Гость
Статьи
У подростка болезнь …

У подростка болезнь Гентингтона

У моей 15 летней дочери подтвердился диагноз , болезни гентингтона (53 повтора) унаследовала от отца. Не могу это принять ,как жить с этим дальше .

Автор
9 ответов
Последний — Перейти
Гость
#1
болезнь гентингтона, я про неё знаю только потому, что медицину люблю, в армии про такое не рассказывают) Я знаю, что это, но как такое лечить и лечиться ли это вообще, я не знаю. Вы в любом случае держитесь, Мазаль тов)
Гость
#2
Даже если подтвердился в 15 лет, первые симптомы в 30-50, первые препараты для замедления течения на ~70% уже через год-два, а там и генная терапия подтянется. Так что подросток имеет все шансы на нормальную жизнь. Даже больше, чем мы
Namtar
#3
Гость
Даже если подтвердился в 15 лет, первые симптомы в 30-50, первые препараты для замедления течения на ~70% уже через год-два, а там и генная терапия подтянется. Так что подросток имеет все шансы на нормальную жизнь. Даже больше, чем мы
а генная терапия будет бесплатно?
Гость
#4
Namtar
а генная терапия будет бесплатно?
Тебе лишь бы бесплатно. Может к тому времени в ОМС включат. А пока иди работай, у тебя судя по вопросам просто прорва нейродегенеративных заболеваний
Namtar
#5
Гость
Тебе лишь бы бесплатно. Может к тому времени в ОМС включат. А пока иди работай, у тебя судя по вопросам просто прорва нейродегенеративных заболеваний
Ваш оптимизм поражает)
особенно вера в то, что полисы омс еще сохранятся...
Гость
#6
Namtar
Ваш оптимизм поражает)
особенно вера в то, что полисы омс еще сохранятся...
Вы правы, может и Россия не сохраниться, но что мы можем сделать? Поживём - увидим
Гость
#7
Инвалидность ставить, пособие назначать и пусть дома сидит до конца дней.
#8
Гость
Даже если подтвердился в 15 лет, первые симптомы в 30-50, первые препараты для замедления течения на ~70% уже через год-два, а там и генная терапия подтянется. Так что подросток имеет все шансы на нормальную жизнь. Даже больше, чем мы
Спасибо за поддержку, но 53 повторов в гене много , и первые симптомы могут начаться и раньше, в 25-27 лет ., и лечение этой болезни нет
Гость
#9
soft.
Спасибо за поддержку, но 53 повторов в гене много , и первые симптомы могут начаться и раньше, в 25-27 лет ., и лечение этой болезни нет
Ну я кому пишу? В 2025 разработан препарат, который замедляет развитие, проходит клинические испытания, предварительно в 27-28 году должен быть доступен. Crispr уже есть и уже заменяет около 60% повторов на нормальные. Так что рано страдать
Форум: Здоровье и развитие
Всего: 59 028 тем
Новые темы за неделю: 96 тем
Популярные темы за неделю: 32 темы