рассеянный склероз

Таня, спасибо за совет! я попробую все-таки попить. Действительно, у нас всех по-разному. Будем надеяться поможет! :)

Девчонки! Интерфероны кто-нибудь принимал? Как оно?

Девчата, милые, а как вы с депрессией боретесь? И ведь даже не в самих проблемах дело, я боец. Просто всё пресно стало и ничего не хосется. Это от болезни?

Маруська,вы имеете ввиду интерфероны или всё-таки бетафероны?

Лада,депрессия. это ужасно.особенно, когда начинаешь задумываться о будущем.. сама ещё не знаю, как жить дальше.. просто бывает очень больно...помогает думать о каждом дне и не планировать слишком вперёд..

Лада, я тоже на знаю, как бороться с депрессией, апатией. Вот Новый Год, народ суетится, бегает... А мне тоже ничего не хочется. Действительно, боюсь будущего... Я раньше смотрела на бабушек, жалела их, думаю, не дай Бог вот так дожить, стать беспомощным, быть в тягость детям и внукам. А теперь с ужасом понимаю, что могу стать такой же, еще не дожив до старости... Мне 35, два года как поставили диагноз.

Дарья, 25 февраля вы писали об имунофане, напишите, пожалуйста, как вы делали имунофан. Сколько уколов. Дело в том, что у этого лекарства есть 3 фазы, одна иммуномодулирующая - это в плюс, одна - иммуностимулирующая - это неизвестно во что выльется. А может все дело в глицине, который входит в состав имунофана.

да берафероны это и есть интерфероны всякие, их еще короче просто феронами называют.Лучшая штука от депресни - упорный поиск лечения. под поиском подразумеваю не просто перебор всяких лекарств, а именно - поиски и пробы чего-то нестандартного, изменение образа жизни, питания(а это вообще метод излечиться) и прочего. Что-то из огромного ассортимента все равно даст результат, организм не может не откликнуться на попытки ему помочь. И вот это первый результат и даст первого пинка из депрессии. А потом эти результаты будут закрепляться и накапливаться, и когда вы поймете что можете справляться с проблемой - депрессии не будет места.

Здравствуйте,девочки!! Хочу поздравить вас с наступающим 2008 годом!! Надеюсь, что новый год принесет вам радость, счастье, здоровье и благополучие!! Не унывайте, не думайте оплохом!! Все будет замечательно!! Желаю вам весело встретить этот замечательный праздник с красивой пушистой Ёлочкой, шикарным праздничным столом и в веселой компании вместе с родными, близкими и любящими вас людьми (ведь без них,без их поддержки согласитесь, было труднова-то)!!! В общем ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ и еще раз ЗДОРОВЬЯ нам всем в новом году!!! УРАаа!!! :)

Еленка, Вас как и всех форумчанок С НАСТУПАЮЩИМ ГОДОМ! Спасибо Вам, Еленка, за тёплые слова - присоединяюсь к ним... Прювет Новому году! :)))

Спасибо, девчонки за поддержку и добрые слова. Я слышала, что депрессия - это один из симптомов. То есть, так трудно не только потому, что кажется, что жизнь кончилась, но и объективно всё непросто. Мне 33года. Раньше я занималась пластическим театром, танцевала. Когда заболела, профессия закончилась. Наверняка у нас похожие истории? Потеряна профессия, часто друзья и близкие. Чтобы выбраться из этой пустоты нужно найти себе новое занятие. Нам это очень трудно, но может быть у кого-нибудь есть такой опыт? Спасибо за вашу отзывчивость. Не знаю, что бы я делала одна. Всем нам крепкого здоровья и счастья несмотря ни на что!

Ладаб я тебя хорошо понимаю.
у меня история схожа с твоей...как давно тебе поставили диагноз?и как скоро ты перестала работать?
Если хочешь, оставь мыло под ником, я тебе напишу.
Держись.Смена профессии- это не конец жизни!!
Главное ведь-жить!!

Девочки, а как простуда влияет на развитие болезни?
Я уже почти неделю простужена, и чувствую себя как-то странно.. лечусь амиксином, травами, ингаляциями..Как это может повлиять на неврологичесрое состояние?

У меня именно во время простуды появился первый симптом - ретробульбарный неврит.
Причем, болела "на ногах". Зимой нужно было ходить на улицу, а у меня температура - 38-39.
А как станно ты себя чувствуешь? Что необычного?

