Вирус Эпштейна-Барр. Помогите

Сергей, рад тебя слышать. Ценю и уважаю твое мнение, оно всегда конструктивно. К сожалению, на этой площадке я по причинам, о которых я могу лишь догадываться, неугоден. В который раз мой пост 25888 , очень важный для меня, удален. Мне тут некомфортно. Я, конечно, не кисейная барышня, но общение в таком ключе невозможно

Гостю. Принимайте австрийский октагам однократно и лишь в случае значительного падении собственного IgG в/в однократно в количестве 150 мл . Это, безусловно, надежней. Я делаю именно так. И будет Вам полное счастье.

Взаимно! Этот пост не успел прочитать, редко захожу.

Не подскажете в какой концентрации и какого производителя вы принимали кошачий коготь ? И опишите что чувствовали при его приёме если не сложно.

если имуноглобулин G в норме или даже повышен, а вот имуноглобулин D не в норме - как тогда быть?

Ну не сами же Вы назначали себе такой экзотический анализ. Врач должен подсказать. Скорее всего и в биовене и в октагаме IgD присутствует в физиологических дозах. Но уточнить надо.

Виталий, два момента по глобулинам (хотя ты наверняка знаешь).

Первый - в стандартных дозировках (0.2-0.4г на килограм веса пациента) внутривенные иммуноглобулины уже на 3-5 день снижают количество НК клеток (такая особенность IVIG часто используется для достижения и вынашивания беременности у женщин с высокой активностью натуральных киллеров). А все мы понимаем, что участники форума в большинстве своем имеют генетически-детерминированные проблемы с НК.
По этой причине я пока отказался от использования октагама (думал поддерживающие пульсы делать) и возможно теоретически вернусь в случае необходимости, но с дозировкой 1г/кг веса (хотя это конечно люто).

Второй - вместо октагама, возможно, имеет смысл использовать Пентаглобин немецкого производства, потому как он, помимо IgG (и IgA в минимальном количестве, как во всех глобулинах практически), содержит также и IgM.

Валера, хороша песня, начинай сначала. Веселее всего твои научно-фантастические изыскания заходят тем, у кого ВЭБа нет ни в крови, ни в слюне, ни в ликворе, а HHV6/HHV7 шкалят :) ВЭБ-полтергейст, особый штамм, герпес виртуалис.

Почерк Дмитрия Валерьевича - назначать подклассы глобулинов :)

Говорил же, пересдайте анализ. Найдите еще одну лабу. Ну очень редкая патология. Специфического лечения нет.

Кстати, я бы предложил вот такой простой способ дифференцировки EBV проблем от не EBV проблем. Валтрекс 3гр + изопринозин 3гр. 3-7 дней, эффект есть хоть небольшой - супер - проблема решаема относительно легко, схемы а-ля Нимфа вернут вас к жизни.

Нет эффекта - проблема или в старших герпесах (HHV6 70% штаммов устойчивы к изопринозину, про HHV7 молчу) или вообще не в герпесах. Может, кому полезно будет.

Читайте на форуме Виолетты в разделе БАДы, тема Кошачий коготь.

Сергей, рад тебя слышать. Проблема снижения числа NK при введении октагама конечно есть. Хотя я больше придаю значению в Т клеточном звене клеткам CD4 и CD8 и степени их активации. Может быть потому, что проблем с числом и активностью NK клеток у меня нет. HHV4, HHV7 в кровь и слюну периодически выходят в малых количествах. Октагам применяю редко, если уровень IgG1 подает процентов на 30%.
За активацией и числом CD4 и CD8 тщательно слежу.
При наличии HHV4 я применяю не польский валтрекс а канадский валцик в той же дозировке. Мне показалось, что он не так сильно действует на печень. HHV7 не трогаю.

Взаимно.

Ну, видишь, у тебя NK в нормальном количестве, а мне приходится за каждую клетку бороться :) Хотя они у меня в минимум нормы у меня быстро выходят на вспомогательных курсах типа пропеса и роферона.

В плане валцика от Pharma Science я его тоже пробовал, разницы с GSK валтрексом не ощутил. Есть подозрение, что оба варианта вообще никакого даже минимального эффекта не оказывают на HHV7, либо мои вирусы устойчивы к ацикловиру и производным.

