рассеянный склероз

Для Натальи...

Вы на группе?

Вы обеспеченный человек?

Первый вопрос - бесплатное полученние ферона после обивки некоторых порпогов у городского и больничного начальства....

Втгорой вариант - вы не от кого не зависите и у вас нет проблем с финансами. =)))

На самом деле,я заметил,что у вас Алла своя терминология. Что такое"не сдаваться" и "не посвящать свою жизнь только РС" вы трактуете не так,как другие игроки здесь.Поэтому возникают периодические споры;))

Я вот сейчас могу высказать почти любое свое мнение и даю 10 против 1,что оно вами будет оспорено.

Например:

Идеальный больной РС - это "Истеричный Робот".

1) Истерика,волнение - это признаки высокой степени участия человека в управлении непредсказуемой реальностью.Это признаки нормы в сложном случае бытия.

2)Дистанцирование от человечности,"роботность" позволяют

сконцентрироваться за собственных,а не навязанных природой целях(размножение,болезни,смерть).

Все "эффективные больные" так себя и ведут.

Ваш врач,наверное,в детстве кошек мучил.Теперь,видимо, обладает садистическими наклонностями.

ПИТРС(это не только "типа феронов",но часто и более эффективный и безболезненый копаксон)назначают ДО окончательного диагноза,даже при изолированных симптомах.

При назначении иммуномодуляторов для лечения больных рассеянным склерозом, врачи руководствуются показаниями и противопоказаниями. Бетаферон назначаются больным с клинически установленным или лабораторно подтвержденным рассеянным склерозом при наличии признаков легкой или умеренной инвалидизации или без них и имеющих не менее двух обострений за последние 2 года. К противопоказаниям при назначении обычно относится повышенная чувствительность, возраст до 18 лет, беременность, лактация. Если Вы считаете, что препарат Вам показан, а противопоказаний нет, Вы можете обратиться за консультацией в вышестоящее лечебное учреждение, в региональный центр РС.

Нет, Алла, Вы не одиноки. Я полностью с Вами согласна. РС боится счастливых людей.

Спасибо всем кто ответил!

,неужели я на этом форуме одна оптимистка(спасибо родителям)

Нет, Вы не одна, я тоже оптимистка! Я тоже с Вами полностью согласна! Оптимистам жить легче и живут они дольше!

Девчата, объясните мне, плиз, какая связь между оптимистом и знаниями по заболеванию? Может, мы о разном говорим. Давайте только не будем скандировать - мы все оптимисты и что...???

"РС-боится счастливых людей.", но при этом Алла не может ходить, а она оптимистка, ну и дальше-то что...?? Я, вероятно, не очень понимаю смысла в разговоре.

А ты русский язык понимаешь?

Люди говорят с тобой на "своем собственном" языке,значения терминов у них,мягко говоря - другие.

А про смысл,в данном случае,ты права.

Я же говорю -пингвин,лошадь и овцебык застряли в одном лифте;))

Я бы и рада, но я из Беларуси, из Минска. Уже начала искать там Центр РС, обязательно туда обращусь. Спасибо. Насчет загорания итп меня врач предупредил. Но я блин успела между МРТ и объявлением результатов съездить в отпуск, где поджаривалась, как сосиска на гриле (((( Не предполагала ведь тогда, что такой результат будет..

Дорогой Вы мой человек, я оч рада, что вы поржали. Смех - это здоровье, правильно? Чего я вам и желаю.

Кстати,сильное ощущение,что и девушка из Франции не из Москвы туда поехала;)

Анюта,да вы не обращайте не на кого внимание - все что вы делаете,просто прекрасно!

Нене, что вы. Вы меня переубедили. Ползу к кладбищу.

Анюта 1981,просто все манипуляции с демиелинезирующими заболеваниями делятся на 2 группы операции:

1)те,которые зависят от вас

2)те,которые зависят от окружающей инфраструктуры

Про Белоруссию - надо начинать было.Там есть особенности.

