рассеянный склероз

Anna,держитесь!! А что в больнице говорят? У меня тоже иногда голова кружится, штормит прямо, но потом проходит, чаще всего, от усталости бывает.
А сколько Вам лет, если не секрет? А до ребифа кололи что-нибудь, или это первое лекарство?Мне просто врач сказал, что действие лекарства нужно ожидать не ранее через 3 месяца(стабилизация), а улучшение может наступить не раньше, чем через полгода.. так что, три месяца- это ещё не срок!!

Кукушечка! А вот врачи просто руками разводят....Сегодня обхода долго небыло,зашла я в ординаторскую, а врачь в косынку на компе играет))! По РС спецов нет в городе. По ребифу тем боле. Я из Иваново и мне 34. Колят берлитион + пирацетам + мексидол + актовегин. В 2006 попробовали копаксон, но мне он НЕ пошёл! Да я и не жду мгновенных улучшений.

Аня, Кукушечка, привет девчата!
Аня, а витамины группы В Вам делают - Мильгама? Может, плазмаферез поможет остановить обострение? Я знаю таких РСников, которые много лет делают эту процедуру и отлично себя чувствуют, совершенно визуально не отличаясь от здоровых людей.

Людмила! Я лазер раз в пол-года делаю. Про плазмафарез слышала разное. У Е.Майды рекомендуется ЛИМФОЦИТОФАРЕЗ, но его в городе нет. Так что пока подожду. Мильгамму я месяц назад сама себе дома колола. Сказала врачу, что пью витаминно-минеральный комплекс "селмевит". Поэтому витамины в этот раз не делают. Дают бетасерк 3 раза в день + курантил + 1 т. пирацетама утром. Напугало, что принимаю ребиф, и на те ...! Началось с постоянных болей за левым глазом и с ноющей мышечной боли в правой ноге.
Эти-то симптомы прошли сразу!

Девочки, здравствуйте! Очень хочу с вами общаться. У меня тоже РС уже 16 лет. Есть ли здесь кто-нибудь из Питера? Напишите мне на аську 466012989

Анна, ну вы еще слишком мало ребиф принимаете чтоб уже результат-то был....о результатах примерно через год непрерывной терапии можно говорить. А про назначение курантила - я ваще в отпаде. там в аннотации русским по белому написано что это он иммунку повышает. он РСникам никак не показан, а вам его во время обострения дают.Актовегин тоже зря колете, он же из телячьей крови, сам по себе вызывает обострения.1 таблетка пирацетама - как мертвому припарка. вам щас надо бы капельницу и куьиков 20 этого пирацетама - вот тогда запляшете))). У меня вообще при взгляде на то что вам прописали возникло чувство, что ваши дохтура открыли справочник Видаля и все подряд сосудистые вам фигачат. Безмозгло. Вы щас попейте мумие (натощак!!!!!), уберите актовегин с курантилом, увеличьте ноотропы - ну пирацетам, а еще лучше ноотропил, берлитион оставьте, ну и витамины обязательно. и глюкозку бы вам поколоть с аскорбинкой. Все будет хорошо, все у вас восстановится

Таня! Здравствуйте! Вы куда-то пропали.... Курантил мне уже не впервой в таблетках выписывают. Мумие пила 2 месяца назад. !Явно пора опять его пропить. 2 таблетки в день? *Глюкозу с аскорбинкой - никогда не делали -А что это даёт? Пирацетам мне ещё и в/венно вводят. Может, такие дозы от того, что я фезам совсем недавно 1 месяц пила. А там пирацетам+ценнаризин. Про вред актовегина в случае РС, нигде ещё не читала. Уже голова не кружится, но ноги преслабые, неустойчивые(( Льда на дорогах просто боюсь! Пить баклофен или медокалм НЕ буду! *Есть кроме зарядки какие-то ешё методы для ног? Я на морских камушках частенько стою, эт для массажа.

Аня, все будет хорошо. Организм обязательно отзовется, просто ему надо время! А что касается лечения, я полностью согласна с Таней! Врачи не знают как нас лечить и что, где услышат, то нам и прописывают. Я выполняла все предписания врачей и в результате - инвалидность, почти не могу ходить и стоять не могу более 10 минут. Горько. Теперь стараюсь вылезти, но уже осмысленно. Соблюдаю диету Эмбри - строго, пью витамины, настои трав, делаю физкультуру ежедневно, как отче наш, массаж + медовый массаж. И очень верю, что мой организм отзовется.
Из личной практики: при обострении мой невролог мне сказал "...я пойду почитаю литературу и вернусь сделаю назначения..." Вот и делайте выводы, насколько грамотно и профессионально нас лечат!!!!!! Аня, все будет ХОРОШО!

