рассеянный склероз

Люди , помогите, мне нужен самарский форум.......Кто - нибудь знает его адрес?

http://форум.ооои-брс.рф/

Спасибо.

Беременность была естественной,такой же как и до РС.С малышом нормально)))) А помогать,помогают обыкновенно по дому,а так сама со всем справляюсь. И девочки,не бойтесь рожать, мой врач по РС за это руками и ногами! Должна же быть хоть какая-то радость в жизни!)))))

И ещё, по статистике,во время беременности состояние больной РС улучшается на 50%))))

Не надо агитировать за беременность. У кого-то все проходит хорошо, а кто-то свалится и ребенок не получит материнского внимания, потому что мать сама может стать, как ребенок. Или форум собирается воспитывать дитя советами?

Насчет "не передачи" РС детям: даже умный профессор не станет утверждать, что РС не передается по наследству, а какой-то, пусть даже хороший, но рядовой невролог, который не занимается наукой, не имеет точной статистики "руками и ногами" за роды. Лучше бы этот врач не руками и ногами, а головой думал. А по отношению к ребенку "хоть какая-то радость в жизни" - это преступление. Можно найти другие радости - а всё может закончиться словами"мама, зачем ты меня родила?" Вот и скажете тогда, что Вам радости не хватало.

Вы-пессимист!))))) Мой врач сама больна РС и в декабре у неё родился второй ребёнок!)))))

Начнем с того,что любое заболевание может передаться детям,достаточно,чтобы условия для его возникновения совпали.Почему Вы считаете,что диабет менее опасен?Он в конце концов вообще приводит к ампутации конечностей и смерти.И таких заболеваний очень много!Не зацикливайтесь на своём РС)))))

Алиса, а что колет из ПИТРС ваша невролог? Колет ли вообще?

ЛЮДмила привет!Хочу поделать нейромидин в уколах,если есть опыт поделись-как и что,еще нарыла тут про эмоксипин-хочу тоже попробывать,

Привет, Оля. Мне назначали неврологи и то, и другое. Эмоксипин начала капать в глаза для начала(окулист) . Месяца три. Потом проколола в/м по 2 амп 1 %. Нейромидин пила по полтаблетки три раза в день. Месяц. Хуже не стало :) Окулист надеялась на результат, но потом развела руками и сказала:" Люмил, покапай еще: месяц какпаешь, месяц перерыв, польза будет несомненно и не дорого". Периодически капаю.

Оля, у меня есть опыт лечения Нейромидином в уколах в мышцу. Мне больше понравился Прозерин - это наш аналог Нейромидина и тоже в мышцу, точнее, подкожно (я в живот колю). Однозначно, добавляет силы, при условии - колоть месяц, я колола утро и вечер, а можно только утро.

ВНИМАНИЕ: эти препараты усиливают спастику (если есть проблемы со спастикой), не удивляйтесь, будет усиление 100%. Но, я рассуждаю так, лучше ходить и стоять на спастике, чем на ногах как сосиски сидеть в кресле.

А от Прозерина еще и со стулом пробле не будет.

Прозерин дешевле Нейромидина и мне даже больше понравился, не реклама, опыт. Просто мне кажется, что Нейромидин не оправдано дорог. Удачи Вам!

Я уже где - то писала, что прозерин надо уколоть и через минут 15 - 20 приступить к физическим упражнениям. Эффективность повышается в разы. Занятий.

Особенно плавные растяжки.

ЛЮДмила, ничего такого за Прозерин врач мне не говорил, а вот за Ретаболил - да, в обязат нагрузка. Вы не спутали?

Прозерин, еще при миастении ( аутоиммунное заболевание) назначают , слабость уменьшается , ослабленные части тела приводит в тонус , и пить надо калий обязательно

Девочки спасибо большое.приму к сведению.попробую с прозерина начать.а там видно будет,Я вот часто читаю жж Ясиной,мне интересно как сия активная дама в коляске поддерживает свое здоровье,мотается же беспрестанно по всему свету.

А кормили сами или на искусственном?

через 1,5мес. - 29лет. болею лет 5 точно.. возможно и больше =/

Нет, Людмила, про прозерин не спутала. Ретаболил тоже колола, но давно. Мне кажется и в инструкции запись по этому поводу есть. К сожалению в наличии инструкции нет...