Анюта 1981,в Минске центр находится в 9 больнице,а общество за на Калинина

[quote="Ия"- у меня тоже был ретробульбит, в течении 2 -ух месяцев мне кололи в глаз дексиметазон и много сосудистых препаратов, это было 14 лет назад, тогда и начался РС, зрение вернулось через месяцев 6-, но сейчас оно у меня "плавающее"]

В мире насчитывается около 2,5 млн больных рассеянным склерозом (РС). Большинство заболевших ≈ это люди в возрасте от 16 до 36 лет, самая активная часть населения. В самом расцвете сил они начинают терять работоспособность, многие впадают в д-е-п-р-е-с-с-и-ю, становятся о-б-у-з-о-й семье и обществу. Фотовыставка The Image of MS, состоявшаяся в марте с.г. в Риме в рамках Международного симпозиума ⌠Новые перспективы лечения РС■, меняет сложившиеся представления о таких больных, как о потерянных для общества людях.

Изменить течение болезни

Рассматривая фотографии известной американской фотохудожницы Джойс Теннесон, трудно представить, что представленные на снимках люди ≈ пациенты с диагнозом РС, не один год борющиеся с тяжким недугом. Они продолжают вести активный образ жизни, заводят семьи и, несмотря на периодические обострения болезни, сохраняют о-п-т-и-м-и-з-м и н-а-д-е-ж-д-у надолго отодвинуть наступление инвалидности

Вышеприведённая статья может в состоянии объяснить, зачем Оптимизм.

А людий не понимающих этого можно пожалеть.

Рождённый ползать......

Кошка приближается к собаке и говорит: "Мяу". Собака выглядит сбитой с толку. Кошка повторяет: "Мяу!" Собака продолжает смотреть на нее в недоумении. Кошка, уже более выразительно, повторяет опять: "МЯЯУ!!!" Наконец собака отваживается: "Гав-гав?" Кошка с негодованием отходит в сторону, думая: "Вот тупая собака!"

Остальное -

http://e-lib.info/book.php?id=1121022065&p=16

Вы мне покажите РС-ников,не заводящих семьи и "сохраняющие оптимизм",и их фальшивые фотки,а РС-ников презентующих свои бизнес-проекты,возглавляющих политические партии.Малейшая попытка начать разговор о коммерции завершалась предложением подвигать за собеседника- не ногами!!- а извилинами головного мозга.Ну,или жалобами.

Но,правда,на звание Короля или Королевы РС или поорать-"Сам дурак!"- сразу появляются претенденты;))Это радует.Да такие здоровые внешне,что диву даешься!

ой,народ,как хорошо,что бы все наши проблеммы были только на форуме,что бы в жизни мы их не ощущали....я,то впадаю в депресию,то вроде на жизнь смотрю с улыбкой(видимо,в зависимости от своего состояния)

оптимизм-оптимизм,а я его боюсь((( вечно,настроишься на одно и облом!!!! предпочитаю общаться с оптимистами,питаясь их энергетикой!!!

а кто и что думает по поводу афтоназии????(так вроде называется)

Алла, ну Абрис прав, прав и еще раз прав, "... Я же говорю -пингвин,лошадь и овцебык застряли в одном лифте;)) "

Свой оптимизм я направляю несколько в иное русло, но флагами махать не буду. На самом деле мы говорим на разных языках.

Я что-то пропустил?

Анюта1981 из Беларуси? Ого! =) А чеж не захотела пообщаться.... когда я предлагал.

Очень правильно ты сказала... Но вы оба,так себя цените,что даже не потрудились посмотреть статью,а зря.

Ты же собираешся подобрать подходящее лекарство,а там было вот что

Эффективные, но дорогостоящие препараты стали теперь практически недоступны для инвалидов. В Москве из 6 тыс. инвалидов с РС всего 600 больных получают иммуномодулирующую терапию. Но какой ⌠крови■ это стоит и врачам, и больным! В других регионах процент таких пациентов еще меньше■, ≈ сказала проф. кафедры неврологии Российского государственного медицинского университета Татьяна Демина. По ее словам, процедура выписки рецептов стала крайне бюрократизированной. Процесс получения рецепта и препарата в аптеке часто затягивается на месяцы.