Галина с Воронежа отзовитесь пожалуйста очень нужно очень вас прошу.

Начиталась отзывов и пошла в Питере в Боткино к РАСПИАРЕННОМУ Антонову. Мне не понравился совершенно, молчаливый, недовольный. Кто-то писал: "хороший диагност", Ага, щаас. Отправит к кому угодно, не исключив НИ-ЧЕ-ГО....какой толк от него? Лечит разрекламированным препаратом, что у него на столе. Который пить я не стала, из-за ужасного списка побочек, а он потом и говорит: да, его пить не надо было, по анализам Барр в неактивной форме. Короче, надеюсь кому-то он и правда помог, но не мне.

тут вам ни кто ни чем не поможет, тут одни бестолочи, и тролли, иди на другой нормальный форум, я как человек бывалый, вам советую!

Добрый день! Напишите пожалуйста координаты врачей,которые помогли при вэб.Спсибо.

Ну зачем же так.Здесь много интересного.

В посте 25913 я допустил серьезную ошибку.
ОСТРЫЙ иммунный ответ запускается при превышении патогеном определенного количественного уровня или при любом даже самом минимальном количестве патогена при наличии СИЛЬНЫХ СИГНАЛОВ ОПАСНОСТИ.Именно ОСТРЫЙ с ВОСПАЛЕНИЕМ.
Без серьезных сигналов опасности при обнаружении любого количества патогена (латентного или симбионтного) запускается иммунный ответ через Тх 2 типа.То бишь макрофаги или В клетки представляют антиген Тх 2 типа,те секретируют ИЛ 4 (вместе с макрофагами и В клетками).Под влиянием ИЛ 4 В клетки превращаются в плазматические клетки и секретируют антитела.Антитела блокируют инфект в организме и способствуют его выведению,при этом не оказывают никакого влияния на внутриклеточные процессы.ВЭБ умеет регулировать свою репликацию и уходит от острого иммунного ответа,притворяясь симбионтом.Но ВЭБ трансформирует В лимфоциты.По сути это опухоль.Трансформированные В клетки подают сигнал опасности на мембране и в растворимом виде.ВЭБ быстро блокирует растворимый сигнал опасности специальными белками.Мембранный сигнальный рецептор слущивается через некоторое время,но каждый раз появляется при делении клетки причем на обоих и тоже держится некоторое время,пока клетки не подрастут.Поэтому ВЭБ не может прикинуться истинным симбионтом и для выживания секретирует вирусные цитокины и гормоны.Отсюда и наши проблемы.

Куда?????

Ирина, могли бы дать координаты врача? Спасибо.

Хочу поделиться своей историей лечения ВЭБ. если кратко, то болел сын 16 лет. После прохождения массы врачей, анализов, изучение вируса взяла на себя. Итог: пил Изопринозин 2 месяца (перерыв 10 дней), в перерыве рассасывал Гипорамин растительный противовирусный, Деринат (иммубилайзером вдыхать 4-5 раз в день 5 дней) мощно помог от сухого непроходящего кашля, его же в нос капать. Потом перешли на Валтрекс. пили с перерывами, пока из анализов не ушел вирус. В целом ушло 8 месяцев. Еще свечи Виферона 3 млн. 7 дней, но ими лучше не злоупотреблять, если с интерферонами все в порядке. Короче пили противовирусные, пока не прогнали вирус. Прошел год. Пока тихо.

Здравствуйте! Болею 4-ый месяц, лечусь. Буду рада обсудить схемы лечения в Украине. Пишите в вк - Yulia Pelepchuk, Черновцы

[quote="Татьяна"]
Хочу поделиться своей историей лечения ВЭБ. если кратко, то болел сын 16 лет. После прохождения массы врачей, анализов, изучение вируса взяла на себя. Итог: пил Изопринозин 2 месяца (перерыв 10
дней), в перерыве рассасывал Гипорамин растительный противовирусный, Деринат (иммубилайзером вдыхать 4-5 раз в день 5 дней) мощно помог от сухого непроходящего кашля, его же в нос капать. Потом перешли на Валтрекс. пили с перерывами, пока из анализов не ушел вирус. В целом ушло 8 месяцев. Еще свечи Виферона 3 млн. 7 дней, но ими лучше не злоупотреблять, если с интерферонами все в порядке. Короче пили противовирусные, пока не прогнали вирус. Прошел год. Пока тихо. [/

Что значит-вирус ушел??может,его острая форма сменилась на хроническую?антитела к вирусу остаются пожизненно..какие показатели вы имеете в виду?