Кукушка,простуда-это очень для нас плохо! Мне врач говорил,что ни в коем случае нельзя простывать..Это даже по-моему одна из причин начала заболевания (перенесенные простудные заболевания в тандеме с еще несколькими факторами).Давайте лечитесь,нельзя долго болеть! А амиксин я тоже принимаю (этот препарат(как мне врач сказал)вырабатывает в организме бетаферон).Он себя в принципе никак не проявляет(то есть нет (по крайней мере у меня) никаких побочек,но и улучшений пока тоже.. Мне сказали пить его пока не начну бетаферон колоть.. Вот! Я еще для нашей болезни плохо все что ПЕРЕ- перегревания,переедания,пересыпания и все такое,но и НЕДО- тоже плохо..Так что все нужно делать вмеру!Вот! Ну это вы все уже знаете!Так что,кукушка,выздоравливайте скорее!Прям так усердно полечитесь и старайтесь больше не простужаться(одевайтесь теплее,ешьте витамины,лимоны там лучок ;) и все такое) Удачи Вам! С наступающим Новым годом! Я вот тоже себя неважно чувствую(руки,ноги отнимаются),вот думаю как бы не обострение.. Ой,как не хочется..

кукушка, простуды для нас - хуже нет. первейший провокатор обострения. Ингаляции вы зря делаете, лучше горло полощите почаще(стопангин - спрей, кстати, здорово помогает). нос физраствором промывайте шприцом, а потом витаон красный туда. аскорбинку выпейте 1 грамм, это допустимо,поменьше ешьте. побольше пейте. ну и амиксин вы прально пьете...только странно что неделю болеете, мне он через несколько часов помогает.это может быть если недавно гормоны пропили или сейчас пьете - они же разрушают иммунитет. ну ничего, я думаю вовремя принятые адекватные меры помогут избежать обострения.

Да, это правда, гормоны я закончила пить 12 декабря.правда, простуда у меня без температуры, но так, вообще-то, всегда было.. странно то, что я опять стала чувствовать мурашки по правой стороне.и голова шумит...то, что вроде уже прошло... а кто его знает, закончилось ли обострение? оно у меня полтора месяца длилось, и недели 2 назад стало идти на убыль, и вот тут.на тебе..

Девочки, нужен совет... сегодня колола авонекс и почему.то три капли вылились из под иглы... вот я думаю. надо ли ещё колоть или ждать неделю опять? что делать.. расстроилась ужасно...

ничего не колите, все будет нормально. вы и амиксин пьете, и надеюсь диету Эмбри правильно соблюдаете (нередко такой абсурд слышу, а чел искренне считает что он " соблюдает диету Эмбри, но вот ему не помогает") - это вам очень-очень поможет. и попейте успокоительный трав вместе с глицином. мурашки ваши еще могут просто бегать от нервного расстройстваю, расстраиваетесь вы, как видно, нередко.

Всех поздравляю с Наступающим Новым Годом!!
Себе и всем нам желаю- прожить его без обострений!!И пусть оптимизм и хорошее настроение будут с нами!!

А можно ли нам кофе без кофеина?От нормального кофе я уже отказалась,но сам запах кофе обожаю...поэтому балуюсь чашечкой-другой...

нежелательно конечно же, спастика у кого она есть от этого точно усиливается. но я, если очень хочется( дикая кофеманка была) лучше выпью чашечку нормального вкусного кофе со сливками и без сахара...ням :)))

вроде бы, судя по тому, что я не знаю, что такое спастика, у меня её пока нет...меня в общем, сейчас беспокоят только усталость да и жжение иногда опять...а вот, уже скоро год, как я живу с РС, и пока жива:))Карандашами шевелю..

год - это вообще не срок. через год жизни с РС и быть то чего-то осбенного не может. У вас щас самое золотое время постараться изменить ход болезни к максимально благополучному, для этого у вас и лекарства современные есть и море всякой инфы. Удачи :)).

Девушки, а вы слышали про скипидарные ванны Залманова? Кто нибудь их применял? У меня нет вашей болезни, другие проблемы. Просто читала, что при РС они очень хорошо помогают. Поэтому и спрашиваю

горячие ванны при РС? я б не рискнула, хотя люблю эксперименты. кстати, ни разу за 7 лет болезни не слышала, чтоб они кому-то помогали, да еще и очень хорошо.

Я что-то такое читала, про скипидарные ванны,но, честно говоря, как.то страшновато звучит...

Доброго времени суток!Случайно наткнулась на этот форум и еще не было времени его просмотреть. Времени нет, а проблема есть: у моей дочери рассеянный склероз.Колим ребиф.Колит сама и остаются синяки и шишки. Как быть? Может быть кто-то сталкивался с такой проблемой?

