Девочки, мне поставили этот диагноз еще в августе. Первый длительный курс лечения антибиотиками успеха не принес, титр остался на том же уровне. Сейчас прохожу второй курс, но улучшения не чувствую. Никто не сталкивался с этой напастью? Как лечились (и вылечились ли) Я в полной депрессии, мне кажется что уже ничего не поможет...
Бурраскано стр. 4 :"1. Длительность болезни как минимум один год (приблизительно в такой срок нарушение иммунитета достигает клинически заметного уровня)."
Вячеслав, это из критериев хронизации по Бурраскано? Я думаю, что здесь Бурраскано имеет в виду тех больных, которые не получают никакого лечения, либо получают, но симптомы при этом сохраняются или уменьшаются, но полностью не уходят. Т.е. "длится болезнь", именно болезнь, а не период с начала инфицирования. Тогда это, видимо, говорит о том, что имеется хроническая инфекция. Так я понимаю.
Добавлю. Если денег немеряно, то можно сдать ПЦР. Толку с него очень мало. Но, если он будет +, то надо будет принимать антибиотики.
Да не бывает "чаще всего", у всех по разному, не нужно под одну гребенку всех. Все зависит от иммунной системы. У меня вот с точностью до наоборот, но это ж не показатель и не чаще всего.
ПЦР тот же иммунный ответ, поэтому положительный ответ после правильного и полного курса лечения вовсе не означает, что нужно принимать АБ.
Они настолько субъективны, что я иногда думаю, что чаще надумываю, чем они есть на самом деле))) А так вроде руки немеют, спина болит в одном месте, с памятью периодически проблемы)))
В октябре подцепила, через неделю появились симптомы, пропила дней 7-10 доксициклин. Сдала через 1,3,6 месяцев и через 1 год, IgM только растут. Сейчас 37. Сдаю все время в инвитро
Я бы тоже посоветовала обратиться к врачу. Не из-за температуры, при боррелиозе температура не является определяющей, а "по совокупности": анализы, симптомы, возможно вызванные боррелиозом, явно недостаточное лечение. Сходите к грамотному врачу, к той же Ушаковой, поговорите. М.б. иммуночип сдать, сейчас его вроде бы хвалят у нас.
Далеко не всегда положительный ответ ПЦР означает наличие заболевания. Например, человек пролечился от какого-либо заболевания, но погибший и уже не опасный возбудитель будет еще некоторое время ╚разбираться на запчасти╩ защитной системой организма. Если в этот момент сделать ПЦР √ результат окажется положительным.
Здравствуйте , подскажите пожалуйста , у кого нибудь есть ссылки о том , что применение иммуномодуляторов при Лайме чревато последствиями , т.е. приводит к аутоим заболеваниям ! Пожалуйста дайте , хочу своему иммунологу показать и доценту кафедры по клещам , а то на слово никто не верит .
Наталья
[1020239590]
#4763
Мне врач объяснял , что ПЦР показывает только в момент сильного обострения , когда бактерий в крови очень много . Потом они уже в тканях , суставах и ПЦР бесполезен , хоть они и дохлые , судя по моему опыту с анализами так оно и есть . ПЦР в первый месяц моего умирания были положительными потом раз пять сдавала после первого курса а.б. все отрицательно . Сдавала в разное время .
какой грамотный врач? Живу в Иваново. Была у 3 разных инфекционистов. У всех глаза больше блюдцев. 1-ая перепугалась, когда поняла, что боррелиоз, дала брошюрку, в которой прописано лечение. 2-ая все требует клиники, видите ли не парализована, значит здорова. А 3я когда я спросила начет результатов, вообще спросила зачем мне это надо, сказала что возможно у меня африканская лихорадка, и прочитала лекцию по профилактике от клещей)))))))))))
Вот так у нас весело)))
Вот я и думаю, может ли повышенный Ig M быть в результате другого заболевания, например всё того же рассеяного склероза?
