Тяжелое наследственное заболевание

Очень прошу Вашего совета! Осенью прошлого года ездили к свекрови, "приковылял" родной брат мужа с нами повидаться (мы не виделись 8 лет). Я подумала,что он попал в аварию (еле ходит, ему 45). Оказалось!:у них во всей родне болезнь Штрюмпеля и БАС 75%! А свекровь так спокойно об этом говорит, мол да, у них это наследственное по родне ее мужа.По приезду домой я потащила своего 8-го ребенка по всем врачам, платным и бесплатным, т.к. у него уже были нарушение походки и слабость рук. И сейчас выясняется, что у сына все признаки болезни (у мужа слабовыраженные, он тоже прошел обследование). То есть, вся родня знала знала, и молчала. Брату поставили диагноз еще в 2004г., но он ничего нам не сказал, мать его знала, но молчала. Муж клянется, что ничего не знал, но слышал давно о болезни отца от матери. Как это понять?Что это со стороны свекрови?Тупость?Безразличие? Что мне делать?Нам по 37 лет, в браке живем 13 лет, только я дома, а муж на вахте.Болезнь неизлечима, мне так плохо, я в отчаянии, слов нет...