рассеянный склероз

Алиса , привет ! Рада твоей весточке . Приятного тебе отдыха с семьей ! Хорошо , что ты получила ответы на все свои вопросы у профессора .И заодно убедилась, что гормоны используются во всем мире и что РС нигде не лечится , даже на святой земле Израильской. То есть все, о чем мы говорили на форуме - правда. Пусть даже это стоило тебе больших денег , но это была последняя инстанция и выше уже ничего нет.

--- Людмила, привет ! Между нами девочками - я сама сижу в шоке от цен , названных Алисой - 750 баксов за прием... У нас консультация профессора в частной клинике стоит 60 евро. И он ответил бы так же на все вопросы. Почему копаксон - я тоже не пойму . Он может быть нужным только в начале болезни при минимальном невродефиците. Но учитывая то , что Копаксон производится фирмой Teva Pharmaceuticals в Израиле ..И доктор тоже Израильский .) Обоюдовыгодная польза.)

Аврора, Вы сравниваете цены для резидентов/граждан и иностранных граждан, приехавших лечиться. При виде последних у врачей мысль одна - "Богатенький Буратино!" Цель - ободрать, как липку! Неприятно, но от этого никуда не денешься :(

Вспомнила Аллу из Израиля...она писала, что 1 сеанс массажа стоит 100 баксов.
Ну уж если массаж стоит таких денег, что говорить о консультации профессора....
Кстати, профессор чего именно?
Вот я калач битый хорошенько и видела-перевидела разных специалистов, по мне, так информации НОЛЬ! И это за такие деньги...
Конечно, не хочется разочаровывать Алису, но дешевле и качественнее она бы получила помощь в России, чем в хваленом Израиле.
Мне очень жаль, что Алиса делает ставку на врачей и лекарство - это только 30% работы, остальное - титанический собственный труд!
Может, Алиса еще не все написала и мы скоро всё поймем...

--- Ирбис, для резидентов / граждан у нас бесплатная консультация по записи .Я назвала цену для всех и для иностранцев тоже . Любой приехавший / очутившийся в стране и захотевший проконсультироваться - цена 55-60 евро ( около 68 долларов ) .Эта обычная среднеевропейская цена.

Очень оригинальный способ определения "походит ПИТРС " или нет)))
Спешу заметить, практически у всех, принимающих ПИТРС, печеночные пробы повышены. За 2 года понять, что все ПИТРС не подходят - фантастический вариант, это невозможно НИКАК!
Единственным пониманием - походит ПИТРС или нет является ЧАСТОТА обострений и больше ничего!
Если препарат не удерживает от обострения, его заменяют на другой.
Короче, учите мат часть!

--- Слегка подкорректирую тебя ,Людмила. Печеночные ферменты могут быть повышены в самом начале лечения ПИТРСом. У меня повысились в первый месяц приема Бетаферона ( 100 лет назад )), а потом пришли в норму. Сейчас я на другом ПИТРС, но ферменты в норме постоянно и побочек нет никаких вообще. Вероятно доктор у этого пациента чего-то испугался и не стал ждать пока они снизятся. А в остальном ты права.

Аврора, полностью с тобой согласна!

Людмила я вас ждал. Хочу спросить вот о чём.При спастике ноги гнёт как бы колени друг к другу притягивает. Упражнения помогут или нет. Не сильно гнёт но непорядок конечно.
Я недавно ездил к костоправу как сказали, а оказалось больше мануальщик.
Вот он подсказал что делать. Говорит: - Тебе нужно много ходить по лестнице. Я говорю: - Хожу. Он: - А как ходишь. Всю подошву ставишь на ступеньку. Я ответил, что да. Он мне посоветовал ходить по лестнице на передней половине стопы, и если можно даже меньше. Я начал ходить вот уже почти месяц. Сначала один марш с трудом проходил на "пальцах", а сейчас почти 3,5 - 4 этажа. Эффект очень впечатляет. У кого есть возможность тренируйтесь. Ходьба на пальцах или половине стопы очень быстро укрепляет икроножную мыщцу.
И ещё одно хорошее упражнение. Сидим ягодицами на пятках и из этого положения поднимаем тело до выпрямления ног в коленях.

Мой друг несколько лет назад ездил в Израиль с рассеянным склерозом тоже. И ему там объяснили. что пересадка стволовых клеток стоит для НЕ граждан Израиля 1,% миллиона рублей, а для граждан БЕСПЛАТНО.

Цена ПОЛТОРА миллиона.

