рассеянный склероз

--- Валерон, Вы это уже много раз говорили . Да, некоторых людей ПИТРС совсем не держат,особенно Копаксон , это правда. Но не надо судить только лишь по своим знакомым. Я знаю людей , котрые на ПИТРС стабильно хорошо держатся и нормально ходят , и я одна из них.

--- И это мы от Вас уже много раз слышали )). Но все это только " обещания ". А Вы по-прежнему здесь и если и уходили, то не надолго . Не надо ломать комедию , уже скучно это слушать . Те, кто действительно хотят уйти , уходят " по-английски" , не прощаясь .

Валерону скучно , вот и развлекается, приходя на форум.
А еще хочется быть особенным, уникальным....мол , знаю рецепт, но не скажу.
Это всегда хорошо, когда заочно и можно сказать,что хочешь - никто не проверит, никто не укорит, никто не обвинит во лжи....
Валерон, к сожалению, стал не информативен(

Пошатывает сильнее в позе когда стопы в одну линию, вернее так я вообще не могу сделать, падаю. пальцы и так и так дрожат. Я лекарство я еще не пила, мне только сосудистые назначали. Ну ничего, не помираю, каждый день для рук с гантелями упражнения, и для всего остальное тоже. Аффирмации, настрои, и т.д.

"У меня вот что не шаг то проваливания и качка, словно внутри маятник или пружина, хожу как по палубе корабля. Лежать даже неприятно словно в лодке находишься" - у меня так тоже было, вот даже сильно много такого было, но я не ходила даже тогда к врачам, надоело. потом само прошло, сейчас меньше.Шла по улице и как-будто асфальт танцует подо мной, как галюцинация какая-то. Ну и лежа даже были проваливания.

Анна, извините, я наверное, пропустила и что Вы делали от проваливания?
У меня тоже такое было...но прошло само что ли, не знаю.

Когда стопы в одну линию это усложненная поза Ромберга. Мало кстати кто может стоять не шатаясь так более нескольких секунд. У вас болезнь именно с симптомов шаткости и проваливаний проявилась ? И такое 24 часа в сутки ? Когда начались симптомы сразу мрт сделали или спустя определенное время ? На аппарате 1.5 тесла ? По общим симптомам у меня точь в точь как у вас , я ямр(мрт) сделал после 2-3 недель после шаткости но ничего не показало.

Это наверно что то с мозжечком или вестибулярным аппаратом происходит, то ли ложные сигналы поступают ,,либо идет замедление проводимости по мотойнерону.

Есть тут кто нибудь у кого пошатывания/проваливания (ходьба по мягкому полу, как по палубе корабля) которые не проходят в любом состоянии будь то лежа, сидя или стоя ?

Снимки за 2007 и 2018 сравнивали ?

импульсы плохо проходят

Я в 2007 про такое даже не знала(просто была спастичность по весне), обращалась в 2012, мне сделали без контраста МРТ, там ничего не нашли. Врач сказал пить нейромедин, и сказала как-то странно, что от него еще более ноги ослабнут... Я плюнула на все, потому что не знала кого слушать в таком случае и больше не была у невролога до этого года. ВСе было не так плохо, в этом году хуже стало после простуды. А сейчас еще даже МРТ не сделали, жду только, но по описанию похоже, да и врач сказала что похоже.

Так вам не ставили диагноз pc ? Только предполагают ? Значит получается что у вас сначало появилась спастичность в ногах которая по сей день сохраняется, затем через 10 лет пошатывания/проваливания. Потеря зрения была ? Изначально мрт делали на высокопольном аппарате ? Получается что 10 лет вы были без диагноза ? Сейчас нужно делать обязательно с контрастом

КАк ни странно, когда сильно плохо было, ничего не делала, само прошло

Пошатывания примерно с 2008-2009 года. Сейчас не помню, какой там аппарат был, но он ничего не показал. Это уже теперь знаю, что нужно с контрастом и 1.5 Тесла. Больше 10, потому что спастика немного была еще в 1994 году. Но это быстро прошло тогда и не было ничего вообще до 2007 года тогда.

Миоклонус мышц(подергивания), онемения, парастезии (ощущение ползания мушек в ногах есть ?

Потери зрения не было, но оно вроде не всегда бывает, у меня сейчас катаракта начальная. Ну она не знает причину, вроде еще рано. Мне же не 70 лет.

Анна вы случайно на консмеде не оставляли сообщения о пошатывании в течении 10 лет ? Очень странно что такие долгие симптомы

Да все это есть, дергания очень сильные были в этом году, при выходе из автобуса чуть не упала. Раньше таких дерганий вообще не было. Ну у меня еще в шее нестабильность, но сама невролог сказала, что из-за этого всей этой картины не может быть. На консмеде и вообще нигде пока ничего не писала, некогда.

Ну мне тогда они говорили, что из-за шеи, а теперь говорят, что нет не может быть из-за шеи.

Мышечные подергивания что то в роде нервного тика, когда сокращается отдельный участок мышц или целиком какой либо конечности. У меня тоже такое кстати было. Еще экстрасистолия бывает иногда. Но это совсем из другой оперы.