Всех с новым годом! Кукушка, моему диагнозу 6 лет. Работать перестала почти сразу, потому что занималась современным пластическим театром. Это, как любой танец требует безупречной координации и сумасшедшей выносливости. Пыталась сменить деятельность, у меня много профессий, но, чтобы начать сначала нужна такая энергя... Как у меня раньше была. Напиши мне, я буду рада. Только я как настоящий чайник не знаю, как тебе оставить адрес. Технический кретинизм - это тоже почти диагноз.

Что касается простуды, мне в институте мозга посоветовали индийский аюрведический препарат "Чаванпраш". Они проводили исследования его эффективности при нашем диагнозе. Из тех, кто его применял в течении года, никто не простужался ни разу. И обострения у них протекали легче. На сайте аюрведы есть вся информация www.ayurvedaplus.ru Хорошая штука, это правда.

ЛадаБ напиши свой мэйл в графе email,под графой имя.
Чаванпраш ела весной, осенью, жалко, нет, вот теперь опять буду весной есть.говорят, надо дважды в год.
Да, танцы- это я и здоровая не смогла бы:(((
Лада, а ты что-нибудь колешь? Как лечишься? и как себя чувствуешь? Много было обострений за 6 лет?

Все пропали.. а я начала пить мордовник!
пью пока 2 раза в день 20 капель до еды( спиртовая настойка), и на ночь втираю в позвоночник..посмотрим!
а что вы думаете о стволовых клетках? есть ли смысл?

Всех поздравляю с праздниками!
А что вы думаете о физиолечении (эзокерит, электромассаж)? Как помогают эти процедуры, если с ногами и ходьбой проблемы? Парапарез....

кукушка, по малу вы его пьете, по 30 капель трижды в день его пьют (настойку делали 1:3 ?) стволовые клетки делаются при сроке болезни до 5 лет, они не излечивают РС, а максимум приостанавливают его прогрессию, стоимость операции что-то порядка 32 000 баксов, летальные исходы в 10 \%случаев, много противопоказаний к операции, побочек тож до фига. Если есть деньги на операцию и реальные спецы, готовые ее сделать(тока не такие, каких щас до фига развелось, а нормальных) - гарантий, кстати, никаких нет приданной операции, и еще, мне кажется, нет детей - чтоб сиротами никого не оставить - можно конечно и рискнуть. Но этим еще никого не вылечили.

Анна, а насчет физиолечения - вот уж ваще не советую.помочь не поможет, а спастику ухудшит, хотя его и назначают до сих пор иногда. Гидромассаж прохладный или медовый или обычный, посильная гимнастика, даже пассивная принесут вам несравненно больше пользы.

Таня! я подозреваю, что именно из-за этого физиолечения у меня и левая нога стала проблемной, как и правая, опосля того как и на неё всё это применять стали.
Теперь от эзокерита и электромассажа буду отказываться! Только массаж. А что по-поводу иглоукалывания Вы думаете? Мне говорят, что при данном диагнозе - БЕСПОЛЕЗНО.

господи, ну какой вам озокерит, нельзя его вам !!! а вот иглоукалывание если найдете классного спеца нередко здорово помогает. а еще круче вам диета Эмбри поможет, я про нее тут на странице кажется 24-25 рассказала. прохлада, крайне умеренное питание по Эмбри, непременная гимнастика - хоть ползайте по комнате, хоть родные пусть вам ноги задирают - и вы восстановитесь, обещаю.

и еще - поменьше врачей слушайте, особливо тех кто вам электромассаж назначает ))))).

Миленькие, помогите!!!
Жить не хочется, пессимизм, слезы-сопли стали постоянными спутниками.
Сейчас посмотрела "Пусть говорят" (передача 9 января 2008 года"). Увидела, узнала о Ривиль Кофман. Очень-очень удивилась и словно маленький лучик надежды промелькнул. Мне 39 лет, двое детей, зовут Лилия Валиуллина. Сама из Казани, но сейчас в Лейпциге (только не потому, что мы с мужем переселенцы или богатые люди. Муж физик, работает в университете, а главное - почему мы здесь - наш больной маленький сын - у него эпилепсия.Диагноз поставили,когда мальчишке было 7 месяцев. И немецкие врачи (спасибо профессору Меркеншлагеру) смогли помочь подобрать нужные лекарства. Но это другая история. Видимо, на нервной почве, когда мы еще были в России , меня прихватило (левая нога и рука перестали слушаться). Потом знакомый невропатолог за денежку посоветовала и мне внутривенно прокапали какое-то лекарство. Помогло) Я даже не придала этому недомоганию значения - ответственность за маленького (в первую ведь очередь нужно было помочь ему), домашние заботы и как-то незаметно мне самой опять стало плохо. Прошла обследование в Лейпциге в клинике и поставили страшный диагноз - рассеянный склероз!!! Мамочки, что делать! Так не хочу быть неполноценым человеком, а в интернете об этой болезни - резюме - обязательная инвалидизация через 10-15 лет. Все в душе кричит, в голове -паникерские мысли, постоянное головокружение, физическая слабость в теле. Как же так??? Что делать???

