рассеянный склероз

Галина, спасибо огромное за Ваши пожелания, я услышала Вас!

В свою очередь, я очень благодарна Вам за оперативные ответы, объемные консультации, за Вашу корректность, надежность и мягкость. Пусть у Вам все будет хорошо, всех Вам благ! Спасибо за Ваш труд, такой нужный нам.

Натали, как же приятно Вас читать! Такие изменения, такой настрой и желание жить, чудо просто! Так порадовали, спасибо!

Галина, у меня вторично-прогредиентое течение с обострениями. Дело в том, что митокранстрон с метипредом уже был, даже когда его в городе в центре РС не применяли (у меня родители врачи, и старались всеми силами остановить РС). Новые типа алентузамаба у нас применяются, но только в клинических испытаниях и одно из условий-чтобы больной не лечился ранее митоксантроном. Цитофосфан как мне сказали влияет на почки, а у меня в связи с РС потоянно воспаление...Я так поняла,нужно попробовать вернуться к Бетаферону и анализ большой роли не играет?

извините за ошибки

12407. abric | 24.12.2009, 19:53:17 [1542618912]

Ната

Я уже не знаю что и дальше делать...?

Спасибо за совет.Митоксантрон-пройденный этап. Почему-то 2 ссылка не открывается?

Ната, я не врач, но, может быть, очень много всего набухали и нужно время, чтобы организм пришел в себя? Такие замены в ПИТРС,

применение гормонов, цитостатиков, но при этом Вы не расписали, в чем выражается прогрессирование, кроме спастики есть еще что-то. Что говорят неврологи? Как они оценивают Ваше состояние по шкале EDSS год назад и сейчас? Может быть, родители лишкуют?

Да нет, Людмила...состояние стало ухудшаться после смерти мамы 4 года назад...а то что я писала-это все растянуто на годы...не все же сразу делали. По шкале год было где-то5,5, щас 6,5...да я и сама чувствую

Специалисты рекомендуют при ВПРС с наличием обострений и активных очагов, накапливающих контраст на МРТ, применять Бетаферон в качестве основного препарата, способствующего снижению частоты и тяжести обострений и, на его фоне, применять, при необходимости, курсы цитостатиков, возможно в сочетании с глюкороктикоидами,если прогрессирование продолжается. Отказываться от применения иммуномодуляторов на фоне сохранения тенденции к обострения, нельзя. В настоящее время более информативным может быть исследование иммунного статуса в динамике (если такие анализы проводились ранее), чем определение нейтрализующих антител. Врачи должны Вам сообщать, что применение курсов специфической терапии не приводит к немедленному результату. Обычно в результате курса, например, митоксантрона, происходят значительные изменения в организме, в иммунной системе, но в ощущениях больного положительные изменения не проявляются, наоборот, в результате применения столь "сильных" препаратов состояние больного может "ухудшиться" из-за реакции на все, в том числе и нежелательные эффекты. Отсюда часто можно услышать: "Мне стало хуже, чем было до лечения". Но это не совсем так. Те эффекты, на которые рассчитано применение цитостатиков, проявляются с течением времени, поэтому так важно знать, когда, какой курс лечения был проведен. Это позволяет решить, надо ли "подключать" новые препараты и какие. Все это очень сложные вопросы. которые могут решать только очно наблюдающие Вас специалисты.

(продолжение) Но есть несколько бесспорных вещей, которые можно и нужно делать всегда - это использование всех возможных не медикаментозных средств реабилитации, о которых мы тут часто пишем. К сожалению при РС есть такая возможность, взять и потерять часть функций сразу, то есть лечь спать "здоровым", а встать не смочь(((, но вот добиться такого немедленного восстановления пока никому не удается. Каждую "пядь своей нормальной функции" приходится "отвоевывать" систематической и упорной (но дозированной) работой. Желаю Вам мужества и терпения на этом пути, а специалисты, уверена, помогут Вам.

Спасибо, Галина за ответ! Еще забыла отметить-что активночти по МРТ у меня нет, поэтому корикостероиды говорят не показаны, хотя иногда их делают, но это без особого результата. Иммунограмма 0 я спрашивала, мне сказали: а что она нам скажет?

На этом этапе один анализ ничего не может показать, В "динамике", значит, на протяжении развития процесса, если эти исследования проводятся систематически в течение некоторого времени.

Всем здоровья и мира!!!Ну немного о себе,хвораю РС 10 лет,но не падаю духом.29.07.09 родилась дочка,слава Богу всё хорошо.Не поможете мне с информацией о лекарственном препарате Бетаферон,меня интересует цена?Ведь у нас сначало узнаешь цену,а после думаешь вытянешь ты лечение или нет!!!!!!!!Буду благодарен за информацию.

