ДЦП. Как вы живете?

Я просто даже свою маленькую племяху в грудном возрасте могла на руках держать только стоя и сидя.У меня по тяжелее форма.Ходить с ребенком на руках просто мне опасно для ребенка.Ну ничего когда своего рожу первого будем думать как выкручиватся.))))

А про то как обьяснить главное этого не стеснятся и нужные слова придут сами собой.Дети чувствуют отношение.Если она будет чувствовать Вашу любовь для нее навсегда останетесь самой красивой и хорошей.))))))

Тася, уж совсем тяжело будет, то знаете есть такая штука как слинг. Типа пояса, меня очень выручал. Дочка постоянно на мне "висела". тем более, не обязательно ходить, ведь можно сидеть с малышом. Единственное, проблема купать. от страха, что она такая малюсенькая и я могу ее уронить, меня просто парализовывало и ноги сводило.

[quote="Тася"]А про то как обьяснить главное этого не стеснятся и нужные слова придут сами собой.Дети чувствуют отношение.Если она будет чувствовать Вашу любовь для нее навсегда останетесь самой красивой и хорошей.))))))[/quot Спасибо.

Вы знаете не ожидала прочесть там чего-то жизнеутверждающего,но это все-равно немног не по теме.Понятно что инвалиду сироте в детском доме при союзе вообще ужас.Но меня собственно интересовали истории детей с НОРМАЛЬНЫМИ РОДИТЕЛЯМИ.Которые не бросили их при рождении на попечение государства.А лечили всеми возможными способами.Меня интересует с какими трудностями стаалкивались родители какое и где образование получили их дети и чего достигли в жизни.КСТАТЕ,НИЗКИЙ ПОКЛОН ВСЕМ НОРМАЛЬНЫМ РОДИТЕЛЯМ И МОИМ В ТОМ ЧИСЛЕ.)

Кстате автор помоему при написании данного произведения использовал одну лишь цель-чтоб его пожалели.Нелюблю таких людей не конструктивный подход.Не люблю жалости от посторонних людей,если надо чтоб пожалели иду к родителям.Скорее даже так не Пожалели а ПРеободрили.Автору похоже с родителями не оч повезло вот он и решил на жалость подавить всем читающим.)))

значит, не буду читать эту книгу, а то и себя жалеть начну и прочее.

Тася Рада с Вами, Оксан,познакомится.Мне 23,я из Киева.Будет желание пообшятся пишите если есть желание мне на мыло обменяемся соц сетями и будем дружить.bezdvernaya@km.ru Тася, вы писали, что ищете работу? а что вы заканчивали, кроме школы? я вот в свои 33 года только университет заканчиваю. Ещё год остался.

Я только после универа,в июне выпуск был факультет перевод стационарно(англ.нем)образование НЕ купленое тобишь знания имеются.Еще неплохо лажу с детьми на последнем курсе подрабатывала репетитором по инглишу.А что вы заканчиваете?

У меня от волнения конечности никогда не сводило, вот голос дрожит до сих пор, но это уже другой природы. И вообще недавно поняла, что не могла раньше (в школе) нормально общаться с людьми ТОЛЬКО из-за собственно закомплексованности, а не из-за предрассудков людей по поводу диагноза.

У парня из повествования я так и не дочитала какой диагноз был,он не мог ходить называет себя парализованым.Помоему не ДЦП.Наверное нам это прочесть посоветовали потому как не знали какие именно инвалиды детства нас интересуют.Ко мне лично повествование никак не отношу.

Кстате я думаю у нас сдесь людей пол форума наверное может подтвердить что не раз приходилось мыкаясь по санаториям и больницам испытывать разное в том числе и агрессивное и безразличное отношение мед персонала.И это при том что с этими детьми ездили родители.

Больше всего в санатории в который я ездила молодые парни морально и физически издивальсь над детьми с сильным поражением-гиперкинезники со спастикой которые не могли рассказать,в то время когда родители их были в палате и ждали с занятий.Но я также знаю,что этим людям впоследствие вернулось это в жизни ибо все возвращается.Так же отличялись стервозностью характера некоторые врачи.Часто бывает хороший врач а характер я промолчу.

Так же если производить деятельное лечение тяжелых форм и средних,это часто связано с болью-но и результаты на лицо.

Все это было но я не считаю нужным рассказывать в деталях.Кому суждено-это пройдет.А нянек я из под земли подымала когда в гипсе лежала и нужно было.Не стеснялась орать во все горло.Но это ж вам не детский дом,а санаторий.

Была один раз великоразумная подняла руку на неходячего мальчика когда мы ее ночью позвали а он не сходил.Мне было тогда лет 7 -8,а мальчику 4-5.Мы той няньке ниче не сказали,с ним в одной палате были.А наутро все подробненько его маме изложили.Вызвали начальника мед отделения-неплохой дядька был и есть.Так ту тетку в тот же день уволили из отделения.И все последующие годы созерцала ее мирно метущей санаторский парк.Вот так.

я учусь в Московском гос. социальном университете, в моём городе филиал. я и работаю в социальной сфере.

Катя, у нас у всех так. Бывает, что мы больше накручиваем себя, чем есть на самом деле.

Да сегодня на Украине отмечали как раз день Слинга,не помню токо отмечали день появления в Украине или в мире.Удобная чтука для деток от пол года я думаю.Смотрела передачи про то как по недосмотру детки меньше внем задыхались,сворачивалась шея.Так что следить надо.А так удобная штуковина.

А на кого учитесь и кем работаете если не секрет-а также с какой категорией населения.)

я один раз была в подобном санатории, сейчас он закрыт. отношение было чудное. помню были какие то праздники, но мама за мной не приехала, так вот одной из медсестер, по ее просьбе, конечно, главврач разрешил меня взять домой на праздник. так что и такое бывает.

