рассеянный склероз

А вчера был звёздный дождь,метиориты падали.

Прошу прощения,я тоже хочу купить этот тренажёр но боюсь не смогу поднять себя(очень слабые ноги),и сама я очень худенькая.Посоветуйте!!!!!

Моей девочке стало лучше! Наконец-то! Она два месяца жила в полуобморочном состоянии и пребывала в жутчайшей дапрессии. И вот - третий день - улыбается! Сегодня сказала, что и физически лучше себя чувствует.

абрис,а вы-то себя к какому типу относите????к третьему????

Замечательно,это значит,что она вышла из деперессии,после постановки диагноза,и поняла,что это совсем не конец. Большинству больных РС рано или поздно удается справиться с психологической нагрузкой, возникающей после подтверждения диагноза. Как правило, в конце концов, происходит принятие своего диагноза РС и осознание того, что каждый должен нести свою ношу. Важно помнить, что ╚принять╩ не означает ╚сдаться╩ или ╚признать свое поражение╩.

Она должна понять,что при многих болезнях есть ограничения(диабет,порог сердца и т.д.),и люди живут и ними счастливо долгие годы.

Вот и ей придётся:не перегреваться,не переохлаждаться,не переутомляться,короче убрать всё,где есть пере-...,и жить нормальной жизнью. А уверенность,что с ней ничего плохого неслучится,даст ей силы на долгие,долгие годы.

Инна,у меня очень сильная спастичнось( центральный,спастический парез),и за счёт этого ноги стоят,как палки,то есть плохо гнуться.Мне кажется,что их нужно просто сгибать-разгибать ,что помогает делать тренажёр,а если у Вас нет спастичности,а просто ноги слабые(переферический,вялый парез), то наверное не нужно покупать.

анюта,открывай счёт 1:0 в твою пользу.

allanat,можно смотреть,как с каждым годом становишся спелым наливным яблочком. Всё по желанию и настроению.

М

Анюта, у вас остались какие-то связи на родине? Приезжайте в отпуск, покажитесь хорошему специалисту. Существуют еще другие исследования кроме МРТ. Обратитесь, например, в Центр Рассеянного Склероза в Москве. Но только по-умному:), чтобы не ждать месяц приема. Скажите так и так, живу в Польше, надо быстро пройти обследование. Или например, в Клинике нервных болезеней (так называется? поправьте кто знает!) им. Сеченова, на ул. Россолима в Москве ведут платный прием. Там делают исследование "вызванные потенциалы головного мозга", можно еще пункцию спинного мозга сделать, тоже показательная вещь в некоторых случаях. В конце-концов опытный врач РС-ник при осмотре может что-то обнаружить, что обычный невропатолог не увидит. Если вы подойдете к вопросу серьезно и тщательно, то или исключите диагноз (что замечательно!) или подтвердите и начнете раннее лечение (что тоже очень хорошо!) и сможете рожать, работать, и все все, что хочется человеку в жизни успеть сделать. А сейчас главное - не загорать и не перегреваться, не переутомляться, не употреблять алкоголь, не курить.

Спасибо, Алла, за ответ! правда, диагноза оконч. еще нет. У нас МРТ в субботу, на след.нед. на прием к Малковой, тогда, видимо, все и определится. Но в любом случае, я думаю, что шок пошел на убыль, а это уже полдела..

Коллеги, а вот интересно: РС и цветолечение?

Я обратили внимание, что постелив постельное белье ярик цветом-

оранжевое с желтыми ромашками (давным-давно его не использовала), спала великолепно и ночной спастики не было вовсе. Это совпадение или цвет работает. Как думаете?

Людмила, благодарю за ответ. А капсулы троксевазина для чего подключили? Они же ведь вроде от венозной недостаточности?

