Все время держится температура 37,2

А еще на гл.странице есть обратная связь.."напишите нам"..там подразумевается ответ..может туда?

или может отправить заказным письмом с уведомлением

Почтовый адрес: 127000, Москва, ул. Академика Королева, д.12, программа ╚Здоровье╩

да увидела "Пишите нам" Снежинка давай подождем мнения других и сообща все решим, чтобы прямо в одно время написать и отправить

да,конечно,будем все вместе...

Нет, это нужно писать обно письмо, чтобы все подписались, в этом письме история каждого. Дробить не надо индивидуально.

Ну а может быть если придет всего лишь одно письмо,оно затеряется или не особо обратят внимания. А так обрушить на них шквал..не знаю..мне так думается..

Нужно написать такое письмо, чтобы обратили внимание.

Я считаю, что письмо должно быть все же одно, а там все истории. К тому же , у меня наберется еще огромное количество людей со многих форумов с аналогичными проблемами. Это будет огромное число людей.

Может кому интересно будет почитать http://www.03.ru/section/spid/3936394#m3943168

тогда надо из нас выбрать самого сознательного,чтобы он скомпоновал все наши истории болезней в одно огромное послание и отправил.

это очень хорошая идея,написать письмо,я тоже много думала об этом,но зашла на её сайт и не нашла как написать ей письмо,давайте все вместе хорошо обдумаем и напишем,если надо поедим в Москву у кого есть возможность.Это уже какой-то выход из нашего положения,тем более им даже выгодно нам помочь,кроме того,что они специалисты хорошие,у них же всё-таки шоу,поэтому достичь какого-то успеха это в их интересах,они же ищут такие запутаные истории,а мы как раз все вместе,ведь нас так много на здесь.

мне так понравилась эта идея,что так хотелось всё быстро написать и получился каламбур,но я думаю можно понять)))

А все готовы показать свое лицо на ТВ? Я, например, НЕТ.

Вы знаете,я готова ,наверно,если они помогут

кстате тот сайт который выше был указан,там есть,строка Напишите нам ,как раз там и писать можно,а я раньше не могла найти

потому,что мы здесь пишем всё одно и тоже,а найти причину не можем,многие из нас постоянно пьют какие-то препараты,которые может и не нужно принимать,просто по принципу тыка,что к чему.

тратим деньги,время,нервы на проверки и анализы,а результата нет

А потом, я, например, не хочу, чтобы из меня делали именно шоу

Я думаю, что нужно действовать немного по другому принципу. Не настолько публично. Ну вы что, народ, ТВ - это такой мусор.

нет,ну я не говорю,что обязательно на тв,для начала,написать хорошо понятное письмо и так написать,что бы на него обратили внимание,чтобы поняли,что нас здесь много и нам нужна помощь.А в нашей ситуации,я думаю для них тоже есть интерес,а если есть интерес,то наше письмо не оставят без внимания,ведь сейчас везде так,ты мне а я тебе,как бы было не обидно это осозновать,но ведь нам самое главное выличиться.

Да, почитал я...стрёмно конечно.

Насчет письма, думаю что надо сделать так : один пишет письмо, и в СС ставит всех нас (кто захочет). Я могу составитб письмо и предварительно всем разослать. Давайте электронки

ну ужас какой то... я в одном убеждена, что если простые анализы хорошие и венеролог/гинеколог тоже ничего не находит, то нужно к инфекционисту или паразитологу, просто так ничего не бывает.

Что еще за ужас "ВЭБ инфекция"??

Что такое СС?

CC-это Carbon Copy - короче копия письма

sng_2003@rambler.ru

Ну можно,например,начать письмо так..пишу от лица стольких людей,страдающих такой-то проблемой..и внизу вписать наши имена и фамилии,место нахождения и возраст. Типа,Иван Иванов,г.Москва,26 лет,болеет 4 года...как-то так..

А что касается ТВ,то я бы тоже не хотела себя афишировать,нужно как-то добиться личной консультации Малышевой и всем нам поехать..а там,пусть она направляет,куда податся.

visheradugi@mail.ru

вирус эбштейн-барра

altruist@uralweb.ru

irunchik80@gmail.com

Сергей85, скажи пожалуйста, а по каким анализам врач поставил диагноз ВЭБ? Что ты сдавал?

Вот сейчас нашла препарат против герпеса панавир, у меня тоже герпес на губе бывакт после простуды, значит, есть этот вирус в моем организме, спрошу у врача, может быть мне тоже нужно это лекарство.

Панавир - лекарство с недоказанным действием и очень недешёвое. Лучше ацикловир, валтрекс или изопринозин.

Дак мазок из горла на пцр, и кровь ифа.

Ловите....

получила...все неплохо..но,может быть сразу аудиенцию просить..?

ну хотя думаю не только по ним, она все мои бумажки просмотрела что накопились за год, а там только ОАК штук 10. Очень внимательно расспросила, пощупала, потрогала, послушала. Она уже поняла что я денег всадил немерянно, и сказала что я вас даже на другие анализы отправлять не буду, так все ясно.

Серега, а у тебя что, ПЦР-ы нашли на ВЭБ? в каком количестве ?

Знаешь, фраза "и так ясно"...это блин, прибил бы за такие фразы.

А черт его знает, я ж не из Москвы. Кто из Москвы, пойдете к Малышевой на разговор ?

ну да, ПЦР из горла на ВЭБ и 8-го типа положительно. На сколько я понимаю ПЦР не колличественный метод, т.к цифр никаких нет.

Дима, Вы тут еще?

Ну,если бы она приняла,то я думаю можно и приехать..я уже в Киев летала,до Москвы тоже не разволюсь.. потому что по такому вопросу переписываться - это несерьезно,нужно решать все очно.

Я тут :)

Как люблю говорить, "я здесь, я всегда, я везде" :))))

Снежинка, я не думаю что она поднимет вопрос об очном визите. Но можно дописать. Что еще дописать ?

Ну, если хочешь знать мое мнение-ни фига оно тебе не поможет. В слюне ПЦР-полная фигня. Это мне говорили все вирусологи на Украине. К тому же, ПЦР есть качественный, а потом сдают количественный.

ello4ka-777@mail.ru



Заранее спасибо. У меня к Вам там еще вопросы будут.

Не, ну я так не играю, это несерьезно..консультация через интернет - это просто отписка, не более. Хотелось бы поднять эту тему как-то в более глобальном масштабе. А главное, продумать все так, чтобы на нас ОБРАТИЛИ ВНИМАНИЕ и помогли! Или же пусть так и говорят - всё это количество людей мы не может вылечить, потому что мы не умеем лечить вирусы, а лекарство всем вломак придумывать. Я тогда, как тот парень из ссылочки, присланной Liya, просто вкачу шприцом свою кровь в вену, а потом посмотрим, кто как закукарекает! Или поцелую, у меня это хорошо получается :)

Ну может быть. Знаешь, я уже устал ходить и собирать бумажки....бумажки в которые верить уже не можешь и не хочешь. Знаешь как у нас анализы делают? Да половину просто от балды пишут и до лаборатории даже не довозят. Если често - я уже готов дерьма наесться, лишь бы помогло. Буду пить, поможет - буду самым счастиливым человеком на планете, нет - значит будем дальше пробовать.

Так, народ, то кого писать, что поедет в Москву если что на передачу ?

Да согласен. Я для этого пересдавал на эти ПЦР несколько раз в разных лабораториях. Я вообще в поликлиниках и горбольницах стараюсь не сдавать-там вообще полный лохотрон.

Ну пробуй, дай бог, чтобы помогло.

Хотя курс, в принципе, она выписала тебе грамотно.