рассеянный склероз
sveta
85 380 ответов
Последний —
Перейти
лена
Ольга 13 принцессе 8 лет.Я если честно тоже не знаю что и как менять.Ольга знаете мне так хочется сходить в какой нибудь СПА салон но там очень дорого а так хочется.А еще я хочу беговую дорожку что бы попытаться хоть чуть-чуть побыстрей ходить а может даже и побегать.Ольга купите Даше котенка или рыбок.Я себе завела рыбок.
Гость
Скажите есть ли люди, которые при рс их не колят и имеют стойкие продолжительные ремиссии, и какие побочные эффекты имели ввиду написавшие выше, кроме повышения температуры тела?[/quot
Кололи копаксон, за три месяца приобрела еще одно аутоиммунное заболевание, связанное с щитовидной железой (гипертиреоз) вот уже три года пытаюсь его вылечить и от РС ничего не ставлю...тьфу тьфу тьфу пока нормально себя чувствую (это я только про нервную систему), сейчас хотят положить в стационар и ставить ПИТЕРСа!Если честно,теперь боюсь еще что-нибудь подцепить от них..я бы лучше вообще ничего не ставила...мне 26, а я уже как старая развалина...И кстати по инвалидности, хотят снимать, так как не видят никаких симптомов моей болезни...ВСЕГО "ХОРОШЕГО" ВАМ РАБОТНИКИ МСЭК!!Простите,я не злая,просто уже так устала от всего этого!
Кололи копаксон, за три месяца приобрела еще одно аутоиммунное заболевание, связанное с щитовидной железой (гипертиреоз) вот уже три года пытаюсь его вылечить и от РС ничего не ставлю...тьфу тьфу тьфу пока нормально себя чувствую (это я только про нервную систему), сейчас хотят положить в стационар и ставить ПИТЕРСа!Если честно,теперь боюсь еще что-нибудь подцепить от них..я бы лучше вообще ничего не ставила...мне 26, а я уже как старая развалина...И кстати по инвалидности, хотят снимать, так как не видят никаких симптомов моей болезни...ВСЕГО "ХОРОШЕГО" ВАМ РАБОТНИКИ МСЭК!!Простите,я не злая,просто уже так устала от всего этого!
Ольга13
Сообщение было удалено
Про СПА-салон мне сказать нечего, не была, не знаю. О беговой дорожке одно время тоже мечтала, основная проблема даже не деньги, а ее размеры. В моей квартире нет столько своб.места. Зато можно купить степпер (кажется так), место не занимает, гораздо дешевле, вот только не знаю, можно ли рсникам и хватит ли сил, веса педали отжимать.
Рыбок, как и птичек, Даша не понимает, ни погладить ни приласкать. Очень любит кошек. Но, к сожалению, у нее аллергия с детства, с кожными и легочными проявлениями. Когда-то у нас был чудный кот..
Рыбок, как и птичек, Даша не понимает, ни погладить ни приласкать. Очень любит кошек. Но, к сожалению, у нее аллергия с детства, с кожными и легочными проявлениями. Когда-то у нас был чудный кот..
саша 2
"не видят" или нет? самое интересное ,что многие чувствуют себя "лучше" на момент комиссии.как на празднике.и силы появляются,и погода как-будто лучше.апотом,опять все возвращается,силы пропадают и т.д.почему так?
Людмила
Читаю Вас "Коллеги" и диву даюсь, откуда ж столько писсимизма,
негатива. Мир - такой сбалансированный, он (мир) - идеально создан, нет болезней, которые не лечатся, ищите, пробуйте, подбирайте для себя лично. Ваш организм-штуковина уникальная в единственном экземпляре выполненная и, конечно, не все подойдет в лечении. Надо самим подбирать и режим дня, и питание, и травки, и медикаменты, и нагрузку, и упражнения. А Вы приносите свое больной тело врачу и говорите - нате, лечите его... А может, со своей головы начать, как-то чуть больше философии включить, поразмышлять, как быть нужной и полезной, как стать интересной и образованной, а не слезы лить, ах, за что мне это все, ведь я такая славная-преславная. А чего в Вас славного7 Чего Вы доброго сделали для людей? Чем наполнены Ваши дни? Я резко написала, но, быть может, кто-то чуть-чуть задумается. Все мы будем в стране вечной охоты, ни одно тело не останется на земле, так что лечите свою душу и жить станет проще
негатива. Мир - такой сбалансированный, он (мир) - идеально создан, нет болезней, которые не лечатся, ищите, пробуйте, подбирайте для себя лично. Ваш организм-штуковина уникальная в единственном экземпляре выполненная и, конечно, не все подойдет в лечении. Надо самим подбирать и режим дня, и питание, и травки, и медикаменты, и нагрузку, и упражнения. А Вы приносите свое больной тело врачу и говорите - нате, лечите его... А может, со своей головы начать, как-то чуть больше философии включить, поразмышлять, как быть нужной и полезной, как стать интересной и образованной, а не слезы лить, ах, за что мне это все, ведь я такая славная-преславная. А чего в Вас славного7 Чего Вы доброго сделали для людей? Чем наполнены Ваши дни? Я резко написала, но, быть может, кто-то чуть-чуть задумается. Все мы будем в стране вечной охоты, ни одно тело не останется на земле, так что лечите свою душу и жить станет проще
Алла
На 1000% присоединяюсь к Людмиле.