Таня, приветствую! Совсем пропали, мы заскучали без Ваших добрых слов и необходимых советов. Таня, хотела спросить у Вас - хочу по Вашему примеру выращивать дома растения, с чего начать? Я много читаю о травах, в результате - каша в голове образовалась.

девочки, я в больничке лежала , местным акушерам не доверяю - раз в триместр ложусь в областную клинику, потому и пропала ))).Аня - 1. мумие пить не по два месяца или чего там, а ГОД КАК МИНИМУМ - КУРСАМИ (лично мне понравилось индийское, я по две капсулы натощак пила, но Эваларовское тож пойдет).2. про то что курантил не впервой вам валяют - можно только посочувствовать. мне кажется, у вас врачи действуют по принципу "а вдруг выживет после нашей мегатерапии"))). 3. Хорошо что вам пирацетам капельницы делают, лучше б ноотропил, он полегче хотя вроде и одно и тоже..а вот не одно. но и пирацетам тоже хорошо. Для ног кроме гимнастики пробовали контрастный душ? на одним камнях стоять мало. надо еще и стопы сами мять как следует, тоже пойдет, и еще какую-нить шершавую неприятную палку ногами катайте. на спине бы вам хорошо качественный медовый массаж поделать, для ног-то.Препараты девясила вам можно? вот его бы попить да с сочетании с солодкой ( смотрите противопоказания!!!!!) и еще я б добавила зверобойчику туда же..

Людмила, я не дома травы выращиваю:))) а на даче. Мордовник там ращу,ромашку, календулу, душицу, мяту,облепиху, шалфей, несколько берез у меня личных:), попробовала валерьянку - коты местные заколебали ее выкапывать ))). поэтому выращиваю синюху.земля у меня сухая, место открытое, солнечное - вырастает немного из того, что хотелось бы ,в таких условиях, к сожалению, либо чахлое. я уж в наших глухих муромских лесах км в 80 от города застолбила несколько местечек - ходить там страшно, болот много и потеряться реально, там собираю зверобой,подорожник,жирную крапиву,листы земляники, клюкву(природный антибиотик, крайне нужно при РС. особенно если с мочевым беда), ну еще солодку иногда повезет и девясил. Кору ивы можно ободрать где угодно :). Не забывайте соблюдать еще время сбора растений, правила сушки, хранения, а главное - слушать себя. Я думаю, все у вас будет хорошо. Не враз, не сию минуту, но все получится.

Девушки! ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА СОВЕТЫ И ПОДДЕРЖКУ! говорят, что всегда надо у одного врача наблюдаться. Но, всё больше и больше убеждаюсь, что они "борзеют" со временем. Вот я и задумалась...Есть ведь даже молитва "...Ум и руки врачующих нас, БЛАГОСЛОВИ!" *А чем так плох Актовегин???

хм...совет "всегда наблюдайся у одного врача" хорош тока в том случае, если этот врач грамотен, постоянно в теме лечения, новинок и общей тенденции лечения конкретно этого заболевания, и имеет большой опыт лечения именно такого заболевания, а таковых, как известно, весьма мало. про актовегин я ж здесь писала где-то - он же из препарата крови сделан, телят, еси не ошибаюсь. вашей иммунке нужны чужие белки, когда она свои-то не воспринимает?

Питерячка, здравствуйте! Я из Питера. Но у меня аськи нет, если хотите, пишите на почту.

У одного врача наблюдаться - это из области фантастики. Сколько болею, столько этого самого одного ищу. Есть ведь неврологи, у которых тоже РС. То есть человек образование получал уже с диагнозом и точно знал зачем. Мне одного такого рекомендовали как крупного специалиста, вот только координаты дать забыли. Но вообще, мысль хорошая, мн нравится.

девочки!! Знаю, что по Эмбри сахар исключён.А вот что насчёт фруктозы(фруктового сахара)? он ведь из винограда , яблок и пр. сделан... можно ли нам его? а то мёд в кофе без кофеина как-то уже приелся:))

Таня, как здорово, что Вы опять с нами!!
Скажите, а как Вы принимаете клюкву? как долго? и про мумиё- правильно ли я поняла, что Вы его разводите водой, а не в таблетках пьёте?Спасибо!!
И повторяю своёй вопрос- как можно подготовиться к весне, чтоб обострения избежать?