Бетаферон, как и другие препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (Копаксон, Ребиф, Авонекс), больные получают бесплатно. Финансируется программа "7-ми нозологий", по которой идет поставка этих препаратов в регионы, из федерального бюджета. Для того, чтобы получать этот вид лечения у Вас должны быть показания. Затем Вас внесут в федеральный реестр. Обратитесь к лечащему неврологу за дополнительной информацией. А цены на дорогостоящие препараты разные в разных регионах, можно посмотреть в сети.

Здравствуйте все! Вот несколько дней не заглядывала сюда. Правда, пессимизма было многовато. И постоянные выяснения отношений. В который раз, обращаюсь: ребята, давайте жить дружно! Ну что нам делить. Давайте делиться. Делиться всем: опытом, знаниями, радостями. Ну и проблемами. А как же без этого. Только тут обо всем наболевшем и расскажешь. О себе скажу ( не в первый раз) этот форум мне лично очень помог. Еще такая мысль. Не надо забывать, что стаж болезни, время, прошедшее с момента постановки диагноза у все разные. Это же тоже важно. Я прожила год после того, как узнала об РС. Это был страшный год. Но он прошел. Теперя я знаю, что все не так уж плохо. Если я скажу, что благодарна Богу за эту болезь, боюсь многие обвинят меня в неискренности и закидают камнями. Но это действительно так. Благодарна, что именно РС, а не сахарный диабет, например. Благодарна, что больна я, а не мои дети или родители. Благодарна, что я ЖИВУ, а моя одноклассница умерла недавно из-за проблем с почками. Благодарна, что научилась ценить каждый день своей жизни, в отличие от многих "здоровых", к-рые все чего-то ждут от жизни и недовольны ею. Девочки, Лена и та, к-рая себя очаявшейся называла. Не отчаивайтесь. Лена, я уже писала, что у меня с мужем тоже "плохо". Если хочешь, пообщаемся в личке - адрес под ником. "Отчявшаяся", а Вы откуда? ВЕЧНОЙ НАМ ВСЕМ РЕМИССИИ!

Да, Лена! С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ ВАС! Желаю Вам душевного покоя, радости и ЛЮБВИ!

если бы он ещё помогал Капаксон. колю уже второй год а только хуже

БЕТАФЕРОН ФЛАКОНЫ 9600000 ЕД. 15 ШТ. 44.836 цена в рублях . короче за свой счёт лечится не захочешь!

Вечер добрый! Диагноз - РС. Близких родственников нет. Есть ли на форуме также одинокие люди, за которыми некому будет ухаживать? Как жить дальше? Может покончить с этим быстрее...

тебе что думать больше неочем? жызнь прекрасна несмотря на диагноз

А что прекрасного - помереть с голоду в собственных нечистотах? Эт хорошо, если есть родственники, а если нет?

Ну-ну-ну. Мало ли таких, которых родственники сплавляют в интернаты. Кто Вы, давно диагноз поставили, как себя сейчас чувствуете? Самый простой способ рассмешить Бога-рассказать Ему о своих планах :)))

всем привет!!!! я не в тему,но....

ребенку 2,5-обнаружили аденоиды((((ставят аденоидит. вся в расстройствах я!!! думала после праздников на работу выйти,а нам лечение на 8 недель прописали-это значит сидеть дома с ребенком,в садик не водить. ну и после лечения скорее всего от садика придется отказаться,потому что при контакте с орви и орз,аденоиды опять восполятся!!!!

А что прекрасного - помереть с голоду в собственных нечистотах? Эт хорошо, если есть родственники, а если нет?

Гость, вопрос серьезный, что и говорить. Как бы оно не было, надо стараться продумать свою жизнь, есть разные варианты. Если есть жилье, то за Вами могут ухаживать за это жилье. Можно через соц. службы озадачиться интернатом. Можно попытаться заиметь семью (смотря от состояния на сегодня), можно поискать при монастырях- богодельни. В любом случае, надо думать об этом сейчас и двигаться к выбранному для себя пути. Не ждать, когда рак на горе свистнет (а он свистнет обязательно). Расскажите о себе, если хотите, конечно.

привет мне 33 года диагноз поставили уже лет пять назад уже года два колю капаксон каждые пол года лежу в больнице .правда ещё работаю хотя ходить тяжело у меня правая сторона слабая хромаю но пока нормально. надеюсь это подольше продлится. жена задолбала хочет второго ребёнка говорю не дай бог что будешь двоих няньчить нет как баран ты говорит больше притворяешься . вот такая жизнь.