Наталья
[1020239590]
#4766
На склероз сдаются другие анализы , т.е в общем на аутоим заболевания , если надо напишу , я уже через это все прошла .
Наталья
[1020239590]
#4767
Политика такая у многих врачей парализации нет значит все ок . Вот когда паралич хватит , тогда полечим . А так все живут с Лаймом никто еще от него не умер . Так практически везде
Всё-таки я больше склоняюсь к тому, что Вам не мешало бы пролечиться. Но надо 7 раз отмерить. Самолечением не занимайтесь! Сложность ситуации в том, что у Вас срок не малый. Большая вероятность, что не сможете долечиться до конца. Любая мелочь может сорвать лечение. В результате может получиться так, что лучше было бы не начинать.
Какие у Вас титры были каждый раз? Напишите эту последовательность.
Я считаю, что однозначно нужно лечиться. Причем нужно Вам, а не врачам. С врачами везде плохо. Люди в Америку летают для этого. А уж из Иваново до Москвы доехать мне кажется проще. Получите рекомендации от той же Ушаковой, будет легче разговаривать со своими врачами. И пусть себе делают глаза, у Вас М растут, значит идет активный процесс. Есть все основания требовать лечения, а чтобы оно было более грамотным, я и советую съездить к одной из наиболее грамотных на данный момент докторице. Заодно и Ваши врачи поучатся.
Насчет "лучше не начинать" категорически не согласна.
Наталья, ИМХО нет таких ссылок. Мне кажется, что это вообще домыслы, ни на чем не основанные. И вообще версия, что нет хрон. боррелиоза, а есть тн постлаймский синдром аутоиммунного происхождения - просто отмазка, чтобы не лечить АБ. А вот к очередному обострению привести вполне может.
Наталья
[1020239590]
#4772
Понятно , спасибо . Пришлось опять здесь заново регистрироваться , вроде насовсем , опять не могла попасть на этот форум
Я согласна с ВТ и Вячеславом не надо ждать пока совсем сплохеет , раз тем более есть предпосылки и уж тем более рост титров , которых от меня теперь требуют ВСЕ врачи , принесете рост титров будем лечить не принесете , лечитесь сами
Наталья
[1020239590]
#4774
А симптомы не важно , главное рост титров ! Это мне так доктора говорят . У нас как правило лечат анализы а не пациента !
Вячеслав, ну давайте не будем спорить.) Самолечение никто и не советует. Все согласны в том, что нужно лечиться. Чем ближе к правильному курсу, тем лучше. Я советовала обратиться к грамотному врачу, который имеется на более-менее достижимом расстоянии. (Ну или еще можно в Польшу съездить, это АннуР нужно спрашивать. Или в Германию, в Штаты наконец.) Отсутствие врача рядом - не причина для бездействия. А получиться действительно может много что, поэтому и нужен врач.
В центре СПИД у нас в крае нашла на сайте рекламу : помощь в диагностики нейроинфекций , инфекций спид вич , инфекций передающихся половым путем !!!
Звоню , спрашиваю можно ли платно либо бесплатно пройти диагностику . Ответили нет , вот когда узнаете диагноз возьмете направление от врача и тогда попадете к нам . Без диагноза это не возможно .
Вот как с этим быть ??????????
На мой вопрос зачем мне тогда диагностика , если я уже буду знать о своем диагнозе ?????????? Бросили трубку . Как пообщаюсь с нашими больницами трясучка на весь день . Хочу дозвониться до менеджера
Наталья
[1020239590]
#4778
Скажите , а мы же где то встречали а.б. терапию макролидами ? Например кларитромицин ? У меня уже все перемешалось
Наталья, конечно. Кларитромицин, азитромицин и пр. - есть, например, у Бурраскано.
Наталья
[1020239590]
#4780
Спасибо . Я уже начиталась всего до кучи , надо принимать какое то решение , врача так и не нашла , еще у 2х была тухло совсем , один ответ вас уже пролечили
А вот какое решение .......