Кукушечка, не надо себя мысленно готовить к весеннему обострению. Мысль -штука материальная, а нам нужна длительная ремиссия. Правильное питание+отдых+ отсутствие стрессов + прогулки по свежему воздуху + конрасный душ + спец лечение. А главное, я думаю, вера в хорошее и хороших людей рядом, с которыми Вам будет уютно и комфортно.

Таня, мне тоже интересно про клюкву и мумие. Мы все ждем Вашего рецепта. Таня, а как Вы себя чувствуете?

девочки, да вы что, уж клюкву принимать надо по рецепту, умора :))))))))).Это просто ягода, правда - кислая очень, ешьте скока нравится,но не килограммами конечно, вот и весь рецепт, ну и насмешили))).

Кукушка, с чего вы взяли-то что я мумие развожу в воде, все куда проще - берешь два капсулы и пьешь, не выдумывайте себе лишних проблем)))))).Фруктозу по Эмбри можно, тока - если нет на нее аллергии.я мумие пила так - курс 25 дней, перерыв 10 дней , опять курс, по 2 капсулы/ну или таблетки, без разницы/ и так год как минимум.Тока пейте на голодный желудок!!!! а то у меня муж пару раз после завтрака его скушал - было ему весьма нехорошо :))).

Людмила, спасибо, ну чувствую себя как любая беременная на позднем сроке - устала спать на боку и быть таким бегемотом :)))Киньте мне пустое письмо, я вам вышлю про ИГ, а то у меня ящик самоочистился, я вас потеряла ((

Девочки, по поводу медового массажа из своего опыта. Если шлаки не выходят и как бы ничего не получается, то это не значит, что шлаков нет, надо просто заменить мед на другой.

Лада, Кукушка, Таня, Людмила - как вы смогли избавиться от головокружения?

Лилия, диетой Эмбри.

Берта, ну эт само собой,мед надо брать не в магазине/на рынке, а настоящий (от него еще горчинка такая остается , если сьешь медленно))). Я горный всегда беру, из убогого глухого аула - там, кажется, еще не научились его патокой разводить. Вот таким настоящим медом можно зверски сжечь кожу, что я по дурости сначала и сделала :)))все-таки палку перегибать ни в каком лечении не надо и после массажа в обяз обтереть кожу горячим влажным полотенцем. и еще сама себе , конечно, по-нормальному такой массаж не сделаешь, хорошо бы чтоб профи делал...ооочень эффективная весчь.

Лилия, мне, при головокружении, помогает просто полчаса полежать с закрытыми глазами, но полежать, не вставая!! Чессловов, проходит!! Но, тьфу-тьфу, это нечасто бывает..

А меня головокружение достаёт зверски. Чтобы стало полегче, тоже закрываю глаза и какое-то время не шевелюсь. Даже на улице, иногда, остановлюсь и постою несколько секунд с закрытыми глазами.

Девочки, ваше отношение в Т-клеточной вакцинации ? На 25 странице Дмитрий пишет о ней. Может это и есть спасение?

никакого там спасения нет. сама разговаривала со многими, кто ее пробовал - никому не помогло. да еще и врачи, ее применявшие, что-то быстренько смотались куда-то из поля зрения своих пациентов...

Наткнулась сегодня в инете на комментарии к фильму "Секрет" от А.Свияша. http://www.sviyash.ru/secret/
Как жаль, что скачать не могу....!!!

Девочки! А вот ссылка на книги Луизы Хей
http://www.koob.ru/hey/
И вообще, покопайтесь на этом сайте. Тут много чего полезного! ВСЕ книги скачивается в один момент.

Таня, есть ли альтернатива копаксону?

Лилия, привет! Как только чувствую, что начинает кружиться голова и подташнивает, сразу ложусь и отдыхаю. А еще, почти не ем и мало пью жидкости.

Лилия, ну какая альтернатива....есть просто другие лекарства, другого действия и для других стадий болезни. Если у вас непереносимость копаксона (именно непереносимость, а не отсутствие какого-то волшебного результата, копаксон его и не обещает) значит вам нужно подбирать иммуноглобулины, их назначают если на копаксон аллергия или действительно непереносимость. Ну бераферон или авонекс могут назначить, но это вообще-то для более тяжкой стадии болезни. Лично я думаю - не от копаксона вам плохо, а просто такой у вас склероз. Коп же его не лечит, а вы ждете от уколов каких-то улучшений. Вполне возможно что вам может уже и надо бетаферон, переговорите с врачом своим.

