Боррелиоз (болезнь Лайма)

Да что тут понимать. Готовьтесь к очередному лечению. Могу обрадовать только тем, что у Вас не очень плохой иммунитет, если столько времени прошло без лечения и не мучают сильные боли. По сравнению с большинством у вас есть неплохие шансы вылечиться. Замечу, на этом сайте нет врачей!!!

Не понятно, почему титры M снизились почти до нормы, G не поднялись, а боли продолжаются?

Боррелии подавляют иммунитет.

Вообще то это иммунитет их должен подавлять

Гриша, у Вас давность заражения - практически год. Закономерно, что IgM уменьшились, а IgG увеличились. Еще хорошо, что хоть какие-то Ig пока сохраняются. Вячеслав Вам верно ответил, при боррелиозе со временем иммунная система подавляется боррелиями (к счастью при сроке заражения бОльшем, чем у Вас), и у длительно болеющих людей анализы на антитела к боррелиозу становятся вообще отрицательными, притом что боррелии в организме присутствуют. Поэтому врачи, грамотные в этой области, ориентируются главным образом на клинику, а не на анализы. Здесь выложены материалы, где это все подробно объясняется. Скачайте, сами прочитайте и доктору распечатайте.

Я читала, что цефепим в принципе используют при лечении боррелиоза. Не думаю, что его эффективность выше, чем у роцефина к примеру. Хотя м.б. индивидуальные различия конечно. Два других АБ, которые Вы назвали, мне лично не встречались в связи с боррелиозом.

По поводу иммуноглобулинов согласна с Вячеславом. Только под контролем иммунограммы по назначению иммунолога. И то лично я, хоть я не врач, считала бы это излишним. Иммунная система - дело настолько тонкое, вмешиваться в ее работу м.б. чревато. При лечении боррелиоза и уничтожении боррелий иммунная система восстанавливается сама, никаких иммуноглобулинов дополнительно вводить не требуется ИМХО.

а если в имунной системе образовались Циклир. имун. комплексы, котрые пожырают и чужих и своих, то есть развивается какое-либо аутоимунное заболевание?? что тогда??? нужны иммуноглобулины или же тот же плазмафарез в такой ситуации???

Вот именно "а если...". Вот это "если" нужно выяснять с иммунологом и никак иначе! Иммунограмма показывает нужно такое лечение или оно только навредит.

При некоторых болезнях удаётся изготовить иммуноглобулины конкретно к данному штаму (даже не геновиду!) микробов. Вот если бы возможным было изготовить иммуноглобулин конкретно к вашим боррелиям, то тогда болезнь было бы гораздо легче вылечить. А всякие общие иммуноглобулины своим присутствием в организме подавляют выработку собственных иммуноглобулинов (атител), иными словами подавляют работу иммунной системы.

Я не уверена, что высокое количество ЦИК говорит обязательно о развитии аутоиммунного заболевания. Хотя я не иммунолог, конечно. Например у меня в начале болезни, когда еще не был установлен диагноз, было очень высокое количество ЦИК в иммунограмме. Позже, после установления диагноза, я пролечивалась много раз курсами АБ. Параллельно с этим два раза в год сдаю иммунограмму и консультируюсь с иммунологом. Мне назначались разные иммуномодуляторы по результатам иммунограммы, но иммуноглобулины мне не назначались ни разу. При этом с годами иммунограмма становится лучше, ЦИКи ушли практически в первый год нормального лечения. Никакого аутоиммунного заболевания мне ни разу никто не обнаруживал, хотя пытались.))

Я не уверена, что высокое количество ЦИК говорит обязательно о развитии аутоиммунного заболевания. Хотя я не иммунолог, конечно. Например у меня в начале болезни, когда еще не был установлен диагноз, было очень высокое количество ЦИК в иммунограмме. Позже, после установления диагноза, я пролечивалась много раз курсами АБ. Параллельно с этим два раза в год сдаю иммунограмму и консультируюсь с иммунологом. Мне назначались разные иммуномодуляторы по результатам иммунограммы, но иммуноглобулины мне не назначались ни разу. При этом с годами иммунограмма становится лучше, ЦИКи ушли практически в первый год нормального лечения. Никакого аутоиммунного заболевания мне ни разу никто не обнаруживал, хотя пытались.))[/quote]

курсы антибиотиков с какими перерывами у вас были? и разные иммуномодулятоы - это какие? я сдал на прошлой неделе кровь на комплексную иммунограму - в среду или четверг должна быть и к иммунологу пойду, а сейчас молю Бога, чтобы там не было ЦИКов..

