Зачем люди продают все имущество чтоб вылечить больного ребенка?

А вот теперь смотрите.
Была сракома в ноге.
Было две тактики лечения. В РФ радикальная операция по ампутации пораженной конечности. В Лондоне куча химий и удаление опухоли с сохранением ноги.
Выбрали вариант два. Итог рецедив. Вы говорите в Лондоне спасли.
А вам не приходит в голову, что амутация как предложили врачи в РФ была более надежным решением и врачи РФ как раз бы ребенка и спасли?

Все зависит от родителей только с их согласия лечат врачи. Если родитель сдался, тут только это и советуют, то ни какой врач и больница насильно не будут ни кого удерживать

Нет, речь о том, что болезнь не подкупить.
И то, что могут вылечить, вылечат и в РФ.
А если говорят, что вот только у нас, и только сейчас, и больше нигде... очень вероятно, что просто хотят нажить я на чужом горе, а делать будут то же, что и в любой российской клинике.
Поэтому надо очень хорошо думать. Деньги очень пригодятся после операции, заплатив за " чудо", можно оставить ребёнка без средств к дальнейшему лечению, которое реально необходимо.

"..."Но летом 2019 года в России зарегистрировали первый в мире препарат для лечения СМА — американскую «Спинразу». Ее внесли в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Ею должны обеспечивать бесплатно. Ее даже назначают врачи. Но не закупают региональные Минздравы.""...

А теперь из-за санкций ее не будут поставлять в Россию. Наверное в это конкретном случае родителям придется самим выезжать на запад на лечение. потому что шансы на полноценную жизнь под 100%, а без лечения 100 мучительная смерть в детском возрасте.

Многогранная тема.

Не сдался, а включил мозги и продумал программу действий не только до операции, но и после.

Зачем мне вам приводить примеры и что то доказывать?

👍
У меня знакомый хирург-онколог, говорит, что, возможно, лечение в РФ травматичнее, но всегда надежнее, с точки зрения «рецидивов».
Я лично считаю, что лучше 30 лет без ноги, чем не несколько с ней.

В России давали гарантию на всю жизнь, что не будет рецидива??? Что это за чудо клиника такая, отреж ногу и будь здоров всю жизнь

Кстати, да.
Оно, конечно, очень заманчиво, поверить, что если заплатишь, то и операции не надо, и все будет, как раньше.
А вот надолго ли?

На данный момент все лекарства от СМА в РФ поставляются

Мало ли кто что говорит. Есть международные протоколы, основанные на многолетних исследованиях. Все течет меняется. Без ноги жить тоже сомнительное удовольствие, особенно, когда выше колена ампутация и нет протезов хороших и безбарьерного города за окном.

Потом вротую, потом руку, потом вторую, в России с этим быстро, вместо профилактики тромбообразования.

В прокуратуру обращаюсь, по поводу вымогательства и невыполнения обязанностей. Бесплатно в таких случаях направляют в те центры, где есть необходимые условия и т.д.
То есть, лечиться я еду исключительно по квоте, если говорят, что лечение - именно лечение - платно, то это явно разводка на деньги. И тот, кто пользуясь горем людей, этим занимается, пусть ответит.
А вот приехав на операцию по квоте, охотно оплачу отдельную палату с холодильником и телевизором, толковый наркоз и прочие комфортные плюшки, но категорически не саму операцию

беру свои слова обратно, у меня нет статистики, просто по форуму сужу, тут есть тема про одного фигуриста, леденящая душу история.

Это понятно, но если ты жив, у тебя есть варианты, когда ты мёртв, их нет.

У них не было бумаги, чтобы написать направление?
А ничего, что многим людям направление дают вообще по просьбе " а может, мне в областную больницу съездить? А можно, раз туда поеду, мне мрт сделать и маммографию ещё заодно , а то давно не обследовалась?"

Так жить-то, хоть и без ноги, все же лучше, чем получить ложную надежду и умереть, оставив родных бомжами

Для убедительности.

