Посоветуйте, кто может!!!!!! Гидронефроз почки плода.

Боюсь, что поздно. Ребёнок чувствует себя всё хуже. Прошу вызвать досрочные роды, чтобы хотя бы под местной анестезией разгружать мочевой до времени возможной операции, но хирург в нашем "современнейшем" перинатальном центре считает, что это не поможет, т.к. он уверен в неработоспособности всей мочевой системы основываясь на опыте (по УЗИ об этом судить нельзя, может быть и блок уретры). Весь центр опирается на подозрение хирурга, т.к. сами сказать ничего не могут в силу другой направленности. Наконец связалась с человеком из облздрава готовым помогать. Обещали консультацию у настоящего главного детского хирурга (до того в центре говорили, что их хирург самый главный) после завтрашней консультации у генетиков, которые "знают побольше перинатального центра с их УЗИ". В общем, в перинатальном центре мне сказали, что Москва и Санкт-Петербург пробовали делать по одной такой перинатальной операции, но шунты вываливались, потому и у нас пробовать не хотят (или на самом деле боятся). В облздраве советовали ехать в Москву не зная, что там могут предложить (в перинатальном говорят, что урология там на Томском уровне), но если прогноз хирурга подтвердится, или хотя бы поддержится другими специалистами, то и смысла в этом нет. Если надежда остаётся, и у нас с моими доводами не согласятся, буду просить о подобном в других городах (с Красноярском не связывалась, видела информацию только про два перинатальных центра, которые отмахнулись, думала других больше нет) ...если успею.

...и, спасибо за совет.

Гидронефроз очень даже лечится!!!Как можно настраиваться на такое!Устраняется проблема после рождения,сейчас медицина не стоит на месте,ребенка либо наблюдают до более старшего возраста,либо делают операцию сразу по необходимости.И почка восстанавливается полностью!Так что я с этим не согласна,бывает люди и от гриппа умирают,все зависит от степени тяжести той или иной болезни,ну так быть настроеной на худший исход нельзя!

Для нас устроили консультацию у очень продвинутого врача-генетика, она сама нам делала УЗИ.

Увы, заключение хирурга было довольно-таки обоснованным. Дело в том, что при гидронефрозе обоих почек и расширении мочеточников, которое обнаружилось только недавно, ставят дисфункцию всей мочевой системы предполагая, что дело скорее в неработоспособности мышц мочеточников, или вернее в том, что им не подаются необходимые сигналы, и исправить это будет нельзя. Но опять - таки, окончательный диагноз может поставить практическая хирургия после рождения ребёнка, или, хоть это и ужасно страшно, вскрытие.

Поскольку наша проблема возникла достаточно рано, то и шансов у нашего малыша дожить до рождения нет, т.к. почки умирают. По результатом минувшего УЗИ генетиков, перенхима (если не ошибаюсь, или "корковый слой") почек нашего малыша сильно истончена и кровоснабжение одной из почек наполовину отсутствует, а вот мочевой почему-то был маленьким (за 3 дня до этого УЗИ в перинатальном показало 50мм). Мне сказали, что возможно, у нашего малыша клапаны мочевой системы сформированы не в том направлении. Как вариант предположили, что мочевой разгрузился в результате того, что клапан не выдержал вес.

,,,Кстати, хирург говорил, что клапаны, в случае их неработоспособности, удаляют. Выяснить, что стало причиной, клапаны, или слабость или полная неработоспособность мышц мочеточников и мочевого можно будет разгрузив мочевой пузырь методом прокалывания и если почки разгрузятся, значит будут удалять клапаны. После того, как на УЗИ обнаружили расширенные мочеточники, хирург сказал только то, что сделать уже ничего нельзя. Через 3 дня после УЗИ гинетиков делали УЗИ в перинатальном из любопытства врачей, надо было доплер сделать, но попросили посмотреть и на порок, которого до того молодые врачи не видали, сказали, что мочевой опять полный.

Сейчас ждём консультацию у главного хирурга-уролога, консультация должна была состояться 2 дня назад по приезду врача из Москвы, но почему-то хирург так и не появился в клиниках в то утро. Обещали договорится о новой встречи.