Да эт правда.Болезнь то на том и завязана что в большинстве случаев спастика в мышцах наростает при волнении.Это за исключением формпри которых наоборот черезчур раслаблено тело.

конечно, не секрет. учусь на социального работника. а работаю в пенсионном фонде. специалистом.

У нас в том санатории проводилась хорошая скажем так развликательная програма,в которой сами дети принимали участие бреин ринги всякие.Это было оч важно для нас так как многие дети в том числе и я оставались по два три месяца,после операций.в гипсах.Надо было как-то поднимать боевой дух.Похвастаюсь часто выигрывала в конкурсах.)

Просто нужно попытаться забить на внешность и жить, но иногда это трудно сделать. Помню в 18 лет давали группу, дали 3, из-за того что она довольно легкая проезд в транспорте платный. Ну вот иду к турникету в метро, первый раз пользуюсь проездным (до этого удостоверение) по неопытности не сработал. Так дежурная сначала наорала, потом спросила что с ногой, короче испортила настроение на весь день, хотя до этого момента оно было даже приподнятое, так как группа легкая и рабочая.

Очень нужны в социальной сфере люди душевные.Которые идут работать по призванию.И мне кажется Вы именно такой человек.

А Вы просили 3 третюю,или комиссия сама решила?Вторая группа тож рабочая.

Нам дают в 16 группу.)

спасибо. стараюсь. и буду стараться. ведь очень часто даже не помощь нужна, не деньги, а просто чье то внимание.

Катенька, простите, может я не совсем уловила, какой формы ДЦП у вас?

Я когда пришла на комиссию слезами заливалась чтоб 3 дали,мама моя и женщина с комиссии сказала.Нам то все-равно.Но у вас по сложности можно вторую давать.По ней льгот больше и она тож рабочая.Меня мама уговорила,говорит кто знает нашу эконом ситуацию в стране и как будет с деньгами.

Просто чтоб не орали со старта ни за что ни про что.)))))Относились с пониманием.

а у меня нет группы инвалидности.

Комиссия сама решила, я как раз вторую хотела из-за льгот. А форма ДЦП правосторонний гемипарез.

У нас раньше было, что вторая рабочая, кому сейчас дают, вроде уже нет.

самое смешное, я на работе видела документы. не то что люди с ДЦП проходят комиссию по экспертизе на инвалидность каждый год, а даже люди, у которых совсем конечности отсутствуют, ходят туда для продления группы инвалидности. как будто за год нога может отрасти. просто смешно.

Бывает, у нас такое раньше было для детей, потом ввели до 16 и до 18, после уже решают

Как вас зовут?

[quote="Оксана"]самое смешное, я на работе видела документы. не то что люди с ДЦП проходят комиссию по экспертизе на инвалидность каждый год, а даже люди, у которых совсем конечности отсутствуют, ходят туда для продления группы инвалидности. как будто за год нога может отрасти. просто смешно.[/

Та да,про это не знаю как у нас,а про ДЦП помойму кто-то даже на форуме здесь сказал что адекватные люди в комиссии дают пожизненно,но у меня есть примеры людей с ДЦП которые в Украине каждый год на комиссию ходят.Это как с людьми повезет.

Наверно форма легкая родители не захотели оформлять,но если у вас есть желание вы можете в любое время на комиссию пойти.)

У нас тоже тем кто с детства до 16 лет дают удостоверение инвалид детства.А потом на комиссию в 16.

Мож кто расскажет как при союзе оформляли,как лечили ДЦП.Интересно,а то некоторые интерес подогрели и молчат.)

Интересует не то,чего Не Было, а Что Было.)))))))))

я при СССР была ребенком, но помню когда проходила с мамой комиссию в обычную школу не очень то желали брать - у вас ДЦП, чего же вы хотите, скорее всего с головой не порядок и т.д., но приняли.

Понятно а я пошла в обычную когда в 3 классе.Просто сдали документы завучу вот и все.Все что делала только перед этим, летом прошла экстерном 2 класса англ.По скольку раньше его не было с первого класса в мрей первой школе.Моя классная руководительница его мне преподала и знала что мну можно брать в коллектив.Я адекватна.Только потом было дело моей маме говорила что я медленно пишу,но ничего потом я приловчилась -школу закончила и уник.)

А формулировка суппер-раз ДЦП значь с головой непорядок-она что Вас в глаза не видела?Это ж видно сразу.

я думаю, это стереотип уже. Но ведь много людей с ДЦП, у которых не нарушены умственные функции. Это же связано совсем с другим.

Умница ты наша! Что тут еще скажешь?

Та не я не для этого,просто реально задалбывает не при поступлении так в процессе обьяснять рассказывать.Если на улице начинают незнакомые с вопросами приставать уже выработала отговорку."Та ну-Вас это не интересует."

А диагноз ДЦП часто ставят умственно здоровым за неимением другой формулировки,что подходит под описание физ нарушений.Чтобы льготы дали.

я не знала. вообще, о таких особенных людях мало знаю. никогда не общалась.

Удивительно,ведь если диагноз есть значит и люди есть,тем более это не самая редкая болезнь опорно-двигательная.Плюс вы говорили что были в санатории по профилю.Значит больше общатся просто не довелось и небыло желания.Я такими людьми не брезгую.Но и не всегда тянусь к общению все зависит от характера человека-если по жизни борец и оптимист тогда пожалуйста.Но есть ведь и те кто постоянно пессимисты с такими больше одного раза не общаюсь-напрягает.

просто в моем окружении нет таких людей. А в санатории я была в 6летнем возрасте.