Алекс, я Вам очень подробно писала, какими АБ и с какими примерно перерывами я лечилась. Простите, не буду повторять. Иммуномодуляторы сейчас даже все не вспомню за столько лет. Но назначал мне их всегда врач-иммунолог, причем иммунолог, который работает с инфекционными больными и знает о моем основном заболевании, обязательно по результатам иммунограммы.

Вы сейчас особо не переживайте по поводу иммунограммы, она здесь не главное. Будете эффективно бороться с боррелиями - и иммунограмма будет нормализовываться. Без этого никакие иммуномодуляторы не помогут, даже если и будет эффект, он будет временным. Насколько мне известно (м.б. я и ошибаюсь) врачи ILADS вообще иммуномодуляторов не используют. Если я не права, м.б. кто-нибудь меня поправит. Это ИМХО наша СНГ-овская мода.

пытались?? это как? что вам говорили по вашей иммунограмме? какое приписывали аутоиммунное заболевание? я спрашиваю, так как возможно и мне это предстоит услышать, так как я уже сдавал кровь на ревматоид. артрит, а теперь ещё инфекционист хочет, чтобы я сдал кровь на рассеянный склероз...

и кстати, я до сих пор лечусь сам...пульс-терапией лораксоном, церебролизин, нейромидин, трентал всё в/в и в/м + витамины и всё сопровождение при антибиотикотерапии, прошло 1,5 месяца лечения и результатов пока нет - голов. боли продолжаются, сдавливает виски(височные вены прям набухают..) покалывания в лоб. области иногда просто невыносимые боли непонятные, ночью немеют ладошки и стопы.. сводят голени иногда и подёргивания в мышцах голени..не пойму то ли спазмы сосудов, то ли сами мышцы дёргаются..и сердце иногда побаливает..одно только хорошо, что суставы уже не болят.. а этих аутоимун. заболеваний "куча" - коллагенезы(васкулиты) рассеян. склероз, и т.д......в общем когда голова сильно болит, психика уже и нервы не выдерживают..может что посоветуете????

по Бурраскано надо пить какие-то грибы рейши и трансфер-факторы, то есть природные иммуномодуляторы, но до них пока дело у меня не дошло...может кто пробовал и знает об этом что-то??

пытались?? это как? что вам говорили по вашей иммунограмме? какое приписывали аутоиммунное заболевание? я спрашиваю, так как возможно и мне это предстоит услышать, так как я уже сдавал кровь на ревматоид. артрит, а теперь ещё инфекционист хочет, чтобы я сдал кровь на рассеянный склероз...

и кстати, я до сих пор лечусь сам...пульс-терапией лораксоном, церебролизин, нейромидин, трентал всё в/в и в/м + витамины и всё сопровождение при антибиотикотерапии, прошло 1,5 месяца лечения и результатов пока нет - голов. боли продолжаются, сдавливает виски(височные вены прям набухают..) покалывания в лоб. области иногда просто невыносимые боли непонятные, ночью немеют ладошки и стопы.. сводят голени иногда и подёргивания в мышцах голени..не пойму то ли спазмы сосудов, то ли сами мышцы дёргаются..и сердце иногда побаливает..одно только хорошо, что суставы уже не болят.. температура постоянно 37 - 37,2

а этих аутоимун. заболеваний "куча" - коллагенезы(васкулиты) рассеян. склероз, и т.д......в общем когда голова сильно болит, психика уже и нервы не выдерживают..может что посоветуете????

Алекс, мне не пытались приписать какое-то аутоиммунное заболевание. Мне просто пытались найти хоть какое-то заболевание, когда уже сами врачи увидели, что мне действительно очень плохо, а от чего - никто не мог понять. Поэтому искали все что угодно - аутоиммунные, онко, инфекции разные, делали кучу анализов, МРТ, УЗИ, -скопий всевозможных, и ничего не находилось.

