рассеянный склероз

Абрис, ты - прелесть!

абрис,я посмеялась от души)))) да-нет,я вообще хочу узнать...есть там кто-нибудь во мне или как,совсем не потому что вылечусь,а просто для того...что бы не было)))

ольга,нам нельзя загорать. так что перемена климата врятли хорошо скажется(((( я ни разу не была на море ,и вообще терпеть не могу солнце и жару. я загораю конечно,но напекает голову-чувствую себя отвратительно.

Да этот форум лучше любых psy-терапевтов помогает.Тут народ по нескольку десятков лет с этим диагнозом живет и сейчас ухом не чешет;)

Но не все,конечно;(

Наоборот,слетает с жизни все наносное,все не важное,типа медалей этих дурацких золотых и пр."оценок".Кстати,ранний диагноз(до 18 лет) - это половина успеха.Вероятно доброкачественное течение,а это лет 30-40 до "проблем с ногами",да и это было до ПИТРС!

НО!!!!

С РС надо "Дружить"

Забыли бы вы про свое "море",а?

Ну, кроме Охотского моря,естественно.

С Моря некоторых на носилках привозят.Некоторых - нет,конечно.Но вам эта рулетка нужна?

Она хочет отдохнуть и набраться сил перед тем как пойдет в школу,и не загорать,а просто побыть у воды подышать вохдухом,да там и не жарко сейчас

во-во,ДОСЛОВНО этими словами скажите.Ставлю 9 против 1,что "бесплатные врачи" найдут слова( очень быстрые и короткие),после которых вы уже не станете искать в себе "кого-нибудь".Они даже согласно клятве Гиппократа не смогут в вас после такого заявления искать никого.

Ну а "платные врачи",естественно,с распростертыми объятиями

вас ждут;=)

Ольга,у кого РС,тот живет ВООБЩЕ по другой логике.Или быстрее,чем мог бы перестает ходить,смотреть и посещать туалет "как все".

Знаете,как болит нога после ампутации?

Вот так же при РС "хотца на море".

Вы же не будете просто так играть в русскую рулетку(пистолет к виску,а в нем 1 патрон)?

"Море" может именно этим кончится.Почему вам нельзя в своих родных краях отдохнуть в недешевом лесном тихом санатории?

Так вам выписали бесплатные ПИТРС или нет?

Это важнее.

Ты извини,но увидел в анкете у тебя новую фотку,не могу по ней не "пройтись";)К внешности - претензий нет,но зачем эти отсталые народные мотивы в одежде?Если в фотошопе сейчас "переодеть" тебя в приталенную мотоциклетную кожаную куртку и надеть темные очки - ты будешь вылитая Йоко Оно в молодости!

подскажите пожалуйста,как вы чувствовали себя раньше(до мордовника),и как сейчас(сколько лет принимаете мордовник)???

Ольга ей не помешает РС стать отличницей и медалисткой, как не помешал мне это сделать, просто тогда я о нем не знала, закончила институт с дипломом на отлично, главное не поддавться панике, вы сейчас для нее главная поддержка, постарайтесь думать положительно и дочь на это настраивайте. РС это синусоида то вверх то вниз, у всех по разному и по времени и по тяжести. НАсчет самолетов я летаю уже 4 года по 10-11 часов перелет, не проявляется никак РС.

ребят а почему нам нельзя загорать?первый раз об этом слышу, и мой дядя доктор ничего по этому поводу не говорил...

да ну что толку искать виновного, нет тут что то другое... ну напримеру скольких из нас была в детстве гемангиома? чем переболели таким , что могло стартовать этот РС?

"Abris"]

Так вам выписали бесплатные ПИТРС или нет?

Это важнее.[/quote]

Простите. а подскажите что такое ПИТРС, правильно ли я понимаю что это Бетаферон,Авонекс,Капаксон? Или это что то другое?

да нет с ними я как раз дружу, я не могу загнать их в угол таким сообщением, они ж не смогут дальше жить, зная, что ничем не могут помочь.

А еще я видела в документальном фильме "Правда о прививках", что многие детские прививки, как например БЦЖ,АКДС, провоцируют возникновение РС. Правда ли это? И стоит ли нашим детям гробить здоровье с самого раждения?

Точно, не у всех. Хотя я по отношению к своим родителям точно так же как Елена отношусь - не хочу их травмировать лишними переживаниями в ситуации, когда они реально ничем помочь не могут. А вот с дочерью у нас совсем другие отношения сложились. Правда и ситуация другая - я еще реально ей могу помогать. Да и живем мы вместе и все у меня на глазах - не скроешь. Возможно, со временем она тоже будет скрывать от меня свои неприятности и болезни. Беречь своих близких - не самое плохое качество :))

Что такое этот ПИРТс,и где его дают?! я не знаю что нам выпишут,и что будет дальше,мы только узнали о нашей болезни.Из больницы ее выпишут скорее всего в понедельник и тогда наверно скажут,что дальше делать.

