Вирус Эпштейна-Барр. Помогите

хахаха ,ну ты же знаешь ,как я выгляжу ,я совсем совсем глиста в корсете. по сравнению со мной ты еще пончик:))) хотя.. когда буду набирать вес ,снова наберет вес только *опа... остальное как было тощим так и останется. дистрофичный плечевой пояс так и останется. фигура по немецкому типу.

А соматотропный гормон, например, проверяли? У меня тоже кортизол в норме, а СТГ бывало до 38 при норме 3-11, кажется. Так что фраза "проблем с гормонами никаких" очень неосторожная, там такие проблемы бывают, про которые и наука-то ещё не выяснила, не то что врачи-эндокринологи

Ну насчет пончика - это ты мне польстила) Вот именно для моделирования фигуры я и занялась фитнесом (бодибилдингом, кхм..кхм :) Чтобы росло там где надо, а не просто тупо набирать вес. Правда с ХАВЭБИ прогрессировать почти нереально. Но вне обострения очень даже ничего - мышцы нарастают, округляюсь в нужных мне местах.

Гость, в точку. С гормонами по-любому не все в порядке, судя по процессам в организме.

Виолетта,
чем закончилась ваша идея о причине проблем ЖКТ, подкинутая Антоновым, - компрессии чревного ствола?

Гость 11230, как вы выходите в состояние вне обострения?

Чудесная американская статья, в которой говорится, что только пересадка костного мозга поможет вылечится. Указывается, что после пересадки выжили 63% пациентов.
Так же указывается, что 4 из 5 пациентов, живших с ВЭБом более 5 лет и не прошедших пересадку умерли от осложнений.
Кому-то хочется жить после такого?
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3112034/

Гость, это как-бы условно можно назвать "вне обострения". Потому как в моем случае обострение это когда темпа 37,5, жар по телу, тяжеленная, раскалывающаяся голова, полное бессилие. А "вне обострения" все та же темпа 37-37,2, СХУ но самочувствие полегче и переносится темпа лучше. Так что, по факту это не есть нормальное (здоровое) состояние. Но я и этому рада, что могу напрячь себя хотя бы, позаниматься, по дому делать дела и прочее. Чисто мое личное ощущение, что меня обесточили процентов на 60-70. Если бы не моя болезнь, сколько всего во сколько раз больше я могла бы делать.

Я не читаю статьи и книги по иммунологии и про вирусы. Мне хватает учебников по учебе, усердно читаю, но долго читать не могу из–за состочния. Память плохая, приходится напрягаться, перед каждой сессией пью ноотропы. Так, что мне хватает. Ну ведь есть же иммунологи или инфекционисты с учеными степенями, что и они ничего не знают по вашему? :)
А по поводу веса Гудвина, ну не знаю, я весил 62 при росте 178, мне все говорят худой и мало ешь, хотя ел нормально :) Сейчас на антидепреспнтах 67 и я уже вижу, что я толстый. Дело в строении человека ну и как мне кажется в половой сфере...видел многих людей которые раньше были справными, упитанными, после длительных отношнний стсновились худыми, а некоторын наоборот :)

А еще если открыть в википедии статью про ХА ВЭБ - http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_active_EBV_infection

То вообще можно плакать безостановочно. В каждой строчке практически написано, что заболевание редкое и смертельное

Гость, ну это перебор. Скорее всего речь идет о случаях с серьезным иммунодефицитом (СПИД, например). На этом форуме есть люди, болеющие уже более 10 лет.

[quote="Гость" message_id="51303998"]Чудесная американская статья, в которой говорится, что только пересадка костного мозга поможет вылечится. Указывается, что после пересадки выжили 63% пациентов. Так же указывается, что 4 из 5 пациентов, живших с ВЭБом более 5 лет и не прошедших пересадку умерли от осложнений. Кому-то хочется жить после такого? http://вы www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3112034/[/quot e]вы невнимательно читали ,почитайте про Тимати Брауна ,вирус все равно рано или плздно возвращается(Пишут ,что он избавился от вич на несколько лет ,а сейчас опять антитела находят(Если бы эта пересадка комтного мозга избавляла бы навсегда от вируса ,то да ,а так идти на такой большой риск ради избавления от вируса на несколько лет .Вирус вернется все равно ,и потом есть большой риск отторжения костного мозга иммунной системой На это идут уже те ,у кого лейкоз развился от вируса .Не знаю идти на такой риск ради избавления от вируса на несколько лет

Гость 11239, вы меня опередили, только хотел написать о бесполезности трансплантации костного. Вирус все равно отрастет снова. Если пациент переживет процедуру, конечно :)

Какая страшная статья! Так нам нет смысла лечиться, бороться! Неужели нет выхода???

