вот в начальной стадии? Мне сказали повторить МРТ через полгода,и вообще 5 лет ждать и повторять МРТ, одна невролог "обнадежила", сказав "может, через полгода паралич будет, тогда и очаги появятся, болезнь непредсказуемая". А усталость- я вышла когда из больницы - прямо вставать тяжело было, ребенок играет, а я на диване лежу,хотя ленью никогда не отличалась, еле-еле до ванной и кухни добиралась - ребенка помыть-накормить, хорошо мама моя приходила, помогала. Гулять выходила с коляской - так до скамейки еле дойду и сижу...Сейчас слава богу все нормально,( и глаз прошел, только колет в пятке -что это?) но эта усталость тогда -это что? А дети- это прекрасно - но Вы же сами написали "нужна ли ребенку мать-инвалид?". А у меня двое деток, и младшая совсем крошка. Что будет с ними? Конечно, у меня замечательный муж (ттт), но мужу нужна здоровая жена, (он, кстати, как и Ваш,тоже пока не воспринимает это серьезно, считает, что пока нет диагноза-нет и проблемы, и это все мои тараканы в голове, излишняя мнительность) он конечно меня не бросит, но мне страшно представить, что будет, если РС подтвердится. Нужна ли детям такая мать, а мужу-такая жена, да и родителям моим тяжело будет ...Какое будущее у них рядом со мной??? Рядом с инвалидом??? У меня такие депрессивные мысли уже, что жить не хочется

Алина, только что звонила моя приятельница РС-ница из Москвы, колясочница (1 группа) и уже давно. Прекрасная семья, муж помог вырастить сына, только вернулись из санатория Сочи (кстати, в этом году даже самолетом можно инвалидам летать бесплатно, до места лечения)

Ваше будущее во многом будет зависеть от Вас. Вы еще совсем не инвалид, а уже в принципе готовы к этой роли (жесть просто)

Жизнь такая разная и интересная. Старайтесь быть полезной и интересной

Сейчас Вас читают те, которые не ходят и думают, нам бы Ваши проблемы - парестезию, отст. брюшные рефлексы и повышенные коленные...... Не гневите Бога, занимайтесь собой, своей семьей!

еще в Питере хороший институт мозга.очень сильный тел.88122341390. звоните а от "плохих" ников надо отказаться

Людмила!самолет Вам оплатят,но если требуется неотложная помощь или в Вашем регионе нет соответствующих учреждений,ВО КАК!

[quote="Геля"]А поподробнее о пульс-терапии можно?

Геля, мне проводили пульс-терапию. Это 10 дней по 1000 метипред системой медленно капают + 10 церебролизин струйно. Потом резко все отменяют. Без преднизолона потом.

Геля реакция организма на гормоны может быть непредсказуема!даже врачи не рискуют вне стационара!и вообще это риск всегда!

Саша 2, раньше (еще в прошлом году) по бесплатной путевке в санаторий можно было добраться (бесплатно) только поездом, а в этом году можно воспользоваться и самолетом до места лечения и обратно. Что значит неотложная помощь? Я Вас не поняла совсем. Если Вы имеете льготы по инвалидности и врач рекомендует санаторно-курортное лечение, то Вам соц. защита предоставляет путевку и оплачивает дорогу (вот об этом я и говорю)

Рекомендую зайти на сайт Питерского института. Я уже писала его сайт.Очень,очень много полезного там пишут. О трансплантации стволовых клеток-сейчас это только в раработке.На все вопросы отвечают ПРОФЕССИОНАЛЫ!!!!!!!!!!!!!

Конечно, саша2, Геля, системы с гормонами ставят ТОЛЬКО в стационаре. Церебролизин можно и дома, лучше в вену, в мышцу надо в 2 раза больше лекарства. Зато пульс-терапия так помогает!

