Полная растерянность ЧТО ДЕЛАТЬ?

Ой люди простите мне мое печатание,буквы не вижу!

И не только Вам,а каждой женщине кажется муж,в семье или нет,когда они работают с утра до вечера! Вы в общем то проблемы не описали,может быть он отдыхать без Вас ездит,или в гости,или еще что,с чего Вы взяли,что он почти не в семье?

Автор. А инвалидность из-за эпилепсии?Я спрашиваю не из праздного любопытства, сама болею эпилепсией, инвалидность предлагали.. отказалась.Наоборот, не хочу, чтобы на меня смотрели как на убогую. Я замужем, есть ребенок, родила до болезни (слава богу), потом врачи категорически запретили иметь детей.Приступы тяжелые, но зато не очень частые.Кстати, мне в свое время помогла одна бабушка-народный целитель.. практически пять лет не было приступов. Я сейчас попробую поискать ее координаты, но не знаю-жива ли она, времени много прошло.Про себя могу сказать, я осознаю, что я больна,но пусть остальные считают меня здоровой, о болезни моей знают только самые близкие родные и друзья.

Anonymous12, да инвалидность из-за эпилепсии. Ей ни разу не смогли убрать приступы, хотя до того,как родилась вторая дочь, лежали часто в стационарах. А приступы начались очень сильные (саламовы) в 3 мес. после АКДС. До этого тоже что-то было, но незаметно.
Был врач, который очень чувствовал болезнь, но после отека мозга, сказал, что больше помогать не будет. Остальные были менее удачливы в подборе лекарств. Дочь не говорит, плохо ходит, в последнее время резко упал гемоглобин (до 70), добавился хронический панкреатит.

Дифенин дочь принимала в детстве, его нам отменили, сейчас не помню почему. Сейчас принимаем люминал, депакин и дорогостоящий препарат-ламиктал, от которого, наверное, и заработали панкреатит и проблемы с кровью. Отменить его(постепенно) не получается:на маленькой дозе состояние ухудшается. Та врач, котрая была раньше, говорила, если меняли лекарство: терпите, мама, потом будет лучше. А теперь у самой уверенности, наверное, не хватает, да и боюсь, что состояни дочери ухудшится, а сама не исправлю. Недавно врача-психиатра просила изменить схему лечения, но... видимо, считает бесполезно и проблем с нами много.

Анфиска10. "Не совсем в семье"-это , наверно, не совсем то. Я не хочу перечислять, что делает, а чего нет. От него всю нашу совместную жизнь, когда старшая дочка была маленькая, и были надежды на выздоровление, и вообще были надежды на многое, хотелось (как, наверное, многим)чтоб просто обнял, чтоб просто поцеловал. Это ожидание затянулось. Вроде длаешь вид, что не ждешь, а насамом деле тебеэто необходимо!Я не смогла себя заставить поверить, в то, что мне этого не нужно. А когда душевные сил растрачиваются, если кто-то из близких безнадежно болен, как их восстановить??? Нужна моральная поддержка! А самый близкий человек, который далеко не безразличен, сторонится проявить участие, оказать поддержку словом (ну, просто сказать: держись, я понимаю, как тебе тяжело), бережет внутреннее равновесие и не понимает, что такое участие ему самому придало бы силы и подняло настроение.

Моя беда и вина, наверное, в том, что в основном все силы отдаю на борьбу с болезнью дочки. Она-первенец, и есть такое, что я считаю себя несколько виноватой в том, что произошло (ну, во-первых не смогла родить как надо). И потом, поскольку она не говорит, очень тяжело осознавать, что у нее что-то болит, а что... надо догадаться самой, внимательно к ней приглядевшись.И - обязательно надо помочь, потому что тяжело видеть ее глаза. Поэтому внутренне всегда готова что-то делать, спасать, потому что моя мама и муж считают, что я лучше знаю КАК. А на самом деле ЭТО стоит большого внутреннего напряжения, потому что я часто не знаю ЧТО делать, как помочь. А когда ИНОГДА говоришь, что мне тяжело (прям открытым текстом) на это никакой реакции, ну... почти никакой, чтоб не затягивать разговор.

Niicolle, прочитала ваши темы и слезы потекли... Мужества вам и огромного терпения!

может вам стоить отдать старшую кому-нибудь чтобы за ней ухаживали...а самой идти на работу. у вас же вообще не жизнь. я вашего мужа понимаю. с вами наверное даже поговорить не о чем - ни работы, и не бываете нигде....представьте ситуацию наоборот.