Гость, все варианты были давно озвучены на форуме.

Статья за 2011 год, есть надежда, на новые открытия!

А вы не сдавали кровь на ФНО-а? Кажется, это вы писали, что он называется кахектин? Может, в нем и причина метаболических сдвигов, а болезни жкт не играют определяющей роли?

ничем пока. лапароскопически у нас это не делают, а заграницей нам по финансам неподъемно, кроме того, читала много про этоу проблему, читала случаи людей после такой операции ,кому-то дало эффект ,а кому-то вообще ноль. пока решила продолжать противовирусную терапию.

это бред.

За мои 25 лет болезни у меня только один раз была ремиссия в несколько лет, и она была связана с регулярной физкультурой. Сначала это была просто гимнастика в тренажерном зале, выполняемая с огромным трудом, через год-два дело дошло и до силовой аэробики. И вес поднялся. Жаль, я тогда не сопоставила А и Б. Так что посильная физическая активность - это просто условие выживания. Конечно, бывают состояния, когда не встать с постели. Но если есть остатки сил, то надо вставать. Есть прекрасный спорт для задохликов - нордическая (скандинавская) ходьба. Подходит практически при любом уровне ослабленности, кроме совсем уж крайних вариантов.

гость ,я когда была студенткой, я тоже была такой эже наивной. мне казалось - чем больше регалий ,тем умнее человек, я думала ,что судьи судят, учителя учат ,а врачи лечат. при чем здесь ученые степени? есть люди с учеными степенями ,которые теоретически что-то знают ,а на практике нули ,есть наоборот. тот же профессор Львов ,типа самый крутой в иммунологии ,с кучей регалий ,а толку от него никакого. валтрексы знает ,а больше ничего. Сейчас мне почти 31 и я кое-что понимаю в жизни ,а не в розовых очках на нее смотрю. Стараюсь не мыслить шаблонами. 67 и Вы толстый при росте 178? У меня муж при росте 170 весит 67 и он почти дрищ. У Вас явно что-то с самооценкой ,уж извините.

статья очень дилетантствая и ничего общего с реальностью вообще не имеет. что имели в виду авторы тоже не понятно. они назыывают актквную хроническую форму ,при этом описывается крайне тяжелая форма заболевания, характеризующаяся лимфомой ,гемафагоцитарным синдромом, миокардитом. . тем более, что если Вы обратите внимание ,там написано про увеличение уровне ифн гамма ,у нас такого нет. Видимо ,имеется в виду реакции на ВЭБ по аутоимунному типу, у нас же имеется недостаток выработки гамма ИФН. В общем ,что описано в статье, у нас ни у кого такого нет. тем более что пересадка гематопоэтических стволовых клеток делается только при онкологии крови, раках костей и.т.п состояниях. тем более ,что сама по себе такая пересадка едва ли менее опасная ,чем активный ВЭБ. Кроме того, если почитать ссылку из этой статьи на статью про сами стволовые клетки там написано следующее: Hematopoietic stem cell transplantation remains a dangerous procedure with many possible complications; it is reserved for patients with life-threatening diseases. As the survival of the procedure increases, its use has expanded beyond cancer, such as autoimmune diseases.[1][2] так что нам это не грозит по любому.

ок ,надо проверить.

я сдавала, он у меня в норме. 1 с копейками при норме до 5. . кахексический эффект он начинает оказывать только тогда ,когда он повышен.

есть. есть противовирусная терапия, многократно озвученная на форуме, есть вообще очень перспективный метод и он называется т-клеточная адаптивная иммунотерапия. как только накатит паника ,направьте энергию и силы лучше на рытье инфы на эту тему. не стоит паниковать ,тем более что ваш стресс только на пользу вирусу. паника уж точно ничего не изменит, только навредит.

вот этот дисер я купила себе ,чтобы почитать. http://www.dissercat.com/content/spetsificheskaya-adaptivnaya-kletochnaya-immunoterapiya-onkogematologicheskikh-zabolevanii-i кому надо - пишем в контакт ,кину вам ее.