Дима, нормальная жизнь. И Вашу жену понять можно, дети - это здорово всегда. Конечно, Ваши опасения понятны, что может стать очень трудно финансово, но на всю жизнь не обезопасишься. Здоровые люди садятся в авто, едут на работу и автокатастрофа и все...Веры В Вас маловато будет, не верите в себя, в свои силы, не верите, что жена сможет поднять 2 детей.

Кроме Копаксона какие еще мероприятия по реабилитации проходили, проходите7??

да практически никаких раз в пол года актовегин церобралезин пару раз гормональные прокапывал непомню как называются

Тема РС в свободном(в отличие от гнилого "Самарского форума") и не технически примитивном(как этот "форум") русском интернете.

Автор и исполнитель песен,реставратор мебели,Дмитрий Авилов(болеет РС около 10 лет,видимо,прогрессирующая форма) собрал больше 10 тыс.долларов на свое лечение РС,просто попросив о поморщи в своем дневнике!!Правда,собирали зачем-то "на стволовые клетки"(это было 2 года назад).Подробно про эту историю-

http://nastyas.livejournal.com/185349.html- девушка(ученый-биолог,друг Дмитрия, разоблачает недобросовестных "специалистов",посмотрите ее методы,это любопытно,да и весь ее "журнал" - потрясающе интересен с точки зрения "популярной медицины".)

Забавны комментарии.Есть там и о таком способе борьбы с РС- "переезд в Канаду";))Помогло,человек говорит.

Вот журнал самого Авилова:

http://avilov.livejournal.com/

Там его эксперименты с бумажными(!!) фотоаппаратами,фотки его детей,мысли,творчество.Интересно живет человек.Я написал ему письмо,мол,как его дела?(Судя по фразам "капельница" и "НИИ неврологии" все кончилось у него банальными гормонами)

Пример песен Авилова:

http://rutube.ru/tracks/949501.html?v=7c41877c2aedea7c739e8f​b9ba9fdf96

Это с концерта в Новосибе,как понял, в 2008 г.

Анюта, не расстраивайтесь, все не так страшно. У меня самой аденоиды были - прооперировали в 6 лет, у средней дочки тоже - прооперировали в 5 лет. У внучки, похоже, они же... 8 недель - это, конечно, круто! Хотя я не знаю вашей ситуации. А в садик ходить можно, моя дочь ходила, и я ходила, болели не больше остальных))) В 5-6 лет прооперируете - и все. Раньше смысла нет - могут опять вырасти.

вопервых:жизнь дана нам всем не для того,чтобы мы отказывались от нее,и у Вас в городе есть службы,которые,пусть даже за квартиру будут ухаживать за Вами.вовторых,ты не первый,кто попал в такую ситуацию.я и сама в положеннии не многим лучше.например мне также не верят(ведь на лице не написано,что нету сил и т.д.)ко мне ходит соцработник.но я плохой советчик.хочу спросить:что можно сделать с постоянным "холодом" в пояснице?да и вообще "холодом"?я сплю под 3 одеялами,и всеравно мерзну!

Ольга 13 Спасибо огромное за поздравление.Вчера интернет не работал поэтому не смогла поблагодарить еще раз спасибо за поздравление.Даше привет.

Ваше имя не П.Корчагин?Этот глубокий довод не для "автора-самоубийцы",явно.Он просто поидиотничал,чтоб его поуговаривали и для "привлечь внимание".А чтобы снять парестезию нужно потратить 300 р.

Купить в хозмагазине лопату,чистить регулярно двор от снега,постоянно отвечать соседям,зачем это вы делаете.

Месяц такого времяпровождения - половины симптомов не будет.

А вы таблеточек хотите?

Анфиса спасибо за поздравление.А где этот ник не подскажете.Будет приятно с вами пообщаться.

По солнышку кликните, откроется мой профайл :)

[quote="abric"]Гость

жизнь дана нам всем не для того,чтобы мы отказывались от нее!

Ваше имя не П.Корчагин?Этот глубокий довод не для "автора-а!-а!шутка да?думала у кого-то есть такая-же проблема и это уже не шутки.а лопаты-не серьезно,на ней не поедешь-не пойдешь!

Анфиса у нас завтра заканчивается интернет как появится я вам постараюсь написать.Я еще мейл непомню потом если муж поможет пообщаемся.

в общем я "реально"мерзну и особенно в пояснице.может кто знает что делать?(варианты с лопатами и шахтами не подходят)а с компом я подружусь,когда начну помнить что нажимать.