Миленькие, помогите!!!
Жить не хочется, пессимизм, слезы-сопли стали постоянными спутниками.
Сейчас посмотрела "Пусть говорят" (передача 9 января 2008 года"). Увидела, узнала о Ривиль Кофман. Очень-очень удивилась и словно маленький лучик надежды промелькнул. Мне 39 лет, двое детей, зовут Лилия Валиуллина. Сама из Казани, но сейчас в Лейпциге (только не потому, что мы с мужем переселенцы или богатые люди. Муж физик, работает в университете, а главное - почему мы здесь - наш больной маленький сын - у него эпилепсия.Диагноз поставили,когда мальчишке было 7 месяцев. И немецкие врачи (спасибо профессору Меркеншлагеру) смогли помочь подобрать нужные лекарства. Но это другая история. Видимо, на нервной почве, когда мы еще были в России , меня прихватило (левая нога и рука перестали слушаться). Потом знакомый невропатолог за денежку посоветовала и мне внутривенно прокапали какое-то лекарство. Помогло) Я даже не придала этому недомоганию значения - ответственность за маленького (в первую ведь очередь нужно было помочь ему), домашние заботы и как-то незаметно мне самой опять стало плохо. Прошла обследование в Лейпциге в клинике и поставили страшный диагноз - рассеянный склероз!!! Мамочки, что делать! Так не хочу быть неполноценым человеком, а в интернете об этой болезни - резюме - обязательная инвалидизация через 10-15 лет. Все в душе кричит, в голове -паникерские мысли, постоянное головокружение, физическая слабость в теле. Как же так??? Что делать???

Лилия, не паниковать!!! Стресс может только ухудшить ситуацию. Высыпайтесь, не перегревайтесь, не переохлаждайтесь, не простужайтесь, не переутомляйтесь. Если у вас болезнт началась на нервной почве и, наверняка, на фоне хронической усталости, пейте препараты зверобоя. Их напрасно недооценивают. В качестве антидепрессанта - вполне неплохо. А по поводу непременной инвалидизации, а знаю несколько человек, которым поставили это диагноз, за 19, 25 лет у них не было обострений. Говорят, существует и другая болезнь - острый рассеяный энцефаломиелит. По сути, то же самое, но с однофазным течением. Врачи спорят о диференциальной диагностике, но, сложив 2 и 2... В общем, врачи предполагают, а у нас, на этом форуме в том числе, чужой опыт. Держитесь.

Таня, я так согласна с вами по поводу врачей! История моей болезни - наглядный пример вреда богемной жизни и их пофигизма. Я занималась своим театром. Проекты. Прожекты. Куча знакомых, но всё волокла на себе. Этакий локомотив. В общем, загнала себя, заболела. Ретробульбарный неврит, неслабая общемозговая симптоматика. В больнице мне глазки полечили дексаметазоном, ни томографию не сделали, ни невкологу не показали, выписали (выкинули). Знакомые тутже отвернулись, помочь не смогли. Я сделала томографию платно. Врач в поликлинике посмотрела на меня утомлённо и спросила, когда будем инвалидность оформлять. Прошла кучу дорогущих врачей (ещё в остром состоянии), но только один назначил мне лечение - плазмафарез. Ну и вообще, поддержал, дал правильный настрой. Я к нему ходила довольно долго, знала, что он на мне науку делает, но почемубы нет. А в какой-то момент без моего согласия чуть не вписал меня в сомнительную программу с генными препаратами, и когда я заупрямилась, как пригвоздил приговором, что всё будет плохо. Здорово, конечно, выбил из колеи, что незамедлительно отразилось на чамочуствии. В общем, плюнула я на врачей и занялась собой сама. Принцип их лечения - детоксикация, противовоспалительные препараты, витамины группы В, антиоксиданты, антигистамины и иммуномодуляторы с антикоагулянтами и ангиопротекторами. Только "химия" действует сильно и резко, а значит, не даёт стабильного эффекта. А натуральные препараты того же действия в комплексе и постоянно должны его дать. И ещё, чтобы не было привыкания, травки нужно постоянно менять на аналогичные по действию и пить вместе с солодкой. Это растение-проводник. Так лучше усваивается. Такое лечение, по крайней мере не калечит всё остальное, а после больницы у меня расстроилась вся гормональная система. В, общем, если интересны одробности, спрашивайте - поделюсь.

