рассеянный склероз

Лика, глицин надо пить так - 3 табл. по 3 раза в день, ровно за полчаса до еды, курс - два месяца без перерыва, месяц отдыхать и по новой. Память будет супер.

Люка, а чего у вас там за плюшки вылезают да еще и чешутся?)))) еслиэто не типа сыпи. а здоровенькая такая штучка - так это просто копаксон под кожей:) (это вообще-то подкожное лекарство). Хорошо помогает прикладывать мятый лист обычной капусты :).

Оль. ничего вы нигде не найдете.ВВИГ у нас вроде как не считаются лекарствами для лечения РС. После родов вам не до смотрения будет - младенец будет изматывать да куча всяких забот, тут надо в день родов уже заниматься собой. Варианты - 1. покупаете отечественные ВВИГ, иммуновенин например - ничего плохого не слышала. действует так же как и западные, цена вполне укупная. 2 начинаете ВМИГ по схеме как при обострениях с постепенным переходом на 2 укола в неделю. Насчет "рожай сама, корми сама" - вот рожать точно не посоветую. а с ВВИГ можно кормить и самой, и с ВМИГ можно. А "лучший невролог татарстана" не забыла предупредить что после родов обострения всегда становятся тяжелее минимум на пару баллов, а само послеродовое обострение иной раз купировать не удается ВООБЩЕ? Так что считаю вашу подготовку к послеродовому периоду более чем оправданной и разумной.

чем чревата группа...хм...да ничем. я на ней 8 лет, периодически пытались отобрать - видишь ли, признаков РС у меня нету - поднимала скандал с угрозами жалобы в прокуратуру, департамент и т.д.с 07.04.08 вышло постановление по которому стали давать бессрочную группу, я ее себе выбила и от меня пока отвязались. Самое противное - выбить эту группу, а там все вполне ок. Пенсия капает себе тихонько на счет, маленькие льготы по оплате жилья и проезда ну и так, мелочи всякие. работодатеолю можно и не говорить про группу, а можно сказать и в упор глядя спросить "ну и что?" - если вы классный спец, на это работодателю обычно сказать нечего, плечами пожимает и забывает про вашу страшную тайну. Вот и все.

По поводу иммуноглобулина: когда была у профессора Захаровой М.Н., спрашивала ее мнение по поводу лечения иммуноглобулинами. На что получила ответ (lдословно) - "Это прошлый век". В подробности дальше врач не вдавалась.

В общем решила пусть копаксон сначала "приживется", а потом буду решать.

Вопрос к тем, кто колет иммуногробулин - Какой от него эффект при рс? На что больше всего влияет?

Таня, вот именно, она меня осмотрела, написала заключение, что всё на 5 баллов и заверила что всё будет хорошо. А предупредить действительно забыла..., я если честно, такого от Матвеевой не ожидала, у меня прям челюсть отвисла. А от слов: после родов будем смотреть - я чуть со стула не упала и даже возразить ничего не смогла. Как подопытная мышь, блин. Я сейчас в себя пришла и начинаю злиться. Я неверю, что нельзя найти никакой лазейки, чтобы получить ВВИГ на послеродовый период... буду думать.
Ольга, Ваш профессор Захарова мало информмирована или проплачена Тевой и ФармойАГ ) Иммуноглобулины очень действенный препарат, хотя бы потому что действует очень магко, я сама понимаю так: Ваши "бешеные" против собственного миелина клетки замещаются чужими здоровыми, что само по себе исключает наличие обострений. Это как иммунозаместительная терапия.
Почитайте самарский форум, там есть людь который на ВВИГе вот уже третий год сидит и знаете не жалуется - сможете там прочитать весь монитор его собственного состояния. Есть людь, который вот вот на днях выбил себе ВВИГ и уже принял несколько капельниц. Так же я где-то читала данные, что женщины после родов в первую неделю получившие ВВИГ не получали обострений или получали очень незначительные. Вот.