Головные боли у Вас еще могут быть от того, что Вы делаете кучу сосудистых препаратов, может повышаться внутричерепное давление. Попробуйте убрать всякие тренталы и пр. На какое-то время, возможно головные боли уменьшатся. Давление еще поизмеряйте, оно тоже может быть повышенным или пониженным и может давать головные боли. МРТ головы еще можно сделать на всякий случай. Вообще есть много разных обследований на эту тему, этим занимаются неврологи. Хорошо бы проконсультироваться с хорошим неврологом и сделать хотя бы минимум неврологических обследований - посмотреть состояние сосудов гол. мозга и т.п.

мой профессор невролог сказала вообще, что не видит у меня нейроборрелиоза, и написала, что у меня выражен. вегетос. дисфункции и церебрастенический синдром без никаких обследований, хотя по показаниям РЭГ, которые назначил инфекционист, у меня то повышен тонус, то понижен в разных отделах разных сосудов и и снижена эластичность сосудов.. вот и не знаю я к кому обращаться ещё..и какие ещё обследования делать, МРТ - я делал 2 раза в 2007 и 2010 годах ничего не нашли..

Ничего не нашли на МРТ - это очень хорошо, значит нет органических поражений гол. мозга.

Ну как невролог, хоть и профессор, может поставить диагноз - боррелиоз, нейро или не нейро, а тем более его увидеть? Ее задача - определить, как работает Ваша нервная система, есть ли нарушения и какие. А причину этих нарушений она определить вряд ли может. Это уже дело врачей других специальностей. Например инфекциониста, если у Вас имеется инфекция, способная поражать нервную систему.

Алекс, если у Вас в доступности нет грамотного инфекциониста, то может быть Вам хотя бы в Польшу съездить, к врачам ILADS, если финансы позволяют. А то только напрасно время и деньги тратите, а здоровья не прибавляется.

денег к сожалению на такую поездку нет, да и сначала надо им написать и узнать когда можно приехать..в общем будем работать в этом направлении..

завтра поеду закажу офрамакс в аптеке вместо лораксона..что-то буду менятьи в антибиотикотерапии..

кстати, VT, вы переводом книги Бохнера ещё не занимались?

Насчет Польши нужно узнавать у Анны, она давала свой мейл.

Мне ставили иммуноглобулины , в иммуногр. они были почти на 0 , вводили раз в месяц , месяца 4 , теперь в норме почти пол года , может временно , не знаю пока , плохого ничего не почувствовала . Цики убирали плазмоферезом , строго по анализам и под контролем . Да всем на будущее хочу сказать из личного опыта ,если у кого то болезнь запущена и есть возможность , надо ехать в Польшу минимум , лечиться в России намного дороже и без всяких прогнозов на исцеление . Я за 2 года потратила денег на одно лечение в Германии точно

какой именно иммуноглобулин вам вводили, и какой именно делали плазмафарез? и сколько раз?

иммуноглобулин человека нормальный в.в. Ставят в отделении реанимации . Плазмаферез мембранный 2 раза по 800 мл , по назначению врача всем по разному

Многие, у кого не получилось лечение, думают что в Польше или Германии их вылечат. Я тоже из того же числа)) Играет вечный российский менталитет - в Европе все лучше. Возможно. Но нас там ждут?? Я не против, наоборот пытаюсь прочесть мнения о том КАК это осуществить.

Вот я собралась в Польшу. Столкнулась с тем, что посольство фиг даст тебе визу на три -пять -.. дней неизвестно для чего. Какие документы предоставишь - основание для поездки? Вызовы они не делают, нагрузка большая из своих больных и так.

Потом, прием у знаменитых ИЛАДских врачей (тех, у которых есть много "+" результатов лечения) ведется по записи за 3-4месяца! Вот я приехала даже туда, сделали там назначение из польских/европейских АБ (аналоги в РФ уже неизвестно как будут действовать), купила я по рецепту там их на один курс допустим (тоже проблема - в аптеках они продаются по одной-две пачки всего, значит рецептов надо штук двадцать грубо говоря, выпишут ли?). И до свидания. А что потом?

Самое что меня волнует, приехала я домой, начала принимать - кто будет оценивать мое состояние или точнее менять дозировки, АБ, их сочетания и т.п. в процессе лечения? Потребуется еще приезд к врачу, к которому запись за 4месяца... Виза... и т.п. Как это осуществить???

Может в Германии "примут" охотнее, т.к. там врачей больше. Но и деньги уже совсем другие...

