Скоро весна и есть время приготовиться!)

у нас там мальчик молодой и оч возрастной мужчина

у меня также
голова кружится кружится кружится
на кт - точечные изменения
дыры это - ну - ты поняла
я уж думаю - может из-за легких так кружится
надо к пульмонологу сходить
у меня ж бронхит хрон
от которого вечно оч сильный кашель
жуткий

а сколько мрт стоит у тебя?

напиши в вк - скину на мрт и куда кидать

Ну у меня головокружение видимо из-за очагов в районе мозжечка. В конце ноября мрт делала, очагов около 20. У меня голова уже через полчаса ходьбы начинается кружиться. В принципе полчаса это максимум ,когда могу идти, потом обязательно сесть надо. ну давай не будем об этом. Это все долго, грустно и бесполезно

Довольно дорого. Ну я с диагнозом два года. Первый год делала раз в погода, во второй год вот только один раз. 7300 вроде. Потому что контраст надо вводить, без контраста 3500 около. Но при очагах всегда контраст, смотрят горят они или нет. У мня всегда горели, типа обострения. Вообщем кошмар

напишешь вк - переведу
но завтра

у меня множественные очаги

точно также кружится
при хотьбе
постоянно
но моя невролог сказала - сойдет
она вообще по ходу - опухоль оч сильно ждала

Мне не нужно денег, Мандарин. И так у меня немного есть в заначке. Ну сделаю мрт, а дальше что? Я все равно не лечилась , 1 линия это трэш и бред. Плюс я планирую выйти на работу. Владе вроде съедет в июне-июле, далеко ему отсюда. Думаю тогда и разойдемся. А колоть эти препараты недоказанные, скольким девочкам только хуже стало. Ну нет лечения. Если и есть, ну вторая линия, она дорогостоящая и по баллам я не прохожу. И то, там еще более серьезные риски- риск рака.

да понимаю я
так просто - как типа подарок
почему бы и не посмотреть динамику?

А что у тебя за диагноз? Очаги есть при мигренях например. Но очаги при рс- они горят на мрт. Плюс есть типичное расположение. У меня очень типичное, поставили диагноз сразу. Плюс когда есть тенденция к увеличению. У меня к примеру сначала было 15, потом 20.

у меня ж крутой
жди его где хочешь
экссудативный лишай
иммунка
он может "есть" все - что посчитает нужным
менять обычные ткани - на фиброз
пол спины схомячил - поменял обычную кожу - на дерматофеброму
нефункционирующую ткань
может и кости - и легкие - и сердце - и мозги
просто менять функциональную ткань - на грубо говоря соединительную (вернее она по другому выглядет - она просто меняется ...)
не знаю как объяснить
считается оч редким и не особо не подлежащим лечению заболением

К психологу ходила в прошлом году два месяца. Искала психолога с рс. Нашла. Спросила что она делает. Она берет лекарство и не колет. Потому что работает 5 дней в неделю и оставшиеся 2 дня биться в ознобе. При рс очень нужен покой. Я решила не рисковать.

от окулистов сейчас не вылезаю уже года 2
просто идет покраснение
признаки конъюктивита
нет улучшения от гормон особо
нет ни отчего улучшения
просто ткани разрушаются и все

боли в спине пошли
сильные
даже мрт боюсь делать
она может есть и кости легко

боли в кишечнике и пр. - вообще молчу

а что надо-то колоть?
иммуностимулятор?
как при ра ке?

А врач что говорит про прогноз. Что-то я не нашла в гугле про такое

мне не с чем наблюдаться
я же удалила все по коже - по ра ку

меня тоже тут спросили - а кто вас наблюдает по иммунке?
упс
никто
я соскочила по ра ку
потом мне сняли диагноз ра ка
и я соскочила со всех

есть немного в гугле

Там разное. Есть стимулирующие, есть наоборот. Есть иммуномодулятор предлагают какой-то из китайского хомячка то ли свинки. Но дело в том, что как-то странно стимулировать иммунную систему, которая и так сама себя убивает в обострения от повышенной реакции на свой собственный организм. Другой препарат, много с кем переписывалась довел до лекарственного гепатита печени.