Если сидеть и ждать,когда кто-то чем-то как-то тебя вылечит,то и абсолютно здоровый заболее и не сможет двигаться.
Если сидеть и ждать,когда кто-то чем-то как-то тебя вылечит,то и абсолютно здоровый заболее и не сможет двигаться.
Гость
Сообщение было удалено
Я занимаюсь....три года живу без обострний.........советую...помощь реальная.
Гость
Сообщение было удалено
Резковато малость.......но в общем и целом правильно конечно.....
Снежана
Спасибо за резкие,но очень правильные слова
Людмила
Гость, иногда мозговой штурм ооочень полезен.
Надо понимать, что мы не наказаны, а проходим урок. Кто плохо проходит свой урок, активно наступая на одни и те же грабли (жалость к себе, лень, пассивный подход в поисках, не желание себя менять и т.д.), тех и будет активно болезнь долбать и без остановок. Надо принять ситуацию такой, какая она есть и начать с себя. В истории с Дашей, там с мамочкой надо работу проводить, а уж потом с Дашей (как пример)
Надо понимать, что мы не наказаны, а проходим урок. Кто плохо проходит свой урок, активно наступая на одни и те же грабли (жалость к себе, лень, пассивный подход в поисках, не желание себя менять и т.д.), тех и будет активно болезнь долбать и без остановок. Надо принять ситуацию такой, какая она есть и начать с себя. В истории с Дашей, там с мамочкой надо работу проводить, а уж потом с Дашей (как пример)
саша 2
Сообщение было удалено
ГОСТЬ ничего не поняла!в чем смысл занятий.можно подробнее?
Ольга13
Сообщение было удалено
Ой, проведите со мной работу, пожалуйста! А то я не пойму, что не так делаю!
Гость
Сообщение было удалено
Поконкретнее так...у меня инструктор по йоге......он говорит,что можно,а что нельзя в моем положении......сама советовать что и как тем более по интернету, не возьмусь-это очень серьезно и нужен спец,но и помощь от этого серьезная.......пока "держу" болезнь......
Людмила
Ольга13, когда у Даши закружилась голова, надо было ее поставить на лыжи и поехать отдыхать (не на время и на количество км, а отдыхать). Возражаете...? На последней конференции от декабря 2009 по реабилитации постинсультных пациентов, было рассказано, что в самые первые дни (после инсульта) больных надо ставить на ноги по нескольку раз за сутки. Хотя до этого считалось, что только строгий постельный режим!!!
А у Вас еще и диагноза нет вовсе, нечего из себя инвалидов строить. Не хочет идти Даша на праздник и не надо. Надо услышать, а какой она себя и кем видит через год, пять, десять. Да и Вас хочется спросить об этом. Потому как, если она сейчас себе позволяет "...вчера опять на психе была, досталось и мне и парню любимому...." - это Ваша "заслуга", мало говорите о будущем, что через пару лет она станет занудой и истеричкой. Ой, как мужчины не любят таких фокусов. Чего Вы хотите конкретно? Не надо общих фраз о здоровье, счастье. Что сделано и какая работа проделана над свои характером Вашей дочери? Начинать надо с себя, прикладывая медицинские обследования и установление диагноза. Если Даша понервничала от сдачи экзаменов на права, то ей предстоит жутко нервничать на дороге ежедневно... противоречие. Вам нравится смаковать жертвенность свою и своей дочи, отсюда и ноги растут. Вы не сказали, а мы начали ходить на танцы, на йогу, еще куда-нибудь. Гораздо легче поплакаться, по головке погладить, чем делать активные шаги...
А у Вас еще и диагноза нет вовсе, нечего из себя инвалидов строить. Не хочет идти Даша на праздник и не надо. Надо услышать, а какой она себя и кем видит через год, пять, десять. Да и Вас хочется спросить об этом. Потому как, если она сейчас себе позволяет "...вчера опять на психе была, досталось и мне и парню любимому...." - это Ваша "заслуга", мало говорите о будущем, что через пару лет она станет занудой и истеричкой. Ой, как мужчины не любят таких фокусов. Чего Вы хотите конкретно? Не надо общих фраз о здоровье, счастье. Что сделано и какая работа проделана над свои характером Вашей дочери? Начинать надо с себя, прикладывая медицинские обследования и установление диагноза. Если Даша понервничала от сдачи экзаменов на права, то ей предстоит жутко нервничать на дороге ежедневно... противоречие. Вам нравится смаковать жертвенность свою и своей дочи, отсюда и ноги растут. Вы не сказали, а мы начали ходить на танцы, на йогу, еще куда-нибудь. Гораздо легче поплакаться, по головке погладить, чем делать активные шаги...