Простите. а подскажите что такое ПИТРС, правильно ли я понимаю что это Бетаферон,Авонекс,Капаксон? Или это что то другое?

еще Ребиф,Мабтера,Тизабри и еще пяток названий,типа Лаквинимода,Кэмпаса и др. - на испытаниях.(могут отказать просто так,а давать только по протоколу испытаний).Иммуноглобулины внутривенно и даже внутримышечно еще применяют,когда список выше не дают или есть свои личные представления о том,что иммуноглобулины - лучше.

При любом развитии событий,Евгения,сразу "в штыки "испытания на вас препаратов не берите,но стратегически,конечно,вам нужно сделать ВСЕ,чтобы на себе ничего не испытывать,а просто даром ПИТРС получать.

Одно слово-американка;))

Да психологическая поддержка - важнее не бывает!Форум,по сравнению с родительской поддержкой - Г на палочке!Просто у нас разные представления о Дружбе.

Ваше - буржуйское(не "грузить" друга ничем) уже;=)

Ага,ключевая фраза здесь - "не знала".

Более глупой цели,чем "отличник" и "медалист" - нет.Девочки,часто,увы попадают на этот крючок.Мой личный опыт -

мы,несколько ребят с посредственными оценками ,как бульдозерами по успеху в жизни "переехали" девочек(и мальчиков тоже) примерного поведения из моего детства.

И еще,это -количество дипломов и МВА,тот еще бред.Все это лишнее или вредное(в качестве "спецпроектов").

Спасибо,abris,за совет,никуда не поедем.Тут о многих симптомах пишут,а вот об обмороках,нет ничего,или может я не увидела.Дочь упала в обморок с судорогами,такое может быть при РС??!!

А эти ПИТРС у кого надо просить,и кто их выписывает и на каком основании?

А,извините,не сообразил сразу причину ваших мыслей.

Есть шансы(хотя о таких экспериментах я не читал в литературе) максимально снизить вероятность возникновения РС у ребенка,если родите его в тех странах,где РС почти не бывает в силу географии и там вырастите его до 15 лет(я серьезно - потрясите Мэтров РС по этому поводу,только не вашего странного доктора,что советует при РС загорать;))).

Остальное - защиты нет,кроме вашего самообладания и минимизации воздействия всех возмущающих иммунную систему факторов - перелетов с континента на континент,солнечной радиации,стрессов(программирования на оценки высокие),мясной пищи из Макдональдса,малоподвижного образа жизни и пр.подобного.Да,кстати,в 80=х годах прошлого века детей РС-ников некоторые даже сезонно профилактически лечили в больнице...

Несколько ближайших лет лучше затаиться,как мышке;)

Только ПИТРС(лучше,видимо,копаксон-он меньше всего,обычно,побочек имеет - спросите об этом своего врача),оперативное лечение всех воспалений и инфекций,лучше не поступать в МГУ,не танцевать голой и пьяной при луне и пр."поведенческое";))

Если через 2-3 года выясниться,что РС порулил по доброкачественному пути - это счастливый билет.Нет - не беда,сейчас до фига лечения.

Спасибо,что ,ВЫ,здесь есть! Оптимизм в меня вселили.Будем бороться!

На основании приказа минздравсоцразвития "Об утверждении стандарта медицинской помощи больным рассеянным склерозом".Но там много аспектов,пока не заморачивайтесь - послушайте,что вам сначала скажут.Просто не забудьте этот вопрос - про копаксон или другие ПИТРС.

Нашла в НЕТе о Биологически активных добавках,типа Vision или Тянь Ши,говорят что только их и принимали и вылечились,что через три года МРТ вообще не показал болезни! Такое может быть??!!

Не,это реклама.Да,я о главном забыл сказать - не надо вам никаких пока "нетрадиционных средств"(пять восклицательных знаков!).Может,если так уж хочется - только поиграйте с диетой по Эмбри,вегетарианством и пр.(тут у девушек многие ее соблюдают).

ВСЕ,якобы "народное"что идет с Востока - потеря денег,аремени или здоровья при РС.

На Востоке РС почти нет.

Там лечить РС не умеют.

Препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС) назначают по показаниям лечащие неврологи.

Галина,здравствуйте,не встречались ли вам исследования по корреляции РС-Паразитами вызванные поражения ЦНС??

Почему так живуч миф о существенной связи с РС?

Abris, можно вклиниться в вашу беседу с Ольгой? Можно ли (и нужно ли) попить ГЛИЦИН, НЕЙРОМУЛЬТИВИТ независимо от диагноза (его еще нет, а проблемы есть). Или воздержаться до назначений невролога (в лучшем случае через месяц)?