Может я не расторопна так, может подскажет кто-то что из этих пунктов можно как-то проще осуществить?

Алекс, может вы что-то узнаете-сообразите? Я месяц назад искала попутчиков в Польшу - не нашлось. Проще конечно однополый попутчик)) - гостиница дешевле. Одна женщина вроде нашлась - так она шарахнулась от моего предложения поехать вместе))

и как ваше сейчас самочувствие, вы продолжаете лечение антибиотиками?? наблюдаетесь у врачей - анализы на боррелиоз, иммунограма?

по поводу визы - можно просто оьратиться в тур. агенство а на счёт остальных вопросов согласен с вами...я вообще тяжело себе представляю лечение антибиотиками на расстоянии.. тем более что они используют скорее всего разные тинидазол и т.д., мало ли какие могут быть проявления..

а вы ещё не писали в польшу какому-либо врачу по поводу болезни и возможности пролечиться??

У меня один из самых сложных случаев , потому как я почти умерла пока диагноз нашла , все очень запущено было и по полной программе . На а.б просидела почти год , пришлось остановиться . Толи а.б не те были , то ли курсы . Но я по нашим Российским лечилась , сейчас конечно я бы подправила много

И год у иммунолога с перерывами . Раньше ползком до туалета , сейчас я себя чувствую но еще не ах . А может сглазить боюсь , в сравнении с тем что было я живу . Почитайте , Анна писала , что доктор ведет ее по интернету , т.е связь с ним продолжается . Еще она писала что есть врач кот знает английский , если вы его знаете будет легче . А так придется переводчика искать .

А вообще я так понимаю , что нет стандартов лечения , в Польше таблетками лечат , в Германии капельно , у Бурраскано пульсотерапией . Статистики к сожалению нет или я ошибаюсь ? Но без а.б. никак

С анализами вообще в России сложно , в Москве говорят иммуночип показывает хорошо Лайм , у нас только ИФА , я им не верю сильно , в одной лаб у меня всегда М , в других 5 и все отрицательно . Количественный и другие вообще не делают . Иммунограмма лучше стала , может это временное явление , сейчас ничего точно сказать нельзя . Я так понимаю теперь всегда как на пороховой бочке жить буду

На врачей сильно не надейтесь , бесплатно лечат только максимум раза 2 потом гонять начинают , то к артрологам , то к неврологам , если не повезет к психиатрам чаще всего , анализы тоже не берут как вам хочется , только по стандарту через месяц , 3 , год , остальные сами . В государственной бесплатной клинике иммуногр вообще смех на палочке , пересдавала в платной лаб.

Наталья, я вообще не помню за последние лет около 10, чтобы нам что-то сделали бесплатно. Анализы на антитела у нас только в одном месте и только платно - всем, по направлениям, без направлений. Разве что тем, кто в больнице лежит, может быть делают бесплатно. Иммунограмму бесплатно тоже у нас нигде не делают, обычные анализы в поликлинике, очень сильно сокращенные - и то не допросишься. Даже ребенку для ежегодного переосвидетельствования по инвалидности - все только платно. Я вообще читаю с удивлением, что где-то еще что-то делают бесплатно.

Ирина, Алексей, ну конечно же хочется, чтобы и врач был грамотный, и рядом, и диагноз правильный вовремя поставили, и лечили правильно. И лучше, чтобы бесплатно. Но тут уж приходится выбирать из того, что есть, к сожалению, выкручиваться как-то.

Никто не писал о "бесплатно" и "рядом" и речи уже нет о "правильном диагнозе" и "вовремя". Это как раз только у вас, Татьяна, врач и грамотный и рядом -))

А я написала о проблемах нероссийского лечения, которые встретят многие, если захотят это осуществить. И если кто знает КАК, прошу поделиться.

Алексей, мы с вами переписывались по и-мейлу. Если есть вопросы и предложения - пишите.

IV, Вы меня в этом упрекаете? Я этого врача искала 2 года, будучи уже одной ногой на том свете. Не на форумах искала, которых тогда тоже не было, а в жизни. Вы этому завидуете? И никаких методичек ILADS у нас тогда не было, их я тоже искала долго и упорно и нашла только через несколько лет от начала лечения. Поэтому поначалу мы подбирали лечение можно сказать наощупь. Потом проверяли эти рекомендации на мне, на дочке (in vivo ))). Кто знает, м.б. где-то рядом с Вами тоже есть такой врач, только Вы пока с ним не пересеклись.