[quote="Валерон" message_id="66900705"] Людмила я вас ждал. Хочу спросить вот о чём.При спастике ноги гнёт как бы колени друг к другу притягивает. Упражнения помогут или нет. Не сильно гнёт но непорядок конечно...............

---------Валерон, приветствую Вас!
Чтобы полнее Вас понять, надо услышать:
-есть ли у Вас изменения в походке? Дело не в парезе стопы, а в общей постановке ног от бедра. Стопы дОлжно ставить параллельно друг другу с пятки на мысок на расстоянии ладони друг от друга....конечно, на ровной поверхности.
Ваши упражнения замечательные и это растяжка голени и передней поверхности бедра. Я не знаю, можно ли убрать спастику только упражнениями. Вполне возможно, что небольшую спастику убрать можно, а вот сильную - нет.

Валерон, рекомендую снимать на телефон и сохранять по датам свою походку вида сзади. У меня такие видео есть. Вы увидите наглядную картину и не будете тешить себя невесть чем.
У меня давно нарушена походка, об этом написано в выписках:
-это такая модельная походка))) когда одна стопа заносится перед другой, колени складываются вместе и вообще, ощущение, что ноги в попе склеились)
Вы в самую точку зрите: я только сегодня вернулась с реабилитации, где работали над походкой и постановкой стоп! Фактически, меня учат заново ходить.
Мозг активно запоминает, что надо делать, сейчас я должна отработать эту походку, зафиксировать ее.
И да, колени, как бы склеиваются. Муж шутит, говорит, распорку между ног поставит, пока не запомню...
Ответ: слабость мышц, есть группа мышц, которые очень слабые, надо качать!
Не просто тупо делать упражнения, а с любовью научить мозг новым движениям, полюбите движение!

Валерон, здравствуйте. Я не Людмила, но поделюсь своим опытом. Мне ноги на место поставил опытный массажист, массировал всю поверхность ног, кроме с стоп. В процессе массажа на ногах появлялись белые пятна. Массажист говорил: "Видишь, вот здесь твоя проблема. И здесь, и здесь..." и массировал эти места более интенсивно. За 10 сеансов ножки стали ровные, как у фотомодели :)
Ходьба по лестнице очень хорошо помогает, согласна, и покачивание на ступеньке. А сесть на пятки я не могу. Тут же судорога, ноги сами выпрямляются, я лечу носом в пол... В общем, смешно, но больно.

ла

Людмила, спасибо за совет, завтра устрою фото-сессию. Еще хотела поделиться опытом. У нас узкий коридор, муж по обеим стенам прикрепил длинные поручни, и я каждый день между ними рассекаю, вспоминаю правильную походку. Еще лучше, если при этом надеть панталоны с твердыми вставками на тазобедренных суставах, чтобы они не болтались из стороны в сторону.

Не очень поняла....разве Вы не сохранны? Зачем поручни?

Людмила, все в жизни меняется. Тем более, в нашей жизни... В очередной раз получила по башке за "пере". Решила, что ручки у меня тоненькие и принялась отжиматься. И не просто так, а 20 раз без разминки. В итоге - полиневропатия, практически отнявшаяся левая рука, мидокалм, ватные ноги, падение плашмя на спину, пробитая голова и подача документов на 1 группу :( Вот сейчас жду комиссию, и потом начну активно восстанавливаться.

Прошу прощения, почему Вы решили, что это полинейропатия, а не рс?
Ватные ноги-мидокалм-падение на спину....это всё как-то об рс...
При полинейропатии не пьют мидокалм, там и без того все расслабленно как тряпки.
Есть какое-то медицинское подтверждение полинейропатии? Там тесты делают, Вам делали?

Грешна, сама себе поставила. Боль была такая, как будто кипятком обварили, кожа горела. Мидокалм выписала врач.

Круто и храбро!
А вот зачем? Полинейропатия легко устанавливается, конечно, может быть и рс, и полинейропатия. Может, Вы маленько упустили рс и потому симптоматика наросла?

Ну я ж говорю, зря поотжималась. Похоже было, что защемило нерв. Пожаловалась врачу, она прописала мидокалм. Меня расслабило до последней степени. Пришлось завесить все поручнями.