Отчаявшаяся, что за пессимизм? Так нельзя. Мне диагноз поставили в 98 году. Тогда добрый невролог сказала, что замуж нельзя, детей нельзя, рожать нельзя. Короче, почти лечь и умирать. Другая же сказала, что надо жить. После этого я вышла замуж, родила дочь, ей скоро 10 лет, и живу, радуюсь. Болезнь проявила себя только после 8 лет с первого появления. И то был стресс большой. А ребёнку нужна мать. Пусть даже инвалид. Люди без ног детей ростят. А у вас, подумаешь, иногда будут обострения. Да это мелочи, как говорит мой доктор.Зато представте, как маленький человечек обнимет за шею и скажет самое дорогое слово "МАМА". Да в жизни ничего лучше нет. И если гипертоники умирают быстро и внезапно, то РСники живут и не очень мало, только качество жизни немного страдает. Но это как себя любить по жизни.Так что подумайте на досуге.

согласна и с Анной и с Людмилой,но к нкретно мне(!)на это не везет.то"-ваше заболеваниене лечится",то врач не желает ко мне идти.(в первом случаея еще ходила да сколько!)а сейчас...все надоело.поехать в соселний волгоград...к грязным туалетам,к неработающим ,и грязным ванным?и результат?я уж как-нибудь дома.хотя становится все хуже и хуже.

[quote="Алина"]Отчаявшаяся, 5%- это когда уже развившаяся болезнь,я так поняла, а вот в начальной стадии? Мне сказали повторить МРТ через полгода,и вообще 5 лет ждать и повторять МРТ, одна невролог "обнадежила", сказав "может, через полгода паралич будет, тогда и очаги появятся, болезнь непредсказуемая". А усталость- я вышла когда из больницы - прямо вставать тяжело было, ребенок играет, а я на диване лежу,хотя ленью никогда не отличалась, еле-еле до ванной и кухни добиралась - ребенка помыть-накормить, хорошо мама моя приходила, помогала. Гулять выходила с коляской - так до скамейки еле дойду и сижу...Сейчас слава богу все нормально,( и глаз прошел, только колет в пятке -что это?) но эта усталость тогда -это что? А дети- это прекрасно - но Вы же сами написали "нужна ли ребенку мать-инвалид?". А у меня двое деток, и младшая совсем крошка. Что будет с ними? Конечно, у меня замечательный муж (ттт), но мужу нужна здоровая жена, (он, кстати, как и Ваш,тоже пока не воспринимает это серьезно, считает, что пока нет диагноза-нет и проблемы, и это все мои тараканы в голове, излишняя мнительность) он конечно меня не бросит, но мне страшно представить, что будет, если РС подтвердится. Нужна ли детям такая мать, а мужу-такая жена, да и родителям моим тяжело будет ...Какое будущее у них рядом со мной??? Рядом с инвалидом??? У меня такие депрессивные мысли уже, что жить не хочется[/qu

Алина, скажите пожалуйста, что вам кололи, чтоб снять последствия неврита, и через какое время после неврита вам сделали первые уколы? Просто пока наши бюрократы таскали меня по поликлиникам и больничкам, я получила гормоны лишь через неделю после обострения, и процент восстановления маленький.

С новым днем вас всех! У нас второй день -35 градусов.

ЛЕНА, как ты? как твоя нога? как настроение сегодня? От Даши тебе ответный привет! Она сейчас тоже в раздрае, но это скорее ее обычный ПМС. Зато вчера она сдала в ГАИ экзамен по теории и вождению на автодроме, осталось город сдать и будут права. Что у тебя нового?

Саша2, надо проходить лечение, тем более, что становится хуже. Вы же не в туалете жить будете7 На время дороги помочь себе памперсами, урологическими прокладками, но надо добраться и пролечиться. Дома Вы не получаете специфического лечения, надо помогать организму, а "не как-нибудь сама..."

Галина!Московские коллеги! Очень нужна ваша консультация. Скажите ,пожалуйста, где Москве можно сдать анализ на антитела к бета-интерферонам, если пробирку приезут из Новосиба? Каае требования к сбору анализа? Сколько это стоит? Кака с ними связаться? У меня родственники в феврале прилетаю и Москвы, хочу передать ними кровь на анализ, а то у на не делают!!!