больные РС, но не инвалиды, фактически лишены права на льготное получение препаратов. ⌠Если больной не инвалид, льготного рецепта ему не выпишут, ≈ сказала она. ≈ Однако никто еще не отменял Постановления Правительства РФ ╧ 890 о государственных гарантиях доступности ЛС, по которому неинвалиды с диагнозом РС имеют такое же право на бесплатное лечение любыми препаратами, как и инвалиды. Есть ряд препаратов, которые просто необходимы таким больным для поддержания качества жизни, сохранения работоспособности.

больные РС, но не инвалиды, фактически лишены права на льготное получение препаратов. ⌠Если больной не инвалид, льготного рецепта ему не выпишут, ≈ сказала она. ≈ Однако никто еще не отменял Постановления Правительства РФ ╧ 890 о государственных гарантиях доступности ЛС, по которому неинвалиды с диагнозом РС имеют такое же право на бесплатное лечение любыми препаратами, как и инвалиды. Есть ряд препаратов, которые просто необходимы таким больным для поддержания качества жизни, сохранения работоспособности.

Может эта статья тебе когда нибудь поможет,как Анюту 1981 в посте 10592.

Ваше сообщение меня успокоило, спасибо

Что,от того,что я показала её ,что мечты вполне могут сбыться

она не будет лечится???

Ну, и логика.

Ты про это:http://www.pharmvestnik.ru/text/13933.html

Алла,это данные 3-летней давности,да и изложены левой пяткой.

Типа 6000 больных и ВСЕ они нуждаются ПИТРС.Но вот вы с Людмилой,насколько я знаю,ПИТРС не применяете и у вас есть существенные основания делать так.Арифметика-то в статье липовая;))

По интересно бы,конечно, узнать нормальные цифры на сегодня.

А ты дальше Анюту 1981 г.р. почитай,там довольно ясно,что упираться,пока рак на горе не свистнет,она не будет.Там полное отрицане пока.

Ты же колеш Копоксон,а Людмила хочет себе подобрать подходящее лечение

Ну тогда вот новое

Постановлением Правительства РФ от 2 октября 2009 года N 811 утверждена Программа государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи на 2010 год, определяющая виды и условия оказания медицинской помощи,

По статистическим данным, в настоящее время в мире количество больных рассеянным склерозом превышает 1 миллион человек. В России число больных рассеянным склерозом не менее 150 тысяч человек.

Распространенность рассеянного склероза в большинстве стран мира постоянно увеличивается. За последние 120 лет в различных регионах России, в том числе и в Москве, распространенность рассеянного склероза выросла с 29√33 случаев до 45√50 случаев на 100 000 населения. можно посчитать.

Но ведь человек понял,что с РС вполне можно жить,а если его стараться не раздражать и научитьс с ним дружить(подкармливать

Копоксоном,вит.В, лицетином и т.д),то очень даже можно нормальненько дожить до глубокой старости.

А Мысль-то твоя какая?

Вот этого человек не понял,потому что после наших советов купил билеты в Минск,где копаксон ему не"дадут",может, только запишут на эксперимент с выживаемостью 85 из 86(примерно).В результате ничего делать существенного пару-тройку драгоценных лет мы не будем ,станем петь и танцевать,а потом...потом суп с котом.Но это уже другое кино...

Что человек,узнавший о диагнозе и боящийся его,должен узнать,что можно жить с болезнью.

А зайдя на форум,он ищет людей,у которых всё нормально,а не читать ,что болезнь страшная.Это он уже много начитался и наслушался.

Молодого уже так напугаг,что кажется-жизнь кончилась.

Ан,нет.Живут же люди с болезнь,детей рожают,внуков ростят.

Значит есть цель,значит нужно лечится,чтобы быть "на ходу".

Почему,оптимистическое настроение,в глазах некоторых, видится как криминал???

Может потому,что чем другому хуже тем мне легче? Не хочется так думать.

А ты предлагаешь ему делать? Сразу искать того кота?

