ДЦП. Как вы живете?

Понятно.А мне попадаются в жизни даже не в специализированных учреждениях.В институте были.Те с кем я общалась интеллигентные люди.Просто я сама общительная и у меня заметны проблемы с походкой.Кто знает спецыфику сразу примечает.Иногда сама знакомлюсь иногда со мной.В инстике проще знакомится сразу говоришь там об учебе о трудностях.Вообще если такие люди замичают людей с похожими проблемами-обычно с радостью на контакт идут -не все конечно.

завидую. честно говоря, очень комплексую, из за этого начинаю заикаться, вобщем, трудно с людьми схожусь. Хотя, веселая. Девчонки в университете,когда уже познакомились, сказали,что считали меня высокомерной, а я на самом деле, просто стеснялась. Вот.

В том санатории куда я ездила лечится были дети а в последствии они стали подростками санаторий в последствии стал не только по ДЦП и здоровые и скалиозники так вот.Были люди которые не называли свой диагноз при общении с здоровыми или с другим заболеванием.Даже если допустим были что я не близко знакома говорю мол у меня ДЦП а у тебя что ну не заприметила сразу что с рукой там проблемы вижу только нога оперированна-а девушка мне мол и говорит что нога в колесо от велика в детстве попала.Потом общие знакомые рассказали что к чему.А еще одна девченка тоже тем кто не знал парила что с дерева упала.Если люди здоровые были.

Когда хотела сфоткатся на общей фотке просила если чел на костылях спрятать костыли отложить.С колясочниками не фоткалась ваще.Мол мои здоровые друзья не знают куда я езжу лечится а я им буду эти фото показыват скажу что в лагерь обычный ездила.)

Парни оссобенно взрослые с ДЦП заходят еще дальше придумывают небылицы про приключения на стройке.)

Касаемо меня никогда диагноз не скрывала.Как по-мне чем небылицы придумывать лутше уйти от ответа.Но больше нравится формулировка родовая травма.Стеснятся фоткаться с сильно больными не стеснялась но показывала фото избирательно,тем кому можно доверять.

я тоже. друзья думают в детстве ногу сломала, неправильно сраслась и т.д. не смогу правду сказать. Даже подруга не знает.

Я свой диагноз никогда не скрывала, просто пообщаюсь с человеком, и если он спросит что да как, рассказываю довольно подробно что за диагноз, отчего и почему, чтобы сразу разрушить стереотип об умственной отсталости и родителях алкоголиках как это часто бывает.

Видимо, я не настолько открыта.

Был смешной случай сфотографировались с девчонкой и парнем на коляске по лицам и фигурам не видно болезнь.От коляски у парня захватило только ручку.Фото вышло симпатишное и мама решила в рамку поставить.Пришли ко мне знакомые и одна говорит а че парень на фотке сидит когда девушки стоят.)))

Смешно. Видимо, в моем городе люди с ограниченными возможностями дома сидят. не видно их.

помоему, мы данный форум превратили просто в дружескую переписку. и мне это нравится.

Это было в санатории.Когда мы сфоткались.)

Но в принцыре у меня и на районе такие есть.)

В плане сказать не сказать все сугубо индивидуально.Есть много способов выкрутится не говоря лжи.Сама врать стараюсь по-минимуму.Есть как минимум 2 случая при которых не сказав сам себе навредишь:в больнице напичкают таблетками с побочкой на ДЦП и в отношениях Серьезных надо говорить-если отношения без доверия грош им цена.

Если я узнаю что человек мне соврал даже в мелочи любой человек,общяюсь с ним с огромной подозрительностью и токо по надобности.)Еще те кто очень кичится успехами в бизнесе если не для позитивного примера конечно,или любовными похождениями в большей половине случаев это туфта.И в помине того нет...)))))

Да бывает.Еще высокомернымищитают иногда людей с плохим зрением.Мне знакомая рассказивала,иду с гордо поднятой головой всех вижу размыто.А они думают что я здороваться не хочу.Я не узнаю сразу.(у нее близорукость).