Таня, я бы с радостью купила ВВИГ, но я даже не знаю какой объём мне купить... я сама пока до рассчётов не дошла... Ну вот бы хоть рассчитать на 55 кг... это столько я предполагаю весить после родов ) Вы как расчёты проделываете?
Таня Вы когда кесарились то просто врачу сказали хочу мол кесарево или у вас направление было от невролога? Я-то ведь рассчитывала у Матвеевой справку на кесарево получить, а она аж прям написала: рождение естественным путём.

Тань, спасибо тебе. Надежда только на тебя..

Только я воспряла духом, мечтая о ребёнке, как начала встречатся с РСниками, которые рассказывают, что "всё у тебя впереди (это об обострениях), и что творится после родов, как подсесть на копаксон можно, а потом только хуже"..

На некоторое время испугалась, что моя мечта о ребёнке так и останется мечтой. А дальше зашла на форум и стало опять хорошо!!! Спасибо, Вам девочки!!!

Лика, я узнала о рс через месяц после операции (готовилась к беременности, год лечилась). Казалось, что все рухнуло, потом были 3 обострения. Но сейчас вера возвращается.

Про копаксон: недавно общалась с женщиной, она болеет рс 11 лет, из них последние 7 на копаксоне - с виду вообще не скажешь, что у нее есть рс, настолько она бодра была и позитивна.

Детишки будут, обязательно!!!-)))

Не получается отправить сообщение!

В третий раз пытаюсь отправить сообщение! Девушки, прошу вас, может быть у кого-нибудь была проблема с координацией движений, посоветуйте, что нужно принимать? У меня болен сын. Врачи ничего не назначают, видимо, не знают или не хотят заниматься проблемными больными!

Чуть-чуть подробнее. Диагноз - 4 года. Два раза в год в облбольнице на лечении гормонами и пр. Год на копаксоне. Внешних улучшений нет, просто не появляются новые очаги. А походка - шатающаяся, не может найти работу, инвалидность 3 гр. Неужели нет никаких средств, чтобы хоть на 50% улучшить координацию? Помогите, пожалуйста! Может быть и для мужчин что-то есть?

Хочу второго ребенка, болею 13 лет, можно или не рисковать?

Оля, после родов смотреть будет не на что. Нигде вы не придете и не скажете - "хочу кесарево" - его надо будет пробить и ежели серьезный роддом - серьезно и пробивать. Взятками, истериками - чем угодно. На Матвееву можете не надеяться, и, в конце концов, чего вы так уперлись в ВВИГ - ну покупаете ВМИГ и делаете как я вам сказала и плюс все обычные препараты. Сама так делала. если очень хочется кормить самой - десять дней, пока проделываете все манипуляции с препаратами, активно сцеживаетесь. а потом, с ВМИГ - если хотите, то кормите себе. Но вообще это зря будет.Сама ревела как белуга от того, что не кормила, а пичкала смесью, но по здравом размышлении понимаю - или сплошная естественность или относительно здоровая мать. думается, второе дитю предпочтительнее.

Лика, на меня надеяться не надо, у меня болезнь не слаще вашей :))) надейтесь на Бога, не, ну и сама мозгом тоже думайте. и всем беременным и собирающимся беременеть вот чего скажу - говорят, Бог детей даст и на детей даст. а еще вот чего - по вере вашей да будет вам. Вот все кто ждут малыша или только планируют - ничего не бойтесь. ничего страшного не будет (ну, при условии что сами еще не сплохуете). будут у вас и дети, будут и силы на этих детей, и деньги на них появяться - вы, главное, надейтесь и верьте только в себя и Бога. отвечаю - стопроцентов помогает:))

Тань, извини, на твою помощь надеюсь.