Да,именно "кота" искать:

не валять дурака(что он,понимаешь ли,так крут,что к нам проездом из Польши) и сказать минимум информации про себя.Потом поинтересоваться вероятными алгоритмами

поведения,которые ему тут набросают.

И т.д.

Но тут ты обнадежила;))Конечно,не обманула,просто... не договорила. Ты дашь ребенку заряженный пистолет "поиграть"?А сейчас дала,в некотором роде;)Поэтому Амик на тебя и бочку покатил.

Но ,как всегда,неудачно;)))

Надоел мне сегодняшний день на форуме,но отвечу.

Я действительно писала,всё что есть,и в чём уверена.Правда забыла написать,что когда у меня началась прогрессирующая форма,прошли атаки,нет приступов,не наблюдается "ток",когда согнёш шею,нет пояса,которые раньше сжимал меня.

Как видишь,во всём можно найти что-то хорошее.И ещё,меня уболтали купить роликовую массажную накидку для автомобильного или офисного кресла

http://www.telemagazin.net/product_detail.php?id=213.

Мне понравилось,сидиш в кресле,я тебя по спине как будто кылаком массажируют.Спину,спазмированную годами,за пару дней уже размила,отчего ходить стало намного легче.

Чего и всем желаю.

Но пасара́(исп. ¡No pasarán!, фр. Ils ne passeront pas ≈ ╚Они не пройдут╩) ≈ политический лозунг, выражающий твёрдое намерение защищать свою позицию.

победа будет за нами

http://www.shutterstock.com/results.mhtml#page=1&rows_pe​r_page=10&sort_method=newest&gallery_id=10379&sa​fesearch_toggle=on&thumb_size=small

р 2 ф 2

р 3 ф 2, ф 3 (верхняя слева)

р 4 ф 6 (последняя)

р 5 ф 3

Это моя дочь. Даша.

Даша очаровательна;)Кстати,это же стоковый "магазин фотографий",некто Игорь Владимирович торгует этим.А модели ничего не получают?А фотографируются " просто за фотки"?Строго тут все;(

Алла,не надо за меня додумывать чего я себе могла или не могла позволить.Чего я себе там могла позволять, мне было 20,молодая , совершенно здоровая, много спорта и позитива и скрутило ровно за две с небольшим недели из полностью здоровой до слепого паралитика. Ничего я не жалела себя по той простой причине что в сознание нечасто и ненадолго приходила, отсчета времени не вела, когда в себя приходила - врачи твердо говорили что сильно отравилась и пошло осложнение на ЦНС, но я ТОЧНО выздоровлю, только щас должна побольше спать, поэтому в тот момент совсем не боялась, просто ждала(спасибо врачам за такое милосердие. сказали б это это неизлечимая зараза - не факт что так бы восстановилась). Конечно не смертельно, я нигде этого не говорила но что ОЧЕНЬ СТРАШНО - считаю и буду считать. Хорошо что вы прожили много лет с РС, мне приятно слышать что умные и сильные духом люди кукиш болезни кажут, но ведь он же вылез-таки? вы ж не глубокая пенсионерка, а вполне молодая женщина, не в ходунках бы ползать, а с внуками еще прыгать.Суть-то моего поста не в том чтоб люди в истерике колотились, а именно знали что это и опасно и серьезно и максимально возможно лечились и берегли себя, а не "чуть-чуть поберечь и по возможности лечились".

Спасибо! Модели ничего не получают. Фотки дает на флэшке, необработанные, неск. обработанных в виде фотографий приличного формата. Для Даши - это просто в удовольствие, очень подвижное и выразительное лицо, фантазии в позах. И.В., снимая, говорит, помедленнее, я не успеваю схватить все твои выражения.

10649. amik | 22.10.2009, 16:10:05 [2497219366]

Хм... странно, я думал вы читали что я писал выше.... Я не думаю, и у меня нет депрессии... Зачем так говорить..