Пишите, Лена, буду ждать. Не унывай! Жизнь прекрасна и удивительна. Я это точно знаю :)

анна,у меня крестница плохо слышать стала от аденоидов,ей их прооперировали,сейчас ей 8-она храпит,как заправский мужик(((( и постоянно болеет!!!

а вообще,будь что будет-все что ни делается все к лучшему)))

Есть гомеопатический препарат "ИОВ-МАЛЫШ", который лечит аденоиды у детей. Без операции. Правда прием длительный.

Анюта, может ей рано прооперировали? Они могут опять вырасти! Надо еще раз сходить у ЛОРу, пусть посмотрит... А болеет не из-за аденоидов... Наоборот, аденоиды воспаляются от болезни

Саша2, из-за застоя в малом тазу происходит замерзание в пояснице. Ничего нового не скажу, кроме как делать упражнения и контрастный душ. Еще, возьмите гречку (обычную сырую гречку),

пальцами найдите болевые точки в области поясницы и туда положите зернышко гречки, закрепив перцовым пластырем (небольшой кусочек), ходите - сколько продержаться зернышки (сутки, двое). Очень эффективно И еще одно упражнение - берете теннисный мячик (желтенький) и попой садитесь на него и катаете,отлично устраняет застои в малом тазу + по 1 табл Тромбоасс на ночь в течении месяца.

Людмила спасибо за развернутый ответ.попробую обязательно!

[quote="Людмила"]Саша2, из-за застоя в малом тазу происходит замерзание в пояснице.

Людмила, а у меня очень сильно мерзнут ноги. И болят тоже. Может, мне что посоветуете?

Анна, рецепты, данные мной выше для Саши, очень пригодны и для Вас. Только нужно добавить гречневые зернышки по задним поверхностям ног в болевых точках (под коленкой нельзя). Места соединения мышц Вы нащупаете легко (изучайте свое тело, это так интересно и познавательно). Берете 1 зернышко гречки и массируя болевую точку сзади на бедре, на икре, на стопе прикрепляете перцовым пластырем размером 1см х 1см. Надо двигаться - это проявление застойный процессов в сосудах и лимфостаз (застой в лимфе), мне хорошо помогает вакуумный массаж ног, всевозможные травяные ванночки, например, с шишкин хмель (только не лениться) и имбирный чай внутрь (если с желудком все в порядке). В такой травяной чай можно добавить чуть перца молотого,лимон, вот такой разогревающий и полезный чай я Вам рекомендую. Ну и, конечно, водные процедуры, тренируйте свои сосуды контрастным душем (старо, как мир). Главное - движение. Если Вы отдыхаете, поднимите ноги вверх, на стену, подержите их 5-6 минут и начинайте делать любые вращения, какие можете выполнить + массаж стоп. Не ленитесь, Вы удивитесь полученному результату!!!

[quote="Людмила"]Людмила, большое спасибо за советы, приму на вооружение. Только я не нашла болевых точек))) Ноги, скорее, ломит, как от холодной воды или перед месячными. Еще поискать?

Это ясли все - эти ваши "упражнения",против парестезий(температурных,тактильных и пр.)Вы просто сами себе устроили платный цирк(платите себе сами).Какие к черту гречки и шишкин хмель и травяные чаи?300 метров кв.подметите на улице или снег уберите.30 раз подряд.Каждый день.Я ГАРАНТИРУЮ улучшение состояния и улучшение кровообращения и состава крови пр.Ведь что происходит?Вы ноете и няньчитесь со своим организмом,как с писаной торбой.Ну,он(мозг) и думает,что все - хватит,достаточно,можно впадать в спячку(по себе заметил)Неужели не ясно?Саша2 и Анна,сколько кг в день переносите,сколько км проходите?1.5 км в день по квартире?

"Лопата мне не подходит!" - ну,запишитесь в фитнес-клуб за 2500$ в месяц.

abric, А че вы такой истеричный, а?

Анна, конечно поищите еще раз, может кто-то из домашних поможет

Места прикрепления мышц есть у всех, в обязательном порядке. Не найдете, просто ищите болевые точки. Мне заочно сложно более точно подсказать. Перед менструацией тоже могут сильно ноги ломить, от недостатка кальция, от РС - тоже. Надо внимательно понаблюдать и записывать переодичность этих болей,

ну и попробовать разные методики. Лично мне, например, упражнения с лопатой и снегом не под силу и противопоказаны в силу определенных причин. А Вы ищите для себя подходящий вариант. Я раньше спала (даже летом) в шерстяных носках, а сейчас обхожусь без них. Так что - ищите и обязательно найдете, как помочь своим любимым ножкам