Ты прошла всё это, многим помогаешь, подумала, может, и мне не откажешь советами, подготовится к беременности и в послеродовой период

. Я не знаю, с кем можно это обсудить. Проблема в том, что нет родителей и уже 32 как-никак. Не знаю, кто после родов мне сможет помочь, кроме любимого, который, конечно работает. А что делать днем, если усталость будет похлеще этой, а она естественно будет намного серьёзнее. Уставать ведь совсем нельзя. Поэтому наобум беременеть, рожать точно не хочу..

Сейчас принимаю морковник, на диете Эмбри (пока без теста на переносимость), копаксон начала колоть. Собираюсь к биоэнергету (он же массажист). Может ещё что-нить можно? Подскажите? В голове каша.

Ольга (у кого болен сын), поройтесь в нете и найдите упражнения йоги на равновесие. Только делать надо упорно и долго - а лучше взять за ежедневное правило.

Таня, да я всё понимаю, что там после родов смотреть совершенно не на что и сидеть на пороховой бочке с дитём на руках мне как раз меньше всего улыбается...
Дело ещё в том, что нет у меня никаких обычных препаратов, мне их собстна никто не назначал... если только я сама себе назначу ну там мильгамму проколю, ноотропчик какой-нить, глюкозку, никотинку или ещё чего.
А в ВВИГ упёрлась потому что есть вероятность его пробить только на послеродовый период... да хоть бы на год, уже результат я думаю будет, а если на два дадут вообще красота. Я пока не решилась отказыватся от ЕВ, если б решила отказаться, я б самой-собой сразу на Эмбри села, мордовничек там и всё такое... А раз уж есть возможность получить ввиг, то я постараюсь. Теперь вопрос как убедить невролога рецепт выписать ))))))))))))))) а уж дальше по инстанциям я как-нить сама.

Лика, как уставать будете - это неизвестно. Многое зависит от ребенка. У меня муж военный, дома присутствует...скажем так, куда меньше чем муж гражданский :))), на дни когда на работу хожу у меня есть няня, а так я совсем одна.Дочка беспокойная безумно, грубо говоря - орет восемнадцать часов в сутки. Первые три месяца скорая приезжала через день, ну а потом...привыкла что ль как-то. И в обмороки от усталости падала и худая как овца стала - а однако ж ничего. Просто надо надеяться только на себя и больше вообще ни на кого, ни мужа там, ни мамы-папы. Теккерей вроде сказал "Мать - это имя Господа в устах маленьких детей". А господь не может устать, заорать, забить на его проблемы.Время 4 утра, дитя орет как полоумное, а ты вставай, улыбайся и успокаивай. Это моральный аспект. Если готова - полдела сделано.А чисто физически - пожалуйста, расскажу все-все ,как сама делала, это- то без проблем. Ничего такого, что уже на этом форуме не говорилось я не скажу, но если успокоит - перескажу еще раз.

Оля, я себе восемь лет назначаю сама препараты и ничего пока :)))). все правильно - ноотропчики, мильгамчики, витаминчики, нового-то еще никто ниче не придумал. А вообще - ну не получится ВВИг и кесарево, не мотайте нервы ( а то будет такой малыш блажной как моя). покупаете ВМИГ - реальная замена совершенно - и морально готовитесь пройти роды.

А я лечусь у гомеопата. Ничем не колюсь и ничего непью,кроме гомеопатических горошен уже 4 года. И прекрасно себя чувствую. Болею уже 12 лет.

Привет, девочки!)) Таня, спасибо Вам за прицельное рассмотрение проблемы с плюшками) Как ни странно, сейчас вроде полегче. А то я себе весь жмивот, ноги и руки разодрала до синяков, (до попы, видимо, просто сложнее дотянуться))))) А "штучки" и, правда, здоровенькие)) Не хочу забегать вперед, но, вроде организм смирился)

Не заходила, вот долго. с этой беготней с группой, ну, достали, реально...((

Дошла до зама нашей городской мед.части - говорит, счас без группы дают копаксон, (область заказывает), мол, а оформишь, ваще неизвестно, будут ли давать. В общем сиди, на старой схеме и не рыпайся....(( И на работу обязательно докладают и ваще вышло постановление с обязательными ограничениями по трудовой деятельности у тех, кто на группе. (Общий смысл - идти на группу не выгодно, неизвестно, что будет завтра и т.п. ) Такое ощущение, что льют в уши только так...( Буду завтра звонить своему любимому областному врачу. Утомили, блин, тока определилась.