Геля
Согласна с Людмилой.Нас мамашек еще больше лечить надо на тему с головой.Своей паникой мы развиваем у близких слабость депрессию и т.д..Всетаки у каждого человека есть своя судьба.И от нее никуда не уйдеш. Например, думать что из=за ьолезни бросят любимые-НЕПРАВИЛЬНО. Значит это не любимые и прежде всего это они не прошли или не пройдут божье испытание.А по божьему закону "и врадости и вгоре".А потом сколько здоровых людей не могкт наладить свою жизнь а мы понаадевали черные очки и думаем что самые несчастные. А может все наооборот, вы чище их душой. Гдето читала что Господь забирает к себе лучших ишлет испытания лучшим.А вы Дорогие мои САМЫЕ ДОБРЫЕ,САМЫЕ ЧУТКИЕ и т.д. СЧАСТЬЯ ВАМ!!!!!!!
Ольга13
лыжи и поехать отдыхать (не на время и на количество км, а отдыхать). Возражаете...? На последней конференции от декабря 2009 по реабилитации постинсультных пациентов, было рассказано, что в самые первые дни (после инсульта) больных надо ставить на ноги по нескольку раз за сутки. Хотя до этого считалось, что только строгий постельный режим!!! А у Вас еще и диагноза нет вовсе, нечего из себя инвалидов строить. Не хочет идти Даша на праздник и не надо. Надо услышать, а какой она себя и кем видит через год, пять, десять. Да и Вас хочется спросить об этом. Потому как, если она сейчас себе позволяет "...вчера опять на психе была, досталось и мне и парню любимому...." - это Ваша "заслуга", мало говорите о будущем, что через пару лет она станет занудой и истеричкой. Ой, как мужчины не любят таких фокусов. Чего Вы хотите конкретно? Не надо общих фраз о здоровье, счастье. Что сделано и какая работа проделана над свои характером Вашей дочери? Начинать надо с себя, прикладывая медицинские обследования и установление диагноза. Если Даша понервничала от сдачи экзаменов на права, то ей предстоит жутко нервничать на дороге ежедневно... противоречие. Вам нравится смаковать жертвенность свою и своей дочи, отсюда и ноги растут. Вы не сказали, а мы начали ходить на танцы, на йогу, еще куда-нибудь. Гораздо легче поплакаться, по головке погладить, чем делать активные шаги...[/quote]
Ну что же сказать, Людмила? Не могу с Вами согласиться. Не про меня пишете. Или плохо читаете, или я плохо излагаю.
Что значит, поехать отдыхать? Она работает, между прочим (как и я). Голова закружилась во вторник, сегодня четверг. А в августе, когда впервые это случилось, так как раз непосредственно после отдыха.
Ну что же сказать, Людмила? Не могу с Вами согласиться. Не про меня пишете. Или плохо читаете, или я плохо излагаю.
Что значит, поехать отдыхать? Она работает, между прочим (как и я). Голова закружилась во вторник, сегодня четверг. А в августе, когда впервые это случилось, так как раз непосредственно после отдыха.
Ольга13
Диагноза нет, если не считать боррелиоз запущенный. И от того, что его нет, ничуть не легче, скорее наоборот. Скорей бы уж поставили, чтобы знать от чего лечиться. Только этим и занимаемся последние 4 месяца.
Характер стал портиться с сентября, да и не характер, а просто это страх и отчаяние человека, на которого неожиданно свалилось непонятно что. Удивительно, как Вы, взрослый и сильный, по-видимому, человек позволяете себе СУДИТЬ других людей.
Про жертвенность - бред какой-то?.. Какие люди Вас окружают, что Вы так все видите?
На Йогу Даша собирается после праздников, если от обследований и лечения останутся какие-нибудь деньги. А вообще всю жизнь занимается то аэробикой, то фитнесом, то плаванием, последнее время только бассейн. Но это так, для информации.
Хорошо, что Даша не читает никаких форумов, а разумную информацию я ей донесу своими словами.
Характер стал портиться с сентября, да и не характер, а просто это страх и отчаяние человека, на которого неожиданно свалилось непонятно что. Удивительно, как Вы, взрослый и сильный, по-видимому, человек позволяете себе СУДИТЬ других людей.
Про жертвенность - бред какой-то?.. Какие люди Вас окружают, что Вы так все видите?
На Йогу Даша собирается после праздников, если от обследований и лечения останутся какие-нибудь деньги. А вообще всю жизнь занимается то аэробикой, то фитнесом, то плаванием, последнее время только бассейн. Но это так, для информации.
Хорошо, что Даша не читает никаких форумов, а разумную информацию я ей донесу своими словами.
Натали
Сообщение было удалено
это точно про диагноз. Мне тож так и не поставили диагноз,а лучше от этого не становится. симптомы сохраняются и даж новые появляются((( че делать не знаю толь сидеть ждать когда слягу, толи бегать и стонать что мне плохо. не знаю((( просто начала жить и верить в лучшее, жизнь то не заканчивается на этом. устроилась на работу, не знаю смогу ли работать. жить то надо как то)) и у вас тож все будет хорошо))
Людмила
Ольга13, замечу, что Вы попросили меня озвучить мое отношение к вопросу. Жаль, что Ваша дочь не имеет выбора, что ей читать, а что - нет (я не про форум).