Действие лекарства. Прозерин - синтетическое антихолинэстеразное вещество. Особенностью этой группы веществ является способность обратимо блокировать активность фермента холинэстеразы, в физиологических условиях разрушающего ацетилхолин ≈ медиатор холинергических структур нервной системы, в результате чего происходит накопление ацетилхолина и возбуждение холинореактивных систем. Поэтому внешне фармакологическое действие антихолинэстеразных веществ напоминает действие ацетилхолина и холиномиметическнх средств. Прозерин плохо проникает через гематоэнцефалический барьер и оказывает в основном влияние на периферические холинореактивные структуры. Действие однократной дозы продолжается в течение 2 ч.

В инструкции, которая когда - то у меня была, было написано, что действие препарата по улучшению проводимости начинаются уже через 15 минут и заканчиваются через 2 часа при применении однократной дозы, т.е. с первого укола.

не помню имя,простите,вы звонили в посольство.Что вам сказали?когда выйдет препарат и будет на тер.других стран?

Не интересовалась.

Сама кормила до 3 месяцев.

А после трёхмесячного кормления грудью сразу стали колоть ПИТРС?

Ничего пока я не колю....Начиталась о Генфаксоне и теперь сомневаюсь....А я сейчас просто стала подкармливать его кашами и всё))))Совсем ещё кормить не бросаю.

А я где-то читала, что кормить грудью нам не надо.....

Мне никто не говорил. Я вчера смотрела ужасную передачу,что наша болезнь вызвана неизвестной инфекцией,лекарство против которой пока не найдено.Таких инфекций сейчас 8,в т.ч. диабет и спид.....

. Алиса, прошу прощения, а что это за передача? Где ты ее видела?по телевизору?

Алиса. Не надо воспринимать всё что услышала и прочитала в СМИ как истину в последней инстанции. О РС учёные всё хорошо знают. Иначе бы не производили столько разных лекарств от него. Другое дело что они ещё не научились вылечивать эту болезнь. Это потому что уж больно глубоко она в нас сидит. Вероятно проще нового человека сделать, чем иммунную систему перепрограммировать...

Может ударить сильное обострение.......Последствия могут быть самими печальными - насмотрелась..........ПИТРС колоть надо обязательно! Кроме генфоксона есть ещё другие ПИТРС! Попробуйте договориться.......

Кроме генфоксона есть ещё другие ПИТРС! Попробуйте договориться.......

ЩАЗЗ! Заменят шило на мыл. Можно подумать, что у нас позволено выбирать лекарство. Сунули в программу, взяли подписку, что согласен колоть данный препарат- и плевать на тебя. Скажи спасибо, что дают дорогостоющую бурду, а ты, как подопытный кролик, испытываешь его на себе!

Гена гадость,девчонки хватит экспериментов над организмом !!!

МЫ ВСЕ здесь http://vk.com/club3936708 ))))

На крайняк, покупайте себе чонить сами...... Но после родов НАДО колоть ПИТРС

а лучше почитать об открытии в области стволовых клеток в Новосибирске - помечтать...

Передача была в 23.15 по каналу Россия 1 "Болезни века. Кто кого?"

Вы можете посмотреть этот фильм по ссылке http://kino-son.com/tv-bolezni-veka-kto-kogo-28-01-2013 Я его видела не весь,только вторую половину.

Или найдите сайт KINOSON и на нём ТВ Болезни века Кто кого (28.01.2013) смотреть онлайн в хорошем качестве

А вообще, этот фильм есть на YouTube.

Ага,вот щас насмотримся страшилок, а после этого пойдем вешаться на ближайших березах. Или нарисуем себе страшные картины - и тогда до березы уже не дойдем... ))) Может, лучше стОит развивать в себе позитивный взгляд на мир (и себя в том числе)?

Передача очень интересная)))))

Передача зловещая))))))

Привет!,народ!!!

Очень давно не заходила,а тут все по-старому.

Я совсем не старше,я самая давно РС-ница,41 год стажа пошел. Надеюсь что

получится дотянуть стаж хотя-бы до 60.

Я преклоняюсь перед Вами, Алла........

Алла, как здорово , что Вы появились , а как у Вас обстоят дела в плане здоровья? что нового ?

здравствуйте. У меня диагноз,Рассеянный склероз. с 2009 года я на третьей группе инвалидности. Сегодня на МСЭО группу решили снять. С 2009 года принимала участие в исследовании препарата,по лечению РС(КЛАДРИБИН). последний год,как исследование закончилось,лечения ,непосредственно по болезни не получаю. Что мне делать?

Нужно в центре РС встать в очередь на препарат. А как вы себя чувствуете? Это для Натальи.

Круто. РС вылечили или вообще с ума посходили медики? Миром правят деньги...