Просмотрел воспоминания Натальи Химченко(недавно умерла в возрасте 70 лет)в "Новом мире".Коллега,похоже;(

Последних несколько лет не выходила из квартиры,ослепла на один глаз.Мне была интересна технология выживания в 30-50 годы,когда инфаркты и длительные субфебрилитеты(у Наташи месяцами держалась температура) лечили в Кремлевке постельным режимом и ..удалением гланд!!Пишет о своей беспощадной матери,сумевшей женить на себе члена правительства (с несколькими детьми была уже леди!!).

В общем,почитайте,занятно.Для истории Химченко ценна тем,что долго была секретарем академика Колмогорова.Преподавала математику.

http://community.livejournal.com/kolmogorov/32006.html -

тут послесловие,с него начните.

http://magazines.russ.ru/novyi_mi/2009/5/hi2.html -

собственно,сама публикация - "Пять детств и три юности".

Пишут,что Химченко "неудачно сделали пункцию спинного мозга",но не это причина инвалидности,конечно.

Интересно, пункция может быть толчком к развитию РС?

pls, а вы верите что рс - вирусный...? Тогда - да, может =)

А капсулы троксевазина для чего подключили? Они же ведь вроде от венозной недостаточности?

Человеку с парезом долго ходить тяжело, в день надо ходить не менее 30 минут для нормальной работы кровеносной системы (30 минут не по квартире), а поскольку у меня физическая нагрузка снижена, то в малом тазу (ягодицы) и нижних конечностях происходят застойные явления. Троксевазин я пропила, как профилактику застойным явлениям нижних конечностей. На ночь сейчас начала пить 1 таб. Тромбоасс (аспирин растворяемый в кишечнике)- тоже для разжижения крови.

Ната, 10631 - это к Вам!

Мне когда делают плазмаферез, врач всегда говорит, что очень густая кровь, пейте большк воды и занимайтесь разгрузкой конечностей. Поэтому, такие профилактические мероприятия

Я сомневаюсь в такой возможности РС, чтоб через пункцию...? По большому счету, это ведь просто укол, да, очень сложный, но -укол. И тогда это только вирусная природа РС, а это большой вопрос???

Людмила,это нервная система спокойна,настроение хорошее .

Позвольте поприветствовать братьев и сестёр по несчастью,хотя я как то уже свыкся с этим,десятый год пошёл.Спасибо близким и родным за их участие.

Здраствуйте, Андрей.

Да я думаю большинство с этим свыкается.... Жизнь то не останавливается на этом диагнозе,... она лишь слегка притормаживает так сказать...

Людмила, я вообще мало хожу, да и то только в основном по квартире. И кровь, наверно тоже густая, как-то даже не задумывалась об этом...

А вот насчет обсуждения-что тяжело нашим родным с нами...Да, это так...Но вот недавно видела передачу про кому. В одном сюжете дядечка из Польшы лежат в коме 20 (!) лет. И жена за ним ухаживала, кормила с пальца, т.к. с ложечуи он не мог есть. Я подумала6 вот какая самоотверженная женщина!. И еще сюжет -девушка модельной внешности впала в кому после несложной пластической операции(думаю, многие, наверняка слышали об этой истории) - такая реакция на наркоз. Так вот - ее мать говорила, что ей даже не надо, чтобы она разговаривала или ходила, хотя бы очнулась и узнала ее! И в этот момент я подумала, что действительно, наше положение очень и очень трудное, но есть и труднее!И как тяжело матери видеть своего ребенка в коме!!!

Да, Ната, осознание того что есть ситуации и похуже нашей - большой шаг... Е сли б еще новички понимали это.... А то - депрессия, моральное пвадение , а потом раз - и первое обострение, которое все меняет в еще худшую сторону...

Да я сама такая была - перфекционистка...и даже когда не было никаких симптомов болезни, а диагноз поставили, сам факт, что у меня "что-то не то" вводил в жесточайшую депрессию...Но наверно нам эта болезнь и дана, чтобы переосмыслить свой вгляд на мир, на нашу жизнь...

Хм.... Не сказал бы что я что-то сильно переосмыслил.... Да, я осел дома и мало гуляю... Выхожу из дома с мамой.... Да, меньше стал помогать родителям по хозяйству... Да, пришлось оставить и работу и учебу.... Но это же не конец света... Иногда бывае скучно, но выход находится всегда..!