Ирбис,дорогая,видимо,вы не хотите лишний раз обращаться к неврологу, поэтому самостоятельно решаете- что происходит с вами-нейропатия или же- РС вылезает..От физических усиленных нагрузок!действительно ухудшается самочувствие,Я это недавно хорошо усвоила и ,хоть мне и не нравится жир на пузе и руках ,я не перегружаю себя ..Хотя очень любила всегда физ,нагрузку и гимнастику..Но, с некоторых пор поняла- что то меняется в моём организме и теперь физические нагрузки мне не приносят удовольствия,и вообще- активная физ-ра теперь не для меня ..Лучше всего-это ходьба и растяжка.
Ели вам нужно подлечиться- пропейте цероксон, Не в уколах, а жидкий, или в порошке ,Отвечаю только за жидкий, 30 мл ,я его пью не полноценно, а симптоматически,экономно(дороговато за 30 мл -700 руб), один приём в день, до улучшения самочувствия, Вроде быстро помогает(т.т.т.)
В уколах не пробовала, говорят- не всем нравится,Поэтому я и не пытаюсь..

У меня левая нога при постановке на брусок, я выше писал об этом, тоже вначале растяжки стоит чуть ослабить давление на неё старается как мощная пружина распрямиться. Но 2 минуты постою, и она расслабляется.

---- Ирбис, и у меня была такая же тема именно с ПЕРЕ-отжиманиями. Когда-то тоже перестаралась. Потом лопатку, плечо , руку жгло как кипятком ошпаренную , как Вы и говорили ,и боль была невыносимой. Выехала на Мидокалме и Кетонале. И это был здоровенный щелчок в мой упрямый лоб. Потом я стала умнее. Теперь никаких ПЕРЕ. Для нас лучше НЕДО. Зато регулярно и с пользой. "Тише едешь-дальше будешь " - в нашем случае то, что надо.

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Есть ли тут на форуме люди, кто покупал аппарат Brain Port у Евгения Бугорского в Павловской Слабоде в Подмосковье?
Как оказалось аппарат в Россию ввезен нелегально. электроды , которыми должен был снабжать нас без перерыва сей "врач" закончились. И когда , что измениться не известно! Вместо того, чтобы зарыть эту тему и раздать людям оставшиеся электроды, Евгений Владимирович продолжает укреплять свое финансовое положение путем реализации оставшихся аппаратов (конечно вместе с электродами). Умалчивая , что это уже выброшенные деньги икомпания передала свои права другой фирме, а та выпустит новую модификацию данных аппаратов. Ситуация очень травмирующая и тяжелая для нас Что будем делать?

Девочки. а я уже много раз писала: у вторичников будет период, когда надо пересилить себя и включить "ПЕРЕ", чтобы переломить ситуацию. Сейчас я это точно знаю.
Только заниматься надо разными видами нагрузки - чередующими.
Например, не тупо ходить по улице несколько часов, а периодически присаживаться и делать упражнения сидя.
Вот я не первый год занимаюсь на Экзоатлете и таких , как я много, большинство - вторичники. Что говорят врачи: "Как сразу видно, кто усиленно занимается, а кто нет, или шибко жалеют себя. У кого физ подготовки НЕ достаточно, те, после занятий на Экзоатлете вываливаются в обострение от большой физической нагрузки".
Это результат той самой жалости к себе.
Выражаю свою точку зрения и не просто выражаю, а доказываю, как можно и нужно снижать EDSS.
Отжаться 20 раз - это же ничтожно малоооооо. 3 раза по 20 - еще куда нишло.
Другой разговор, если до этого дня человек никогда ничего не делал, а тут решил - новая спортивная жизнь, это безграмотность!

Изменения есть и не малые. Хрома на левую ногу. Ходил с 2 палками скандинавскими, дико стала болеть спина. Хожу ведь не как здоровые ходят. Одну палку бросил, с одной спина перестала болеть. Я ругаю себя, дурак зачем я вообще палки в руки взял. Всё оказалось так как мне старый невролог говорил, ноги стали слабее.

Валерон, мне думается, что Вы со старым неврологом, в этом вопросе не правы и вот почему: если бы взяли палки под локоть - это плохо, потому что нагрузка с ног переходит на руки, человек несет себя руками.
А вот палки для скандинавской ходьбы не обладают большой упорной площадью, посмотрите, внизу совсем малый упор. Кроме того, палки достаточно высокие и Вам в полной мере, не получится перенести всю нагрузку на руки.
Я не разрешила себе взять палки под локоть, а много лет хожу с палками для скандинавской ходьбы.
Спина болит не от палок, а от не правильной ходьбы, от слабости мышц спины.
Мышцы начинают болеть, когда их неправильно эксплуатируют или при возрастающей нагрузке.
Если у Вас изменилась походка - это однозначный вывод: слабость мышц спины, слабость мышц бедра, голени, стопы...