Женская консультация такой ответственности, как такой неблагополучный вариант беременности боится и меня направляют в отделение патологии беременных, НИИ ОПБ в перинатальный, перинатальный обратно, и ОПБ в ЖК... В ЖК меня ругают за то, что я не осталась в ОПБ, а когда я стала говорить, что меня выписали, выяснилось, что у них есть моя "отказная", это такой документ, который меня попросили составить, о том, что я понимаю причины, по которым меня не могут продолжать "лечить" (кислородными ингаляциями) и понимаю, что через 2 дня после внутриутробной смерти ребёнка мне могут удалить матку и др. внутренние органы. Недавнее УЗИ в ОПБ позволило сделать заключение о выраженном маловодии (небольшой водный карман в области шеи), теперь все боятся нести ответственность за мои проблемы (а на УЗИ генетиков сказали, что в нашем случае маловодие ещё не выраженное).

Аля!!! Это все очень печально... И очень страшно... Просто хочется Вас поддержать и сказать Вам какие-то теплые слова!!!!

Так почему-то случилось... Что Вам нужно пройти через все эти испытания... Держитесь и верьте в чудо... А то что у нас врачи все безответственные так это давно всем известно!!!

Вы умничка... Вы сильная ... Вы справитесь!!!

Приятно видеть сочувствие. Пусть и с Вами будет Божье благословение.

А я, хоть никогда и не теряла ребёнка, но постараюсь принять и эту волю свыше. За свою жизнь имела возможность убедиться в том, что даже то, что нам кажется не правильным, в итоге оказывается благом не только для нас, Бог лучше знает как надо. Одна женщина - врач нас изначально предупредила, что в этой ситуации лучше не будет, будет только хуже, психолог в перинатальном сказала, что прервать беременность зря не посоветуют, т.к. делают это редко, но мы с мужем подписали отказ от прерывания беременности, т.к. знаем: что Бог дал, то Он и в полномочиях взять тогда когда пожелает, а до того, мы не можем покушаться на Его дар.

Просим у Бога того, чтобы ребёнок не страдал и если ребёнку надо родится и быть инвалидом, просим о том, чтобы с терпением сделать для этого ребёнка всё, что мы должны для него сделать, надеемся, что Он нам внемлет.

Вскоре после подписания отказной от прерывания беременности встретила своего врача, она дежурила в каждые наши роды и очень поддерживала, сама она не христианка, состоит в секте "Радостея", но иногда простыми словами доносит мысли, к которым христиане ведут путём теологических суждений, она сказала, что иногда душе достаточно пройти через материнские воды, чтобы идти дальше.

Самое страшное, это не сделать для этого ребёнка всё, что мы должны сделать в попытках спасти его жизнь и здоровье. Когда мы сделаем всё, что можем, мы можем быть спокойными, ибо это дело Бог не пожелал сделать людскими руками, а значит, это является только делом Бога.

Страшно только когда врачи рассказывают про то, что ребёнку сейчас может быть очень плохо из-за недостатка вод, например, но будем надеяться на милость Бога.

здравствуйте.У моего ребенка тоже гидронефроз почки.Этот диагноз нам ставили еще внутриутробно,после этого УЗИ спокойная беременность закончилась.Я стала бояться УЗИ.Как я переживала и плакала,задавала вопрос,почему именно у моего малыша,а какие снились страшные сны,страх меня сжирал,ведь этот диагноз наблюдается у 4,7 прцентов детей,почему,почему у нас?Сейчас моему сынуле месяц,диагноз не изменился.Вроде все нормально,ребенок прелесть,я его очень-очень люблю,но внутри напряжение,постоянно за него волнуюсь.

Были на консультации у самого-самого хирурга-уролога по области (точнее титул не напишу, документы в ОПБ забрали на время госпитализации), Гудкова. Сам сделал УЗИ, не стал доверяться различным заключениям. Сказал, что то, что мочевой периодически разгружается, это - приятная неожиданность, но что будет с диагнозом на самом деле знает один Бог, до рождения ребёнка он диагнозами не бросается. В общем, все решили полностью положиться на его рекомендации, а он прогнозировал то, что перенхима почек истончаться больше не будет и рекомендовал в первые часы после рождения ребёнка через кожу ввести в почки катеторы для того, чтобы помочь почкам разгрузиться, а дальше будут выявлять причины болезни при помощи мед. оборудования. Идею вызвать роды досрочно он категорически отверг, так как сказал, что почки должны расти, а потому и укрепляться. Сказал, что гидронефроз лечится, и почки удалять не придётся. Я наконец успокоилась, но иллюзий питать не начала. Через пару недель я подхватила ОРЗ и у меня обострился гайморит, т.к. заболела я перед самыми праздниками, а после мне была назначена госпитализация в ОПБ, я решила перетерпеть, но температура держалась 4 дня и я вызвала Скорую помощь. Меня увезли в перинатальный, т.к. единственный работающий в нашем городе род.дом был переполнен, зав снова меня отчитал за то, что я у них оказалась не тогда, когда отошли воды и поторопил с выпиской. Температура у меня упала на следующий день. Сделали контрольное УЗИ и сказали, что за 2 дня после моего поступления мочевой сына снова переполнился до невероятных размеров, почки стали невероятно большими (до 50мм), перенхима исчезла, а сердце стало как у старика и живёт только для того, чтобы вскоре перестать работать. Посоветовали смириться и отправили домой.

