Синдром Мея-Тёрнера

Добрый вечер! Это Елена. Мою историю Вы читали на том форуме. У меня нет варикозного расширения вен. Но зато все прелести перенесенного тромбоза от синдрома Мея-Тернера. А какие методы лечения предлагают Вам?

Благодарю за ответ!
Я жду операцию с сентября.
Меня все это время прокормили баснями в Волынской больнице. А сейчас уж точно стентов нет нигде…
Вот думаю, что делать - так и ждать Панкова в Волынской или попробовать ещё куда податься…
Я из другого города, не могли бы Вы написать мне более полное название больниц?

Всем привет. Мне 39. Рожала в 33 и в 36. После вторых родов в промежности образовались кровяные вздутия. Гинекологи вообще внимания на это не обращали - типа так у многих и не парьтесь. Но пару месяцев назад одна из них прорвалась и начались кровотечения. Короче прошла кучу обследований в Санкт-Петербурге и после мрт с контрастом в Рэмси поставили СМТ. Одна артерия в месте сдавливания до 4 мм. В Елизаветинской больнице и в Больнице Святого Георгия это не лечат - все дороги ведут в больницу РЖД к Сонькину. Только там. Была на консультации. Самый лучший стент 100 тыс. Плюс всякие спиральки для эмболизации еще около 100 тыс. Ну и отдельно сама операция пока не уточняла сколько. Плюс анализы и проживание (сказали не больше 2х дней продержат). Это пока предварительно. Скоро поеду предметно общаться. Как я поняла по ОМС самые лучшие стенты поставить нельзя....

Я была в Питере

Как все прошло?

1. Очень болезненные месячные!
2. Боли от ...стояния и длительного сидения.
3. Боли во время и после полового акта - особенно за две недели перед месячными.
4. Синдром раздраженного кишечника - ухудшение перед и во время месячных.

Поделитесь своими симптомами пожалуйста.

Пожалуйста вы не могли бы мне написать в телеграм? Я вас очень прошу, я в критичной ситуации, все доходит уже до суицIdaльных мыслей и действий (((( мой ник телеграмма @Otteeer1

https://www.pirogov-center.ru/
Была на приёме, решилась в октябре на эмболизацию яичниковой вены.

Как все прошло?

Если кратко -то в августе 22 (или 23 я уже забыла) года мне в РЖД сделали за мой счет эмболизацию тазовых вен. Потом я пошла по омс в районную больницу, мне дали направление в центр Алмазова и там по квоте для жителей других регионов поставили стент в подвздошную вену (все бесплатно). Стент канадский тогда еще не санкционный. И я думала что все что надо я сделала. Так как процентов на 80 синдром тазового давления ушел, почти пропали наружние венозные узелки. Прошло примерно два года и опять начались проблемы - в маленьком узелке небольшое наружнее кровотечение. Я сделала опять КТ с контрастом у лучшего специалиста в СПб (фамилия Сорока). И оказалось что есть еще потребность в доделывании эмболизации (некоторые участки вен сильно раздуты). Вот конкретно сейчас думаю куда обратиться. Все равно это омс не покрывает и надо будет за свой счет.

Здравствуй! Встречали ли где-то варианты про эмболизацию через влагалищный доступ? Просто традиционный доступ мне уже дважды не помог от слова совсем при тазовых болях, кроме варикоза вен таза- ничего больше не выявлено! Обследование было всех органов таза! Эмболизация- в моем случае это получилось деньги, время и нервы - на ветер. Болит четко в одном месте в области шейки матки, где просто клубки деформированных вен, такое ощущение, что вена варикозная грубо нарушает работу какого-то нервного окончания!

У меня симптомы начались в 19 лет. Отеки, боли, зуд. +4 беременности. Где-то вычитала что это может быть варикоз. Я много лет просила врачей поискать нет ли варикоза и все говорили нет. К счастью я оказалась в США и мне поставили мея-тернера и поставили стент. У меня улучшился варикоз (но остался немного и его будут лечить отдельно) и полностью исчезли боли в пояснице. СМТ фатальна может закончится тромбозом (у меня к большому везению еще не было). Обязательно ставьте стент срочно. Ykt.alena@mail это моя почта