Наталья
[1020239590]
#4781
Еще обещали иностранную ссылку на английском с полной методикой лечения при хрони , если дадут , вы не поможете перевести , если нет , то я попытаюсь пошукать сама . Сказали что свежая вроде
Ребята подскажите ! Доведена до отчаяния, потому и зарегистрировалась на форуме! История моя очень долгая, но если коротко, болею последние 3 года, сильно болят и опухают суставы, ставили по анализам ревматоидный артрит, но по симптомам не подтвердился, во общем с горем пополам 1,5 года назад поставили диагноз Боррелиоз (хроническая форма), лучший инфекционист нашего города назначила цефтриаксон 21 д. в/м, проколола - результат "0", пришла говорю - снова все болит, а у наших врачей (г.Киев) один ответ - больше не знаем, чем Вам помочь, лучше цефтриаксона не знаем ничего. Пошла в частную клинику - ответ тот же. Прошло пару месяцев, опять прихожу в больницу, уже в стационар, со слезами кланяюсь в ноги, прошу взять на лечение. Меня кладут, опять курс лечения, но уже 24 дня, все тем же цефтриаксоном (говорю может что-то сильнее, ведь в первый раз не помогло, нет, только он, я так понимаю они не знают больше препаратов) дополнительно плазмофорезы и озонотерапия. Это было в мае 2012 года, прошел месяц, и боли вернулись. Сдаю анализы, они отрицательные, врач говорит, что может, инфекции уже и нет, но уже в организме запущен аутоиммунный механизм. Иду к главному ревматологу г.Киева, он говорит, что ревматоидного артрита нет.
После лечения прошло 4 месяца и я опять сдаю анализы, они снова отрицательны. В этот период я беременею, счастью нет предела, беременность очень желательна, т.к. мне 30 лет и детей еще нет. Но самое страшное впереди, суставы снова болят и через 3 месяца опять сдаю анализы и в этот раз G - отрицательны, М- сомнительны, так повторяется 2 раза в течении 3 месяцев (теплится в душе надежда, что все таки у меня нет боррелиоза), но надежды не оправдались, через 2 дня после сомнительных результатов пошла в другую лабораторию и там обнаружили и G и М, что со мной делать не знают ни гинекологи, ни инфекционисты, футболят от одного к другому, а срок беременности уже 24 недели, прогнозы по ней не утешительны. Что делать не знаю, подскажите, может кто знает, новые препараты для лечения б. Лайма, может , знает хорошего специалиста, не важно, где он находится территориально, может клинику за границей ( Германия, Израиль), где могут помочь вылечить эту кошмарную болезнь. У нас в Украине я чуть ли не одна больная с хроническим боррелиозом, да еще и беременная и врачи просто разводят руками, у меня такое ощущение, что я больше знаю о этой болезни (благодаря инету) чем они. Буду, рада любой информации, которую Вы сможете дать. Хотела кратко, но не получилось, наболело! Ребята желаю Всем победы над Нашей общей болезнью. Желаю всем крепкого здоровья. Заранее благодарю за ответы!
Таня, Вы далеко не одна в Украине с такой болезнью. Даже на этом форуме много таких больных. Хорошо, что Вам поставили диагноз. Не очень хорошо, что у Вас уже такой большой срок. Единственные врачи, которые, насколько мне известно, лечат таких больных и добиваются результатов, и наблюдают беременных с боррелиозом - это врачи из организации ILADS. Такие врачи есть, главным образом, в Штатах, есть клиника в Германии, есть частные врачи в Польше. Их координаты есть на сайтах этой организации.
Можно гуглом поискать. Или напишите мне на почту, я постараюсь найти эти сайты.
Про врачей в Польше нужно спрашивать АннуР, это Вам имхо территориально доступнее. Вопрос еще и в финансах - каковы Ваши возможности в этом плане. Удачи Вам.
[quote="Вячеслав 2"]tanyaKiev У нас в Украине я чуть ли не одна больная с хроническим боррелиозом ...
