рассеянный склероз

Спасибо, девочки! Вы обязательно поправитесь, я верю в это.

Предыдущий пост мой.

Девочки, а какие анализы мне сдать?

Наверно сначала мрт. А вы вообще к врачу то ходили? Все назначает врач. Мне вот сейчас инвалидность надо оформить. А так не хочется по кабинетам мотаться. Я вообще походы в поликлиннику ходить не люблю.

Ой, какая то путаница в словах получилась:) это я насчет походов:)

Олеся,я Вам выслала методику 3 дня назад,Вы получили?

Оля, надо начать с похода к невропатологу в поликлинику, а уже врач назначит обследование. Если будет подозрение на РС, то МРТ головного мозга + анализы крови на интерфероновый статус и другие иммунологические данные, осмотр окулистом.

Желаю Вам, чтобы диагноз РС - не подтвердился!!!!!!

Здравствуйте, Людмила:) сегодня просмотрела, спасибо:) Мне тут ещё посоветовали обратится к АЮРВЕДАМ. Сказали они хорошо останавливаютэту болячку. Кто нибудь слышал об этом?

Олеся, аюрведа - это не врач или клиника, а древняя восточная (индийская) система, направленная на оздоровление организма. Это очень древнее и глубокое учение, в основе которого не только опыт индийской медицины, но и определенная философия. Один из самых известных аюрведических препаратов - чаванпраш. Это не лекарство, конечно, но способствует укреплению организма, профилактике простуд и инфекций. А вообще-то Вам лучше набрать в поисковике слово "аюрведа" и почитать - информации море.

Привет. Девченки меня сегодня выписали из больницы. И в выписке написано: демиелинизирующее заболевание ЦНС, возможно рассеянный склероз. Т.е как я поняла возможно Рс у меня нет.

привет, девчонки. давненько я сюда не заходила. все пока хорошо, вот и редко появляюсь. Олеся, " демиелинизирующее" это как раз и есть процесс, разрушающий белое вещество мозга. меня врач в свое время направляла на мрт посмотреть есть ли процесс демиелинизации.

Алиса, а вышлите и мне методику Щетининой. taisjaermakva@rambler.ru спасибо заранее.

Олеся, привет! 5 лет назад, когда я заболела и была первая атака, мне поставили точно такой же диагноз. Это я пишу к тому, что надо быть аккуратной к своему здоровью и не сбрасывать со счетов демиелинизацию. Здоровый образ жизни, прием трав, настрой и не простужаться, и тогда все будет ОК!

Девченки спасибо за советы. Я благодаря этому сайту начала прием трав, диету и т.д. И стала лучше себя чувствовать.

Девченки, мне вроде бетаферон должны выдать. Я вот не знаю колоть или нет. Страшно. Вот ищу положительные отзывы:) поделитесь кто колет бетаферон.

Олеся, мой опыт печален. Я два года колола Бетаферон и очень жалею, что делала это. Именно на этом препарате у меня появились двигательные нарушения, нарушилась работа печени, в 2 раза превышая нормальные показатели. Это побочный эффект этого препарата. Короче говоря, до того как делать Бетаферон, я была на ногах, ходила и даже бегала, а через 2 года-инвалидность, двигательные нарушения и невозможность ходить. Выводы я для себя сделала, надеюсь, что сейчас я все исправлю.

Олеся, Вы сами для себя должны решить. А кто-то делает и хорошо себя чувствует.

Девчата, кто делал ванны скипидарные, поделитесь опытом и ощущениями? Как их правильно делать нам?

Да, Людмила.. Наверно я пока откажусь от препарата. Я сейчас и хожу и бегаю сама и надеюсь так и будет. Но почему все врачи говорят что он улучшает состояние больного и уменьшает обострения. А насчет ванн, я когда была в больнице, физиотерапевт сказала, что мазь КАПИЛАР это тоже самое. Только это " сухие ванны". Не знаю уже, где правда, а где что:)

Олеся, решать Вам и только Вам! Задайте вопрос врачу, а почему именно Бетаферон при отсутствующих клинических проявлениях РС, ведь он самый тяжелый.......