Мила, ой как здорово!!! Очень рада за Вас! А Вы нашли особого врача, лечитесь по специальной схеме? Или, скажем так, рядовой гомеопат в поликлинике?

Да, Мила, расскажите нам, пожалуйста, про ваши методы борьбы с РС, колите ли вы к-либо препараты, типа Бетаферона, Копаксона и пр.? Какие гомеопатические препараты употребляете?

Люка, ну глупостей вам напели про обязательное сообщение на работу. Ето ж медтайна, а ее у нас пока обязаны соблюдать. А про то что неинвалидам будут давать коп, а инвалидам не дадут - вообще чушь собачья. Ограничения по работе - ну дадут вам ИПР, кто вас просит ее на работу-то нести, хай лежит себе тихонько в комодике дома ))). А вообще им на вас три тыщи денег жалка, вот и гонят всякую чушь :))

Угу, Тань, вот такой бред! И цензурных мыслей по этому поводу не возникает.

Да, у нас из всего делают тайну за семью печатями. ПОзволить себе некомпетентность в законодеательстве по здравоохранению нельзя категорически, плюс всевозможные местечковые тонкости.......(

Ну их, плохие.......)))

Все равно, добьюсь ) Таня, а Вы откуда?

Всем доьрый день! Больна РС 4 года. Был неврит лицевого нерва, онеменее правой стороны тела, пелена в левом глазу.Пила тройчатку(перепонки ореха настоянные на керосине+пролынь+гвоздика) снимки головного мозга показали положительную динамику. Была замершая беременность, через пол года неврит глазного нерва с полной потерей зрения в правом глазу.Никаких препоратов принимать не стала, так как было подозрение на беременностьт, через две недели беременностт подтвердилась.неделю назад онемение левой стороны тела. Зрение вернулось. Состояние сложно оценить так как у меня токсикоз лежу не вставая практически.Посоветуйте пожалуйста как мне быть, что можно принимать, чтоб улучшить состояние и не навредить ребеночку. Ребенок очень желанный.Всем заранее огромное спасибо.

У меня вот какой вопрос мне необходимо стать на учет к хорошему неврологу, проживаю я в Москве, посоветуйте если кто такого знает. И еще гомеопата который занимается нашей проблемой.Спасибо.

Я из глушайшей дыры - г. муром,)))

Танюш, спасибо за поддержку. Начала перечитывать форум ещё раз. Какая ты сильная, я давно поняла, но не думала, что настолько!!!

А у меня в трудовой влепили печать об инвалидности, разве не у всех так?

Девочки, всем здоровья, веры и сил!

Не одинокая, сколько уже недель беременности? если 12 уже есть - в зависимости от тяжести состояния можно даже гормоны ПОД СТРОГИМ КОНТРОЛЕМ ПОКАЗАТЕЛЕЙ КРОВИ !!!!!ТОЛЬКО В БОЛЬНИЦЕ!!! ГОРАЗДО ЛУЧШЕ И ТОЧНО БЕЗВРЕДНО РЕБЕНКУ ИМУНОГЛОБУЛИНЫ - ТОЖЕ ТОЛЬКО В БОЛЬНИЦЕ!!!!. сЕЙЧАС Вам и вашему ребенку срочно необходима глюкоза капельно с витаминами - токсикоз есть показатель плохой работы плаценты, ребенок страдает. Это срочно и первоочередно. В любой ЖК вас госпитализируют и сделают такие капельницы, ребенку это сейчас очень важно. Фолиевая кислота - так же очень нужна, чтоб не было повреждений ЦНС. Если была замершая беременность - вам очень нужен классный акушер. Если беременность более 19 недель - необходим актовегин сначала капельно, потом с переходом на таблетки - это все в первую очередь нужно чтоб ребенок не просто живой остался, но и родился более-менее здоровым. Вообще, ваш случай - 9 месяцев лежать в хорошем роддоме. И никакой гомеопатии не додумайтесь щас !!!!!!