А я ваще имела ввиду что проще знакомится в унике с людьми с похожим заболеванием.)Так если я тоже не особо была,но хотя пару словами перекинуться завсегда была рада.С людьми адекватными.)

извиняюсь что 2 слова без пробела

Оксан,а Вам при родах делали эпидуральную анастезию?

нет. Предлагали врачи. Но я отказалась. Хотела сама пройти через такое чудо.

[quote="Тася"]Да бывает.Еще высокомернымищитают иногда людей с плохим зрением.Мне знакомая рассказивала,иду с гордо поднятой головой всех вижу размыто.А они думают что я здороваться не хочу.Я не узнаю сразу.(у нее близорукость).

А я ваще имела ввиду что проще знакомится в унике с людьми с похожим заболеванием.)Так если я тоже не особо была,но хотя пару словами перекинуться завсегда была рада.С людьми адекватными.) насчет зрения вы правы. Сама плохо вижу, в школе очень мучилась. последние лет 12 ношу контактные линзы, никаких проблем. А то хромаю, еще очки - вообще копец тогда.

Если честно, то я даже гинекологу не говорила, что у меня ДЦП. хотя, пару раз врач смотрела странно на меня, на ноги. я не очень уверенно слазила с гинекологического кресла, в напряжении ноги как будто скрючивало, извините за подробности.

Так эпидуралку делали при родах или нет?)

Это не общяя анастезия,а местная,делается в остов позвоночника.Чтоб не так больно было рожать.

У меня со зрением все ок слава Богу.Но я оттеночные линзы носила для красоты.Их так неудобно вставлять.)

Простите не заметила коммент про эпидуральную.Рассеяная.)

Но вроде с эпидуральной же все естественно только не так больно вроде,просто страшновато,вдруг вколят не так.И сколько длились если не секрет?Как было-терпимо?

в принципе, ждала худшего намного при родах. Схватки начались в 3 часа ночи. В роддом уехала в 6 утра. Воды не отходили и мне сделали укол снотворный, чтобы я зря долго схватками не мучилась. Проспала часа три. Где с 11 утра ходила, лежала, ждала - ну когда же. Постоянно подходили то акушерка, то сестры, то врач. в 14 часов акушерка, посмотрев меня, сказала, что рожу к 17.00. Я родила в 17.30. могу сказать что самое тяжелое в родах - это потуги. У меня они длились минут 25. тут нужно все силы в кулак собрать и слушать врачей, прямо каждое слово и выполнять всё что они говорят. конечно, схватки это тяжело и кажется они никогда не кончаться. Но если я решу родить второго ребенка, то пусть роды пройдут также как и первые. вот, в небольших подробностях.

Спасиб, и про роды на сегодня последний вопрос а все получалось делать что говорили врачи?Я в плане того что хоть они и не знали про диагноз могло ж получатся не все.С вами кто-то из семьи был на родах?И кто был врач мужщина или женщина,слышала что гинекологи женщины садистки,но и мужики попадаются коновалы.)

нет, я была одна. Но мой бывший муж поставил на уши весь роддом. весь день пока я рожала, он был в приемном покое и его не могли выгнать. смешно, но потом даже санитарки приходили посмотреть на меня - типа, что же там за женщина, что муж так носиться и переживает. При родах были рядом только женщины. Врач, которая принимала роды, молодая девушка. Все делала прекрасно. Акушерки прямо таки сюсюкались со мной. Благодоря такому отношению, впечатления от родов самые прекрасные. Такая история.

И ещё.. Не совсем слушала врача при родах. В итоге - разрывы, швы. Поэтому, и написала, что важно слушать врача.

Почитала форумы где женщины с ДЦП собираются рожать,так оказывается целая проблема,отговаривают тех кто без нервотрепки согласится наблюдать с таким диагнозом еще искать надо.Есть такие что хамят и еще указывают нужен тебе в твоем состоянии ребенок или нет-но хотя меня в нашем мире уже мало что удивляет...

дааа, печально. Наверное, мне" повезло" чуть больше, чем многим другим. я обладаю легкой степенью ДЦП.