(это я продолжаю) поддерживала, советовала тем более я этого человеку (коллегу хорошо знала). Когда же сама оказалсь в подобной ситуации по работе и мне нужно было услышать совет ( а не просто отговорку), услышала раздражение в голосе, нетерпение, типа - ну, сколько можно приставать! Когда же попыталась напомнить: ведь я тебе помогала, помоги и ты мне! И услышала: ну, и не помогала бы! Хорошо говорить о прошедшем! Мне многие говорят, что я - мягкий человек. Может действительно я приучила, что я много могу, а сама вот никуда не денусь, значит со мной можно и без церемоний.

Николь, милая, удачи Вам, здоровья и пусть судьба подарит подарок, а Бог поможет!

может утроить мужу сюрприз - интимный ужин при свечах, с вином, мясом по-французски...как-то повернуть его к себе?

наймите сиделку и идете на работу. Пока вы сидете дома ничего не измениться, будет только хуже ( из личного опыта).

А сколько лет дочерям? И первый аноним дело говорит,нанимайте сиделку,или узнавайте в нашем городе был такой специальный сад для детей инвалидов,утром родители привозили,вечером забирали,там и лежачие дети были!И еще может быть Вы поанку перегибаете,я так понимаю,когда он имел больше свободного времени он Вам хорошо помогал с дочерью-ивалидом, а сейчас у него на работе полная загруженность,домой приходит,а там Вы замученная да еще и с недовольным лицом?Отсюда и защитная ревкция хамство и холодность! Я думаю Вы тоже стали больше уставать,соответсвенно и внимания ему меньше!

У меня у сесры двоюродной тоже ребенок инвалид,сейчас ему уже 26 лет,вообще НИКАКОЙ растение,раньше хоть как то могли его одевать,сейчас настолько деформировались все суставы,,ноги просто переплелдись между собой,как лианы,только в пеленки его кутают,еще слепой,ночами кричит,и чедь так долго живет и еще сколько проживет,муж сестренке всегда помогал,всегда,а вот сердце не выдержало и умер в прошлом году.Ьедная теперь она сама с ним возится,и на работу не может выйти,так и живут в Российской деревушке на пенсию в 2400 рублей,ужас просто. Держитесь автор.И старайтесь мужу создать более,менеее комфортные условия,если мужик не выдержит прессинг,уйдет,у Вас тогда вообще жизни не будет.Я это к чему пишу? не за тем что бы мужика на шею посадить,ноги ему мыть и эту воду пить, просто сами будьте внимательнее,терпимее и ласковее.Больной ребенок не должен встать стеной между Вами,наооборот должен объеденить в общей беде и заментировать отношения,но от Вас очень много зависит,как муж поведет себя в этой ситуации.Терпения Вам милая!Вам пишу, а у самой сестренка перед глазами стоит!

заЦЕментировать отношения,я имела в виду!

Саршей 20, младшей 14. За старшей надо не только смотреть, хотя и это тяжело-у нее эпилепсия с частыми приступами, но и лечить: проблмы с желудком, кишечником и т.д. А когда муж был дома, у него вся картина была перед глазами, он видел как это. А теперь все отошло на второй план. Да и я к проблемам стараюсь относиться с юмором, иначе - совсем туго. С младшей мы стараемся юморить над тем, что старшая придумает, это спасает.Потом мы старшую очень любим и жалеем. Но получается ЧТО: млдшая дочь меня меня понимат, потому что любит, а с мужем,значит, наоборот. Так получается?

По моему опыту (в студенческие годы проходила практику в реабилитационном центре для детей-инвалидов), семьи с ребенком-инвалидом, это в 90\% случаев матери-одиночки. Мужья не выносят нагрузки и сматываются. А если не сматываются. то находят отдушину на стороне. Страшно все это.

Анонимус 7,успокоила блин! Автор не обращайте внимания,еще ни одного мужика не видела без "отдушины" будь они хоть с детьми,инвалидами или вообще без никого!

Автор,да не накручивайте Вы себя и не высасывайте проблемы из пальца,или хочется пострадать? Ну так дострадаетесь,что Вашему благоверному уже точно все осточертенеет,он же в конце концов не дочка,это с дочкой Вы уже обьеденились в тандем можете и позубоскалить и тому же папше кости перемыть,не надо себя накручивать!С дочкой Вы теперь больше времени проводите вдвоем,по этому и кажется,что муж меньше уделяет Вам внимания,а если у младшей любовь случится неземная и видеть ее дома будете не часто,будете говорить,что дочь Вас не понимает?Просто у мужа сейчас реально меньше времени!

Хочется просто понимания, сочувствия. Это дает такие силы! Но дома привыкли,(что муж , что моя мама), что со старшей проблемы решаю я и относятся к этому как к обыденному. Посоветоваться не получается, с врачами тоже не везет.