Кукушечка, пиши!

Лада,я тебе напишу сегодня вечером!
Адрес нашла!!
рассеянный энцефаломиелит мне ставили после первого обострения, ну а со вторым всё уже стало ясно...

Лада, спасибо за предложение, я сама 7 лет болею - оттого врачам не верю ни грамма, ваще их в грош не ставлю, сама болезнь изучаю и лечу себя тож сама, они давно со мной не спорят, ибо я переору любого недоделанного эскулапа, а умных еще не попадалось :)). Принцип лечения описанный вами, я применяю давно, травы ращу и собираю тож сама, настои, настойки и отвары тоже сама себе делаю - есть некоторая проблема с тарой :))). Мой вам горячий совет - применяйте диету Эмбри.эффект будет потрясающий, а может и вообще про Рс забудете. Я про нее тут на 24 кажется странице все расписала, девчонки, ну не ленитесь, если что - спрашивайте. ведь такая мелочь - закрыть рот и просто чего-то там не сьесть , это ничто по сравнению со счастьем бегать, прыгать, работать кем хочешь, рожать детей, отдыхать как нравится...

Лада, здравствуйте! Спасибо, что отозвались!Зверобой буду пить обязательно.
Сегодня врач назначил внутривенно кортизон (сильное противовоспалительное, на 3 дня), а потом ежедневно копаксон внутримышечно. Видимо, дела мои хреновые ...
Лада, скажите, а чудесное исцеление Ривиль Кофман - разве такое бывает при РС?
Может Вы что-нибудь знаете про диеты при РС, какие-нибудь физические упражнения?
Ведь что-то же надо делать! Я буду, не буду лениться. Мне нужно вылечиться обязательно, иначе мои мальчишки без меня пропадут.Еще раз, спасибо Вам за весточку!

Лилия, самая действенная диета - диета Э.Эмбри. Он сына ею от Рс вылечил.

Таня, ты молодец. Просто умница. Изучать болезнь и лечиться самостоятельно - это для многих дело естественное, но самой травы выращивать!!! Диета Эмбри - не мой вариант. Мне очень многого нельзя именно из-за перекрёстной аллергии. А точно можно, даже во время цветения картошку с мясом. Чтобы не было аллергии пью солодку вёдрами. А токсины прекрасно выводит банальный активированный уголь или полифепан. Энтеросорбция по эффективности - почти аналог плазмофарезу. Вот только кофеманка я. Правда кофе пью без сахара с топлёным молоком и кардамоном(он устраняет токсичность кофеина). Но, всёравно, я в этом не права.

Что до упражнений - мне трудно советовать, у меня прошлое то ещё, до болезни была абсолютная координация, чувствовала каждую мышцу. И физической силы было на троих. А когда заболела, стала просто, по возможности поддерживать то, что осталось. Но знаю, что, в любом случае всё тренируется. Я видела людей с мозжечковой атаксией, которые через месяц ЛФК по ниточке ходили. Нам важны упражнения на координацию, равновесие, для мышц ног и тазового дна. Всё лучше делать в статике, никакой аэробной нагрузки. Но полезнее всего просто много ходить. Много бывает разное, но, по возможности, чем больше, тем лучше.

Лада, а с чего вы взяли что картошку с мясом-то нельзя??? очень часто слышу "мне не подходит, мне нельзя", а потом оказывается, что человек просто даже особо и не изучал ее, кое-как по верхам прошелся, и говорит потом - это не мое. Зря вы так, наверняка это ваше спасение.Она как раз жестко направлена на исключение максимума аллергенов,т.к. теория о том что РС - это прежде всего аллергенное заболевание - находит все большее подтверждение. И, конечно, тест на аллергены сделать - это людям уж ваще невмоготу сделать, а странно, такое чувство создается, что жить не хотят. Конечно, чаще всего я слышу "ах я не смогу, я молоко люблю" и прочий бред. научное обоснование ее я тут выкладывать не буду, оно слишком большое )))), но уж если интересно - я пришлю на почту. Последний аргумент - все кто регулировал так свое питание, ходят себе как миленькие, а кто шибко молоко любил - ну не будем о грустном..