Абсолютно правильно замечено - и взрослая, и самодостаточная, и сильная (не физически, у меня глубокий парез правой нижней конечности). Излагаю только по Вашим плачущим текстам, ничего конструктивного и позитивного не услышала, уж простите. Даже предварительный диагноз - это не приговор, а все-лишь условность и врачи не Боги ( к сожалению), поэтому сами и только сами. "..На Йогу Даша собирается после праздников, если от обследований и лечения останутся какие-нибудь деньги...", а может вместо автошколы (где будет столько нервов), надо было сначала научиться владеть этими нервами, а это и есть занятия йогой и медитацией. А не ставила целью обидеть Вас или (уж тем более) осудить Ваши поступки и действия (на это есть служба выше всех нас), но и сьськи-пуськи, ляськи масяськи тоже разводить не буду. Имеющий уши - услышит!
А на лыжах хорошо в выходные дни ходить, мы все работаем
Абсолютно правильно замечено - и взрослая, и самодостаточная, и сильная (не физически, у меня глубокий парез правой нижней конечности). Излагаю только по Вашим плачущим текстам, ничего конструктивного и позитивного не услышала, уж простите. Даже предварительный диагноз - это не приговор, а все-лишь условность и врачи не Боги ( к сожалению), поэтому сами и только сами. "..На Йогу Даша собирается после праздников, если от обследований и лечения останутся какие-нибудь деньги...", а может вместо автошколы (где будет столько нервов), надо было сначала научиться владеть этими нервами, а это и есть занятия йогой и медитацией. А не ставила целью обидеть Вас или (уж тем более) осудить Ваши поступки и действия (на это есть служба выше всех нас), но и сьськи-пуськи, ляськи масяськи тоже разводить не буду. Имеющий уши - услышит!
А на лыжах хорошо в выходные дни ходить, мы все работаем
Ольга13
Сообщение было удалено
Спасибо, Натали! Конечно, будет, и у нас, и у Вас.
Гость
Добрый день! Сталкивались ли с учащенным сердцебиением после сна? Может ли это быть проявлением РС? Принимал ли кто адаптол? Спасибо!
Ольга13
[quote="Людмила"]Ольга13, замечу, что Вы попросили меня озвучить мое отношение к вопросу.
Я, конечно, извиняюсь, но что-то не помню, чтобы о чем-то Вас просила (может это у меня склероз, старческий?). И кого бы то ни было, кстати. Но это не важно, я готова выслушать любого.
Жаль, что Ваша дочь не имеет выбора, что ей читать, а что - нет (я не про форум).
Откуда такие сведения??????? Про то, что ей читать, она с пяти лет сама решает. А про форум конкретно - так это именно ее выбор - не читать, я-то хотела раньше, чтобы она почитала. Не скрою, Вам удалось меня поразить :))))
Абсолютно правильно замечено - и взрослая, и самодостаточная, и сильная (не физически, у меня глубокий парез правой нижней конечности). Излагаю только по Вашим плачущим текстам, ничего конструктивного и позитивного не услышала, уж простите.
Да не за что, ну не услышали и ладно, каждый же слышит, что хочет услышать. Кто-то из.. (не помню, если честно) сказал, мир такой, каким ты хочешь его видеть. Кстати, у меня возникло подозрение, что Вы отождествляете меня с моей Дашей, это ошибка, мы -разные.
Даже предварительный диагноз - это не приговор, а все-лишь условность и врачи не Боги ( к сожалению), поэтому сами и только сами. "..На Йогу Даша собирается после праздников, если от обследований и лечения останутся какие-нибудь деньги...", а может вместо автошколы (где будет столько нервов), надо было сначала научиться владеть этими нервами, а это и есть занятия йогой и медитацией.
Я, конечно, извиняюсь, но что-то не помню, чтобы о чем-то Вас просила (может это у меня склероз, старческий?). И кого бы то ни было, кстати. Но это не важно, я готова выслушать любого.
Жаль, что Ваша дочь не имеет выбора, что ей читать, а что - нет (я не про форум).
Откуда такие сведения??????? Про то, что ей читать, она с пяти лет сама решает. А про форум конкретно - так это именно ее выбор - не читать, я-то хотела раньше, чтобы она почитала. Не скрою, Вам удалось меня поразить :))))
Абсолютно правильно замечено - и взрослая, и самодостаточная, и сильная (не физически, у меня глубокий парез правой нижней конечности). Излагаю только по Вашим плачущим текстам, ничего конструктивного и позитивного не услышала, уж простите.
Да не за что, ну не услышали и ладно, каждый же слышит, что хочет услышать. Кто-то из.. (не помню, если честно) сказал, мир такой, каким ты хочешь его видеть. Кстати, у меня возникло подозрение, что Вы отождествляете меня с моей Дашей, это ошибка, мы -разные.
Даже предварительный диагноз - это не приговор, а все-лишь условность и врачи не Боги ( к сожалению), поэтому сами и только сами. "..На Йогу Даша собирается после праздников, если от обследований и лечения останутся какие-нибудь деньги...", а может вместо автошколы (где будет столько нервов), надо было сначала научиться владеть этими нервами, а это и есть занятия йогой и медитацией.