Тут никто не советовал сдаваться и не лечить.
Пишут абсолютно о другом.
Опять же, ребёнок часто не один в семье, по Вашей логике ради шанса👆на излечение, второго ребёнка нужно сделать бомжом?😳
В принципе, при наличии ребёнка продавать единственное жилье семьи для лечения кого угодно из этой семьи - это безумие.
После операции в Лондоне/Берлине жизнь не закончится, ребёнку нужно будет куда-то вернуться и длительно восстанавливаться, в этот период один из родителей этого ребёнка с вероятностью 99% должен будет отказаться от работы, чтобы осуществлять уход за ним, а значит на плечи второго родителя ляжет не только обеспечение 3-х на одну зп при том, что одному будут нужны платные лекарства и процедуры, а ещё и оплачивать аренду.

Ну, если вы знаете, что у вас разрушаются суставы, и именно после короновируса, то вам, как минимум
1. Диагностировали и вылечили корона вирус.
2. Сделали хотя бы рентген и УЗИ суставов.
Так что насчёт "ничем" вы уже неправы.

Вот!
И вопрос, а почему не говорят тогда " после этой операции вам понадобятся такие-то условия, расходы, лекарства, могут возникнуть такие-то дополнительные схемы лечения, так что позаботьтесь уже сейчас, где и на что этим заниматься"
А говорят:" продай квартиру, и будет чудо"
Это недальновидность и равнодушие ? Желание получить деньги, и хоть трава не расти? Или знание, что" потом" не будет?

после такого заявления в приличном обществе выставляют за дверь, предварительно дав по морде.....Ибо нет ничего дороже жизни человека, а для матери - жизни ее детей.

Для убедительности? Зачем мне это нужно от вас. Если вы сами хотите убедиться в моей правоте, пойдёмте со мной на сдачу крови, по пути как раз в фонд зайдём, истории послушаем непосредственно от первоисточников

Ну все успокойтесь, мы поняли, что если у вас встанет вопрос ребенок или жилье вы выберите жилье. На ваш выбор ни кто не повлияет

Нет, Вы абсолютно ничего не поняли.

Нет, не хочу. Это вы пытались убедить собеседников в своей правоте, но голословно, и потому неудачно.
Просто для многих подтвердить свою позицию в споре аргументами, пусть даже ошибочными - это вопрос самоуважения. Показатель, что человек искренне убеждён в своей позиции.
Если для кого-то этот вопрос не важен, то и просто так блаблакать никто не запретит. Не любо, не слушай, а врать не мешай, как говорится.

В какой фонд? В ПЖ нам расскажут как врачи умывали руки, а заграница спасла?

90% людей не способны анализировать и строить прогнозы.
Родители больного ребёнка часто не способны мыслить здраво.
Кстати, самая большая помощь, которую оказывают волонтеры фонда Подари жизнь - это консультативная помощь именно такого плана, когда родителям рассказывают, какой пакет документов необходимо собрать для получения квоты на лечение, и помогают его собрать, они сами об этом много и часто говорят.

Зачем что то доказывать тому, кто все равно будет все отрицать и опровергать? В итоге добрый человек так и останется добрым и будет стараться вносить добро в мир, а другой так и будет все отрицать и доказывать что в мире нет ни чего хорошего и светлого, потому что сам ни чего хорошего не делает

А вот не всегда все так просто.
Например, я почти уверена, что если бы с таким же диагнозом англичанин лечился в Лондоне по страховке, то ему бы так же предложили ампутацию.
А вот с зарубежным платным пациентом почему бы и не опробовать опасную рискованную операцию, которую страховка в жизни не оплатит.

Плюс, они взаимодействуют с конкретными узкоспециализированными медицинскими центрами в Москве, Санкт-Петербурге и других миллионниках.
В благотворительных фондах нет ничего плохого, но они не являются панацеей.

Вы слышите только то , что хотите услышать. Изначально вопрос был, готов ли человек отдать все ради надежды на спасение, когда ОМС не даёт весь перечень лечения. Что если даже продав все, можно ещё обратиться в фонды где могут дать ещё хоть какой то шанс . Что ради ребенка настоящий родитель сделает все , что вообще возможно и будет использовать любой шанс. Что если медицина в России развела руками, это ещё не конец.