Мне кажется вы сами все знаете;))Да и в самом замечательном случае,то что вы назвали - никому не панацея.Это все "качели",о которых мы с вами говорили.Блин,как же вам спокойнее продержаться месяц до вашего замечательного невролога...Пошел размышлять над этим.

Абрис, да ты стилист! Ну попробуй. В фотошопе.

Не,некогда;))Включи воображение.

Вроде этого что-то будет -

http://www.photosight.ru/photos/1474768/

Здравствуйте. У меня возникли некоторые проблемы, мои сообщения не принимались на форуме, поэтому отвечать не могла несколько дней. По поводу диф. диагностики РС и гельминтозов, в частности, цистицеркоза, в доказательной медицине нет проблем: http://www.eurolab.ua/encyclopedia/trip/1403/

Посмотрите внимательно в конце статьи данные о распространенности заболевания. В моей практике "видеть" больных приходилось только по каналу Дискавери и Нэшинал Географик(( В то же время в интрернете ходит информация другого плана: http://www.cbio.ru/modules/news/article.php?storyid=2569

Исследования, проводимые в настоящее время свидетельствуют о том, что аллергизация и "избыточная" деятельность иммунной системы могут быть связаны у современных людей с тем, что они не имели контакта с гельминтами в течение жизни: http://venuro.bloger.name/?p=889

Очень смешно.

У меня на столе валяется несколько учебников для вузов,так вот там про разные болезни с симптомами,вроде тех,что вы назвали -даже не "главы",а разделы.Если это РС - то есть специализированные витамины при РС,а не -Мульти и -нейро и т.д.

Если лечиться - то Лечиться.Полностью.

Если ждать невролога из отпуска - значит ждать.

Так ведь?

Ольга13 - и глицин, и нейромультивит (проще говоря, витамины группы В) очень хорошо, и лично мне и то, и другое в первый раз назначал невролог. Сейчас "назначаю" себе сама. Особенно хорошая штука - глицин, тока его принимать надо долго, месяцами, т.к. его действие - накопительное (примерно так же действуют и травы, и гомеопатия). А панацеи вообще нет. :)))

Да. Вы правы. На самом деле я сама также думаю.

Просто ждать - невыносимо. Хуже нет: ждать и догонять...

Всё, умолкаю, буду ждать..

Ну вот видите,вам лично назначали,а мне,например - нет,хотя я посещал многих московских "звезд" в мире медицины РС.Чудеса и загадки;))

Всем доброго времени суток...!

Помните недавыно был разговор про мордовник и настойку из него.... Так вот - есть ли тут коллеги из москвы и киева - я бы попросил узнать есть ли в продаже настойка... или мож поделиться инфой....

Спасибо, Ника 2, учту Ваш опыт.

Ольга, и глицин , и нейромультивит назначали моей дочери, чтобы поддержать нервную систему. У нее нет РС (тьфу-тьфу!), а всякие жалобы, с которыми к невропатологу ходят, есть. Это безобидные средства и от них только польза.

Спасибо, pls!

Абрис, твои попытки "пройтись" меня в очередной раз улыбнули, равно как и фразочки типа "если нет... ума родите 3-5 детей...", "эти отстсталые народные мотивы...", "включи воображение...". Позабавил, спасибо. А за это я тебе что-то расскажу. Во-первых этника сейчас рулит. А во-вторых, эта и подобные фотографии были сделаны не для среднестат. славянина, а для жителя Туманного Альбиона. И здесь ставка на "народные мотивы" сыграла. Как, впрочем и у Йоко в свое время. А сюда я ее поставила т.к. она практически не исказилась

Амик, я завтра поспрашиваю в аптеках Киева. Подождите.

Спасибо. Анфиса! Подожду....

Анфиса, а мне очень понравилась Ваша фотка и блузка очеень понравилась. Я тоже люблю такие блузоны, сейчас очень модно и актуально!

Сегодня была у врача который занимается назначением препаратов,поставил в федеральный регистр,но сказал очень большая очередь на их получения.Наверно мне нужен копаксон,т.к.течение ремиттирующее.Даже незнаю возможно-ли выбить и как?

То есть вам письменно назначили копаксон и это у вас в карточке?

Дальше в зависимости от того,где вы прописаны(москва,область,регион россии - это несколько разных "государств"),нужно четко выяснить механизм вашего случая(вы первый раз,не первый - это важно) получения("очередь","врачебная комиссия","получение через исследование","получение через дополнительные консультации,ходотайства" и пр.).Сроки всегда важны,даты.Потом нужно циклически походить по кругу принимающих решение организаций,администраторов.Без ПИТРС - нельзя,если не удалось получить сразу - купите сами коробку и показывайте направо и налево товарный чек из аптеки.Раньше в сети шли разговоры о материальном сопровождении процесса,сейчас - не знаю;)В таком духе,в общем.Решения-по месту.Как правило,все,кто проявляет высокую активность,без копаксона или бетаферона не обходятся.