[quote="Катя"]
И еще один интересный для меня момент.. Иммунолог очень советовала проколоть витамин В12, т.к. он не токсичный и у меня его, скорее всего,недостаток. Я купила, но, все же решила сдать кровь сначала. Результат, честно говоря, удивил - при норме 187-883 пг/мл, у меня 880. Откуда такие высокие показатели - теряюсь в догадках,т.к. насколько знаю, это "мясной" витамин, а я мясо, печень не ем, колбасу тем более. Анемии нет, гемоглобин в норме. Пыталась найти информацию по этому поводу в интернете,ничего толком не нашла,у всех в основном, недостаток. Лишь одна женщина на каком-то форуме писала, что у нее постоянная слабость, и по анализам все нормально, кроме, превышающего вит.В12 и небольших экзем на голенях. У меня, кстати, тоже, они есть, и только на голенях ног, больше нигде,даже герпес на губах за всю жизнь ни разу не вылезал. Может,кто сдавал именно на этот витамин и может как-то прокомментировать? У вас хороший запас витамина В12,он в норме!Цифры не привышены.У всех он разный,это ваш организм,он так усваевает Не морочьте скюебе голову!)

Генетические мутации - скорее всего, у вас полиморфизмы генов MTRR A66G и MTR A2756G у вас. По этой причине - сниженная активность NK и сниженный метаболизм B12. В крови много, в тканях мало. На губах герпес скорее всего не вылазил изза конкуренции со старшими герпесами HHV6, HHV7. Характерный момент для иммунодефицитников по NK.

А каким-то образом можно "устранить" эти неполадки в организме?

только вместе с хозяином организма

Обратитесь к генетикам. Они компенсируют нарушения метаболизма введением добавок, витаминов, аминокислот (по результатам анализов, что-то добавляют, что-то запрещают, корректируют рацион питания и т.д.)

По моим наблюдениям, иммунологи выписывают пептиды и витамины, не учитывая результаты анализов на аминокислоты, микроэлементы и витамины (по поводу Мальцева не утверждаю, не сталкивалась с ним). А их, наверное, надо принимать во внимание.

А кого бы вы посоветовали из генетиков?

Norex, наконец-то Вы объявились, рады Вас видеть на форуме. Как Ваше самочувствие? Поделитесь, пожалуйста, как прошло лечение у Мальцева. Результат есть?

Мы из Украины. Генетики в Киеве и Харькове. Все советуют Харьков - Гречанина Елена Яковлевна и Гречанина Юлия Борисовна. В Гугле много информации о них и на Харьковском форуме почитайте, только положительные отзывы.

ингароном и неовиром накрутите аутоиммунку. сначала убирайте вирусную нагрузку. шестерка реагирует на вальцит, ганцикловир и валтрекс ( в больших дозах и длительно). кстати какая у вас вирусная нагрузка вы знаете? затем уже занимайтесь иммунокоррекцией.

нимает НК. Зроблено в Україні. У кого с этим проблемы - болейте молча и дальше.
А можно написать по пунктам для ВЄБ и герпеса 6 (но без интерферонов и неэффективного в нашем случае валтрекса)? Что из пептидов дешевле или лучше? Подозреваю, что ответ не займёт много места. Очень жду Вашего сообщения.[/quote]
почему все вырывают из конктекста какое-то одно лекарство и думают что оно поможет:)) шестерка как лечили? пили валтрекс 3 месяца по 3-4- грамма ,чтобы судить ,что он не помогает? если пили и из пцр ничего не ушло - тогда переходим на ганцикловир. больше вариантов нет. вторым этапом - корректируем иммунитет. Вы знаете свою вирусную нагрузку? По пцр кв крови какое колво вируса? какие звенья иммунитета не в норме? Вы знаете ответы на эти вопросы? пептиды в монотерапии не помогут.