Аня, привет! Спасибо за ссылки, очень интересно.

Вот именно что не жду от копаксона улучшений - не жду волшебства, но ведь от него становится даже хуже, чем есть... Замучилась я ...

Лилия, да не от него вам хуже становится. От него если хуже - то это резкие процессы (задыхаются, отекают, бывает что симптомы похожие на резкое обострение появляются и проч.)а вам просто НЕ СТАНОВИТСЯ ЛУЧШЕ,и идет вялый процесс воспаления. в смысле - Рс живет сам по себе. а коп - сам по себе и в вашем случае просто -напросто не работает как должен.Возможно что вам нужны действительно более серьезные препараты или иммуноглобулины как вариант. а может и вообще наш советский старый-провереный тактивин :)). иногда грошовое лекарство неожиданно оказывается оч. эффективным. ну в конце концов, что вы, без указания врача не можете сами отменить его на пару недель да убедиться, в нем дело или нет.

всем привет!кто нибудь слышал про метод академика Куташова В.А.Есть в Питере и справки в Воронеже?

Таня, Кукушечка, Лада, девушки, всем привет! Вы куда все пропали? Всех с наступающей весной!
Таня, хочу посоветоваться с Вами. Врачи настаивают на проведении лечения цитостатиками (химиотерапия по-русски), говорят, что если мне не помогли иммуномодуляторы (Бетаферон), то имуноглобулины не помогут и по-давно. А это страшное слово химиотерпия наводит ужас на меня. Состав крови меняется сразу же на первой капельнице. Говорят, что нет другого пути остановить вторичное прогрессирование и никакая диета мне не поможет, что все это ерунда.

Людмила, вот уж я не сомневалась что вам про диету скажут врачи именно это :)))), я вообще б им ничего говорить не стала. А посоветоваться-то вы чего именно хотели? делать ли химию или еще погодить? или другое чего? ну насчет химии страшно конечно, это отрава жуткая,и вообще частенько она прогрессию не останавливает. а глобулины хорошие проколоть - это врачей жаба задушит, там один флакон тысяч 40 что ли стоит, проще сказать "нипаможет"....вы если что конкретное хотите спросить, мож на почту пишите? я у людей кто с химией имел дело поспрашиваю, если надо будет вам что-то конкретное узнать

Таня, я Вам письмо отправила на ящик

Всем привет...скажите пожалуйста а после родов может быть ухудшение состояния...я до родов бегала и на лечение приходила 1-2 раза в неделю...но вот я родила ,хотя даже во время беременности, у меня начали болеть ноги..причем иногда боль проходит и я летаю...ноги болят по разному:иногда тяжесть в ногах ,в другой раз как будто поджилочки все трясутся,и кажется, что щас ноги подвернутся и я упаду,хотя хожу я вроде нормально, мне даже быстро ходить легче...сейчас я сижу на копаксоне. как можно хоть немного убрать эти ощущения?

Девочки! Всех с ВЕСНОЙ!! Здоровья, ЛЮБВИ и, конечно же, ВЕСНЫ В ДУШЕ.. ВСЕГДА!!

привет всем девчонки!наконец-то я снова с вами! я была заблокирована,не могла писать сообщения со старого компьютера, теперь вот купили новый, могу писать. есть хорошая новость: делала томограмму,уменьшился (незначительно)отек мозга и размер бляшек. симптомов, связанных с нарушением чувствительности тоже нет, но каждый день необходимо днем ложиться спать. такое состояние ужасное наваливается, сонливость неприодолимая,вялость, работоспособности никакой. может что-нибудь подскажите. у кого-нибудь еще есть такое же состояние?

забыла подписаться,извините.

Sveta, здорово что вы появились) Давно не было вас! Вялость у меня днем частенько бывает, только вот на работе не поспишь))

Добрый вечер всем! И у меня такое состояние недели три уже...(( Вялость, сонливость и "крыша" отъезжает. Не уснув, уже сон вижу... Реально! Авитаминоз - ??? но я принимаю витамины + мумие+ фезам+ребиф. И неделю, как из больницы выписалась. Светлана! А что Вы принимаете? я вот хочу у невролога спросить можно ли в данной ситуации фенолтропил.

мне вот фенотропил понравился. с него работоспособность как-то повышается...

Таня, добрый вечер! А как его применять и в каких дозах? Противопоказания есть?