Людмила, а в чем тогда заключается " вторичка " ? Объясни. Если вторичники , по твоим словам , могут " тупо ходить по улицам несколько часов " ? Для меня это значит, что они абсолютно здоровые люди .) И не " жалеть" себя надо, а беречь ! Это две большие разницы. Я себя берегу. И именно поэтому я НЕ вторичник.

Аврора, я уже тебе говорила, что методы реабилитации ремитирующих и вторичников - разные. Ты просто поддерживаешь себя и этого вполне достаточно. Уж прости, но твоей заслуги в доброкачественном течении рс НЕТ! Твоя великая заслуга - поддержать то состояние, которое тебе Господь благословил. Это выражается , прежде всего, в помощи ПИТРС....чего не скажешь обо мне...
Так вот, когда я бережно относилась к себе, будучи во вторички, то продолжала незаметно катиться вниз и остановить EDSS не удавалось. А почему? Да просто- ПИТРС не держал, терапию еще не подобрали, а физических упражнений было АРХИ мало, ровно до того состояния легкой усталости и все. При этом, этот порог усталости начал сокращаться, потому как состояние ухудшалось и всё пришло в плачевное состояние, когдая шла 30-40 метров - кровавый пот стекал по лицу, какие усилия приходилось затрачивать. А сейчас -да, я могу ходить и стоять несколько часов подряд. И это результат работы отнюдь не бережливой.
Те вторичники, кто послушают тебя - перестанут ходить и очень скоро!
Надо двигаться весь день, стоять и ходить....

Мне кажется, Людмила идет в разрез с общими представителеми о восстановлении рс инков.
Наверное, это здорово и хочется верить, что у Вас, Людмила, все получится.
Из Ваших постов сквозит уверенность в том, что делаете.
Желаю полного восстановления!!!

--- Людмила, не смеши меня , у меня и так губа треснутая ))). Сильно я сомневаюсь, что ты ходишь и двигаешься взад-вперед целый день , дорогая ! А на форуме болтать мы все горазды. Вот я лично часто отдыхаю среди дня , как и все нормальные люди здесь . Средиземноморская сиеста для нас святое- лежат все - и здоровые и не очень, и это созвучно физиологии .И муж , если выходной , тоже днем отдыхает. А я что - лысая ? )) РСник -он такой же человек , как и остальные .

Аврора, да я только рада, что смогла порадовать и повеселить тебя!
У нас с тобой разная мотивация, разные задачи и разные цели....
Ни в чем переубеждать не собираюсь, оно мне зачем?)
Я не так часто сюда захожу, по этой самой причине, нет для меня вдоховления и идей от вторичников, а опыт ремитирующих не интересен по понятным причинам.
Сейчас у меня несколько дней отдыха и буду двигаться дальше.
Аврора, твои теоритические знания о жизни вторичников пусть и останутся теоритическими, я заявляю, что ты НИЧЕГО не понимаешь в процессе реабилитации со ВПРС!!!

Спасибо, Валя!

Людмила, не обращайте внимание. Аврора считает себя лучше всех, вот и злится на успехи других.
Успехов Вам. Пусть все получится.
Удачи и всах благ. Вы нам пример

---- Гость , а у нас здесь форум . Здесь нет " плохих" и " хороших" .Мы сюда пришли не глазки строить и кокетничать, а обсуждать насущные темы. И высказывания могут быть не всегда сладкими . Привыкайте).

Никто так и не ответил на счет препарата Мабтэра. Применяют его при РС?

Если не ответили, значит не применяют ..Поищите отзывы на других форумах,

Я брал у соседа трость просто попробовать и пройдясь с ней сразу отдал - НЕ МОЁ. Палки выше и хоть опора мала но на них и не нужно опираться ведь. Сейчас скользко стало буду с двумя покеда ходить или с одной.
А что мышцы не правильно работают это я знаю. Но и сразу не перестроишься.
Да и эффект от нагрузок что то недолго держится. Неделю перерыв и мышцы слабеют.