почему все вырывают из конктекста какое-то одно лекарство и думают что оно поможет:)) шестерка как лечили? пили валтрекс 3 месяца по 3-4- грамма ,чтобы судить ,что он не помогает? если пили и из пцр ничего не ушло - тогда переходим на ганцикловир. больше вариантов нет. вторым этапом - корректируем иммунитет. Вы знаете свою вирусную нагрузку? По пцр кв крови какое колво вируса? какие звенья иммунитета не в норме? Вы знаете ответы на эти вопросы? пептиды в монотерапии не помогут.

объясняю. в России вэб как медицинскую проблему не рассматривают и/или не лечат. в украине лечат и рассматривают, нов попали к какому -то запредельно бредовому врачу. где вэб и где гепатит. мозги у врача есть вообще. это как сказать ,что водка и вино. совершенно разные вещи.

вот повезло девушке ,был только вэб. а не 6 или 7. я бы еще на гепатит проверилась . на ттв-гепатит в том числе. при повышении АЛТ.

гепатит TTV сдавайте.

О часто упоминаемых тут врачах. Львов профессор ни о чем. НИИ иммнуологии в Новосибирске пустая и рваческая клиника. Профессор Антонов хороший диагност по вэб и бак инфекциям, но герпесы не вылечит. такие пироги. у всех перечисленных была и лечилась. диагноза нормального не было, как и не было лечения. сейчас тоже у мальцева. диагноз поставлен - адекватное лечение начато. года через 2 отпишусь о результатах. всем желаю не торопить события.

сдавали ли вы аутоиммунки по кишечнику? например антитела к бокаловидным клеткам кишечника? а иммуноблот аутоантитител по печени? а гепатит TTV? редкие анализы, да. но у меня вот как раз они все. вы же глубоко не копали ,а говорите, ниче не нашлось. раз болит - значит что-то должно там быть.

ВНИМАНИЕ!!!! еще раз ВСЕМ. ВЫ ЛЕЧИТЕ НЕ ПОНЯТНО ЧТО. ВЫ САМИ НЕ ЗНАЕТЕ ЧТО ВЫ ЛЕЧИТЕ. ДИАГНОЗ ТОЧНЫЙ ЕСТЬ ??? поставьте диагноз сначала. Если у вас 6 или 7 герпесы ,а вы лечите вэб - ничего хорошего из этого не выйдет. препараты для вэба - это валтрекс ( и то ,в дозировках 3-4- грамма на 2-3- месяца) и интерферон альфа на столько же в дозе 3 млн единиц чеерез день. и про вэб можно забыть. никакие ни амиксины, ни иммунофаны. частные случаи - когда идет просадка нк киллеров или нехватка иммуноглобулинов - там требуется последующая коррекция этих звеньев. Коррекция уже после того, как вирусы ушли по ПЦР.
Против герпесов 6 или 7 СОВЕРШЕННО БЕССИЛЕН ВАЛТРЕКС, ФАМВИР И УЖ ,ПРОСТИ ГОСПОДИ, АЦИКЛОВИР С ИЗОПРИНОЗИНОМ, Там идут ГАНЦИКЛОВИР, в случае с герпесом 6 может помочь еще ВАЛЬЦИТ. плюс ( а не вместо всего) пептиды. ну и кому как повезет. не на один месяц возможно. затем когда вирус вышиблен по пцр из крови ,т.***** в крови нет его днк - идет иммунокоррекция. разная. индивидуальная. у кого снижены НК клетки - тому интерфероны , у кого глобулины -тому глобулины. к этому всему хозяйству еще может присоединиться гепатит ттв. редкий и мало где сдать. но у нашего товарища часто встретить можно. да, ганцикловир отрава, но извините при такой проблеме да, нужна тяжелая химия. без нее - каюк совсем. накрепко забудьте бады и травы. денег потратите больше. лучше купить коробку ганцика чем ворох трав и бадов. у меня все. спасибо за внимание.