Та да но хамло может обхамить даже здорового и все нервы вымотать.А такие люди к сожалению в гос.инстанциях не редкость.Плюс они понимают,что озолотится с таких пациентов врядли получится-вот и делают все для того чтоб не брать на себя лишнюю ответственность.

А Вы рожали,Оксан, по месту жительства?

На форуме некоторые пишут такое что будучи в известной доле скептиком верится с трудом.Одно из трех либо они многое умалчивают,либо всю жизнь занимаются ЛФК до потери пульса,либо у них легчайшая форма.Либо все вместе из 3.Читая эти посты человек несведущий может подумать что оно блин легче насморка.)

Знаете, ДЦП у меня такой степени, что уж никак не скроешь, не умолчишь о нем. Но врачи в женской консультации всегда относились с пониманием и очень тактично. Правда я не по беременности туда ходила, но думаю, что если бы и беременной пришла, хамить бы не стали. Другое дело, что вести беременность у "проблемной" женщины мало кто будет рад. Это ведь куда большая ответственность.

Ваш текст

Нет Вы меня вероятно несовсем правильно поняли-я говорила о хамстве с порога,там девушка пишет что когда обратилась высказав желание забеременеть гинеколог ей сразу сказала,куда тебе сама то вон какая причем у девушки степень помоему средняя,а говорила это как раз тот врачь которая ее такой сделала.А другая врачь тут же сказала,мол и не такой сложности здоровых рожали.

Это их работа,в обществе нашем далеко не все здоровые и это не значит что надо им аборты рекомендовать со старта.Или отговаривать беременеть.Она кто такая чтоб проводить естественный отбор.Очень часто инвалиды рожают здоровых детей.А если у этих врачей квалификации мало пусть не пиняют на здоровье пациэнта.

И Вам Елена вероятно попалась хорошая консультация.))))

Может передем между собой на ТЫ? Я рожала в районном роддоме, как все. Самое интересное, что моя дочка занимается в хореографическом кружке, постоянно в танце, просто обожает то, чего мне не дано. Т.е. танцевать.

Я с радостью я еще с одним пользователем здесь на ты но на фейсбуке.Жалко что мы с тобой пока можем только тут общатся,так могли бы на разные темы,а то на форуме приходится более-мение придерживаться темы форума.)

В смысле не надо по медицине или тебя просто не привлекает?)

[quote="Елена "]Знаете, ДЦП у меня такой степени, что уж никак не скроешь, не умолчишь о нем. Но врачи в женской консультации всегда относились с пониманием и очень тактично. Правда я не по беременности туда ходила, но думаю, что если бы и беременной пришла, хамить бы не стали. Другое дело, что вести беременность у "проблемной" женщины мало кто будет рад. Это ведь куда большая ответственность.

Я думаю, что главное желание.Как говорят, если очень захотеть, можно в космос полететь. И что значит "проблемная женщина"? Я думаю, что врачи наоборот должны быть более чутки и внимательны к таким особенным женщинам, как мы. Но в нашей стране так и осталось многое "по старинке", в том числе и отношение к не таким как все. (не люблю слово "инвалид"). может сумбурно написала, но это моё мнение.

Я стараюсь не зацикливаться на хромоте. все равно она всегда будет со мной. и от этого никуда не уйдешь. Лучше говорить о чем угодно, только не жалеть себя.

в смысле "не дано". Танцор никакой я - из левой ноги.

Обещаю, завтра настроят мне эл. почту. Будем общаться.

Ну для себя если в кайф то можно когда никто не видит.Танцы тож не мой конек,все по той же причине.

Я когда говорила по-месту жительства и имела ввиду районный роддом.Роды дома так и называют домашние.

Может заведешь анкету на фейсбуке www.***.com

Просто женьщина которая создала этот тфорум интересовалась что надо делать чтоб улутшить,вот я и намекаю что само оно врядле пройдет лечить надо всеми возможными пока возраст ребенка позволяет.

Дома мы с дочкой такие танцевальные шоу делаем! Борис Моисеев позавидует. Я, конечно, ходила и хожу в клубы, но естественно, никогда не танцую.

Я согласна. Признаться, в глубине души я в обиде на маму из за того, что она пустила меня и мои бедные ноги на самотек.