вас должны отправить в центр высокотехнологичной помощи, минздрав вам обязан дать квоту!!!!

делают такие операции в москве центр окушерства и гинекологии на Опарина 4, или же Филатовская больница

Аля,держитесь!!!Дай Бог,чтобы было улучшения у малыша после рождения, верьте в чудо!

попробуйте написать на форум http://forum.chado.ru/index.php/board,12.0.html

тут врач-уролог (из Питера) отвечает довольно быстро (1-2 дня) на вопросы. Опишите ситуацию, что он скажет,может с квотой чего посоветует...

Cпасибо за поддержку!

Снова просилась к самому-самому детскому урологу, профессору Гудкову (этот вопрос занимает несколько дней, профессор оперирует в двух больницах города). Гудков сказал, что поскольку динамика отрицательная, то ждать нечего, пора рожать и проводить нефйростомию. Но поскольку наш перинатальный центр "ОЧЕНЬ УМНЫЙ" они решили сказать последнее и "самое веское" слово и назначили консилиум ещё через несколько дней, а потом отложили ещё на несколько дней, а потом сообщили, что плановое кесарево будет ещё через три дня... ...Кесарево ГАДОСТЬ! Передуальная анастезия ГАДОСТЬ! Рожайте натурально!.. 24.05.2012 наш сын появился на свет! Его не кормили несколько часов перед операцией и пока я была с паралезованными ногами операцию провели. Почки не работали и хирург назначил какие-то типа мочегшонные. Почки стали выводить воду в большем колличестве что вливали через системы и это плохо. Потом одна из почек понемногу начила работать с белками, но вторая, в которой кровоснабжение исчезло совсем, выделяет очень мало жидкости. Почки пока не способны выводить крупные частицы и креатинин в крови резуко растёт. Токсикация влияет на все органы и сынок не может принимать пищу, весь исхудал. Один из докторов поймал меня со слезами на глазах и сказал, что Бог сделает всё по-своему, но пока ребёнок бореться, мы тоже должны бороться и верить! ПРишлось добиваться возможности посещения ребёнка папой. Аслан реагирует на это очень хорошо, хоть и постоянно спит под обезболивающими.

Ещё хотела узнать, может кто быстрее Росздрава ответит: Гемодиализ делают детям чуть более 2-х кг.? Если да, то где?

Девочки, до этого дня никуда не писала и ни с кем не делилась. но за 4 года и 9 месяцев столько накопилось... мне на 25 неделе поставили плоду двухстороннюю пиэлоктазию. Советы по этому поводу были разные, в том числе и вызвать преждевременные роды. Моя эйфория по поводу долгожданной беременности закончилась. Но мы с мужем однозначно решили оставить ребенка. Все разговоры об этом я пресекала на корню. К 38 неделе у нас уже был двухсторонний гидронефроз, лоханки по 19 и 22 мм(! - это у малыша-то). У нас была заготовлена квота в Московский перинатальный центр, где можно было рожать и оперировать ребенка сразу. Но на нашем пути стали появляться ангелы. Честное слово! Сначала меня уговорили рожать в Рязани, о чем я до сих пор не жалею. Мальчик появился на свет сам. Нас положили под наблюдение в отделение для новорожденных в ОКБ. ЗАведующая сразу взяла нас под крыло. Первый пиелонефрит мы пережили с ней. Спасибо, что помогла нам справиться. Она же лично познакомила нас с главным детским хирургом области, которая (Хвала тебе, Господи!) оказалась урологом. Она берется не за всех детей, кого-то и в Москву отправляла. После урологического обследования в 3 месяца нам выносят довольно сттрашный диагноз: двухсторонний активный рефлюксирующий мегауретер 5 степени. И предлагает сама сделать операцию. Мы согласились. до 6 месяцев у сына стоял катетер, с ним тоже намучились. Кто знает, что это - поймет меня. В полгода операция по Политано - отрезали мочеточники, пришли их заново к мочевому пузырю с новыми клапанами. сразу после операции выпал подключичный катетер, еще в реанимации.Все лекарства нам кололи внутримышечно. Температура зашкаливала. Через цистостому лился гной с кровью, это все забивалось. Ребенок страдал от интокискации и от врачей отбивался ногами (в 6 месяцев!).