Саша,ученые доказали, что течение многих заболеваний лишь на 15% зависит от врачей и на 85% - от нашего отношения к проблемам со здоровьем и психологического настроя. Но есть несколько ловушек, попадая в которые, мы сами притягиваем к себе всевозможные болячки.

1. Ловушка жалости к себе

С точки зрения психологии жалость к себе сглаживает остроту стресса, но не борется с ним, а загоняет глубоко внутрь. Напряжение накапливается, и в результате возникает ╚плохой стресс╩ (дистресс). Это тупиковый путь, который реально может привести лишь к астенической депрессии и напрочь выбить из жизненной колеи. Встречать проблемы с жалостью к себе любимому - это значит заранее позволить им одержать над собой верх.

Жалость к себе относится к астеническим реакциям, когда в организме в больших количествах вырабатывается гормон слабости - ацетилхолин. Это чувство привязчивое и весьма негативное. Человек быстро становится от него зависимым - как от всех дурных привычек. Зацикленность на себе всегда делает нас черствыми по отношению к другим.

Так что жалостью к себе мы можем прилично расшатать психику и навредить общему здоровью. Склонность к астеническим реакциям нередко становится мощным толчком к развитию самых разных болезней.

Саша,жить нужно с мыслью,что РС болезнь ,которую легко предодалеть,если ей поставить подножку. Никогда она тебя не схватит,а там где дотронулать,дай ей сдачи. Тебе чем нравиться заниматься?

Ната, в Москве я знаю, что делают анализ интерфероновый статус-

лаборатория Инвитро, институт Гамалеи. Надо сначала уточнить, что кровь будут транспортировать, она свернется, насколько это повлияет на результат исследования. Потому что кровь на иммунологические исследования сдают в интервале с 6.00 до 9.00 утра на голодный живот, мне так объяснил врач иммунолог

Сначала Вам надо уточнить срок и условия хранения Вашей крови у тех, кто делает этот анализ, а уж потом мы найдем как дальше организовать это действие. Поможем, не волнуйтесь!

Людмила, спасибо большое за ответ. Самое интересное, что у нас тоже есть Инвитро, но они не делают именно на антитела, а делают на чувствительность. Но они сказали, что не которые договаривариваются с проводниками, некоторые с пилотами - ятак поняла, что осуществимо передать такой анализ. Вот я и думаю -надо сначала связаться с тем учреждением в Москве, где его сдать можно, и они скажут какие условия для хранения. Сдать я могу здесь, родственники полетят на самолете, так что вот так...

Мне нужны координаты этих учреждений, чтобы можно было с ними связаться и все выяснить

Ната! вои центры по бетаферонуВас в Нрвосибе есть сильный центр по бетаферону.к сожалению у меня адрес не сохранился.может там сделают анализ?интерферон 1в(бетаферон) очень не удрбен в п римененмм,номне он помогал.(мне его назначили,а потом прекратили) сейчас я на копаксоне. если Вам надо могу узнать адрес.попытаться узнать СПАСИБО АЛЛА ЗА ОТКЛИК!