Есть другие препараты из этой группы. Спасибо за совет с "сухими ваннами". А я купила скипидар и теперь смотрю на него, что делать с этим, ведь он обычный - технический, наверное, не то!

Людмила, в больнице, где я лежала работала медсестра, она ещё и консультантом по бетаферону являлась. Так она мне его так расхваливала, что из всех препаратов он самый эффективный. Интересно им платят за то, что они людей на этот препарат садят? Я пока точно решила, что никаких препаратов локоть не буду. А там, как Бог даст:)

Олеся, такие серьезные вопросы не может решать медсестра, даже не все врачи знают о РС в полном объеме и назначают не верное лечение, а уж средний персонал.......

Вообщем, аккуратнее с чужими мнениями в отношении своего здоровья. Консультируйтесь с врачами и лучше разными. В отношении "как Бог даст" хочу рассказать притчу: ... Наводнение, мужик залез на крышу своего дома, плывет лодка и люди говорят : "мужик, садись, перевезем в безопасное место. А мужик отвечает, что меня Бог спасет. Затем плывет вторая лодка...., а потом плывет третья лодка и мужик утонул. Приходит он к Богу и спрашивает, почему ты меня не спас??? А Бог ему отвечает - я тебе 3 лодки посылал!!!!"

Олеся, надо правильно понять, через кого или чего придет исцеление. Слушать надо себя, свой организм и задавать ему вопросы.

Алиса, я все получила. спасибо!

:):-):) хорошая притча Людмила.

Людмила, а вот последствия Бетаферона в виде двигательных нарушений появились после обострения или постепенно?

Елена, двигательные нарушения появились постепенно, в выписках так и написано,

на фоне приема Бетаферона. Сначала наросла слабость в одной ноге, потом перестал работать разгибатель стопы, а потом и другие мышцы ноги выключились. Вот уже больше года я не принимаю Бетаферон и только, только начинаю восстанавливаться на фоне совершенно другой терапии. За Бетаферон говорю "спасибо" Институту Неврологии в Москве, с их академическим подходом в лечении РС, далеко нет уйдешь, в прямом смысле этого слова!!! Не иммуносупресанты, так цитостатики или гормоны и все!!! Главное, чтобы отчетность по испытаниям шла и премия была.......

Людмила, подскажите, пожалуйста, у какого именно врача вы наблюдаетесь в НИИ Неврологии? Я просто тоже планировала туда обратиться, так вот теперь думаю к кому...

Людмила,большое спасибо за ответ. А сейчас возвращаются двигательные функции? Какую терапию вы сейчас практикуете? Как скоро после приема у вас начали проявляться вот эти нарушения? И еще один вопрос, если можно, какие у вас были побочные эффекты на Бетаферон? У меня вот постоянно после укола часа через 2 начинается ломата в костях и мышцах, препарат колю 3 месяца. До этого принимала Копаксон-никакорой реакции. Людмила, а вот обострения были на фоне Бетаферона?

Ирина, я не буду говорить у кого наблюдалась я, потому что с мая прошлого года не хожу в НИИ Неврологии, считая это бесполезным занятием и пустой тратой времени.

А среди врачей я видела Анастасию Вячеславовну, не помню ее фамилии, но это - Врач с большой буквы!

Елена, даже и не знаю, как ответить на Ваши вопросы. Не могу коротко расписать всю терапию, проведенной мной за последний год и практикуемую сейчас. Это и медикаментозная поддержка, травы, дважды за год плазмаферез, с удалением 4 литров плазмы, это и ГБО, и мануальная терапия, массаж, гирудотерапия, витаминотерапия, питание, а главное гимнастика - йога, упражнения из лфк, медитация. Вообщем, работа над собой - 25 часов в сутки. Работа со своими мыслями!