Но - через 2 недельки нас выписали, еще через месяц нормализовались анализы мочи. Паренхима стала восстанавливаться. Лоханки у нас начали сокращаться только годам к трем. Мочеточники пока еще не сузились. И вообще нам сказали. что и лоханки. и мочеточники могут не сократиться. Но: это не значит, что нет улучшений. Главное устраниться причину гидронефроза. Чтобы у почек был шанс восстановиться. Но так как еще внутриутробно наши почки страдали от заброса мочи - то процесс так ссказать разрушения наших почек был запущен давно и по инерции еще продолжается и после операции. Когда и на каком этапе прекратится эта реакция - знает лишь Господь. Почки еще могут начать смарщиваться (что у нас, кажется, и происходит с одной стороны). Но мы не теряем надежды. Обследуемся, когда надо. По-тихоньку выползаем в садик. Мальчик наш растет и развивается. Господь дал нам возможность порадоваться сынишке. Мы, в свою очередь, тоже боремся не только за его здоровье, но и за его право на нормальную жизнь. Ведь он такой молодец! Я буду молиться за всех мам и их детишек. Веры Вам и стойкости!

Читаю ваши сообщения и слезы наворачиваются на глаза. Нам на следующее обследование через 3 месяца. Пока сдаем анализы раз в месяц. С виду абсолютно здоровый ребенок, не капризный, вся семья болеет, а он держится, нормально развивается (во всю переворачивается, тянется, хочет сидеть)... нам 4,5 месяца. Так страшно думать о том что у него там внутри что-то не так. Понимаю, что наш случай не самый страшный, но обследования жду с ужасом, гоню от себя все мысли об этом.

Держитесь, девочки!!!

На кануне закрытия перинатального центра на 2-х недельную помывку нас собирались выписывать домой вместе с нефростомами месяца на 4 до возможности обследования, под наблюдение уч. врача. Но тут вмешался Росздрав.... По нашему делу собрали консилиум из 20ти самых-самых специалистов области. Постановили: когда креатинин дойдёт до отметки 600 (а он был на отметке 450), 4-я детская больница совместно с ОКБ проведёт диализ. Мне и ребёнку следует находиться в 4-й детской больнице ещё месяц под наблюдением. В тот же день результаты биохимии крови показали падения креатинина на 80 значений за 1 день. С тех пор креатинин стал падать на много значений каждый день, но перед выпиской начал нарастать.

В 4-й детской больнице условия ужасные! Окна закрыты на ключ, духота и грязь, прогулки и свидания с родственниками запрещены, разрешены передачки только с 2 яблоками, 2 бананами и соком 200 мл. СЭС расстаралась, во избежание пищевых отравлений (но оные при мне случились и из-за бананов). Кровь на биохимию каждый день брать перестали, так как забор крови достаточно большой (в перинатальном вены кололи каждый день, подключичка под вакуумные пробирки не подходила). 1 анализ за 2 недели показал рост креатинина. УЗИ показало уменьшение почек и отсутствие напряжения (это хорошо!). Антибиотики подбирать трудно. Ранки старательно выталкивают из тела трубки, но пока надо так...

Привет всем Мы уже успели пережить первый пиелонефрит:( Обнаружили случайно. У меня дурная привычка мерить температуру по сто раз на день. Намерили 37,8 (через пару часов упала сама, больше не поднималась) я испугалась, так как ребенок немного поносил. Поехали в больницу, сдали мочу...

Заодно прошли обследование: УЗИ, цистограмма, урография. Р-т: с правой стороны гидронефроз, лечение оперативное ближе к году (сейчас нам 6 мес.). Причем, почему-то правая почка работает с большой нагрузкой за счет чего на ней толщина паренхимы (10 мм) больше в 2 раза чем на левой почке (5 мм) (обычно бывает наоборот).