Приветствую. 6 лет искала причину бесконечных циститов и болей в пояснице. В конечном итоге, когда начала отекать нога, на мскт заподозрили данный синдром. В моем городе врачи отрицали его наличие, говорили ошибка. Я тем временем искала врача в Москве, кто бы за меня взялся. Согласились только 2 больницы. При проведении всузи синдром подтвердился. Более того, сужение составило 95%. Врачи действовали на свой страх и риск, но стент поставили. (В такой ситуации стент мог порвать артерию, сильное сужение). 19.03.24 меня прооперировали. Спустя 3 месяца могу сказать, что я не жалею о проведении операции. Со слов врачей, еще месяц и я бы осталась без левой ноги. Пусть у меня стоит стент и за ним надо регулярно следить, а так же за кровью, но я хожу на своих двух! Кто находится в похожей ситуации и хочет пообщаться на эту тему пишите свой номер. Лично мне было очень страшно, было много сомнений, хотелось поддержки, поэтому с радостью побеседую с Вами

Как я Вас понимаю…(
Тоже ощущение тяжести ног постоянное и атрофии мышц. Они за 10 лет стали как ватные уже.. и последние лет 6 все время в компрессионных гольфах - без них вообще жизни не представляю. Если утром не одену, то через два часа ощущение, что ноги просто деревянные и я их за собой таскаю..
Жду стентирования как чуда.
Почти 10 лет мне не могли поставить диагноз и крутили пальцем у виска - здоровая девка ищет себе болезни, а болезней нет.
Говорили, что придумываю себе все - и боли в ногах, и отеки.
Как я вас всех, девочки, понимаю! Как сочувствую тем, кто тоже очень долго «ставил себе диагноз».
Я свой СМТ в итоге поставила себе сама, по интернету. Потом только проверилась на Мрт чтоб все подтвердить.
Очень мало сосудистых хирургов осведомлены об этих заболеваниях.
Меня даже профессора флебологии домой отправляли и говорили ждать климакса - тогда полегчает))))
Как же я рада, что теперь все стало понятно и можно делиться с такими же, как я! И что ещё десятки (а может и сотни) человек, наткнуться на наш форум и тем самым, быстрее смогут справиться со своей проблемой.
Я желаю всем в скором времени разрешить свою ситуацию и делиться своим положительным опытом!

Создаю тему для таких же страдающих тазовым венозным полнокровием женщин, в особенности для тех, кому ещё не нашли причину расширения вен ног и малого таза. Изначально моей проблемой были очень болезненные менструации и чувство тяжести в промежности и внизу живота в эти дни. Позже на узи малого таза мне стали говорить о расширении левой яичниковой вены. В один из дней я поехала отдыхать в санаторий, где очень опытный специалист по ультразвуковой диагностике начал смотреть органы брюшной полости начиная от аорты и увидел у меня синдром аорто-мезентериального пинцета. Тогда я просто почитала в интернете, что это неизлечимо и спокойно забыла о данной находке. Во время беременности меня постоянно проследовали боли внизу живота и в левом боку. Врач не могла объяснить их причину, т.к тонуса по узи у меня не было, но меня все равно клали в больницу на сохранение. Ближе к 30 наделяем в положении стоя было невыносимо тяжело находиться и я в основном лежала. Также был сильно повышен д-димер и до 22 недель я была на уколах фраксипарина, анализы никаких мутаций при этом не выявили. Теперь уже я понимаю, что эти необъяснимые боли имели венозное происхождение. После родов ситуация ухудшилась, ближе к концу цикла возникала тяжесть внизу живота и в промежности, непонятные боли по вечерам в ногах и левом боку. Но самым тяжелым моментом было для меня то, что после любых нагрузок на мышцы пресса, начиналась боль в области левого яичника. На тот момент по узи мне говорили, что вены слева расширены до 6мм. Но самый кошмар я познала, когда начала кататься на горных лыжах. Вечером после дня на ногах начиналась адская боль в левом боку. Вот тогда то я и вспомнила про синдром пинцета, почитала симптоматику и картинка сложилась. На узи брюшной полости я попросила посмотреть левую почечную вену и она была на тот момент расширена до 8мм. Она просто была зажата между брыжеечной артерией и аортой. Я опять кинулась изучать данную проблему, но на русскоязычных ресурсах ответа не нашла.