Виолетта, расскажите в чем смысл легких, как вы называли подготовительных, курсов от Севрука. Я вникнув в его изобретение, понял, что весь расчет именно на шоковое воздействие на гипоталамус, с целью заставить его начать работать по-новому. Легкие курсы приема интерферонов, разве не могут привести к выработке антител к ИФН?

честно , для меня лично ни в чем. могут привести, но вряд ли ,т.к. они тоже оч короткие. он эти схемы использует как поддерживающие между тяжелыми курсами и потом ,после тяжелыхк курсов. ну а мне потому что морально не была готова к тяжелым. сейчас готова.

поддерживающие, в том смысле, что не дают вирусу активироваться и размножаться?

Я лет до 20 был худой, весил 60-65, потом начал набирать. Так, что все вернулось на круги своя.

Виолетт, у меня вот очень неоднозначное отношение к анилизу на ИФН. Во-первых, из личного опыта. Сдавала в разных лабах в одно и то же время и получила ТРИ разных результата! Во-вторых, с одним из результатов (который был вполне себе в пределах нормы) я ходила по врачам, на что встречала искреннее удивление моими ИФН. Цитирую: "У меня с такими показателями один человек из ста и тот без хронических заболеваний, а Вы с ХАВЭБИ..." Из чего я сделала вывод, что люди которые здоровее меня (не больны ХАВЭБИ) имеют худшие показатели ИФН, чем у меня. А последний иммунолог, с которым сейчас работаю откровенно говорит, что анализ этот непоказательный и в лечении на него не опирается.

В общем такая же туфта как и иммунограмма.

Или лаборатории туфта. Все из пальца высасывают. Я в Инвитро написал, что про них думаю. Пишут проводят служебное расследование.

Не знаю... Лаборатории якобы ведущих научных институтов. Не Инвитро и прочие. Причем результаты были от совсем плохого, средний и вполне нормальный. Выбирай какой больше нравится:))

Как я поняла (из объяснений иммунолога) показатель ИФН колеблются. И зависят от разных факторов в данный момент. Ну это оочень в общих чертах. Я в подробности не вдавалась.

Сдавала анализ три раза в пределах 2-4 недель.

у меня гормон роста вообще почти 0 (напомню, что карликовостью не страдаю). Никого из эндокринологов это не заинтересовало особо.

Кто не в курсе - инвитро ифн статус куда то отвозит. Предположительно, в нии вирусологии на гамалеи. Насколько я понял, всего две лабы - нии вирусологии и нии иммунологии, последний как я понял слаботочный.

Вот и мой СТГ =38 никого не заинтересовал. Но у них есть какая-то связь с инсулином (он вроде считается инсулиноподобным по некоторым эффектам своим), так что, возможно, эндокринная система подстраивается - при низком инсулине дает высокий СТГ и наоборот.
Но как я вижу, какой-то общей картины по обмену веществ ВЭБ не дает. Общее только то, что все разбалансировано.

Когда еще не знала точный диагноз искала в интернете, как люди решают проблемы со здоровьем. Очень понравилась одна передача. Я, конечно, не сильно верю, что в моем случае можно без таблеток решить все мои проблемы, но передача вселяет хоть какой-то оптимизм и надежду на то, что организм со многим может справиться. Здесь женщине давали всего лишь 5 лет не особо хорошей жизни, а она живет уже 20 и болезнь уже забыта. Если есть время - посмотрите, во всяком случае, у меня хоть какая-то надежда на лучшее будущее появляется, глядя на эту женщину!
https://www.youtube.com/watch?v=OH5nXHwBrbw

О моей степени наивности Вы не можете судить по моим сообщениям, ибо я излагаю мысли, а не утверждения. Розовые очки иногда полезно одевать чтобы не было злобы и апатии. А делать себя всезающей и опусканием всех врачей как-то не очень, так можно всех врачей в топку кинуть и самой лечиться лет 20, а то и больше. Врачи толковые есть, но их надо искать!

Да я толстый потому, что на антидепрессантах. Вот если бы все это ушло в мышцы, а не в живот и лицо то да :-)

Гость 307 т.е. можно предположить низкий СТГ на высоком инсулине? Очень полезная инфа для меня (мой случай). Ваш СТГ меня заинтересовал, я когда то копал тему, но никакой клинической значимости низкого (мой случай) не нашел. Хотя когда много это акромегалия, если удается доказать опухоль. Аналогия с кортизолом и кортикотропиномой - кортизол высокий, вроде можно заподозрить актг-секретирующую опухоль. Только ее нет.