Левая почка вроде нормальная, но немного повернута (какая-то дистопия), высоко прикреплен мочеточник, из-за чего есть небольшое расширение лоханки. Врач сказал, что здесь нет ничего страшного.

Общее состояние ребенка такое как всегда. Развивается хорошо, активный, кушает хорошо.

Увы, чуда не произошло...

Как ваши детки?

я

Похоже, что все ждали востановления почек, но этого не случилось.

Слишком поздно вызвали специалиста по диализу, который и сказал, что диализ необходим немедленно. Собрали консилиум, решили отправлять в Москву. Через неделю отправили документы. 2 или 3 недели ждали ответ. Ещё неделю глав. врач собирался сообщить мне о том, что Москва объявила диализ не высокотехнологичной помощью и первую в России операцию придётся делать в душной, старой общаге. С сыном дали увидеться только после операции, ему было очень плохо, он сильно страдал, я сразу поняла, что причина в трубке, что вводят в желудок для отхождения посоперационной рвоты, трубка была уж больно толстой и жёсткой, т.к. младенцами там не занимались. Он кричал несколько дней подряд, обезболивающие не действовали. Я просила убрать трубку, но мне говорили, что по трубкепочему-то отходит кровь и трубка нужна. Результаты диализа ждали с первого дня, а потом спросили специалиста и он объявил врачам о том, что диализ даёт результат через несколько месяцев. Аслан наконец отмучился и умер. Боролся он вопреки всем законам здравого смысла, как позже сказал специалист по диализу, а врачи урологи этого и не знали, 3,5 месяца. Вскрытие показало, что трубка изранила весь пищевод.

Жаль, что мне удавалось редко с ним убегать из больницы и гулять на природе, хоть и воздух был чёрным от лесных пожаров, но это было лучше, чем душная палата с дымом переработанным человеческими лёгкими. Когда нужен был жидкий кислород из-за стеноза гортани, зав. отделением сказал, что в выходные кабинет закрыт и ничего страшного не будет, если подождать до понедельника. Охрипшая врачиха, заразившая Аслана ларингитом, накануне накричала на меня по поводу того, что я выходила с Асланом на улицу и пообещала мне, что если подобное повторится, она вызовет органы опеки и они заберут у нас всех наших детей. Я вызывала скорую, но они отказались забирать нас из больницы без направления врача в больницу, где жидкий кислород есть в свободном доступе, с улицы забирать тоже не стали. В понедельник нас направили на какую-то паровую баню. И только после того, как я подняла жуткий шум у глав врача, к нам прислали педиатра и она сказала, что жидкий кислород нужен немедленно и он есть только в реанимации. Так нас и разлучили с Асланом. В реанимацию не пускали. А Аслану становилось всё хуже...

Нет у нас медицины, девочки. Врачи где-то есть, а медицины нет. Наша "медицина" карательная, если увидели, что ребёнок болен, так сразу предлагают от него избавиться сделав аборт и даже не думают о том, чтобы организовать необходимую помощь, шевелиться лень, обучаться новому почему-то нельзя, да и экономия на медицинском сервисе жёсткая.

здравствуйте, прочитала про вашу проблему. моему ребенку 4 года назад делали операцию гидронефроз почки. сделали очень хорошо, но я не об этом. я из саратова у нас есть очень хорошая детска клиника детской хирургии,3 я советская врачи просто боги, обследуют и беременных я вам пришлю номер телефона врача зав. кафедрой.ДЕРЮГИНА ЛЮДМИЛА АЛЕКСАНДРОВНА 89053839712

попробуйте позвонить, от этого хуже не будет ведь в эту клинику приезжают со всей страны, это бесплатно, только надо документы какие то оформить. всего вам хорошего, здоровья

У меня малыш тоже был болен гидронефрозом, выявили внутреутробно, но слава Богу все уже позади, сейчас он здоров. Читаю ваши истории, слезу из глаз градом((( Девочки дай вам Бог терпения и здоровья вашим малышам!!! Аличка а вашему малышу, Царство Небесное, вам терпения, ваша история задела до глубины души, не могу никак упокоится остановить слезы. Держитесь!

Здравствуйте вчера была на узи у меня 29 недель сказали впр:легкая гидронефратическая трансформация правой почки,очень сильно переживаю.

Ghjgg

Аналогічна ситуація була. При народженні гідронефроз 3-4 степені. Ситуація з ниркою чим ближче до пологів ставала ще гіршою.