Ната, напишите мне в личку, я Вам дам информацию mila4@istra.ru

ОЛЬГА 13 ПОЗДРАВЛЯЮ ДАШУ СОЗДАЧЕЙ ЭКЗАМЕНА МОЛОДЕЦ.А МЕНЯ НАСТРОЕНИЕ ПОРШИВОЕ СЕГОДНЯ ВРОДЕ СКАЗАЛИ ЧТО ПОСЛЕ ПРАЗДНИКОВ БУДЕТ КОПАКСОН А МЕНЯ ЧТО ТО НЕ РАДУЕТ.НОГА ОТ ПАЛЬЦЕВ И ВЫШЕ ОПУХЛА ТАК И НЕ ПРОХОДИТ ДОМА ХОЖУ ДЕРЖАСЬ ЗА СТЕНУ ТОЛИ ОТ НОГИ ТОЛИ БОЮСЬ ПОШЕЛ НЕОБРАТИМЫЙ ПРОЦЕСС .ЖИТЬ НЕ ХОЧЕТСЯ СОВСЕМ .СОВСЕМ УЖЕ УСТАЛА И МАМЕ БОЮСЬ СКАЗАТЬ ЕЕ ТОЖЕ ЖАЛКО .ВЕДЬ КОГДА РЕБЕНОК БОЛЕЕТ ХУЖЕ НЕКУДА.

Лена, не обратимыми считаются те параличи и парезы, которые удерживаются более 2 лет и прогрессируют.

Видимо многие устали от этого года и скоро мы все плавно переберемся в Новый 2010 год с новыми желаниями, идеями, стремлениями. Мысль - очень материальная вещь, так что обязательно притяните то, чего боитесь. А смысл?

В Инвитро в Москве сейчас не делают этого исследования, я звонила сегодня. В лабораторию НИИ эпидемиологии и микробиологии им. Н.Ф. Гамалеи мне не удалось дозвониться сегодня, попытаюсь завтра утром. Вопрос о наличии нейтрализующих антител к Бетаферону неоднократно поднимается на нашем сайте, один из моих ответов Вы можете прочитать здесь: http://www.ms-life.ru/community/consultation_center/consulta​tions/view.php?c=2212

Людмила спасибо за ответ насчет необратимого процесса а то я уже совсем лапки сложила.Все теперь буду думать только о хорошем у МЕНЯ ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ фиг теперь меня болезнь сломит вот так и передам ей.

Галина, по этой ссылке открывается страница сайта, а не статья. Спасибо за ваше внимание, буду надеяться, что Вы найдете координаты...А вы считаете, могут ли интерфероны перестать деяствовать и целесообразность этого анализа?

В институте Гамалеи ставят интерфероновый статус - это 100%,

мне делали месяц назад. У меня телефон мобильный врача, который мне делал этот анализ, поэтому здесь не выкладываю

саша 2 | 23.12.2009, 15:24:31 [3387737509]

Ната! вои центры по бетаферонуВас в Нрвосибе есть сильный центр

Саша, у нас центр РС есть, но они анализы не делают. Мне кололи Бетаферон, потом перешли на Копаксон, но в это врмя у меня было усильное ухудшение...Вт ешливернуться к Бетаферону и сдать анализ на антитела..

Людмила, в личку-это на электронную почту?

Ната, да, в личку - это на мой электронный адрес

Ната,мне когда меняли Авонекс на Бетаферон делали анализ на антитела. Потом,когда по совету Людмилы я попросила сделать иммунограмму,то мне ответили,что я же уже делала анализ на антитела. Я а этом не понимаю,но похоже,что это одно и тоже,или по крайней мере похоже.

Так как по ссылке не возможен переход, то приведу часть данного мною ответа: "Бетаферон применяется для лечения больных рассеянным склерозом с 1993 года. В течение последних 16 лет проводятся клинические наблюдения, данные которых постоянно фиксируются и обрабатываются. В настоящее время известно, что ╚как и при лечении любыми другими препаратами с содержанием белка, при применении Бетаферона существует возможность образования антител. В ряде контролируемых клинических исследований производился анализ сыворотки крови для выявления развития антител к Бетаферону. В этих исследованиях было показано, что нейтрализующие антитела к интерферону бета-1b развивались у 23-41% пациентов, что подтверждалось как минимум двумя последующими позитивными результатами лабораторных тестов. У 43-55% из этих пациентов в последующих лабораторных исследованиях было выявлено стабильное отсутствие антител к интерферону бета-1b.Не было доказано, что наличие нейтрализующих антител сколько-нибудь значительно влияет на клинические результаты, включая данные МРТ. С развитием нейтрализующей активности не связывалось появление каких-либо побочных реакций. Решение о продолжении или прекращении терапии должно основываться на показателях клинической активности заболевания, а не на статусе нейтрализующей активности╩

Нет там вопросительного знака, естественно))

Ната, а что Вы хотите увидеть в анализе интерфероновый статус???