Амик, я думала мы обсуждаем проблему теоретически, а не применительно к кому-либо лично...Я не имела в виду Вас и не подразумевала, что у Вас депрессия....Действительно, читала Ваши посты и такого впечатления не сложилось...А что касается"переосмысления" и изменения взглядов на жизнь, значит так произошло лично у меня - у Вас все прошло проще, затронув только бытовые условия, а не сознание...

Спасибо, Ната, за понимание...

АЛЛА...я полностью поддерживаю ВАШ оптимизм и точку зрения! "надо жить" а не существовать от одного обострения к другому...абсалютно здоровых людей-нет..РС-не смертельный диагноз...это шанс жить...да страшный,но зачем пугать зарание..просто надо беречь себя.. и как говорит АЛЛА поддерживать...и как бы ты не относился к рс,серьезно или нет-он будет протекать так,как "суждено"..у одних сложно..у других легче..ЛЕЧЕНИЯ ЖЕ НЕТ!..ВСЕ ЛЕЧАТСЯ " МЕТОДОМ ТЫКА",кому поможет..

а кто тут живет "от обострения до обострения"? Все живут и многие живут куда лучше здоровых, потому что начинают ценить жизнь и наслаждаться ею. Никто никого не пугал, а вот приложить все какие есть возможности и даже немного поднапрячься чтобы найти возможности каких пока нет - это надо.Если хотите чтоб рс протекал "как суждено" - это одно дело. Я вот не хочу, поэтому вывернусь наизнанку чтоб хотя бы знать что сделала все что могла.Оптимизм - это распрекрасно, но работе над собой он не помеха, уверяю.

allanat, Таня точно выразилась "чтоб рс протекал "как суждено" - это одно дело...". Алла заболела давно и тогда вообще не было ничего при лечении этого ГРОЗНОГО заболевания и ей повезло (не многим так везет) с доброкачественным течением, но сейчас, в современном мире есть много путей, которые надо пробовать, чтобы остановить прогрессирование и разрушение ЦНС и на одном оптимизме далеко не уедешь. Нужны - ЗНАНИЯ! Грамотный подход самого человека к себе, к своему лечению. И рожайте себе, и учитесь себе, любите, путешествуйте(да, хоть в космос), но с умом - УМЕРЕННОСТЬ ВО ВСЕМ, ПОДХОД!

Почему забываете - сколько РС-ников уже в лежачем состоянии. Мой друг из Курска - 28 лет, лежачий, почти слепой. Разве это не страшно. Да Вы что тут с ума посходили...??? Жизнь свою, ритм жизни поменять, диету - должно быть полноценное питание, режим должен быть и все это надо обязательно подкреплять ЛЕЧЕНИЕМ не абы как, чуть-чуть, а основательным лечением и постоянно помнить о своем заболевании, прежде чем начать нервничать, выясняя отношения или еще чего. Вот с оптимизмом и любовью и работайте над собой!

Ода ОПТИМИЗМУ или история борьбы.,

Таня,мы с тобой смотрим на один и тот же стакан,но я снизу,а ты сверху.Ты говориш, что стакан полупустой,а я - полуполный.

Я что,агитировала не лечится? Конечно,лечится,но не жить,чтобы лечиться,а лечиться ЧТОБЫ ЖИТЬ.

Я была бы тебе очень благодарна,что бы ты могла подсказала,

1)что делать людям,которые много лет колят КРАБы,а болезнь прогрессирует?(Я начала колоть,ходя по 10км в день,а бросила взявши ходунки)

2) как лечиться тем,кто с ходунками,чтобы не слечь?

Ни на секунду не сомневаюсь,что,если бы я "кукиш болезни не показала"(цитата),после рождения дочери в 1979 году,когда через 1,5 месяцев после родов перестала видеть и врачи убеждали меня,что это отслойка сетчатки во время родов(ха-ха-ха,через 1,5 месяцев), а через год разводили рука,не находя,почему здоровая баба перестала передвигаться,родя второго ребёнка,то тогда точно кончила бы свои мучения сама.

Как можно жить,имея двух крох,и быть неподвижной. Ты же снаешь,что такое ребёнок.А если один грудной,а вторая бегает? Бывало дочка подбежит к маленькому,хвать у него соску изо рта и бежать,а он орёт.