Эксперты Woman.ru
-
Анастасия ТолковановаПсихолог, специалист по...269 ответов -
Леонова ОльгаПсихолог15 ответов -
Елизавета ПолетПсихолог5 467 -
Михаил ПанПсихолог309 ответов -
Сергей ЗабиякоСемейный психолог136 ответов -
Елена КапитоноваКлинический психолог16 ответов -
Алёшина МарияПсихолог144 ответа -
Алексей СемкоПерсональный тренер,...111 ответов -
Сергей ГубановПсихолог34 ответа -
Ольга РебертПсихология человеческих...13 ответов
Ольга13
История с автошколой началась ДО. Уж ничего не поделаешь, так случилось, чего теперь о прошлом говорить.
А не ставила целью обидеть Вас или (уж тем более) осудить Ваши поступки и действия (на это есть служба выше всех нас), но и сьськи-пуськи, ляськи масяськи тоже разводить не буду.
Я и не думаю, что Вы этого хотели. Только читается написанное Вами именно так - СУД. Сюськи-пуськи :))) нам не нужны, это вообще не принято у нас. НО! Вам удалось меня рассмешить! Вы удивительная женщина!
Имеющий уши - услышит! А на лыжах хорошо в выходные дни ходить, мы все работаем[/quote]
Ага, только выходных еще не было. И, кстати, на улице -35. :))
А не ставила целью обидеть Вас или (уж тем более) осудить Ваши поступки и действия (на это есть служба выше всех нас), но и сьськи-пуськи, ляськи масяськи тоже разводить не буду.
Я и не думаю, что Вы этого хотели. Только читается написанное Вами именно так - СУД. Сюськи-пуськи :))) нам не нужны, это вообще не принято у нас. НО! Вам удалось меня рассмешить! Вы удивительная женщина!
Имеющий уши - услышит! А на лыжах хорошо в выходные дни ходить, мы все работаем[/quote]
Ага, только выходных еще не было. И, кстати, на улице -35. :))
Людмила
Ольга13, вот и пообщались. На этой радостной ноте и закончим!
Я рада Вашей улыбке, сама люблю улыбаться и всем рекомендую это делать, и красиво и полезно!
Я рада Вашей улыбке, сама люблю улыбаться и всем рекомендую это делать, и красиво и полезно!
Ольга13
Прямо жалко отключаться, только пора бежать. До завтра, ВСЕ-ВСЕ-ВСЕ!
Гость
Ольга, да к психологу Вашу дочь надо! Страшно, когда болеет ребенок, но согласитесь, она ходит, гуляет, работает, на автокурсах учится - значит ее физическое состояние объективно не так уж и плохо. А вот психологическое оставляет желать... Если она кидается на Вас, на парня, плачет -рыдает, "не хочу платье, не хочу праздник" - это ж истерия натуральная. А на почве истерического состояния запросто могут развиться и головокружения, помрачения, шаткость и т.д. Вы же сами пишете - "проблема в мироощущении". И может Вам прекратить таскать по своей инициативе дочь по всяким анализам-врачам. Вы хотите как лучше, а получается хуже. Один врач-другой врач-один анализ-другой анализ-один сомнительный диагноз - другой сомнительный диагноз. Порочный круг. Вам и Вашей дочери надо пркращать бурную деятельность на почве хождения к врачам (к психотерапевту только надо). И дай бог все пройдет. Людмила все правильно пишет.
Анна 2
Предыдущее я писала.
Ната
Галина! Я уже не знаю что и дальше делать...была такая ситуация - год принимала бетаферон, не было на него температуры или других гриппоподобных проявлений, но был высокий тонус, который ничем не снимался.Делали МРТ-там нет активности процесса.Решили перевести на Копаксон, т.к. подумали, что от Бетаферона тоже может быть повышенный тонус. Год колола Копаксон, тонус не уменьшился (поятоянно принимаю мидокалм 150*3р. в день, сирдалуд), но в конце 2008г стало состояние еще ухудшаться. полгода была на больничном, потом ушла с работы. С начала 2009г. перевели на Ребиф. Сейчас вообще по лестницам ходить не могу - ноги не гнутся.Вопрос о возвращении к Бетаферону возник с тем - что на нем вроде не было резких ухудшений, хотя это может совпало с течением болезни. А анализ на антитела - посмотреть, реагирую ли я вообще на интерфероны. Что Вы посоветуете в данной ситуации?
Ната
Людмила, я Вам написала на е-мейл
Ната
Людмила, извините, почему-то оно попало в спам.Спасибо большое!
Ната
Людмила, письмо попало в спам случайно. Обнаружила. Спасибо!
Ната
Сорри за повтор...заело комп:)
Ольга82
Вчера позвонили, а сегодня я уже получила 13ю коробку копаксона -)))
Недавно была на творческой встрече В. Синельникова. Сейчас читаю его книгу "Учебник Хозяина жизни". Очень нравится, на многие вещи меняется взгляд (иногда все настолько очевидно, а заметить мы этого не можем).