Ирсен, привет ! Давно тебя не было.

Как при раке - это вторая линия. Вроде самый эффективный окревус, но его дают с большими баллами. И далеко не всем. 300 000 стоит угол, поэтому очень мало квот. И то, помогает не всем. При постоянных уколах риск рака увеличивается.

у меня папа с ревматоидным артритом
тоже иммунка же
лекарства..
вот в сентрябре удалял ра к легкого...
хотя лекарства от иммунки типа и при ра ке помогают
а толку-то
и рак и иммунка...

Привет, привет. Да не было сил на форум. Я год играла в Геншин)) А вот сейчас лишилась его. Ну времени много свободного, тем более с работы ушла

вот
..
и рак и иммунка..

Аутоиммунные заболевания не защищают от вероятности рака.

Вполне может возникнуть и то и другое.

А живёшь на что ? Твой парень содержит пока ?

можно без открытия америки?

Я за интерфероны в целом, но от других болезней. Мужа сестра же от гепатипа с вылечили. Но там есть конкретная причина вирус. Причина рс до сих пор неизвестна. Муж сестры побился в ознобе год и вылечился, а при рс можно годами этот ферон колоть, толку мало, если не хуже

ну у меня было немного денег, сейчас кончились да, месяц где-то парень содержит

Мандарина, проблема рака в том, что иммунная система не видит раковые клетки.

Ежесекундно белые клетки крови - так называемые NK- клетки,
обнаруживают и убивают раковые клетки.

Раковые клетки образуются ежесекундно десятками тысяч у любого здорового человека.

Проблема начинается тогда, когда эти NK-клетки не распознают мутировавшие.

Ну была бы я миллионершей, есть наверное единственный способ если не вылечить, хотя бы отсрочить все вытекающее лет на 10 минимум.... трасплантация стволовых клеток. Но там есть нехилый тако риск смертности. И стоимость около полутора миллионов вроде

мы перестали общаться страницу назад

нет
тебе кинуть блок женщины блоггера-дзен - что ее сделала
?
https://dzen.ru/id/602fb07c9a222922a18f57fb
читай
она не стала ждать лейкоза
пошла на трасплонтацию

чтобы трасплонтация донора прижилась - будет оч жесткая химия

Ирсен, я тогда, помню, почитал про РС, когда ты первый раз сообщила.

Я тебе уже говорил про это - в описании РС сказано, что истощаются миелиновые оболочки нервных волокон. Истончаются они.

А они состоят из лецитина. А лецитин не синтезируется в организме. Он должен поступать с пищей.

Известна доза для здорового человека. Это 6 граммов в день.

Ты можешь хотя бы следить за тем, чтобы эти 6 граммов съедать каждый день. Лецитин продаётся.

ну с кишечником и у меня проблемы, одна из причин почему ушла с работы. Но там и работа нервная у меня была, такие скоты были. Все в комплексе, решила уйти. Влад уже подъезжает,пойду домашними делами заниматься. Завтра днем приду снова)

я принимала одно время. Рс не лечится.

Да, там жесть.

удачи
про трасплонтацию - оч интересный блок я тебе кинула
там женщина из глубинке
делали ей все в питере
сборы через фонд

Только поддерживать немного, возможно, эта мера будет.

трансплонтация даже при совместимости может не принять донорские клетки
и жесть...
погнали засекать время страданий

ну у нас больных в Питере больше 3000 человек. Про мир вообще молчу. Всем на сбор не разбежишься.

ирсен
хорошего вечера!
и здоровья!

поверь
мы не лучшая компания для обычных адекватных людей
я была оч рада тебя читать
но тут не все как обычно сильно адекватны

Пусть она вам справки покажет в личке, если снова решит тут кого-то разводить на деньги эта профи

вот и опять прибыли
эндометриоз не тот...
занавес

и болезни у меня с ирсен совсем такие разные))
одно и тоже - если честно

При это тск клетки то свои. Просто это очень тяжело. Там ударные дозы химии, очень больно. И может не быть результаты и в принципе может быть и хуже

и с головой у меня тоже самое
один в один

Ирсен приходила, круто)