Да ещё мама,которая требует к себе внимания(удалена грудь после онкологии и рука не работает). Вот и пришлось побежать (хромая,чтобы никто не видел). Помог КУКИШ.

Диагноз поставили в 81 году.Лекарств от РС не существует, колят вит В1,В6,В 12 и ещё всякую фигню.Папа инвалид войны работает завмагом.Это при всеобщем дифиците,достать может всё. Достаёт, а резутьтат =0. И прихоит на помощь опять ОН-КУКИШ. Могу переименовать его ОПТИМИЗМ,

И так с его помощью я пробегала 30 лет.Были обострения,помогал вит.В и Кукиш=Оптимизм(К=О).

1. возникает резонный вопрос - чего ж они много-то лет колят КРАБы хотя те показали свою неэффективность конкретно для них, смысл-то какой? год, два максимум - совершенно понятно чтоб убеднуться в эффективности\неэффективности препарата, согласитесь, просто так организм пырять лекарством - глупо.Далее. Как и на какое лечение реагирует организм, что он "говорит" на терапию иммуноглобулинами?(уж больно я их уважаю :)))Какова реакция на правильное соблюдение диеты Эмбри?2.как лечился человек до того как взяться за ходунки, как болезнь протекала или, несмотря на максимум приложенных ВОВРЕМЯ усилий, болезнь получает свое, законное, в силу давности своей? Мне бы инфы побольше.

А почему вы решили что я говорю что стакан наполовину пуст? :))

Один раз попала в Минске в больницу,подчинённые довели. Тогда Кашперовский-Чумак

руками в телевизоре махали. Так мои бабки в кинотеатре забастовку устроили,не можем работать вечером,телевизор нужно смотреть. Так меня всю скрутило,стала как ты пишеш ╚овощем╩,хотя больше подходит ╚Бревном╩,мозги и чувства работают,даже слишком,а мышцы нет. Короче заканчиваю я .твоими славами

╚Спасибо врачам за такое милосердие. сказали б что это неизлечимая зараза - не факт что так бы восстановилась╩.

Лечиться нужно,но не хватать всё подряд.Тут мне написала одна коллега,у которой своя пасека, и она усиленно летом занялась апитерапией:

╚Рада бы пообщятся да только сил нет.О пчелах пока говорить нечего.Все лето сажала.Две недели как перестали летать.Приняла 740 укусов.Местами были обострения вот и сейчас уже неделю лижу.Все тело понемело зрение упало,пропал апетитИдет сильное обострение.Лежу и сижу немного.╩

Вообщем как в анекдоте(,с помощью кувалды и какой то матер русские починили), с помощью мелких ограничений(не перегреваться,не перетруждаться,не пере......),существующих на сегодня препаратов и

Оптимизма будем жить и ждать результатов исследований новых препаратов,которые сейчас идут во всём мире.

Кстати,никто не отреагировал на третий этап лекарства от вторично-прогрессирущего РС Maestro

Начала лечение с исследования Копоксона в таблетках.2 года пила,начались состояния" бревна",ежегодичные.

Перевели на Авонекс,так как таблетированные копоксон меня совсем разочеровал и я думала,что результат от уколов не сильно отличится. От Авонекса всё шло по намеченному в учебниках про РС плану;ремитировал, но скаждым приступом всё хуже.Перевели на Бетоферон.Выдержала 2 месяца,чувствовала,что с каждым уколом силу уходят,а яд начинает течь по венам.

Про иммуноглабулины я вообще никогда по отношению к РС не слышала,но намерена сейчас,при посящении поговорить.

Диета Эмбри для меня обычное моё питание на пртяжении многих лет. С детства я ела всё без хлеба, люблю рыбу и курицу,ем всегда много овошей и фруктов. Я толстая,поэтому всегда старалась есть то,от чего не поправляются,а это и есть диета Эмбри.

У меня другие наблюдения,которые я напишу позже,так как нужно пойти на кухню.