не одинокая - постарайтесь доносить хотя бы до 28 недель. там рожайте и срочно-срочно лечится. сейчас - срочно в ЖК снимать токсикоз, ребенку очень это опасно, тем более что замершая уже была.

Лика - (( Вот козлы! Таня, вот по этому поводу я кипиш и развожу. Привет Мурому))))

Полезу-ка я всякие акты поищу......... Мож че нарою.

Не одинокая, есть очень хороший невролог в Институте неврологии-Захарова М.Н. Про гомеопатов не знаю.

Таня, спасибо большре за советы. У меня только 8 с половиной неделек. Фоливую принимаю все время, еще магне Б6, упрожестан и витамин Е. Токсикоз как говорит врач пока оправдан, так как в первом триместре это нормально.Я лежу дома не перенапрягаюсь совсем и пью все прописанные витамины.Врачи сказали, что беременность могла спровоцировать осложнения, а я читала, что напротив беременность приносит улучшение состояния.Может это последствие чистки после замершей? Слава Господу с унитазом я обнялась лишь однажды, а так тошнота иногда только утром, но чаще весь день.Как я понимаю, мне нужно делать кесарево?Просто я так хотела с мужем рожать...

Юлия, спасибо большое вот к ней и попытаюсь попасть, а к ней можно по направлению или ее прием платный?

Не одинокая, Захарова неплохой невролог, но мне она заявила что ВВИГ в послеродовом периоде вовсе не нужны. а вот копаксон нужен - усе. мне хватило. доверие подорвано. Хотя не самый плохой врач, верно. беременность еще как может провоцировать обострения, просто они по другому протекают.Упрожестан - гормон вроде .....вот они еще провоцируют во время беременности обострения, у меня оно началось от дюфастона. Даже если с унитазом приобнялись лишь единожды - все равно это сигнал. Как вы будете рожать - это врачам решать, но вот Захарова точно всех отправляет на кесарево - подите к ней, рекомендацию почикать вас даст без проблем. К ней можно явиться прям в кабинет с денежкой, без лишних формальностей.

Девочки! Найдите гомеопата системы Захаренкова Владимира Михайловича. У них препараты ручной калибровки из Симферополя. Раньше я колола Бетаферон.А уже 4года ничего. И намного лучше себя чувствую.Эти врачи есть не только в Москвею

Не одинокая, Таня, утрожестан он совсем без побочек, если использовать как свечи (а вот дюфастон он тока внутрь, а утрож. и так и так мона). Я с 5ти недель уже на нём, так как угороза была и щас тонус страшенный и всегда только как свечи. Перорально ни-ни, у меня вообще хороший доктор, плохого не посоветует. И прежде чем совать (пардон) прочитала всё о нём, побочек при "свечном" применении не отмечено вообще в отличии от орального... Так что, Не одинокая, вы попробуйте его как свечи. Я по 400 на ночь, если не будет лучше то можно ещё 200 с утречка или днём ) Отменяйте по 100ке долго (т.е. 300 дней 5, 200 дней пять и 100 дней пять) только по рекомендации врача.

Не одинокая, а Вы витамины комплексные для беременных пьёте? Просто если пьёте, следите за витамином Е, его обычно в перинатальных витаминах по 100-120% суточной дозы, так что дополнительно витамин Е пить не надь, перевитаминоз вам совсем ни к чему.