Неврологи в районных поликлиниках как обычно, если шеяне беспокоит так они ничего не делают, или как минимум направляют на рентген который как правило иногда не малоинформативен а сейчас как мне кажется просто устаревший метод исследования, его только в травмпунктах нужно оставить.

Да, точно)

Чтобы не слечь нужно в поте труда заниматься собой и не допускать даже малейшего сомнения в том что вы делаете.
Я ходячий и буду дальше им оставаться. 7 лет назад я вообще отказался от медицины и потому на ногах стою. Невропатолог сказал: - У тебя хватило ума отказаться от услуг врачей, иначе ты бы уже был лежачим. Это слова умного врача.
Учить я никого не буду. Каждый должен выработать свою систему оставаться на плаву.

Не все врачи одинаковые. Мой врач в поликлинике золотой человек!
Не надо обобщать.

Вам повезло! За свою жизнь еще ни разу такого не видала!))

Форум стал совершенно не интересен. Я просто стал умным, а не информативным. Зачем выкладывать свои наработки, их сразу обкакают все кому не лень.
И я заметил, когда больше молчишь о своём состоянии оно начинает улучшаться.
О здоровье вообще нельзя никому говорить. Даже родным.

Поделитесь пожалуйста. Тоже хочется как вы на своих ногах и подольше.

У меня есть это все. Мурашки еще и по голове бегают, не только по ногам.

---- Анна, в любом случае Вы уже морально готовы услышать Ваш диагноз , у Вас ведь такая длинная история и опыт за плечами. И это уже сделало Вас сильной. Лучше всегда знать правду , чем ходить в неведении и не иметь стратегии к действию. Я конечно же расстроилась , когда мне сказали диагноз ( почти 19 лет назад) , но зато я знала свою дальнейшую тактику и мне стало легче от того , что я осведомлена.

да, лучше знать, чем не знать.

--- А Вам и не нужны услуги врачей - Ваш парез никак не лечится , с ним просто надо жить , как Вы и делаете . Я тоже считаю что большинству РСников больницы вообще не нужны. Все манипуляции можно проводить на дому. Но люди почему-то любят лежать в больницах, когда оно даже и не надо.

Да, у некоторых такой ильный тремор, что они не могут по клавишам нажимать. Присылают голосовые сообщения.

++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Аврора, я присоединяюсь к Валерону. +++++++++++

Достал беспричинный смех из-за р.с., как от этого смеха избавиться?

Привет, Галина, не бойтесь ничего, будьте для него опорой, возьмитесь за руки и действуйте. Вы справитесь. Он силён духом. Верьте в него. Всё будет хорошо.

Это пройдет, как проходят многие симптомы у РС-ников. Доставляет неудобство? Работаете? Если уже дома, то потерпеть проще. Сколько лет живете с диагнозом? Вторично - прогрессирующее течение или ремиттирующее ? Насильственный плач видела. Смех нет.

А зачем избавляться от смеха? Смейтесь себе....
А вот от глупости хорошо бы избавиться....надо просто заняться делом!

У меня нарушилась чувствительность. Я стала какой- то гиперчуствсительной........... Это не распущенность............. Спросила у врача Муратовой...... Она смеётся- так пользуйся моментом.)

Я хотела спросить: у кого такое есть и шо делать? И смех, и грех. Только мне уже не до смеха...

--- Алиса , если у женщины какие-то личные интимные проблемы , то она должна решать их сама , не вынося на повестку с " рабочим коллективом" .Ведь на то они и личные. Я так думаю.

[quote="Alisa" message_id="66701624"]У меня нарушилась чувствительность. Я стала какой- то гиперчуствсительной........... Это не распущенность............. Спросила у врача Муратовой...... Она смеётся- так пользуйся моментом.)[/q

Алиса. что то вы такое принимаете, бодрящее )) .отчего и чувствительность обострилась..Какую то вы воду принимали , забыла . как называется точно.

Аврора, это же из-за рс со имной стало.
И зачем меня тут критиковать?
Я же не критикоаала твои бады, милая.........

Думающая

Во вторник буду делать мрт головы и мрт шеи с контрастом. В среду я ложусь в больницу. А потом летим с мамой в Израиль на обсследование и чтоб грамотные израильские врачи назначили мне адекватное лечение.

--- Алиса, я твой пост вообще неверно поняла..., Извини ,дорогая !. В письменном чате такое бывает .Прости , пожалуйста ). Я не критикую, что ты .... Удачного тебе обследования и поездки в Израиль и пусть все пройдет благополучно ! Будем ждать твоих новостей.

С Израилем я всё испортила. Попробуем ещё. А сейчас я еду на МРТ головы и шеи.

Всем день добрый!
Подскажите, кто сталкивался с выпадением волос при приеме Генфаксона? Боюсь от моей шевелюры скоро ничего не останется(((

Расскажите что в итоге

А у кого-нибудь было первым признаком цистит хронический при РС?