Побочка на Бетафероне наступила через 6 месяцев от начала приема, я имею в виду двигательные нарушения, а местная реакция, в виде красно-синих пятен, ломоты в костях, судорог и совершенно жуткого настроения (слезливости, жалости к себе, гнусных мыслей) появились сразу же. И, практически, сразу же печенка дала о себе знать, что мне не раз звонил мой врач и говорил, что надо снижать дозу, так как печеночные пробы зашкаливают. И до сих пор моя печень говорит мне "спасибо". Елена, но, я повторюсь, у всех все по-разному. Моя ошибка в том, что я шла на поводу врача НИИ Неврологии и делала Бетаферон аж 2 года! Надо слушать себя, я чувствовала, что мне "не идет", но пыталась что-то выжать, а ведь самые тяжелые обострения у меня начались именно на Бетафероне. Я пришла в НИИ на своих ногах, с легким онемением пальзев правой стопы, а ушла через 2 года, инвалидом 2 группы, с силой баллов в правой ноге 0-1 балл, с тростью и только в сопровождении. Ремитирующее течение перешло во вторично-прогредиентную форму, так что, как таковых, обострений у меня теперь нет.

Елена, забыла сказать, что моя двигательная функция восстанавливается и сила в правой ноге возросла с 0 до 3 баллов за год. Я сама чувствую, что крепну день ото дня, это видит и моя семья. Очень рекомендую массаж стоп и рук. Берете 2 грецких ореха в скорлупе и активно разминаете стопы, особенно между пальцами. А потом катаете эти орехи между плотно зажатыми руками. Очень полезная и эффективная вещь, попробуйте, не ленитесь!

Елена, если хотите, более подробно отвечу на вопросы в личную почту mila4@istra.ru

А ещё говорят,что женщины - слабый пол. С вас бы Людмила пример брать многим!. :)

Олеся, спасибо за поддержку! Всем желаю длительной ремиссии!!!!!!!

Людмила, честное слово, вы-большая умница! Не смотря на ухудшеение состояния вы смогли найти в себе силы, чтобы не стоять на месте, не сдаться, а двигаться дальше. Это заслуживает глубокого уважения! спасибо за ответ. В свою очередь, хочу с вами согласиться, что действительно "Бетаферон", впрочем, как и другие препараты, действует на всех по-разному. Я сама лично общалась с девушкой, у которой на "Бетаферон" никакой побочной реакции не было и нет, ни температуры, ни пятен ничего, зато после инъекции "Копаксона" увезли на скорой с отеком Квинке. Интересно все это. Мне кажется, все это происходит из-за того, что не известна этиология заболевания, есть лишь предположения. Врачи знают как это происходит, но не знают из-за чего и каков пусковой механизм. Они не знают почему на кого-то действует это лекарство, а на кого-то мало того, что не действует, так еще приводит к печальным результатам. Всем нам я желаю боьшой веры в себя, в свои силы, в возможность окончательного выздоровления, ведь медицина не стоит на месте, а пока- всем длительной ремиссии.

Девочки,дорогие,здравствуйте! Подскажите,пожайлуста,вообще не понимаю,что происходит,у меня на лицо все признаки РС,уже пол года,после гриппа помутнело немного зрение на левый глаз,начала терпнуть нога,сделала МРТ -очаг единичный,я стала нервничать стало хуже,болеть сильно ноги,,,,,,,,вот сегодня сентябрь,дико болят ноги,в области колений больше,терпнут,глаз переодически мутнеет это идет постоянно без лучше хуже,,,,,,,но сильно беспокоят ноги болят,еле хожу,,сделала МРТ с контр,веществомнашли еще один очаг в противоположной стороне ,сказали не активные,,,невропатолог отмахивается не хочет слушать и говорит это не РС,я ничего не понимаю какой смысл это скрывать это значит мне уже ничего не поможет,,,,,,,говорю я сделат мрт позвоночника--не надо,,,назначила электропроцедуры и говорит остерохондроз,а причем здесь тогда глаз?что мне делать я незнаю,вся на нервах и вообще с ногами тогда плохо,подскажите ,пожайлуста,это,что от всех скрывают?

Тамара, только без паники, ведь Ваши эмоции сильно влияют на физическое состояние. Постарайтесь успокоиться, сядьте и скажите себе: все, стоп. А потом подумайте, есть ли у Вас возможность проконсультироваться с другим неврологом. Все-таки мнение должно быть объективным. Это важно. Тем более что симптомы РС, как известно, характерны и для других заболеваний. Только не нервничайте, ради бога! Выясните, куда еще можно обратиться там, где Вы живете, и действуйте.
P.S. Если вдруг это все-таки РС, то проблемы с глазом со временем должны уйти... У большинства они уходят, насколько мне известно.