У Вас уже сейчас есть море информации, как лечиться, где лечиться, у кого и чем. Практически все, что известно на настоящий момент, известно и Вам. Поверьте, это очень много. Во много раз больше, чем тогда было у меня. Неужели Вы думаете, что вопросы технического порядка типа как оформить визу или купить лекарство решить сложнее, тем более в Москве? Или Вам нужно все и сразу? Так не бывает, к сожалению.

так вы сейчас принимаете какие либо антибиотики и по какой схеме?

Нет уже год без а.б. только иммунолог

а какие у вас осложнения были при инфекции? сердце, цнс, артрит?? какой диагноз ставили врачи? и вы целый год лечились антибиотиками? цефтриаксон или другими какими-то?

Алексей, вы, не помню, знаете хорошо английский или немецкий? Вот посмотрите http://www.aerzte-bca.de/

Может заинтересует. Это клиника в Аутсбурге.

Я уже писала , все что есть при Лайме было у меня . По полной программе . Диагнозов было много , пальцем в небо . Я сама нашла себе диагноз через 6 месяцев мытарств . Думаю с этим сталкиваются все у кого не было факта укуса клеща . Лечилась по Российским схемам с перерывами около года . В Российских схемах обязателен цефтриаксон , если нет аллергии . А так еще был докси , пиницилин , амоксицилин как дополнение

У Бурраскано есть хорошая таблица симптомов болезни , так у меня каждый пункт совпадал

Наталья, а какой именно врач вам назначал плазмаферез - невропатолог, инфекционист или иммунолог? каким аппаратом его делали вы не в курсе случайно? а также каким раствором замещали плазму? альбумином, донорской плазмой или обычным физ. раствором?

Пролечившийся хроник, особенно по Бурраскано, - год-два-... на современных

АБ , не рискует умереть когда-нибудь от пневмонии или вирусного менингита или еще чего (полно чего есть), особенно в старости?...

Мембранный не надо ничем замещать , там сразу кровь через аппарат прогоняется и тут же возвращается , но поэтому он дороже . Потом поставила сама гемохеза бутылку что бы не падать уж больно вес у меня тогда был маленький . В начале отправил инфекционист , но я ему решила не верить . А месяцев через 5 иммунолог и тогда я пошла

Его нельзя делать при остром инфекционном заболевании , поэтому должен отправить врач по анализам и прочему

Позже найду напишу каким аппаратом я делала

вначале инфекционист, это когда? сколько времени прошло после курса лечения антибиотиками?

и по поводу иммунограммы, у меня:

Циркулирующие иммунные комплексы

(ЦИК, крупные)

5 оптически

е единицы

До 20.0

Циркулирующие иммунные комплексы

(ЦИК, средние)

71 оптически

е единицы

60.0 - 90.0

Циркулирующие иммунные комплексы

(ЦИК, мелкие)

158 оптически

е единицы

130.0 - 160.0

получается в пределах нормы..а у вас какие цики были по иммунограме? и чем именно иммунолог и инфекционист обосновывали, что вам нужен плазмаферез?

IV, думаю, что на Ваш вопрос так, как он поставлен, вряд ли кто-то может ответить, т.к. пока немного еще таких стареньких "пролечившихся по Бурраскано хроников". Но пролечившихся или проходящих лечение и получивших в результате вполне неплохое качество жизни, уже много.

Терапию АБ не зря называют еще "терапией отчаяния". Т.е. когда нет другого выбора, тогда лечат АБ. А хронический боррелиоз не оставляет нам выбора, сам он никуда не денется, и других способов уничтожить боррелии пока не придумали. К тому же боррелии со временем подавляют иммунную систему, возникает вторичный иммунодефицит, и тогда больной становится уязвим для любых инфекций. Как например больные СПИД, которые умирают часто от простого герпеса.

Примеров куда более агрессивного лечения очень много. Это и химиотерапия при онко, и цитостатики и гормоны при аутоиммунных болезнях. Или более близкий пример - туберкулез в запущенной стадии. Тогда лечат и год, и более, и как правило комбинацией гораздо более токсичных АБ, чем при боррелиозе. Т.к. эти заболевания, если их не лечить, способны убить больного гораздо раньше, чем даже такое агрессивное лечение.