Недавно была на творческой встрече В. Синельникова. Сейчас читаю его книгу "Учебник Хозяина жизни". Очень нравится, на многие вещи меняется взгляд (иногда все настолько очевидно, а заметить мы этого не можем).
pls
Сообщение было удалено
Натали, рада слышать! Вы давно не появлялись, у вас обязательно все будет хорошо! Вы сможете работать, работа как морковка для ослика. Она тянет из дому, вытягивает из депрессии, не думаешь о слабости и плохом самочувствии. Потому что есть ответственность, дисциплина, от тебя что-то зависит.
pls
Сообщение было удалено
У меня есть такое. Возникает, если низкое давление (что после сна тоже возможно), если резко с положения лежа вскакиваю. Это, возможно, не РС а вегето-сосудистая дистония. Ну и проблемы с сердцем надо исключить. Адаптол не принимала. Я на это просто не обращаю внимания.
pls
Сообщение было удалено
Ольга, мне знакома ваша ситуация. Мы тоже лет 5 назад с дочкой бегали по врачам, не было диагноза. Были моменты, когда я думала, что надо к психологу ее определить. Раз нет диагноза, значит нервы:) Однако все же упорно продолжала бегать. Чтобы были основания так думать. Все перепроверить, если ничего не нашли - айда к психоневрологу/психологу. Однако она уж и по лестнице с трудом поднималась, слабела на глазах. В общем, в конце-концов нашли в чем дело. После этого лечились полгода. Теперь все хорошо - тьфу-тьфу! Наши роли поменялись, она чувствует ответственность за меня. Кстати, нехорошо так думать, но все же моя болезнь помогла ей повзрослеть.
Так что вы держитесь и боритесь!
Так что вы держитесь и боритесь!
Галина
Сообщение было удалено
Ната, врачебная практика показывает, что самый лучший способ ведения больных РС можно назвать "разумно консервативным". Постараюсь объяснить, что я имею в виду. Большинство больных уверены, что у невролога есть какие-то способы определить эффективность препарата у КОНКРЕТНОГО больного, кроме показаний и общестатистических данных по препаратам, что врач может "предугадать" или определить лабораторно, как будет действовать тот или другой препарат, но это не так. Специалистам известно, что все препараты, изменяющие течение рассеянного склероза равноэффективны при длительной терапии ремиттирующего РС. Вместе с тем на практике специалист постоянно сталкивается с той или иной реакцией организма на КОНКРЕТНЫЙ препарат. Дело в том, что каждый из интерферонов может вызвать нежелательную реакцию у КОНКРЕТНОГО больного (слишком сложна белковая молекула препарата). Но, если препарат (Бетаферон в Вашем случае) больному "подошел" (цель стойкой ремиссии достигнута), то тут и вступает принцип консерватизма: менять препарат на другой, если эффективен данный не рекомендуется, потому что, на самом деле, никто не знает, насколько эффективным окажется другой((( Как же быть с побочными эффектами? Надо внимательно изучать их проявления с "плацебо", по спастике - это 50% и 40% соответственно. То есть сказать, что спастика вызвана препаратом, а не течением РС не представляется возможным.
Галина
(продолжение) Вот тут разумным надо признать комплексное лечение спастики (растяжка, упражнения, массаж, водолечение, физиопроцедуры, лекарственные средства). Повторюсь, все производители интерфероном указывают, что во время применения препаратов почти у половины больных появляются нейтрализующие антитела, которые не оказывают негативного эффекта и через некоторое время их количество уменьшается или они исчезают, поэтому делать заключение по анализу об эффективности и безопасности терапии нельзя. Это очень общая схема, есть, конечно, нюансы, когда в дебюте врач может четко связать проявление РС с вирусами или др. причинами и назначать терапию, учитывая данные иммунограммы и пр., но при прогрессировании заболевания эти данные уже не имеют такого значения. В Вашем случае мне не понятно, какое течение у заболевания? Если есть данные за прогрессирование процесса, то надо применять более сильные средства, которые рекомендованы для стабилизации процесса: http://www.painstudy.ru/matls/review/sclerosis.htm
Алла
Сообщение было удалено
Проверте щетовидку,если вес снижается,то похоже на гипертериоз.
Людмила
Галина, скажите, пожалуйста, при вторично-прогрессирующем течении РС ( у меня) 3 года медленно (на фоне специфического лечения) продолжалось нарастание неврологической симптоматики,
вот уже 6 месяцев я не отмечаю появление новых симптомов, можно ли говорить, что прогрессирование остановлено или нужен больший срок для этого? И может ли это состояние "заморозиться", не знаю, можно ли говорить о ремиссии в прогрессирующем течении?
вот уже 6 месяцев я не отмечаю появление новых симптомов, можно ли говорить, что прогрессирование остановлено или нужен больший срок для этого? И может ли это состояние "заморозиться", не знаю, можно ли говорить о ремиссии в прогрессирующем течении?