Валерон, как точно Вы описали нашу проблему!!!
Да, эффект от нагрузок долго не держится, потому что мозг не видит многие зоны- это наши парезы и параличи. Чтобы построить новый путь, необходимо больше времени и больше занятий, и тогда головной мозг сформирует новый обходной путь. И вот тут терпение, терпение, терпение, ибо нервная ткань растет очень медленно и потому , многие из пытающихся восстановиться, не дожидаются нужного результата. И именно по этой причине у всех, кто бережно занимается физ-рой ничего не получится.
Мышцы хотят работать, они для этого созданы и им это нужно. Я занимаюсь стоя, сидя, лежа, разработав (с помощью реабилитологов, конечно) комплекс упражнений исключительно под свои проблемы. Мышцы отдыхают только ночью. Другого пути нет, если хочется ходить, надо тренироваться!

Мой пост о вторичниках. У ремитирующих сохранны пути и им намного проще всё делать...
Валерон, с тростью не можете из-за шатаний и бросаний? Мозжечок трудно тренируется, но этим надо заниматься.
Трудно ходить с тростью из-за неправильной постановки стоп!!!! Ставьте ноги шире, пусть даже чуть шире, чем надо бы. Главное, научить себя правильной ходьбе.
А по квартире ходите с палками? Палкой? Без всего?
Начните с малых площадей, осваивайте малые площади.......

Людмила, похоже здесь нет ВПРС, потому и нет бесед на эту тему.
У меня ремитирующее течение и многое из того, что Вы говорите, не понятно.
Вы проклвдываете свой маршрут выздоровления, потому наверное, и столько негатива.
Жаль, если пациенты с ВПРС Вас не услышат и заинтересуются.....
Вы -большая молодец!)

Присоединяюсь и поддерживаю Людмилу.
Опыт нельзя поставить на одни весы с теорией.
К сожалению, нет конкретных методик для впрс. Есть общие рекомендации. Общие фразы.
Но, если человек опытно чего то добивается, это заслуживает внимания.
Тем более, что нигде на других форумах не пишут о восстановлени впрс.
Людмиле удачи и всех благ. Первыым быть всегда трудно. Респект Вам и уважение.

По квартире и по этажам хожу без всего. прихрамывая. Я начал по немногу снова занятия УШУ. Там растяжки мама не горюй и быстро эффект нарастает.
Для растяжки мышц чтобы ноги не притягивало друг к другу посмотрите в гимнастике Ушу по школе Чой 17 упражнение - Двойное кольцо змеи. Я думаю вещь прекрасно подходит для этого явления.
Да я выше писал, моя знакомая гомеопат рассказала мою историю лечения РС знакомому неврологу, что и как я делаю, пью. И он ей ответил: - Ему повезло, хватило ума отказаться от больниц и врачей. А так давно бы был лежачим. У нас даже кто на Копаксоне многие уже не ходят.

Я и по улице иду и бывает палку в руке несу. У меня давно нет головокружений шатаний. Голова стала кружится несколько дней назад. Я быстро исключил причину - лёгкое отравление настойкой мухоморов. ПЕРЕДОЗ..
А на лице заметил давно такое, идёшь всё легче идти, остановился с кем поговорил и с места ноги трудно сдвигать.

НА УЛИЦЕ.....

Людмила вам огромное спасибо за советы и упражнения. Я применяю многое но нетрадиционные средства, о которых лучше молчать. Да и я заметил такую особенность,стоит только поделиться успехом лечения с кем бы то ни было, эффект исчезает. Стал молчать и сдвиги идут.

--- Валя, здесь есть ВПРСники ,и немало , просто не все пишут...Но Людмила все равно здесь полезна для тех, кто придерживается ее методов. И Людмиле я тоже добра желаю , мое несогласие с ней не несет никакого негатива .Это всего лишь форум. И право голоса имеют все. Но я , в отличие от некоторых , безболезненно реагирую на критику в свой адрес. Я же не 500 долларов, чтоб всем нравиться .Так что критикуйте не здоровье, я не возражаю ! )

Аврора, Вы такая умная женщина, а сравниваете себя с деньгами...не принимается(
По поводу разности мнений -это здорово, если говорить об одном и том же. Но, Вы даже малейшего представления не имеете о чем говорит человек с ВПРС.
Это выглядит в пику, понимаете.
Ваши обострения были обратимыми процессами и долгие годы Вы не жили с ВПРС, поэтому всё, что Вы скажите- будет теорией!
Плохо, что люди с ВПРС не пишут, как они восстанавливпются! Это очень ценный материал для многих и мог бы помочь Людмиле.
Я уверена, что Людмила пойдет без жор средств , такой труд будет вознагражден!
Дай Бог помощи!

Конечно, не жор...а доп средств - палки и прочее