Галина реальные вещи говорит, надо оценивать состояние по клинике, неврологическому состоянию. А это такой показатель некой чувствительности к продукции Интерферона (образно сравню с антибиотиками, когда ставят пробы на чувствительность к ним, но делают это в самом начале лечения). Есть ли реальный смысл?

Ольга 13 как дела

Лена,а Вы что то делаете с ногой,а то у меня та же ситуация???

ЛЕНА! добрый день! спасибо за поздравления, я передам.

Про ногу - тебе снимок делали? точно растяжение? тогда мажь и фиксируй, чем ты лечишь? что тебе прописали?

Про "необратимый процесс" и настроение. К сожалению, Даша в таком же состоянии, вчера опять на психе была, досталось и мне и парню любимому, а потом плакала, рыдала - в чем моя вина? неужели это я такая плохая, что все это со мной происходит? Физ.состояние тоже ухудшилось, сначала я думала - ПМС, сейчас сомневаюсь, мерцание в глазах, головная боль, головокружение, полусумеречное сознание, еще больше слабость, еще тяжелее ходить. Возможно стресс экзаменационный спровоцировал? Не хочет идти в ресторан на вечер Новогодний - зачем я это платье купила? без каблуков его не наденешь, а на каблуках даже просто стоять не могу, не то что ходить или танцевать. Это при том, что лет десять носит каблуки до 10 см.

В общем, проблемы, главным образом - с мироощущением.

Что вам сказать, девочки? Вы слишком замыкаетесь на самих себе, оглянитесь вокруг, может быть ваша беда в том, что вы не умеете радоваться жизни? или разучились? Впрочем, можешь эти слова пропустить, возможно, я не имею права "учить" и давать советы, ведь я здорова (во всяком случае относительно вас). Но под словами Людмилы об излишней жалости к себе - подписываюсь. Надо ее, эту жалость, в конструктив переводить как-то..

Леночка, не падай духом, не культивируй в себе болезнь.

Напиши, как ногу лечишь?

Ой, прошу прощения, не Людмила, а Алла.

Вчера, когда читала ОТЧАЯВШУЮСЯ, даже подумала - господи, не моя ли пишет? так похоже по эмоциям! стиль другой только...

Держитесь, девочки!

Ольга 13 снимок ноги делали сказали ушиб.Прописал лед троксевазиновую мазь и эластичный бинт вот и все.ольга я себе сказала что теперь все будет хорошо фиг меня болезнь сломит так я ей и передала.завтра день рождения придут подруги посидим поболтаем .И у дочки завтра в школе елка повезем принцессу на бал.Даше привет огромный.Кстати на каблуках я тоже не хожу да и фиг с ними.

Ольга 13 забыла дописать про ногу -где пальцы ушиб а выше растяжение.Ольга вы правы я вообще разучилась радоваться и слишком много жалости к себе-а почему я именно заболела.

С ногой все будет нормально, мне гепариновая мазь отлично помогает, несмотря на ее дешевизну.

Сколько лет принцессе? Повеселитесь завтра от души!

Даша этой осенью сменила всю свою обувь на бескаблучную, но не представляет, как можно коктейльное платье надеть с "тапочками".

Сегодня Даша кардиограмму делала, отклонений нет, хоть в этом повезло - боррелиоз обычно разрушает опорно-двиг, нервную, сердечно-сосудистую системы и кожу. С кожей и сердцем у нас все в порядке - тьфу-тьфу-тьфу.

Про отсутствие радости жизни - Даша сама пришла к этому выводу уже довольно давно, но как исправить это, мы не знаем. Что-то надо поменять в жизни, но что? и как?..