Галина
Людмила, безусловно можно. Стабилизация процесса возможна как при вторичном, так и при первичном прогрессировании рассеянного склероза. Так как ссылки открываются не совсем корректно, то опять процитирую данные одного из последних исследований: "Исследователи проследили за течением болезни у нескольких сотен больных с первично-прогрессирующим РС. Через 7 лет от начала заболевания 25% больных нуждались в дополнительной опоре при ходьбе (например, трости). После 25 лет болезни часть больных оказалась прикованы к постели, а около четверти наблюдаемых сохраняли способность свободно передвигаться.
Т.е., у четверти больных заболевание прогрессировало медленно. А это немалый процент, позволяющий больным не терять надежду на то, что учеными вскоре будет найдено высокоэффективное лекарство для лечения этой формы РС". И это данные о первично-прогрессирующем РС: каждый четвертый ППРС через 25 лет активен, свободен в передвижении. Все понимают, что это возможно еще и благодаря тому, что новые методы лечения применяются весьма активно. Вот почему я постоянно пишу: взаимодействуйте со специалистами, под контролем врача можно получить необходимое лечение, применяйте все возможные методы реабилитации. Режим, диета, физические упражнения, дополнительные методы лечения, антистрессовые программы - нет мелочей, все важно направить на стабилизацию процесса при любом его течении.
Т.е., у четверти больных заболевание прогрессировало медленно. А это немалый процент, позволяющий больным не терять надежду на то, что учеными вскоре будет найдено высокоэффективное лекарство для лечения этой формы РС". И это данные о первично-прогрессирующем РС: каждый четвертый ППРС через 25 лет активен, свободен в передвижении. Все понимают, что это возможно еще и благодаря тому, что новые методы лечения применяются весьма активно. Вот почему я постоянно пишу: взаимодействуйте со специалистами, под контролем врача можно получить необходимое лечение, применяйте все возможные методы реабилитации. Режим, диета, физические упражнения, дополнительные методы лечения, антистрессовые программы - нет мелочей, все важно направить на стабилизацию процесса при любом его течении.
abric
Сообщение было удалено
Аккуратно собрать анализы и фиксацию неврологического статуса,провести "перекрестное консультирование" с врачами-выходцами из разных школ(Питерский Центр РС в списке- обязателен,они там все время что-то изобретают -
http://www.terramedica.spb.ru/3_2001/bisaga.htm).Если,действительно( есть доказательства?),идет прогрессирование - медики применяют "тормозные парашюты" в виде иммуносупрессоров:кладрибин,митоксандрон.Применяют всякие комбинации существующих ПИТРС первого поколения,типа ГА и того же митоксандрона(примеры хитрых комбинаций,здесь,например - http://www.teva.ru/upload/iblock/c81/akaehzr%20fadimmukuu.pdf на стр.64).Наконец,применяют ПИТРС второго поколения(моноклональные антитела):тизабри,кэмпас и пр.На форуме описаны случаи остановки прогрессирования именно так.
http://www.terramedica.spb.ru/3_2001/bisaga.htm).Если,действительно( есть доказательства?),идет прогрессирование - медики применяют "тормозные парашюты" в виде иммуносупрессоров:кладрибин,митоксандрон.Применяют всякие комбинации существующих ПИТРС первого поколения,типа ГА и того же митоксандрона(примеры хитрых комбинаций,здесь,например - http://www.teva.ru/upload/iblock/c81/akaehzr%20fadimmukuu.pdf на стр.64).Наконец,применяют ПИТРС второго поколения(моноклональные антитела):тизабри,кэмпас и пр.На форуме описаны случаи остановки прогрессирования именно так.
Галина
Да, что касается вопроса о времени. Специалисты оценивают общее время стабилизации, а вот Вы, Людмила, сами всегда думайте об этих 6 месяцах как о первом полугодии за которым обязательно будет второе, третье и так много-много раз. Никаких сомнений, Вы все делаете правильно. Лечение - эффективное, реабилитационная программа - полная, диета - сбалансированная, витаминов, минералов - достаточно. Режим - правильный, физ. нагрузка - индивидуальная, достаточная. Даже от "хорошего" стресса, который запрограммирован, Вы знаете как себя защитить. Успехов Вам в Новом году! Спасибо за Ваши очень полезные сообщения на форуме. Берегите себя!
Поздравляю всех с рождеством! Всем желаю удачи, оптимизма, бодрости духа, исполнения желаний и долгой ремиссии!
Александр
Приветик всем!
Недавно подключил безлимитку. Надеюсь стать вашим постоянным посетителем. PS болею 13 лет (мне 37 лет). Пару лет назад состояние считал вполне удовлетворительным (ходил на дискотеки, в небольшие походы). Потом стало похуже... Стало проблемотично проходить в в день километра 3-4...
Хотя доктор сказал, что лучше не будет, а будет - только хуже.
Незнаю, может она меня отрезвила или наоборот заземлила (незнаю).
Всем - здоровья и жду ответов.
Недавно подключил безлимитку. Надеюсь стать вашим постоянным посетителем. PS болею 13 лет (мне 37 лет). Пару лет назад состояние считал вполне удовлетворительным (ходил на дискотеки, в небольшие походы). Потом стало похуже... Стало проблемотично проходить в в день километра 3-4...