Автор. Что вы принимаете? Попробуйте сменить лекарство. Мне от многих становилось еще хуже..Сейчас принимаю дифенин,это наше отечественное лекарство, просто супер дешевое, там упаковка стоит рублей 20-30.А вот подошел мне замечательно, хотя могу себе позволить и очень дорогие прпараты.. только вот от них были побочные действия.

Автор,Вы такая молодец!!! Здоровья Вам и Вашим близком! А на счет отношений с мужем - что посоветовать? Да нормально у вас все,вот зайдите на другие ветки,почитайте,сравните.Холодок в отношениях может присутствовать в любом случае,есть больные в доме или нет, ну может устал он, а то,что Вы устали ему пофиг,да он и не догадывается,как Вам тяжело,мужчины ведь эгоисты.Я еще слышала,что мужчины внутренне комплексуют из-за больных детей,поэтому и сбегают из дома,им надо,чтоб у них все было самое-самое/конкуренция самцов,что ли,короче мужчины нежные создания,а женщины сильные.Жестоко,но факт/ А если ему намекнуть осторожно,пожаловаться на недостаток внимания,только без упреков?

Автор,а может быть Вам за собой понаблюдать?Вот вы сами как давно,просто обнимали мужа,целовали,просто так не по поводу хвалили и говорили от души ласковые слава?Женщина это же ласковая кошка,но которая должна уметь показывать коготки,когда ей наступают на хвост!Я сама такая не ласковая, а муж наоборот не отходит от меня постоянно ему надо меня тискать,таскать,целовать,а меня от этих "телчих нежностей"не дождешьсИ!ну не люблю я с детсва!И правильно Вам советуют,да жалко ребенка,да чувствуете свою вину,но нельзя всю жизнь положить возле ног больного ребенка,измените как то течение самой жизни,нанимайте седелку,идите на работу,хотя бы на пол дня.Я понимаю,что ЛУЧШЕ Вас никто не справится и не поймет Вашу дочь,но это совершенно не трагедия,если будет что то немного идти не так,как Вы привыкли.Точно так же приучаем своих мужиков изначально сами не помогать дома,потому что думаем,что он сделает хуже, а потом удивляемся,бесимся и жалуемся,что он лентяй,делает большие глаза и закатывает скандал,если просишь его чем то помочь!

Девчонки, большое спасибо за участие! Я и раньше заходила на этот форум, но чтоб написать... как-то не получалось. А когда в пятницу узнала про анализ дочери с низким гемоглобином, а потом позвонила мужу и хотела сказать о проблеме (нет-нет, просто спокойно сказать), ну, может предложить купить банку икры (ведь, говорят, помогает), а оказалось не вовремя... Думала, что он по дороге в баню, а он, видишь ли, уже в бане, да из парной. Вообщем, ясно показал, что не вовремя. Так стало жутко на душе... Не поверите,но ваше участие ТАК помогло, мне настолько стало легче на душе! Спасибо! Я дала прочитать свои сообщения младшей дочери, ну, не слишком ли я сгустила краски да и хотелось быть объективной. Но дочь прочитала и сказала, что на самом деле все гораздо сложнее, чем написано. А насчет того, чтоб со мной поговорить, так я нормальный человек, люблю поболтать и посмеяться, подруги меня ценят и слежу я за собой - ведь младшая дочь растет и очень ориентируется на мой вкус. Нет, с этим все в порядке. Наверно, мы устали с мужем от проблем, которые к тому же и решить то нельзя в положительную сторону. Просто написав на форум и получив облегчение и поняла, что мне не хватало просто поддержки и участия. С мужем все сложно: накопились обиды, которые, наверное, не забудешь. Как-то у него спросила: почему ты никогда мне не скажешь, что я хорошо выгляжу или что эта вещь мне идет? (Лично я очень открытый человек, люблю делать комплименты, потому что сама знаю, как это стимулирует и улучшает настроение) А он мне в ответ: да, ладно, загордишься еще! Странно? Мне кажется, что да. Какая-то новая вещь покупается со скрипом, помню даже продащица в магазине сделала ему замечание, услышав, как он разговаривает со мной. Ведь я не работаю только 2 года, а до этого работала. Когда у него была неприятность с коллегой (тот его подставил) я очень долгое время была у мужа как личный психоаналитик: выслушивала мужа, причем об одном тоже по нескольку раз на протяжении долгого времени, поддерживала

Хотя, наверное, где-то была ошибка в отношениях, что-то не заметила, Наверное, все могло быть по-другому. Ведь не случись такой сложной ситуации в жизни, как болезнь дочери, мы бы так не раскрылись.