через 2 дня после сомнительных результатов пошла в другую лабораторию и там обнаружили и G и МВы далеко не одна в Украине с таким диагнозом. Мне тоже не повезло.
Напишите, пожалуйста, название 2-й лаборатории, где обнаружили G и М.[/qu
Это Евролаб, была у них в этот понедельник, а вчера пришел результат.
Спасибо большое! Буду искать. Финансовые возможности наверное как у всех, но ради здоровья продают даже жилье, тем более ради ребенка. Я с первого дня беременности, ходила к своему инфекционисту, а она говорила, что все у вас будет хорошо, скорее всего вылечили Вас, потому и отрицательные антитела. А другая говорила еще до беременности, что вообще ничего ребенку не передается, и кормить грудью можно, хотя в американской литературе ясно указано, что передается и с грудным молоком тоже. В ИПАГе великие светила акушерства и гинекологии вообще не знают об этой болезни. У меня спрашивают передается болезнь ребенку или нет!!!!!!!!! Ужас!!!
Таня, они не просто не знают, они не хотят об этом знать. Это большая разница. Поэтому даже и не надейтесь, что они Вам скажут что-то соответствующее действительности, им это не нужно. Это не они больны, и не их ребенок рискует родиться нездоровым. Поэтому не теряйте время. (Мне тоже говорили когда-то, правда, я тогда и сама не знала, чем больна. Но на данный момент я имею ребенка-инвалида, который живет более-менее приемлемой жизнью, а могла бы жить гораздо счастливее, только благодаря доктору, которого я имела великое счастье найти, и благодаря публикациям докторов из ILADS, которые, заметьте, практически сами или больны, или перенесли эту болезнь, или болен кто-то из их близких людей. Это о многом говорит, я думаю.)
Только прежде чем что-то продавать и т.п, попробуйте связаться по мейлу, по скайпу, все выясните. Возможно Вас проконсультируют дистанционно. На сайте ILADS есть контакты докторов.
Не могу взять себя в руки! Сижу и реву в захлеб, напишите мне свою почту пожалуйста. Сегодня была на УЗИ у сыночка уже увеличена печенка и какие-то точки белые по ней. Врач сказала связываться с иностранными клиниками, и нести им их заключения. Ненавижу себя, как я могла на нашу медицину понадеяться.
Боже! я хоть на этом сайте могу найти людей которые поймут и посочувствуют. Не могу привести себя в чувства, в душе такая паника, просто реву не могу остановится.
VT как можно с Вами связаться, хотелось бы узнать от Вас более подробно обо всем, столько вопросов, что просто едет крыша. Зашла на сайт ILADS , а сама темный лес в английском, попрошу знакомую, что бы помогла, сама не справлюсь. Я уже АннеР написала, что сегодня была на УЗи у специалиста " Отделение медицины плода и медико-генетическая консультация", врач сегодня разрушила все мои надежды на то, что ребеночек родится здоровым. У сыночка уже увеличена печень с какими то белыми пятнами. Пишу Вам, а сама в полной истерике! Что делать не знаю. Просто не могу взять себя в руки.
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Таня, мой адрес есть на второй странице этой темы. Постарайтесь успокоиться, Вам нельзя волноваться. Пишите, если чем смогу - помогу. Но лучше Вам поспешить и связаться с врачами хотя бы в Польше через АннуР.
Конечно, приятно, что хоть что-то делается у нас в этом направлении. Неизвестны пока ни чувствительность, ни специфичность этой тест-системы. Сильно подозреваю, что эти показатели будут хуже, чем у обычных тест-систем, как это бывает со всякими экспресс-диагностикумами. А если еще вспомнить, что и на обычных тест-системах у многих больных получаются отрицательные результаты, то получится, что нам в этом направлении вряд ли что-то светит.
Как-то я имела переписку с одним из сотрудников этого учреждения. Он мне писал в явном виде, что не верит в существование хронической инфекции, которая не проявляет себя ни антителами, ни ПЦР. Я так думаю, что это - общая точка зрения его коллег.