Здравствуйте! Можете оставить свой номер телефона . Собираю истории людей, связанные с синдромом Мэя Тернера, варикозом тазового дна и с синдромом пинцета . Хочу сделать фильм из серий , чтоб девушки , которые попали в такую ситуацию , быстрее разрешили свои вопросы по здоровью . Тоже жила 5 лет с Мэй- Тернером. Сделала 3 эмболизации и 2 стента. Можете написать мне в телеграмм ? @Anastasiya149

Может я не все прочитала,но не увидела проблем с гинекологией.У меня это развивалось и я не могла долго поставить диагноз,молочница и цистит были моей основной проблемой.Через 3года я решила вернуться у спорт зал понимая,что это точка не возврата.Так и получилось,у меня началась неврологическая боль по левой ноге.Все 3года я наблюдалась у разных врачей,где всегда озвучивала,что у меня варикоз.Варикоз не наружный,но ноги как столбы деревьев,прямые и отекшие.Это все с детства,какая бы худая я не была,ноги были огромные,я много тренировалась,худела,но ничего не помогало.Моя кожа была дряблая как у бабушки,в школе шутили,дома шутили,а я не могла понять причину,пока просто в диких болях,и отсутствия доверия к врачам не открыла анатомию человека.Просто посмотрела,что находится в месте где у меня болит и начала проверять.Мне 26,в 23 у меня началась молочница,жжение и боль.Сейчас мне подтвердили синдром Мея тернер,но пока я на антикоагулянтах,осложняется тем ,что я в другой стране .Но после приема антикоагулянтов,у меня прекратилась молочница.

У меня проблема с животом длительная, примерно с 2014 года. Сильный дискомфорт в нижней части живота в районе яичников. С 2014 года я обращалась к врачам, периодически мне ставили сальпингофоорит, периодически гинекологи говорили, что это не их история и отправляли меня к гастроэнтерологам, те тоже что-то лечили. Но как правило через 1-1,5 мес. все проходило. И тут в ноябре 2024 года у меня появился крайне сильный дискомфорт,отдающий в поясницу и в параллель к нему появилось повышенное артериальное давление до 150 на 100 на тот момент. Я как обычно по всем тем же врачам, гинекологам, гастроэнтерологам, неврологам, местным и московским. И на момент декабря 2025 года, я имею миллион обследований, кучу потраченных денег и никакого понимания, что происходит. В самом конце года я делаю диагностическую лапароскопию, где находят тазовый варикоз. Далее я отправляю на пересмотр МСКТ кишечника, где находят синдром щелкунчика. Также у меня повышен ренин в 4 раза до 160. Так вот у меня вопросы: почему, если для синдрома основными жалобами являются боль в левом боку и гематурия, то в этой ветке про это никто ничего не пишет? Если анализ мочи в норме, значит ли это, что почка не страдает? Было ли у кого-то повышенное давление из за Щелкунчика? Каков шанс убрать это давление, поставив стент в почечную вену ( я чет очкую это делать)?

Доброго дня! Надо было написать ещё 3 года назад, но лучше поздно, чем никогда. Пишу для тех, у кого синдром приобретённый — раньше не было, а потом постепенно появился.
Я почти случайно вылечил синдром Мея-Тёрнера без операции.
Диагноз: Мей-Тёрнер и на его фоне варикоцеле 3 степени. Поставили в СМ-клинике (Москва), делали МРТ в динамике, прям видео записывали. Были тянущие боли в мошонке. Врачи сказали — нужен стент, 300 т.р. Я в целом был согласен. Мне тогда было 35 лет, веду спортивный образ жизни, занимаюсь йогой, но это не спасло.
Друг-реабилитолог, он же йог и специалист по миофасциальной работе, дал мне теннисный мячик и сказал у стенки отминать фасции спины. Я делал 5 дней, на пятый нашёл точку, которая горела огнём. Остановился, нажал чуть сильнее — стало гореть почти невыносимо. Простоял так 2–3 минуты. Это было вечером. Лёг спать — наутро боль прошла.
Через 2 дня повторил, нашёл то же место — горело, но слабее. Яички уже не болели, но почувствовал общее облегчение. Поделал ещё несколько дней — гореть перестало, боли не было. Через месяц вены на ощупь стали как до болезни. На самом деле уменьшились почти сразу и заметно. Сдавал спермограмму во время Мея-Тёрнера — был 1% по Крюгеру (почти катастрофа), через год после — уже 60%.
Я так понимаю, какая-то фасция давно склеилась с соседней и стягивала вену или артерию. Прошло 3 года, мячик давно не катаю, о проблеме забыл полностью.
Скидываю ссылку на статью друга, где он подробно разобрал мой случай — вдруг кому-то пригодится: https://ravnovesieosanka.ru/articles/personal-case-varicocele