я никакие гормоны никуда :))не использовала - только разок попробовала дюфастон, как началось обострение - сразу бросила. Вынашивала по старинке - только витамины, магнезия, а ближе в родам гинипрал иногда. Совсем безвредных гормонов в принципе быть не может. Я ничего гормонального не использовала, может, поэтому перепада гормонов после родов не было и обострения сразу после родов не было.

Анализы показали, что все гормоны в норме.Поэтому кроме упрожестана ничего не назначили и это из-за тонуса, сегодня былау врача, сказал, что тонуса вроде нет. Витамины для беременных пока не пью, сказали рано.Только фоливая и витамин Е, ну и магне Б6.

А еще я принимаю лекарственные грибы каждый день по пакетику утром во время еды. Кто принимает, какие впечатления?

это какие вы еще грибы додумались пить на ранних сроках беременности?????шиитаке что ль???

Не одинокая, ну кто Вам сказал что рано? А? Мне вот тоже в консультации сказали, что рано. Но врач у которого я наблюдаюсь строго настрого сказала пить ) я и пила. Как это рано!?!?? У дитёнка в эти недельки все самое важно закладывается, нервная система (трубка), все органы... а представьте, если ему чегой-то не хватит... пейте. Я сначала пила Мультитабс перинатал, а потом перешла на Алфавит Мамино здоровье. Мне в Алфавите нравится то, что там витамины на три комплекса разделены т.к. какие-то витамины с одними нельзя, такие с другими. Так что, я думаю, надо пить.
Таня, да я бы с радостью тоже не совала гормоны, но когда с первого месяца болит живот и матка как камень - страшно, что дитё там страдает. А когда дитё уже большое на 4м-5м месяца матка каменеет и сжимает малышка и так весь день - жуткие надо сказать ощущения и дитёнок там бьётся как рыбка о лёд... бррр, сама понимаю, что гормоны есть гормоны, но слышу прям изнутри, что всё будет хорошо )

Оля,хорошо что чего-то там слышите, но я повторюсь - делала все по старинке, игрушки с гормонами - это не наши игрушки. на сохранениях валялась с 5 недель, и выносила себе на магнезии да витаминах. И про то что "рано витамины" - точно фигня. Поздняя осень, из продуктов витамины уже никакие не возьмешь, ребенок формируется - конечно, витамины очень нужны!!! Да и самой без зубов-волос-ногтей неохота оставаться )))...а вот "бьется дитенок" - это вам не гормоны совать надо, а бежать допплера делать, даже если и говорят что рановато - требуйте чтоб делали - ибо очень-очень смахивает на плохую работу плаценты и ребенок колотится от гипоксии, задыхается он. При тонусе матка дубовая и ребенка вы ваще не чувствуете. а вот если активно шевелиться и чувствуете что беспокойно шевелится - 95% что нехватка кислорода. гипоксия т.е. Тут не гормонами надо беременность удерживать, а срочнейше нормализовать работу плаценты, т.к. гипоксия ведет к повреждению нервной системы ребенка.

Таня, привет! Фантастика, после сложной операции, в день своего рождения - 13 ноября, я возвращаюсь домой, с разрезанным пузом и получаю от тебя посылку.....

Так трогательно, сердце наполнилось ощущением счастья и нужности, полноценности и понимания близких мне людей. Подробности в личном письме к тебе! Я Люблю тебя!

Спасибо, что ты у меня есть!!!

Люка, привет! Все добрые пожелания помогли мне правильно настроиться и выстоять, услышать мнение профессионалов, вот именно - услышать. Мы не всегда слышим то,

что нам говорят. Я встретила замечательных людей, врачей - получила очень ценные

рекомендации для меня и теперь все "перевариваю".

Здравствуйте!

Кто знает травницу в Новосибирске, отзовитесь пожалуйста!! Кто вобще сам живет в Новосибирске?

спасибо