и да. чтобы поставить диагноз - нужно оооочень глубоко копать. но копать целенаправленно с врачом. это сэкономит время и деньги. откройте прайс лаборатории Ретгера , что в Киеве, откройте и посмотрите сколько там анализов на инфекции. Их там две сотни. Потом откройте раздел - иммунология - посмотрите сколько там. я исключала почти все. я шла по такому пути. кроме всяких токсоплазм я сдавала оч редкие и экзотические болезни.. со всех сторон сыпалось - а может у тебя и не герпес ( по крови ДНК не находили нигде) коксаки вирус, а может парвовирус, а может бабезиоз ,а может болезнь уиппла?? короче, за 5 лет мытарств и полтора лимона рублей 90% прейскуранта у меня было сдано в россии. обойдены врачи в россии. многие. некоторое сдавала не по разу. снимков МРТ 4 штуки, МСКТ, рентгены ,колоноскопия, фгдс ,узи всех мастей.. лечения всех мастей.. от кандиды, от глистов, от бактерий, от микоплазмы.. от всего. травы и бады в страшных количествах. лекарства. курсы тяжелых интерферонов. и все равно диагноза не было. НЕ БЫЛО, за полтора лимона денег у меня НЕ БЫЛО диагноза даже. следовательно и все лечение было дебильным. приехала в киев, пришлось еще досдавать еще более экзотические штуки. некоторое пересдавать. некоторые анализы такие о которых мы с вами не слышали. о которых не слышали наши горе врачи и в страшном сне они н видали таких анализов. да, я сдала практически ВСЕ анализы ,которые только можно сдать. и диагноз установлен наконец. с лечением время покажет - а диагноз есть. ура. и да, это герпес+гепатит+ аутоиммунный энтероколит как осложнение. ничего экзотного не нашлось. герпес крови нашелся. нашлась пропажа. которая стоила полутора миллионов. но у кого-то это может быть НЕ герпес.

поэтому я считаю ,что сдавать в таком случае нужно весь прейскурант. это дорого. или ехать к мальцеву за диагнозом. это дешевле. российские врачи блуждают в кромешной тьме. если бы я сразу поехала к нему, деньги и силы и нервы были бы хотя бы частично целы.

ИРИНА УМОЛЯЮ ДАЙТЕ ССЫЛКУ ИЛИ КООРДИНАТЫ ВРАЧА КОТОРЫЙ ВАС СПАС

ИРИНА УМОЛЯЮ ДАЙТЕ КООРДИНАТЫ ЭТОГО ДОКТОРА !

Хочу поделиться своим опытом.В итоге я сама нашла врача-это было моим спасением!Описывать состояние думаю вам и не нужно-скажу одно,жить не хотелось.....лечение длилась пол года,курсами пропивала таблетки,лечение не из дешевых,хотя у других врпчей смотрела,там вдвое,а то и в трое дороже!но главное то что результативно.Сейчас меня беспокоит только бессоница,с остальным разобрались,конечно же будем лечиться дальше,нам иначе никак.я сама с мск-кому нужно,пишите.Дам координаты.Верьте в лучшее прошу вас,спасение есть....Я жить начала!Надеюсь дальше будет еще лучше!

[quote="Диана"]
Хочу поделиться своим опытом.В итоге я сама нашла врача-это было моим спасением!Описывать состояние думаю вам и не нужно-скажу одно,жить не хотелось.....лечение длилась пол года,курсами пропивала таблетки,лечение не из дешевых,хотя у других врпчей смотрела,там вдвое,а то и в трое дороже!но главное то что результативно.Сейчас меня беспокоит только бессоница,с остальным разобрались,конечно же будем лечиться дальше,нам иначе никак.я сама с мск-кому нужно,пишите.Дам координаты.Верьте в лучшее прошу вас,спасение есть....Я жить начала!Надеюсь дальше будет еще лучше! [/

Умаляю,подскажите,специалиста в Москве..у меня до кучи цмв и психика нарушена,панические атаки,приступы и трясучка

Люди добрые, умоляю дайте координаты хорошего врача-инфекциониста по лечению ВЭБ. Просто загибаюсь, длительно болею, хочется выброситься из окна! Дикая слабость и непрекращающиеся воспаления носоглотки. Сделайте доброе дело, посоветуйте хорошего врача который бы занялся моей болезнью. Умоляю помогите! Напишите мне на почту пожалуйста: sandrabesque@outlook.com
C Уважением и Благодарностью Сандра
P.S Все врачи ничего сделать не могут, говорят что я объективно здорова. Ни кто не хочет искать причину и лечить меня. Я просто загибаюсь, умоляю помогите ради Бога!

Забыла добавить, что живу в Москве, очень хотелось бы найти врача в Москве. Спасибо огромное за помощь. Сандра