Чисто в теории действительно это является функциональным наруш. Прошу прощ за сумбурность темпа 39.7.

Пока толкового найдете лет 20 и пройдет. Моя история и началась с врачей *****, потом обошла пол Эстонии, даже у профессора была, она мне в лицо рассмеялась. Из всех пройденных мной врачей только один толковый и был, он и вычислил у меня вирусную инфекцию, но так как он дерматолог, то лечением он моим заниматься не может. А так на моей практике, врачи одним ухом тебя слушают, берут анализы самые распространенные и когда приходит хороший результат дальше не копают, им плевать на пациентов, полнейшее равнодушие. Я вообще пришла к выводу, что врачи самые жестокие люди. Да и у больных порой знаний о болезни гораздо больше, чем у врачей. К врачам надо идти уже зная, какие анализы делать и на что проверять, да и то, моя практика показывает, что лабораториям тоже верить нельзя, анализы надо пересдавать и порой не один раз. Так что если заболел серьезной болячкой, надо потратить годы на диагноз, а потом еще годы на требование адекватного лечения. Во всяком случае я свой диагноз узнавала 2 года, а теперь планирую ехать в Питер, так как мне заявили, что у меня остаточные проявления. Здесь вообще не признают хронический вэб, если не острый процесс, значит остаточные явления, или что это у вас на нервной почве. Короче, в любом случае не лечат, антидепрессанты предлагают, хорошее лечение инфекций. Они бы еще ангину антидепрессантами лечили и аппендицит.

Orlandina, ну ничего нового вы нам не открыли) Не признают они болезнь, потому что она в мире мало кем признается, считается редкой и тяжело лечится. Если в гугле введете на английском название болезни высветится всего пара статей на эту тему. Если в мире мало информации, то что говорить о совке? Тут пока учебники перепечатают годы пройдут, а пока в учебниках не будет про нее - ее официально не существует.
А фразы "остаточные явления", "нервная почва" - ну это просто КЛАССИКА

типа того.

ифн гамма у нас однозначно низкий ,поэтому тем ,анализам, где он в норме я не верю. кроме того ,косвенно снижение ифн гамма подтверждается низким фагоцитозом и НСТ-тестом.

ну а у меня нифига не колеблется, все время низкий. один лишь был в пределах нормы, из лаборатории МЧС. Севрук мне на это скаал ,что у них там явный косяк, объяснял косвенно по другим анализам, что такого не может быть ,чтобы он был в норме. Потом еще другие люди мне говорили ,что если уж и сдавать такой анализ в МЧС, то сдавать нужно было в МЧС на Оптиков ,а не в другом.

ищите на здоровье. пройдя по миллиону врачей Вы наконец ,поймете ,что подавляющее большинство из них , ничего не значат. Оптимизмом я как раз обладаю ( при этом сохраняя здравый реализм), во-первых потому ,что не пишу разные страшилки про вэб, во-вторых потому что мои схемы помогли мне на 50-70% избавиться от мучительных симптомов. А поскольку у меня было такое состояние ,которое уже не позволяло мне искать несуществующих врачей - это я считаю хотя бы небольшой победой. О всезнайстве речи нет. Я не знаю даже 100 доли того ,что должны бы знать наши доблестные врачи, но они и этого не знают. увы. Если хотите вылечиться по скоренькому - пожалуйста. Можете попробовать лечение у одного врача ,у второго.. потом поймете ,что они только ухудшили ваше состояние. А насчет 20 лет.. нет , на такой срок я не согласна, я лечусь всего год и на 50% симптомы ушли. Я просто призывала Вас обрести хотьэлементарные знания темы ,чтобы не тратить как раз драгоценное ваше время на глупцов ,которые этого не стоят. чтобы хотя бы уметь различать дело вам врачи советуют или чушь впаривают.

Я заставила мужа сдать интерфероновый статус, у него инф альфа -320 при норме от 640, инф гамма 16-32 при норме от 128. У меня альфа 160, гамма также 16-32. Он здоров как бык. Так что мне тоже уже непонятен этот анализ и кажется бестолковым