Хотя доктор сказал, что лучше не будет, а будет - только хуже.
Незнаю, может она меня отрезвила или наоборот заземлила (незнаю).
Всем - здоровья и жду ответов.
abric
Сообщение было удалено
1)Живете в маленьком городе(до 100 тыс чел)
2)Среднее образование
3)Получаете копаксон
Так?
2)Среднее образование
3)Получаете копаксон
Так?
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Ольга13
ЛЕНОЧКА! С днем рождения! Желаю тебе счастья, здоровья, достатка, взаимопонимания и взаимоуважения с мужем, чтобы Принцесса всегда тебя радовала и сама была здорова и счастлива, чтобы больше радости было в вашей жизни!
Ольга13
[quote="Гость"]Ольга, да к психологу Вашу дочь надо! Страшно, когда болеет ребенок, но согласитесь, она ходит, гуляет, работает, на автокурсах учится - значит ее физическое состояние объективно не так уж и плохо. А вот психологическое оставляет желать... Если она кидается на Вас, на парня, плачет -рыдает, "не хочу платье, не хочу праздник" - это ж истерия натуральная.
Истерия - да, ни она, ни я этого не отрицаем. Только она наступает ВСЛЕД за ухудшением физ.состояния, а не перед. Я думаю, просто она еще не приняла, не смирилась, в голове не укладывается. И не уложится, пока все находится в подвешенном состоянии. Кто болеет уже давно - у них (у многих)все уже стабилизировалось, уложилось в сознании, а у Даши - еще нет. Потому что неопределенность. Когда будет диагноз, будет определенность, будет ясно с чем бороться.
Кстати, про диагноз какое-то недопонимание. Нет диагноза - это не в том смыслен, что врачи ничего не находят и говорят - здорова. Как раз наоборот, находят, но еще не определились с диагнозом. И "таскаемся" мы по направлению зав.отделения районной поликлиники, предположившей РС, куда Даша обратилась после двух подряд приступов полуобморочного сознания, нарушения зрения, речи, координации...
Истерия - да, ни она, ни я этого не отрицаем. Только она наступает ВСЛЕД за ухудшением физ.состояния, а не перед. Я думаю, просто она еще не приняла, не смирилась, в голове не укладывается. И не уложится, пока все находится в подвешенном состоянии. Кто болеет уже давно - у них (у многих)все уже стабилизировалось, уложилось в сознании, а у Даши - еще нет. Потому что неопределенность. Когда будет диагноз, будет определенность, будет ясно с чем бороться.
Кстати, про диагноз какое-то недопонимание. Нет диагноза - это не в том смыслен, что врачи ничего не находят и говорят - здорова. Как раз наоборот, находят, но еще не определились с диагнозом. И "таскаемся" мы по направлению зав.отделения районной поликлиники, предположившей РС, куда Даша обратилась после двух подряд приступов полуобморочного сознания, нарушения зрения, речи, координации...
Ольга13
ПРОДОЛЖЕНИЕ
Обнаруженный в результате одного из обследований боррелиоз в 3 стадии, протекает с похожими симптомами, с обострениями, ремиссиями, плохо поддается лечению, после излечивания от боррелий нарушенные функции не восстанавливаются(опорно-двигат. аппарат, нервная система, сердечно-сосудистая, кожа), что приводит к инвалидизации, т.е. итог такой же. Так что, если кроме боррелиоза ничего больше не обнаружится (дай-то бог!), намного ли это лучше, легче РС? Простите меня за сравнение, сама понимаю, что неэтично это, но не в первый раз чувствую какую-то ревность? обиду? осуждение? презрительное превосходство? (типа, неизвестно еще есть ли у вас РС, принадлежите ли вы к нашему клану, а туда же, лезете тут...)
Не обижайтесь! Это же понятно, у каждого своя боль, Вам своя больнее и ближе. Даше - своя. Мне - своя.
Обнаруженный в результате одного из обследований боррелиоз в 3 стадии, протекает с похожими симптомами, с обострениями, ремиссиями, плохо поддается лечению, после излечивания от боррелий нарушенные функции не восстанавливаются(опорно-двигат. аппарат, нервная система, сердечно-сосудистая, кожа), что приводит к инвалидизации, т.е. итог такой же. Так что, если кроме боррелиоза ничего больше не обнаружится (дай-то бог!), намного ли это лучше, легче РС? Простите меня за сравнение, сама понимаю, что неэтично это, но не в первый раз чувствую какую-то ревность? обиду? осуждение? презрительное превосходство? (типа, неизвестно еще есть ли у вас РС, принадлежите ли вы к нашему клану, а туда же, лезете тут...)
Не обижайтесь! Это же понятно, у каждого своя боль, Вам своя больнее и ближе. Даше - своя. Мне - своя.
Натали
pls спасибо вам!!! да это точно работа заставляет жить))) я очень настроилась жить полноценной жизнью, насколко это будет возможно)) просто думала если мне поставят этод диагноз, я смогу получить капоксон и поддерживать организм им.
Предыдущая тема
#