АЛЛА...allanat,можно смотреть,как с каждым годом становишся спелым наливным яблочком. Всё по желанию и настроению.

хи-хи... о самой сложности болезни задумываешся только когда реально сталкиваешся с обострением...обострение прошло-постепенно отходишь от реальной оценки состояния...иногда только (обычно по вечерам)..задумываешься о своей жизни и что тебя может ждать....жалея себя,своего ребенка-на плечи которого ляжет уход за тобой..но такова наша ситуация,которую (к сожалению) не изменить..а остается только смириться.."не биться же головой о стену!"

Андрей.А ...здравствуйте Андрей! расскажите о себе..сколько ВАМ лет..сколько времени прошло с установления диагноза?

Таня,думала,стоит ли отвечать,решила-стоит.

Ты могла себе позволить лежать и жалела себя-несчастную, "слепого паралитика" и твердо усвоить, что РС - это ОЧЕНЬ СТРАШНО.

А у меня для этого не было времени и возможностей.

Годовалая дочка и новорожденный сын,мама-окологическая больная и муж,усиленно обмывающий рождение сына. Что бы ты делала в такой ситуации?

Ничего,37 лет с РС прожила.Хотя и лекарства появились лет 10 назад,но и без них штабелями от РС никто не сваливался. Главное- настроить себя правильно.

А я всегда буду говорить: РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ- НЕ СМЕРТЕЛЬНО,

это не рак в 4 стадии. Нужно чуть-чуть себя поберечь и при возможности поддерживать медикоментозно.

allanat, покажи мне детей,на плечи которых не ложится уход за родителями.Все люди с возрастом теряют силы, се ля ви.

Теперь жизнь РС-ников = продолжительности жизни всех остальных.

Получается,что все люди должны по вечерам впадать в депрессию.

Господи,неужели я на этом форуме одна оптимистка(спасибо родителям).Это же жить нельзя,если только жалеть себя,и ждать,когда тебя парализует.

Спаси и сохрани.

Алла, мне очень нравится Ваша позиция! НЕ могу похвастаться таким же оптимизмом, но учусь!

... не думаю , Алла, что у всех все будет как у вас... Да, понятно что вы хотите поддержать и вселить оптимизм... Но все таки ваш случай скорее исключение чем правило....

Конечно, Амик, не у всех...но что толку сидеть и плакать по поводу того что может быть? нужно быть реалистом, конечно, сосзнавать свою ситуацию,но не впадать в депрессию...я так думаю - "если плохое должно случиться, оно случится, так зачем же об этом еще и думать?"

Хм... странно, я думал вы читали что я писал выше.... Я не думаю, и у меня нет депрессии... Зачем так говорить...?

Здравсвуйте,девочки,я пишу первый раз больна с 1996г,может быть вы захотите со мной пообщаться,буду рада...

amik,а от того,что РСники будут рисовать себе картины парализованного,точно будет хуже. Можно перефразировать известную фразу: "Сознание определяет болезнь".

Это я точно знаю на примере моей мамы, с диагнозом рак в 39 лет,дожила до 77 ,и умерла от метостазов. То есть,оплитизм продлил ей жизнь почти на 40 лет.

Да ну вас... Ничего такого я никому не рисую...

А мама ваша умерла так хорошо прожив от того что унее течение было такое же как у вас.... Не думали об этом?!! А то - оптимизм-пессимизм....

Отвечаю доказательно.

http://www.gen.su/node/1850

Еще Гиппократ говорил о том, что лечить надо не столько болезнь, сколько самого человека, а это означает √ восстановить его связи с миром. Эта идея нашла свое подтверждение в многочисленных случаях исцеления от, казалось бы, неизлечимых заболеваний. Когда врачи, разводя руками, говорили о воли к жизни и оптимизме, как единственной причине, вытянувшей больных из ╚гарантированной╩ смерти.

" Статья Оптимизм и здоровье."