Ника,спасибо большое,что ответили,,да я понимаю,что нервничать нельзя у меня сразу начинают неметь и колоть ноги,я живу в Одессе,неврологов сталкивающихся с РС нет,это надо наверно искать клинику в Киеве или еще где-то.Я просто боюсь,меня всю трясет как об этом подумаю,я очень слабый человек,мне много пришлось пережить и я незнаю справлюсь ли я морально с постановкой этого диагноза,и я прочла ,что если оно начинается в 40 лет ,то это плохая форма и все время идет ухудшение...муж в шоке больше у меня никого нет,постите,что нагрузила своим нытьем,просто больше не к кому вылить душу

Тамара, не читайте глупостей или хотя бы старайтесь не дать им вас программировать.

Вообще когда очень-очень себя жалко стоит подумать о тех, кому реально хуже чем вам. Попробуйте. Пожалуйста. Ведь есть же что-то хорошее в жизни в вашей конкретно сейчас. Ведь какие-то дверочки перед вами приоткрываются по чуть чуть. Вот этот сайт, потом найдется врач пусть не сталкивающийся, но знающий, может читающий, интересующийся. Поищите РСников у вас в городе. ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!

Абсолютно согласна с Еленой и вслед за ней повторю: ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Ну а насчет возраста, в котором появляется эта болячка, вообще ничего утверждать нельзя. Имхо, течение болезни все-таки не зависит от возраста, хотя лично мне при постановке диагноза - тоже в 40 лет - говорили прямо противоположное: что, дескать, при позднем дебюте больше вероятность мягкого течения. И все равно - все индивидуально. Ищите - врача, новых знакомы среди РС-ников, собирайте в свою копилку разные методики лечения. Только не отчаивайтесь!

И, кстати, очень советую не пожалеть времени и прочесть все сообщения этого форума - с самого начала. Найдете много полезного для себя.

Людмила я нашла рецепт как делать скипидарные ванны. Если хотите могу написать

Олеся, привет! Спасибо, буду очень рада получить этот скипидарный рецепт.

Хотите на форум, а хотите на ящик - mila4@istra.ru

Алиса,вышлите пожалуйста olgasevsk88@vail.ru

набрала с ошибкойправильный olgasevsk88@mail.ru

Привет. Только вот освободилась. Ребенок за день иногда не дает даже присесть. Ванны делать так: вскипятить воду в эмалированной кастрюле 550 мл. Добавить туда мелко нарезанное детское мыло 30г и 3г салициловой кислоты. Все кипятить 15мин. В листовую бутылку налить 500 мл живичного скипидара, 20 мл камфорного спирта. Содержимое кастрюли размешать и вылить в бутылку. Для ванн брать от 20 до 70 мл раствора.

Ой я не правильно написала слово. Вместо листовую бутылку надо литровую.

Девченки подскажите, кто знает какие нибудь способы, чтоб восстановить зрение. Уже полгода прошло с момента обострения, а зрение до конца не восстановилось. Читала, что можно мордовник капать в глаз. Кто-нибудь пробовал?

Олеся, про капли из Мордовника для глаз знает Таня, где-то в начале форума я помню читала об этом. За рецепт спасибо, буду пробовать.

Олеся, зрение восстанавливается довольно долго - у меня это было от полугода до года с обоими глазами (до 100% восстановления). Хорошо пить витамины для глаз, например, чернику форте и лютеин (или что-то еще, сейчас много вариантов), чередуя их (месяц пьете один витамин, месяц - другой и т.д.). Плюс - морковный сок по утрам. Плюс - гимнастика для глаз (я, правда, ее не делала). И, конечно, терпение: зрение практически у всех восстанавливается, только нужно время. И не переутомляйте глаза, ограничьте время сидения за компьютером и у телевизора.

Ой девченки:) спасибо. А перед компьютером долго не сижу, потому что его нет. Я с телефона выхожу в инет. Я начала делать зарядку для глаз, в больнице соседка по палате посоветовала. Но сейчас заметила, что один глаз( кстати тот, который когда то ослеп)болит при повороте в право, влево. Раньше такого небыло.