Ну, иногда и родительских прав лишают экстренно, если родитель препятствует лечению ребёнка. Например, запрещает переливание крови.
Но ведь сейчас мы говорим не о лечении ребёнка, а об именно платном лечении, верно? А это уже не совсем одно и то же.

Потому что жить в хостеле в комнате на 8 человек одной/вдвоём можно без проблем, да, некомфортно, но несмертельно, а вот жить в этом же хостеле втроем с больным ребёнком - это ад на Земле🥶

Пока не сталкивалась с лишением прав, только с отказом от лечения, если даже ОМС готов был оплатить все. По своим личным убеждениям отказывались и уезжали домой

А такой вопрос в принципе встать не может.
Вопрос, который здесь обсуждают, не касается детей, дети только ради эмоций приплетены, заболеть ведь может и сам родитель, и его супруг, мать, отец.
Речь о том, готов ли человек отдать последнее за надежду, и беспокоит ли его в экстренной ситуации, как он будет выживать в случае успеха операции. Проще говоря: способны ли люди в ситуации угрозы планировать будущее или горизонт событий сужается до ближайшей цели.

Именно так.
Я от себя добавлю, если бы заболела я сама, НИКОГДА бы не дала согласие на продажу единственного жилья нашей семьи для оплаты моего лечения.

Я убеждена в своей правоте, на кой мне ваша?
Это вы, наверное, хотели бы её доказать.
А нет - ну и ладно, тем проще оппонентам.

Я готова, ради близкого, родного человека отдать всё. У меня руки ноги на месте, заработаю ещё, раз когда уже смогла это сделать. Если человек сам готов не сдаваться вместе со мной

Даже если у Вас есть второй ребёнок?
Даже если Ваш супруг не сможет заработать достаточно, чтобы обеспечить вас троих с единственным больным ребёнком и снять квартиру?

а теперь представьте, что вы не можете дать или не дать согласие. И за вас решение принимает семья - жить вам или нет? дать вам шанс на эту жизнь или не дать шанс? ведь заранее неизвестно точно, поможет операция или нет, выкарабкается организм или нет и т.д.
И семья принимает решение - не дадим шанса, нравится нам наш вид из окна, не будет менять жизнь в отдельной квартире на жизнь в съемной и т.д. Пусть член семьи помирает, а вы бы взяли вдруг и выжили....

Потому что после операции/лечения на деньги от продажи единственного жилья семьи жизнь и лечение, что главное, не заканчивается.

Семья лечила, собрала документы на получение федеральной квоты, по этой квоте пролечила ребёнка в специализированном медицинском учреждении, но эффекта нет, ребёнок/другой член семьи умирает, и вот в этот момент его или везут куда-то ещё при том, что шансы на выздоровление минимальны (иначе ему бы уже стало лучше после лечения по квоте, как ребёнку моей родственницы), или дают ему прожить дольше в привычном ему окружении.
Лично я выбираю более прогнозируемую перспективу.

А откуда такая уверенность, что не сможет? Человек когда хочет может делать невозможное . Изначально жили на съемной, выкрутились, заработали на жилье и сможем снова. Это всего лишь жилье, а не чья то жизнь. У нас с вами разные ценности в этой жизни. Я готова ради любимого (будь это муж или ребенок или сестра или брат) жизнь отдать, а не только что то материальное. И семья у меня полностью с этим согласна

У меня не такая семья, наши ценности основываются на любви, а не на деньгах.

Я считаю, что жизни ВСЕХ членов семьи ценны, и если ради призрачного шанса👆на выздоровление одного члена семьи, нужно всех ее остальных членов сделать бомжами, - это антигуманизм.

вам повезло

ну так и скажите одному из членов семьи- помирай, мы не хотим из-за тебя квартиры лишаться?

пока есть шансы!
а вы лишаете члена семьи этого шанса.

Т.е ваша семья будет всю жизнь бомжевать? Работать они не умеют, только сидят целый день дома и за это место цепляются? Дороже жилья ведь нет ни чего, его повторно купить невозможно