А ведь чем больше человек боится болезни, тем дольше и тяжелее болеет.

Вы наверно нифига не читали что я писал сегодня.... У меня нет пессимизма

Оптимизм - враг болезней

В свое выздоровление следует верить при любом заболевании, даже очень серьезном. Только тогда есть шанс на спасение даже относительно онкологических заболеваний.

http://www.gen.su/node/1850

Есть очень много статей с доказательствами, кто захочет-найдёт

А что это,если не опускание рук,т.е. пессимизм.

Я не исключение,я правидо для оптимистов.

У меня очень много знакомых,с таким же стажем болезни.

Кто не верил в худшее,тот ходит.Кто с палочкой,кто с ходунками,в крайнем случае сам ездит на мотокаляске. Кто с начала себя жалел,лежит.

да, да...Не собираюсь с вами спорить. У вас своя точка зрения, у меня своя.... Непонятно только почему вы думаете что всегда правы....

Укажи пожалуйста,то место,где я говорю,что права.

Я высказываю,как и все,свои мысли и отношение к проблеме,и с уважением отношусь к чужому мнению,если считаю его правильным. Например,Людмила очень аргументированно рассказавала про иммунограмму и интерфероновый статус Когда пойду к врачу,буду говорить с ним о направлении.

А отступление перед болезнью я видела,и хочу помочь больным не сдаваться,а жить полнокровной жизнью,и не посвящать эту жизнь только РС,

Хорошо, хорошо.... Не спорю.... Осоавайтесь при своем, а я останусь при своем...

Эля, мы очень хотим общаться с Вами! Как протекает Ваш РС? Как помогаете себе, чем лечитесь?

Алл, и Остапа понесло....

А я с Амиком согласна, человек должен знать 2 стороны медали, а рассказывать, что РС-это насморк не совсем корректно. Течение у всех разное и 2-х одинаковых РС не бывает, как не бывает 2-х одинаковых отпечатков пальцев. Период депрессии - это нормальное состояние человека, было бы удивительно после установления диагноза, видеть несказанную радость на лице. особенно новенькие наоборот должны знать, что не соблюдение....,

излишества...., как писала Галина - архи, супер, сверх...-

все это не для нас. Вон, Абрис на ногах, а ты думаешь, он не знает каков финал у РС...???

Надо читать литературу и знать, что с Вами происходит, адекватно оценивая свое состояние.

Это нормально, когда люди пишут завещание (ты же не считаешь это чем-то из ряда вон...), это нормально, когда при трансплантации, врач говорит пациенту - сколько у него %, чтобы орган прижился, это нормально, когда врачи честно говорят- сколько осталось жить (при тяжелых паталогиях) и вдруг нельзя говорить о финальной стадии РС...

Вот.... Спасибо, Людмила...

Мариша,ну прям моя история,тоже ходила 3 года по врачам по поводу температуры,лечили от Эпштейна-Барра пока зрение не пропало.Температура есть и сейчас ,врачи тоже говорят не типично...

[quote="Людмила"]Алл, и Остапа понесло.... А я с Амиком согласна, человек должен знать 2 стороны медали, а рассказывать, что РС-это насморк не совсем корректно.

Наверное,у меня точно старческий маразм.

По всей видимости ,при узнавание диагноза все впадают в дипрессию, от НЕЗНАНИЯ,что это за болезнь. И по всй видимости.

форум был создан,чтобы объяснить,что "Рассеянный склероз-это страшно". А я,старая дура"решила что людей нужно поддерживать в трудную минуту. Извините,больше не буду.

P.S.Завещание я написала 3 года назад.

Хочу у вас спросить,подскажите:препараты типа бетаферона через пол года после дебюта не назначают?Было два обострения,снижения зрения на левый глаз,месяц как дикая боль в ногах,как-то порой трудно ходить.Врач сегодня не захотела слушать,отдала положительный анализ ликвора,говорит рано.Но я слышала, чем раньше тем лучше начинать лечение.Всем здоровья!